Brieven aan instanties - Neusschelpverkleining.nl

24-8-2020
Brieven...en niet van van Gogh
ik heb in juni dit jaar een brief gestuurd aan het ministerie van volksgezondheid. Er is ook een reactie op gekomen.
Ik zal onderaan de brief een beetje schrijven wat er in het antwoord stond (iets met een kluitje, riet en een kastje aan de muur). Deze brief is ook interessant om inzicht te krijgen in het proces wat iatrogene schadeslachtoffers moeten doorlopen, daar wilde ik toch al over schrijven en aangezien het in deze brief goed staat opgesomd, hoef ik zo geen 2 keer hetzelfde werk te doen. Let op, hier komt de brief.

Ministerie van Volksgezondheid
Minister Hugo de Jonge
Postbus 20350
2500 EJ Den Haag

5-6-2020

Onderwerp: medische misser slachtoffers + zorgverzekering
Geachte Minister de Jonge,
ik schrijf u omdat ik hoop dat u zich kunt buigen over de volgende situatie:
de positie van slachtoffers van medische missers verbeteren en ook over bepaalde zaken aangaande vergoedingen door de zorgverzekering.
Ikzelf ben slachtoffer van een foutief uitgevoerde medische behandeling. De ontstane schade aan mijn neus kan in Nederland niet afdoende worden hersteld.
De schadeverzekeraar van het ziekenhuis doet er alles aan om onder het uitkeren van de schade uit te komen. Die bestond onderandere uit hersteloperaties die niet vergoed worden door de zorgverzekeraar. Ik heb hierdoor erngstige financiële schade geleden, die ik in zwakke gezondheidstoestand moet zien te verhalen.
Door mijn situatie heb ik te maken gekregen met regelingen omtrent medische missers.
Er vallen mij een aantal zaken op en ik hoop dat u vanuit hoofde van uw functie hier iets aan kunt doen.
Ook vallen mij een aantal zaken op wat betreft de zorgverzekering.
En wat betreft de gevaarlijke risico’s die er aan een bepaalde medische behandeling zitten; ik wil vragen of u onderzoek kunt doen of laten doen en er vanuit de overheid maatregelen kunnen worden getroffen die de behandelings protocollen veranderen.
Dat is punt 1:

De neusschelpverkleining; een gevaarlijke behandeling

De medische behandeling (een celon behandeling) waardoor ik de schade opliep word gepresenteerd als heel veilig en word vaak uitgevoerd. Het is een vervanger van een ouderwetse methode, conchotomie die óók nog heel vaak word uitgevoerd. Beide behandelingen geven risico’s op het voorgoed beschadigen van de neusschelpen. In de KNO heelkunde word de aandoening Empty Nose Syndrome vaak niet herkend. Ik heb hierover meerdere malen de KNO vereniging aangeschreven, maar krijg geen respons.

Mijn vraag aan u is:Ik hoop dat u via een universiteit onderzoek kunt laten uitvoeren naar de gevaren van deze behandeling. Ik weet niet of dit onethisch is, dat het Rijk zich met medische behandelingen bemoeit, echter weet ik niet waar ik anders moet aankloppen met dit probleem, vandaar mijn vraag. Door de zaken omtrent deze behandeling lopen mensen ernstige klachten op die te voorkomen zijn.

Is het mogelijk om te onderzoeken of neusschelpverkleiningen uit het zorgverzekeringspakket kunnen worden geschapt? Het zou de kosten van de zorg verlagen en ook de druk op uitkeringsinstanties wanneer mensen er niet meer arbeidsongeschikt door raken. Dit zou voor u een motivatie kunnen zijn om dit aan te pakken; echter is het voor mij het doel om te voorkomen dat er meer mensen onnodige iatrogene schade oplopen aan hun neus omdat ik weet hoe vreselijk de aandoening ENS is, die ik heb opgelopen. Dat gun ik niemand!

Het afhandelen van schadekwesties door ziekenhuizen

Punt 2.
Loopt men in het ziekenhuis schade op, dan word er onderzocht of het ziekenhuis aansprakelijk is voor deze schade. Dit gaat als volgt:

De patiënt stuurt een klachtenbrief naar het ziekenhuis
Het ziekenhuis schakelt vervolgens zijn schadeverzekeraar in. Let op, nu komen we bij een heikel punt; het is nu geen medische kwestie meer maar een juridische.
De schadeverzekeraar gaat onderzoek doen en raadpleegt de patiënt (via een onafhankelijk bureau), de uitvoerende arts en laat een ‘medisch adviseur’ de kwestie beoordelen. Er word ook advies ingewonnen bij een expertise arts.

Er zijn nogal wat tekortkomingen in deze regeling.

