In 2 jaar tijd hebben zich c.a. 40 Nederlandse ENS patiënten bij deze website aangemeld.
Ook krijgen we regelmatig berichten van patiënten met andersoortige neusproblemen.
Hieronder vertellen enkele personen hun verhaal.
Voor een uitgebreider overzicht van hoe ENS ingrijpt op het leven, klik hier.
Karin, 38 jaar:
de laatste maanden had ik het gevoel dat de lucht meer weerstand had, wanneer ik ademde door mijn neus. Het vormde bij het sporten soms wat last. De KNO arts die ik bezocht stelde hypertrofische neusschelpen vast. Een celon behandeling zou de verstopping opheffen. Deze liet ik uitvoeren; de behandeling zelf stelde niets voor. Maar 2 maanden na de celon voelde het ademen helemaal niet goed. Het leek alsof de lucht door mijn neus gierde en ik alle lucht in keer binnenkreeg. Ik kreeg geen gevoel van opluchting meer, voelde me gejaagd, angstig en gespannen. Hier was iets goed fout, dus ik ging terug naar het ziekenhuis. De KNO arts die de celon had uitgevoerd verwees mij zonder iets te zeggen door naar Dr. Dixon in het Erasmus.
Ondertussen werden de klachten steeds erger. Ik werd extreem duizelig met elke ademhaling. Daarnaast was ik constant extreem vermoeid en voelde me tegelijkertijd nooit lekker en ontspannen. Het was bizar dat ik me zó slecht voelde, en de KNO artsen die ik ondertussen bezocht, gewoon zeiden dat er niets aan de hand was!
In het Erasmus werd er ENS vastgesteld. Een veel te wijde neusholte, te grote luchttoevoer. Ongeneeslijk. Toen ik op internet las hoe slecht ENS te behandelen is, zakte de moed mij in de schoenen.
He? Heb ik zo'n ernstige aandoening, na een simpele celon? Hoe kan dat nou? Het wachten op de hersteloperaties was een hel. Je hebt met élke ademhaling last ervan. Het lijkt tegelijkertijd net alsof ademen helemaal geen zin heeft. Het is vreselijk om te hebben, dat rotgevoel in je neus, die duizeligheid, de vermoeidheid. Het leek alsof ik slaapwandelde de hele dag door. Alleen bij sport zoals hardlopen kon ik normaal ademen zonder duizelig te worden, door mijn neus dus. Ik kon alleen maar sporten omdat ik al zeer goed getraind was. Dit gaf mij een doel en dit is mijn redding geweest, want vele ENS patiënten kunnen juist helemaal niet sporten, wegens de klachten.
Uiteindelijk heb ik maar liefst 3 hersteloperaties ondergaan. De klachten zijn er nog steeds, alleen minder erg. En ik moet mijn neusgaten 24 uur per dag gedeeltelijk afplakken met tape. Doe ik dit niet, dan ben ik nog steeds extreem duizelig met ademen.
Waar ik het meest spijt van heb in mijn leven is de beslissing om de celon te laten uitvoeren. Had ik het maar nooit gedaan. Dan werd mijn leven nu niet beheerst door de ENS. Je kunt er niet aan ontsnappen. Bij elke ademhaling heb je een vreselijk gevoel in je neus. Mensen die het niet hebben, kunnen zich niet voorstellen hoe erg het is. Gelukkig maar, want dit gun je niemand. De klachten ná de celon zijn veel en veel erger dan een beetje een verstopte neus, waarom ik de celon onderging. Deze eenvoudige medische ingreep heeft mijn neus voorgoed beschadigd. Mijn ervaring met een neusschelpverkleining door celon is dus dat deze behandeling heel makkelijk verkeerd kan worden uitgevoerd en je daardoor ernstige klachten kunt krijgen. De celon kan letterlijk bij elke arts verkeerd gaan, kwam ik later achter. Hierover is mij niets verteld voorafgaand aan de behandeling.
Tip: Zoek uw KNO arts op Zorgkaart Nederland
of schrijf een beoordeling over uw behandeling!
https://www.zorgkaartnederland.nl/schrijf-een-waardering
Je denkt, ach, dat zal mij niet overkomen, maar ik raad niemand aan om het uit te proberen. Mijn leven is geruïneerd door de celon behandeling, die als doel had een beetje een verstopte neus op te heffen.