Zo word de patiënt niet onderzocht door een andere arts, op last van het ziekenhuis.
Dit moet de patiënt regelen op eigen initiatief. En, nu komt het; beoordeeld deze dat de schade is ontstaan in een ander ziekenhuis, dan word dit argument gewoon genegeerd door de schadeverzekeraar. Dit is bij mij letterlijk gebeurd.
De medisch adviseur beoordeeld op papier de kwestie. Deze adviseur heeft een algemene medische kennis, maar is geen specialist.
De bevindingen van de expertisearts worden niet bekend gemaakt aan de patiënt.
In vrijwel alle gevallen word de aansprakelijkheid voor de schade niet erkend door de schadeverzekeraar. Ik spreek voor zeker 2 andere slachtoffers van medische missers die ik heb leren kennen, maar er zijn veel meer gevallen bekend.
Wat nu?
Na de afwijzing van de schadeverzekeraar kan de patiënt een advocaat in de arm nemen.
Met deze advocaat word dan gezocht naar een, daar komt hij weer, medisch adviseur, die een rapport gaat opstellen. Er kan ook een expertisearts worden ingeschakeld. In sommige gevallen bied de schadeverzekeraar aan de kosten hiervan te vergoeden.
De kosten voor de advocaat en de medisch adviseur bedragen c.a. 3500 euro.
Dit is de patiënt kwijt indien de schadeverzekeraar wederom de aansprakelijkheid afwijst, wat ook heel vaak gebeurd.
En dan?
Er is een geschillencommissie Zorg, echter oordeelt deze alleen over kwesties waarvan de schade maximaal 25.000 euro bedraagt. Heel goed dat er een commissie is….alleen de uitspraak van deze commissie is bindend. Wijst ook deze de claim af, dan is er geen mogelijkheid meer om een rechtszaak aan te spannen!
Voor gevallen waarin dit bedrag de €25.000,- te boven gaat, moet de patiënt op eigen kosten een rechtszaak aanspannen. Dit kost erg veel geld en energie, die vele patiënten niet hebben.
Het werkt dus zo:

De claim word afgewezen door Centramed, de schadeverzekeraar van het ziekenhuis

Er zijn dan 3 dingen die je kunt doen:

€3500,- investeren in een advocaat + eigen medisch onderzoek.
De geschillencommissie inschakelen; de max vergoeding is dan €25.000,- én de uitspraak is bindend
Een rechtszaak aanspannen, wat het meeste geld en energie kost.

Het beste is natuurlijk bij optie 1 beginnen, echter staat het iedereen vrij om te kiezen uit deze opties en kan men ook meteen een rechtszaak aanspannen. Het moge duidelijk zijn dat verzwakte mensen dit niet alleen aankunnen en velen er ook geen geld voor hebben. Hebben zij geen mensen in hun omgeving die hen kunnen bijstaan, dan is er geen kans op het uitkeren van de schade.

Bij een aanrijding is de kans dat de schade vergoed wordt nog groter, want privepersonen zijn meestal wel WA verzekerd. In het geval van een medische schadekwestie, word er veel minder vaak geld uitgekeerd. Het gaat niet om een schadevergoeding die de slachtoffers willen, maar het vergoeden van de hersteloperaties gebeurd niet eens!

Mijn punt is dit; er worden in Nederland heel veel behandelingen vergoed door de zorgverzekering maar patiënten zijn niet goed beschermd tegen de afhandeling van schade die deze behandelingen kunnen opleveren.

In mijn geval zijn er wel hersteloperaties mogelijk, maar omdat deze volgens de zorgverzekering niet aan de stand van wetenschap en praktijk voldoen, worden deze niet vergoed.
De herstelbehandelingen kunnen het leven van ENS patiënten meer dragelijk maken; maar het word nooit meer hetzelfde.
Ik sta dus met mijn rug tegen de muur; ik heb vreselijke klachten opgelopen die mij met élke ademhaling hinderen en moet de herstelkosten van tot op heden 35.000 euro zelf betalen.
Dat is niet het enige erge; ik was er eerder medisch zo slecht aan toe, dat het opbellen van de ziekenhuizen en ernaartoe gaan mij volledig uitputte. Dit soort leed komt er ook nog eens bij kijken, en dan moet je ook nog alle schade zelf betalen. Sinds 2,5 jaar word mijn leven bepaald door de gevolgen van 1 eenvoudige medische behandeling, die onnodig is uitgevoerd en waardoor ik ernstige schade heb opgelopen. Hoe de schadeverzekeraar en de zorgverzekering mij behandelen, daardoor ga je je afvragen of het wel mensen zijn die daar werken.
Deze hele kwestie, daarvan vind ik dat dit andere mensen bespaard moet blijven, vandaar mijn vraag aan u om hulp hiermee.

Wat moet er gebeuren in mijn ogen:
Een onafhankelijk bureau moet medische schade onderzoeken en NIET de schadeverzekeraar van het ziekenhuis.
Het is logisch dat de partij die de schade eventueel moet betalen niet de onderzoeker van de schade moet zijn; deze zal natuurlijk alles aangrijpen om onder de kosten uit te komen.
Dit gebeurd dus wel, zoals het nu geregeld is. De verzekeraar Centramed wijst claims af op een dusdanig oneerlijke wijze die u niet eens zou geloven als ik u het dossier liet zien.
Kan er niet vanuit overheidswege besloten worden dat schade ontstaan door foutief handelen van het ziekenhuis wél door de zorgverzekering word vergoed? Dat bijvoorbeeld behandelingen die niet aan de stand van wetenschap en praktijk voldoen, maar wel levenskwaliteit verbeterend kunnen zijn wél vergoed worden indien zij dienen ter reparatie van medisch ontstane schade? Dat iemand ziek word en deze behandelingen eigenlijk nodig heeft is ook heel erg, maar het is extra erg als er niets aan de hand was, tot men in het ziekenhuis een behandeling onderging en dáárvan ziek/gehandicapt is geraakt. Aangezien de claims door de schadeverzekeraars van het ziekenhuis (Centramed en Medirisk) vaak worden afgewezen, kunnen de slachtoffers dus geen kant op, indien ze geen geld hebben.

Ik hoop dat u zich over deze 2 punten wilt buigen en zo de slachtoffers van medische schade een betere positie kunt bezorgen.

Het beste is natuurlijk dat de schade niet kan ontstaan. In het geval van Empty Nose Syndrome het volgende: op mijn website www.neusschelpverkleining.nl staat alles over de schade die deze behandeling, die elke dag word uitgevoerd in ziekenhuizen, op kan leveren.

ENS word door KNO artsen niet herkend en van tafel geveegd, terwijl de slachtoffers een enorme lijdensdruk ervaren. Ik vind dat neusschelpverkleiningen verboden moeten worden, omdat het vaker fout gaat dan men weet.
Dit komt dus omdat de patiënten met klachten worden weggestuurd.
Leest u alstublieft mijn website, het hoofdstuk over ENS, Empty Nose Syndrome.
Ik kon deze website alleen maken in de 2 maanden na mijn 2^e hersteloperatie. Hierna waren de effecten hiervan weer verdwenen en heb ik in december een 3^e hersteloperatie ondergaan. Hoe ik er eerder aan toe was, kon ik geeneens een brief zoals deze schrijven, zo erg is de aandoening.
Ik hoop dat u iets voor ons kunt doen. Ik heb mij aangemeld bij het Expertisecentrum Euthanasie omdat ik niet verder kan leven met mijn klachten en ook de hopeloze juridische strijd met de verzekering niet meer aan wil gaan om mijn schade te verhalen (waardoor ik nog een behandeling kan krijgen in het buitenland). Maar ik ben niet de enige in Nederland met dit probleem; ik ken inmiddels 10 mede ENS patiënten en heb ook slachtoffers van andere medische schade leren kennen.
Mijn doel met mijn website en van deze brief is dat andere mensen gered/geholpen kunnen worden.
Ik schrijf u deze brief in de hoop dat u misschien beide groepen mensen kunt helpen, maar in het geval van ENS is het het allerbelangrijkste om dit te voorkomen, en dat kan alleen door de neusschelpverkleining/conchotomie/celon behandeling te verbieden of uit het verzekerde pakket te schrappen.

VOORKOMEN IS BETER DAN GENEZEN.

ENS kan iedereen overkomen; ook u, of uw medewerkers die dit lezen, indien u naar de KNO arts zou gaan met de klacht; mijn neus zit soms een beetje verstopt, en dan een celon behandeling uit zou laten voeren.

Hoogachtend, en met de diepste wens dat u íets voor ons kunt doen.
EINDE BRIEF.

Onderwerp: Uw brief van 5 juni 2020 aan minister De Jonge

Beste mevrouw,

Wij hebben uw brief met belangstelling gelezen en begrijpen daaruit dat u als gevolg van een operatie die wordt vergoed uit de basisverzekering nu tegen problemen aanloopt. U schrijft dat de operatie niet goed is verlopen en u nu vervolgbehandelingen nodig heeft die niet meer vergoed worden. U hebt ontdekt dat u niet de enige bent die als gevolg van een neusschelpverkleining problemen heeft en zou graag zien dat de deze behandeling niet meer vergoed wordt uit de basisverzekering zodat er niet nog meer mensen tegen dezelfde problemen aanlopen. Ook bent u op zoek naar een goede manier om de door u opgelopen schade vergoed te krijgen. In reactie op uw brief berichten wij u het volgende.

Allereerst willen wij u laten weten dat wij deze situatie zeer vervelend voor u vinden. Naast het feit dat er tijdens de operatie volgens u fouten zijn gemaakt, maken wij uit uw brief op dat uw contact hierover met het ziekenhuis niet naar uw tevredenheid verloopt. Wij begrijpen dat dit voor u frustrerend is en dat u een moeilijke periode doormaakt.

Zoals u zult kunnen begrijpen gaat de minister, gezien zijn algemene verantwoordelijkheid voor het zorgstelsel niet op individuele kwesties in. Wel willen wij u adviseren om contact op te nemen met het Landelijk Meldpunt Zorg (dat onder de verantwoordelijkheid van de minister valt) om daar uw klacht te melden. Het Landelijk Meldpunt Zorg lost uw klacht niet op, maar helpt u wel verder. De medewerkers van het Landelijk Meldpunt Zorg informeren u over de mogelijkheden uw klacht op te lossen, beantwoorden uw vragen en helpen u met praktische tips. Daarnaast kan dit meldpunt vaststellen of uw klacht naar de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) zou moeten worden gestuurd met de vraag of de inspectie een onderzoek naar uw klacht nodig vindt. Meer informatie vindt u via deze link: https://www.rijksoverheid.nl/contact/contactgids/landelijk-meldpunt-zorg.

Wat betreft uw opmerking over de vergoeding van de operatie uit de zorgverzekering berichten wij u het volgende.

In de Zorgverzekeringswet (Zvw) is geregeld dat een verzekerde alleen recht heeft op een behandeling als die behandeling volgens de stand van de wetenschap en praktijk tot de te verzekeren zorg behoort. Hierbij geldt als uitgangspunt dat er voor een positieve beoordeling medisch-wetenschappelijke gegevens voorhanden zijn met een zo hoog mogelijke bewijskracht. De verzekerde moet verder, gelet op zijn persoonlijke omstandigheden, redelijkerwijs zijn aangewezen op die zorg, wat betekent dat de zorg voor de verzekerde doelmatig moet zijn. In principe bepaalt een beroepsgroep zelf wat verantwoorde zorg is bij aandoeningen.

Als de vraag beantwoord moet worden of een behandeling verzekerde zorg is kan het Zorginstituut Nederland zo nodig een zogenaamde duiding doen. Het Zorginstituut beoordeelt dan of een behandeling in een specifieke situatie onder de basisverzekering valt en dus vanuit de basisverzekering kan worden vergoed. Dat laatste kan met name relevant zijn als verzekerden naar het buitenland gaan. Het standpunt van de beroepsgroep speelt daarbij een belangrijke rol. De minister van VWS neemt hierin, anders dan u misschien veronderstelt, geen eigen besluiten.

Het is tot slot aan de beroepsgroep en het Zorginstituut om de ontwikkelingen te volgen en dit indien noodzakelijk te vertalen in richtlijnen respectievelijk een duiding.

Meer informatie over het Zorginstituut kunt u vinden via deze link: https://www.zorginstituutnederland.nl/.

Wij hopen uw brief hiermee naar tevredenheid te hebben beantwoord en wensen u veel sterkte toe.

Met vriendelijke groet,

Directie Zorgverzekeringen

Het antwoord was dat ik me voor zaken aangaande gevaarlijke behandelingen kon melden bij de inspectie voor de gezondheids zorg. Deze heb ik gebeld en de situatie uitgelegd. De medewerkster zei; oh, u bent bezig met een schadeclaim ? Dan moet u eerst dat expertiseonderzoek maar laten uitvoeren (wat de schadeverzekeraar heeft voorgesteld) en als daaruit blijkt dat de behandeling gevaarlijk is, zullen we actie ondernemen. Kortom; de inspectiedienst komt niet in actie, want ze denken dat het een complicatiezaakje is. Terwijl het hier gaat om iets diepers, lees dit gedeelte maar even.
En, in het antwoord stond ook over de NZA, bla bla de zorgverzekering, mij allemaal al welbekend via het eskageezet. Er word vanuit de overheid in ieder geval niets gedaan. Zo hebben de lagere organen de volledige macht en zeggenschap over deze zaken. Maken zij fouten, dan is er niemand tot wie je je kunt wenden.
Nou ja Mozes was ook een roepende in de woestijn, en dat kwam uiteindelijk ook goed, geloof ik. Of haal ik nu dingen door elkaar?

Nederlandse Vereniging voor
Keel Neus en Oorheelkunde
Mercatorlaan 1200
Domus Medica
3528 BL Utrecht

26-6-2020
Onderwerp: ENS preventie en herstelbehandelingen
Geachte heer, mevrouw,
Mijn naam is De Sjaak en ik heb het Empty Nose Syndrome gekregen na een celon behandeling in het Diakonessenhuis in Huppeldepup.
Heeft u ooit van het Empty Nose Syndrome gehoord?
Het is een afschuwelijke aandoening die kan ontstaan na een neusschelpverkleining.
Helaas herkennen KNO artsen deze aandoening vaak niet. Ook weten ze niet dat hij kan ontstaan na een neusschelpverkleining.
Ik heb daarom een website gemaakt, www.neusschelpverkleining.nl
Tot nu toe heb ik 10 Nederlandse medepatiënten leren kennen, die mij benaderd hebben.
1 ervan vertelde dat hij sinds 2009 van KNO arts naar KNO arts liep (ik heb zijn medische dossier ingezien en de lijst met bezochte artsen is erg lang) met klachten als

een te open neus
teveel luchttoevoer.
Akelige harde korsten in de neus

In 2017 heeft een KNO arts de diagnose Empty Nose Sydrome vastgesteld.
Deze man heeft 8 jaar rondgelopen, 12 KNO artsen bezocht en niemand kon hem helpen.
De klachten ontstonden na een septum operatie en een conchotomie.

Mijn vraag aan u als hoofdorganisatie van de KNO heelkunde is of u uw leden een mailing kunt sturen en het onderwerp Empty Nose Syndrome onder de aandacht kunt brengen. Als u het verteld, word het misschien wel serieus genomen.

De diagnose werd bij mij snel gesteld omdat ik bij een arts terecht kwam die bekend is met ENS.
Maar een herstelbehandeling is niet zo makkelijk.
Dr Dixon voert deze wel uit, maar heeft er weinig ervaring mee. Daarnaast gebruikt hij alleen kraakbeen als implantaat achter de neusschelpen, terwijl er veel meer behandelingen mogelijk zijn.
De wachtlijst bij hem bedraagt 2 jaar. Dat is erg lang om op te wachten, indien men lijd met elke ademhaling.

Mijn verzoek aan u is of u zich kunt verdiepen in de herstelbehandelingen van ENS en ervoor kunt zorgen dat deze grootschaliger worden uitgevoerd in ziekenhuizen.

Maar mijn allerbelangrijkste vraag is of u het beleid rondom neusschelpverkleiningen aan wil passen.

Niet iedereen krijgt ENS na een neusschelpverkleining, maar sommigen wel, en het is vrijwel altijd bij mensen bij wie er veel weefsel is verwijderd. Het is niet nodig om in 1 keer veel weefsel te verwijderen; de patiënt kan later ook nog terugkomen voor een extra behandeling.

Voorkomen is beter dan genezen, zeker als er zeker geen genezing mogelijk is!!!

Aangaande de celon behandeling heb ik ook nog enige opmerkingen. In de beschrijving van het apparaat staat duidelijk dat er een beveiliging is tegen overdosering.
Wat zijn de gevaren van overdosering?
Die beveiliging is niet voor niets ingebouwd in het apparaat. En toch is er bij mij zoveel weefsel verdwenen dat ik met elke ademhaling duizelig werd.
Ik hoop dat u hier ook iets aan kunt doen, u als overkoepelende organisatie kunt alle artsen bereiken en ook in de KNO opleiding hier aandacht aan besteden.
Dit is het antwoord van Centramed, de schadeverzekeraar van het ziekenhuis, op 1 van mijn verwijten die ik het ziekenhuis maak:

Ik vertelde eerder over de medepatiënt die 12 KNO artsen bezocht, waarvan de 12^e het syndroom herkende. Indien het syndroom niet herkend word, blijft het risico voor altijd ‘klein’, terwijl het werkelijke patiënten aantal hoger ligt.
Zelfs na een celon, de veilige en eenvoudige vervanger van conchotomie, kan ENS optreden.
Wij als patiënten vinden het vreselijk wat ons is overkomen en wensen het niemand toe.
Daarom schrijf ik u aan over ENS, omdat wij vinden dat er vanaf hogerhand in moet worden gegrepen in de uitvoering van deze ingreep. Zo blijft anderen ons vreselijke lot bespaard.
Ik heb 3 hersteloperaties in het buitenland gehad, die de zorgverzekeraar niet vergoed, en waarvan de 3^e pas een echt resultaat had. Zelf zoals ik nu ben, is leven heel moeilijk.
Op Pubmed staan onderzoeken naar Empty Nose Syndrome; het komt dus zo vaak voor dat er wetenschappelijk onderzoek naar is gedaan.
Ik wil erg graag met u in gesprek treden over ENS en ben ook bereid om studenten bijvoorbeeld mijn ervaringen ermee te vertellen. Met u zou ik graag in contact komen om te spreken over hoe ENS bekend kan worden gemaakt bij uw leden artsen.
Ik verneem heel graag uw reactie op deze brief. Overigens heb ik u al enkele malen hierover een email gestuurd, maar helaas geen reactie ontvangen. Hopelijk komt deze brief goed aan.

Hoogachtend....naam....
EINDE BRIEF

Ook hierop heb ik antwoord gekregen. Dat er in september door de werkgroep contact met me zou worden opgenomen. Ze hebben geen haast, want ik heb in 2019 ook al 3 emails gestuurd, waar geen reactie op kwam. Deze brief had ik aangetekend verzonden. Toen kreeg ik dus het september antwoordje. Het is nu 23 augustus 2020. Ik ben benieuwd.

Nou, dat is best een goed antwoord. Ik ben erg blij dat er positief op gereageerd word. Mijn missie is nog niet compleet, ik hoop dat ze speciale informatieavonden gaan organiseren en een mailing over ENS willen rondsturen naar alle praktiserende artsen. En nog meer dingen, zoals herstelmogelijkheden vergroten maar dit is een hele goede eerste stap. Heel positief dus. Ik hoop dat meer KNO artsen in Nederland zich gaan inzetten voor herstelbehandelingen en verder alle goede dingen die er mogelijk zijn, die ook in de andere brieven beschreven staan aan de minister en het Erasmus.

Aan:
Hoofd bestuur KNO afdeling
Erasmus Medisch Centrum
Postbus 2040
3000 CA Rotterdam

Huppeldepup, 25-6-2020
Onderwerp: voorrang patiënten Empty Nose Syndrome + uitbreiding behandelingsmogelijkheden
Geachte heer, mevrouw,
Ik schrijf u aan met het verzoek om Empty Nose Syndrome patiënten voorrang te geven op de wachtlijst. Ook wil ik u vragen om de behandelingsmogelijkheden voor ENS patiënten uit te breiden.
Hoe kom ik hiertoe, om dit verzoek aan u te doen:
Op 19 maart 2018 verwees KNO arts dr Prikcelon van het Diakonessenhuis in huppeldepup mij door naar Dr. Dixon, werkzaam in uw ziekenhuis. Dit omdat ik veel te veel lucht binnenkreeg.
Dit kwam na de celon die dr Prikgraag heeft uitgevoerd bij mij in oktober 2017.
Op 2 augustus kon ik pas bij dr Dixon terecht. Hij constateerde dat ik leed aan het Empty Nose Syndrome. Een afschuwelijke aandoening, ik werd met elke ademhaling duizelig en mijn hele leven leed (en lijd) eronder.
Dr Dixon stelde als behandeling voor: het sluiten van mijn septum met donor kraakbeen en daarna het plaatsen van kraakbeen implantaten ter behandeling van ENS.
De wachtlijst voor het septum bedroeg 1 jaar en voor de implantaten, daarna nog eens 1 jaar.
Al met al zou ik dan 2 jaar vreselijk lijdend door moeten brengen.
Dit maakte dat ik mij liet opereren in Duitsland, met implantaten van collageen. Dit resultaat was niet positief, en ik ben in december geopereerd in Spanje met kraakbeenimplantaten uit mijn eigen rib.
Ook nu zijn de klachten nog niet weg, maar de symptomen zijn wel minder geworden.
Dr Dixon verdiend een nobelprijs
Ik vind het geweldig dat dr Dixon patiënten met ENS behandeld. Hij is vrijwel de enige arts die ik heb kunnen ontdekken in NL die dit doet. Alleen al hierom verdiend dr Dixon erg veel lof.
Een arts die zich inzet voor patiënten die lijden met elke ademhaling, die elke dag moe zijn, door iets mechanisch wat er mankeerd aan hun neus, verdiend een nobelprijs in mijn ogen.
Wachtlijst verkorting ENS patiënten
Echter is de wachtlijst voor dr Dixons hersteloperatie zo lang dat het vrijwel onverdraaglijk is om hierop te wachten, voor sommige mensen. Omdat de lijdensdruk van ENS zo hoog is. Ook al is ENS het niet levensbedreigend (indirect is het dit wel eigenlijk vanwege de suïcide die patiënten willen plegen omdat het zo erg is), het is zo erg om te hebben, dat 1 jaar wachten te lang is.
Daarom wil ik u vragen om mensen met ENS bovenaan de wachtlijst te plaatsen. Zij lijden meer dan iemand met een geperforeerd septum. Het is de vreselijkste neus aandoening die je maar kunt hebben, en deze ziekte verdiend een snelle en voortvarende herstelbehandeling.

Website
Mijn ervaringen met ENS hebben gemaakt dat ik een website heb opgericht, www.neusschelpverkleining.nl
Ik ken inmiddels 10 medepatiënten die zitten te springen om een herstelbehandeling.
1 man is in 8 jaar tijd door 12 KNO artsen gezien en in 2017 is bij hem ENS vastgesteld door een arts in rabarberrabarber
Dit toont aan dat ENS niet herkend word door artsen. Ik had geluk (het enige dan ook met deze arts, gezien de rampzalige celon die hij heeft uitgevoerd) dat dr X mij meteen naar Dr. Dixon doorverwees.
Bekendheid ENS vergroten
Ik hoop eigenlijk ook dat uw ziekenhuis zich op andere wijzen kan inzetten voor ENS patiënten.
Dit kan door KNO artsen in opleiding over het syndroom te vertellen, ook al werken zij in andere ziekenhuizen. Misschien kunt u lezingen geven, of iets anders bedenken waardoor ENS meer bekendheid krijgt.
Behandelingen uitbreiden – protocol ziekenhuis veranderen?
Ik heb inmiddels een aantal behandelingen ondergaan:

Implantaten met collageen (2 keer!)
Implantaten met kraakbeen
Een op maat gemaakte septal button (via 3d printer vervaardigd) (2 keer!)
Injecties met hyaluronzuur (5 keer)
Injecties met REF/PRP (1 keer)
Injecties met lichaamseigen vet (1 keer)

Dit laatste, het lichaamseigen vet, had een GEWELDIG resultaat. In 1 klap was ik weer een normaal mens. De nasale cyclus ging weer werken, ik werd niet meer duizelig met ademen, ik voelde me niet meer moe, ik voelde me geweldig. De neus werd weer vochtig. De ENS was verdwenen.
Helaas was het effect van korte duur (1 maand). Hierom heb ik de kraakbeen implantaten laten plaatsen.
Ik schrijf ook op het ENS forum, dit is de link naar een topic wat ik daar gemaakt heb, dan kunt u lezen over de vet injecties en de rib+ kraakbeen operatie:

https://www.tapatalk.com/groups/guestfr/fat-injections-cartilage-implants-review-t6496.html

Prognose
De gedachte is dat de injecties herhaaldelijk gegeven moeten worden, om de maand, bijvoorbeeld 3 of 4 keer.Dat ga ik nu doen; op 14 juli ga ik terug naar dr Monreal in Madrid, en dan begin ik aan deze behandeling. Ik hoop dat ik nu met kraakbeen genoeg permanent volume heb opgebouwd, en het met het vet af te werken. De vetcellen moeten overleven in de neus en dit gebeurd bij de ene persoon beter dan de andere. Ik zal u het resultaat vertellen
Waarom doe ik dit?
U mag best weten, ik ben erg depressief en ongelukkig doordat ik deze ziekte heb. Met dat kraakbeen als implantaat is de neus nog steeds niet heel erg goed. Ik lijd minder dan eerst, dat wel.
Ik heb veel dingen geprobeerd om ervan af te komen, en als ik iets vind wat werkt, kunnen anderen van deze kennis profiteren. Niet iedereen heeft kraakbeen implantaten + herhaaldelijk vet geprobeerd, het zou zonde zijn als ik nu een eind aan mijn leven zou maken, want dan moet iemand anders dezelfde weg bewandelen als ik. Dat ik anderen kan helpen, en de lichte hoop die ik heb om weer redelijk te kunnen ademen, maken dat ik doorga. Ik weet dat het beter kán, ik heb het zelf ervaren!
Het enige is dat de duurzaamheid van de injectie materialen zo kort is. En dat de behandelmogelijkheden ervoor allemaal in het buitenland zijn, en de zorgverzekeraar het niet betaald.
Maar daar ben ik ook mee bezig; ik heb een brief aan de overheid geschreven en ben een plan aan het bedenken hoe ENS patiënten geholpen kunnen worden.
Het erge is dat het een iatrogene aandoening is, die ze oplopen in het ziekenhuis.
Onderricht door andere artsen
Als de vet injectie methode bij mij werkt, kunnen anderen er ook baat bij hebben. Dr Monreal is waarschijnlijk bereid om zijn techniek te laten zien, en dr Bodlaj in Lichtenfels heeft ook aangegeven dat hij graag artsen opleid bijvoorbeeld, voor de collageen implantaten.
Daarnaast werkt kraakbeen uit eigen rib heel goed; deze techniek word veel gebruikt door plastisch chirurgen en, het spijt mij als ik betweterig ben, heeft in de praktijk maar een heel klein risico op pneumotorax. De patiënten hoeven niet op donorkraakbeen te wachten en het eigen kraakbeen word minder snel afgestoten. Ook krimpt het minder dan donorkraakbeen.

Ik smeek u om meer behandelmogelijkheden te gaan toepassen in Nederland.
Ik weet niet hoe dit organisatorisch werkt, maar misschien kunt u een wetenschappelijk experiment opzetten en dat daar subsidie voor is en het op die manier kan, of iets anders bedenken waardoor het mogelijk is.

Ik wil graag iets doen voor mijn medepatiënten. Ik spreek ze vaak, via whatsapp en email en ik vind het heel erg dat zij er nog zo vreselijk aan toe zijn. Het is hartverscheurend om die verhalen te horen en ik weet dat uw ziekenhuis een dokter in huis heeft die er iets aan kan doen.
Ik adviseer ze allemaal om naar dr Dixon te gaan omdat dit de enige arts in NL is die benaderbaar is.
(ook al is de wachtlijst heel erg lang)
In het AMC worden ENS patiënten gewoon weggestuurd, er is 1 arts, die 1 patiënt implanteerd met medpor, maar dit lukt helemaal niet goed en ze gaan het nu voor de 3^e keer doen.
Déze patiënt heeft een vreselijk geluid met ademen, nadat zijn neusschelpen totaal verwijderd zijn.
Na de hersteloperaties is het geluid 2 maanden weg (door het dikke weefsel, herstel) en dan komt het weer terug.

ENS preventie – veilige celon
Veel mensen vragen mij waar ze veilig een neusschelpverkleining uit kunnen laten voeren.
Omdat ik ENS heb gekregen door celon, zeg ik dat ze het beter helemaal niet kunnen doen.
Ik zou echter graag bij u een afspraak maken om uw methode voor neusschelpverkleiningen te bespreken, om een veilig adres in huis te hebben, waar patiënten geen ENS zullen krijgen.
Is dit misschien mogelijk? Ik denk nu dat uw ziekenhuis hier dus goed mee omgaat, en zou er erg graag met u over van gedachte wisselen.
Overig
Ik wil graag nog meer bijdrage leveren om ENS aan te pakken, en ben ook graag bereid om erover te vertellen, bijvoorbeeld aan KNO arts studenten, of u als doktoren. Daarnaast ken ik nog 7 medepatiënten die dit misschien ook wel willen doen, onze symptomen zijn per persoon verschillend.
Dit kan allemaal bijdragen aan het voorkomen en genezen van ENS.
Mijn overige acties
Ik heb de KNO vereniging diverse emails gestuurd maar ik krijg hier geen reactie op.
Nu heb ik een aangetekende brief verzonden, in de hoop dat dit serieuzer genomen word.
Ik ben van mening dat de neusschelpverkleinings protocollen in Nederland moeten worden aangepast. De conchotomie is nergens voor nodig, en voor de celon kan het beleid ook wel veranderd worden. Kijk maar wat er bij mij gebeurd is. En wat erg belangrijk is, is dat alle KNO artsen in NL van ENS af komen te weten; veel patiënten worden weggestuurd met de mededeling: wij zien niets aan uw neus.
Terwijl ze vreselijk lijden!
Ik heb ook een brief naar minister Hugo de Jonge gestuurd en benader kranten en tv programma’s. Tot op heden komt er niets van de grond; het lijkt wel alsof ik tegen een muur praat bij iedereen.
Daarom zal ik, als er niets gebeurd, een demonstratie organiseren voor het KNO hoofdkantoor. (Vertelt u dit alstublief niet aan de KNO vereniging. Ik schrijf het u omdat ik wil laten zien hoe strijdvaardig ik ben om ENS aan te pakken en deze brief niet zomaar een simpel verzoekje is)
Ik hoop dat de KNO vereniging dan wel een reactie geeft en dat de media een bericht eraan wijd.
Het Erasmus: onze redding?
Ik hoop dat u als toonaangevend medisch centrum een slag wil maken. U heeft een ENS specialist in uw ziekenhuis, wat heel erg geweldig is, en uw ziekenhuis kan een hoop doen voor ENS patiënten.
Er valt een hoop te doen, voor ENS patiënten. Ineens bedacht ik mij dat ik u nog niet benaderd heb over dit onderwerp en daarom heb ik u nu deze brief gestuurd.
Alstublieft, wilt u nadenken over mijn vragen?

Ik ben u heel erg dankbaar en de andere patiënten zijn dit ook.

Hoogachtend,
naam

En op deze brief heb ik geen reactie ontvangen, maar ik werd wel in juli en augustus een paar keer opgebeld door de operatie afdeling van het Erasmus over dat ik nu geopereerd kon worden. Dat hoeft niet meer want ik ben in december al geopereerd in Spanje; ik heb voor deze week een afspraak om (tegen beter weten in, want ik weet wat ze me kunnen bieden) over de neus te praten en kijken wat er nog aan te doen is dan...met een operatie. Ofzo.

Ik had deze ENS X files alleen maar t/m het stukje wat eindigt met 'Work in progress" geschreven, de rest kwam allemaal na 18-8-2020. Dus het is niet zo dat ze die geflipte stukken van de laatste paar dagen hebben gezien en dachten: jezus wat een geflipt wijf.
Ik zie wel in dat ik niet meer zo politiek correct bezig ben, met de X files. Maar het is dus niet zo dat ik gestoorde brieven heb gestuurd, kijk maar, ik vind het heel redelijk hoe ik de overheid, de KNO vereniging en het Erasmus benaderd heb, en het is allemaal waar wat er staat.