En de arts die het gedaan heeft, voert gewoon nog elke dag deze zelfde behandeling uit, bij andere patiënten. Hulp van het ziekenhuis voor herstelbehandeling, of het erkennen van aansprakelijkheid? Vergeet het maar. De schadeverzekeraar van het ziekenhuis Centramed doet er alles, maar dan ook alles aan om geen aansprakelijkheid te erkennen. Het is ónvoorstelbaar, hoe mensen behandeld worden en ik doe hier mijn verhaal om andere mensen te waarschuwen; het kan IEDEREEN, dus u ook overkomen! Dat u dit nu leest, zal u niet beschermen tegen ENS; u kunt het letterlijk bij iedere arts oplopen.
Better safe than sorry; zeg nee tegen neusschelpverkleining.
Thomas, 27 jaar:
Tijdens een septumcorrectie wegens scheefstand heeft de arts zonder mijn medeweten een conchotomie/neusschelpverkleining uitgevoerd. Hier kwam ik pas achter nadat ik de arts bij de nacontrole meldde dat ik sinds de operatie last had van een verstopte neus. "Dan zullen we nog een conchotomie uit moeten voeren" was zijn reactie. Ik wist allemaal niet goed wat het inhield, maar vertrouwde op de arts. Na de 2e conchotomie had ik nog steeds last van een verstopte neus. De lucht giert tegelijkertijd in mijn neus rond. Ik kreeg ook last van pijn met ademen, omdat de neus heel droog is en al het snot aankoekt aan de binnenkant. Het voelde helemaal verkeerd.
Nadat ik voor een 2nd opinion bij een andere arts te rade ging, werd duidelijk wat ik had; het Empty Nose Syndrome. Bij ENS treed er paradoxale obstructie op en daar had ik dus last van. Ik hád dus al ENS gekregen, na de 1e conchotomie, die vervolgens veel erger werd door de 2e conchotomie! De arts die de behandelingen heeft uitgevoerd ontkent mijn klachten en de ENS. Al die tijd heb ik vreselijke last, nu zo'n 2 jaar.
Ik heb geen energie om het ziekenhuis aansprakelijk te stellen.
Ik ben gestopt met studeren en kan niet veel doen op een dag. Alles probeer ik om normaal te kunnen ademen en geen pijn te hebben, slapen met plakband op mijn neus, allerlei sprays, watten in de neus, niets helpt.
Eigenlijk kan ik alleen door mijn mond ademhalen, die dus constant helemaal uitdroogd want je mond is niet bedoeld om 24 uur per dag door te ademen.
Door het gebrek aan energie is het ook nog heel moeilijk om wat te doen aan mijn situatie. En dat allemaal na wat alleen een septumcorrectie had moeten zijn.
Ik ben boos dat me dit is aangedaan en wil niet verder leven zo, met deze pijn, duizeligheid en vermoeidheid. Het ergste is dat rót gevoel met ademen, en de duizeligheid. Toch ga ik proberen om met implantaten nog iets te kunnen doen aan de klachten, maar ik heb er weinig hoop op. Als het niet beter word, maak ik er een einde aan. Deze ziekte maakt je depressief en ontzettend moedeloos.
Help patiënten met een donatie voor herstelbehandeling!
Doneeractie
Tamara, 43 jaar
In maart 2020 is er bij mij een neusschelpverkleining uitgevoerd, met celon.
De arts stelde deze voor, alsof het ging om een lichte ingreep die weinig om het lijf had.
Eigenlijk zag ik er niet veel reden voor, maar er werd behoorlijk op aangedrongen; mijn verstoppingsklachten waren erger dan ik door zou hebben en de celon zou de zaak aanzienlijk verbeteren. Er zou geen enkel nadeel aan de behandeling zitten en het zou compleet veilig zijn, wegens de akoestische signalen op de celon apparatuur. Zo verzekerde de arts mij. Dus ik liet de behandeling uitvoeren. Die viel heel erg mee en na de genezingsperiode zat mijn neus minder verstopt. Ik was blij met het resultaat.
Tot mijn grote verbazing constateerde ik in de herfst, toen het kouder begon te worden, dat de binnenkomende lucht koud en pijnlijk aanvoelde in de neus. Eerder had ik hier nooit last van gehad. En nu, na de celon, doet de lucht ineens veel pijn in mijn neus als het wat koeler is buiten! Het is erg pijnlijk, vooral 's morgens op de fiets als ik de kinderen naar school breng. Ik moet dan echt een sjaal voor mijn neus doen, anders heb ik veel pijn.
Als ik dit had geweten, zou ik de celon NIET hebben gedaan.
Verder heb ik gelukkig geen klachten, maar ik ben erg geschrokken van deze pijnlijke bijwerking, die de arts mij niet heeft medegedeeld voorafgaand aan de behandeling.
Ik vond deze website en wilde ook graag mijn verhaal vertellen: ook al krijg je geen ENS, dan nog kunnen er pijnlijke bijwerkingen zijn na een celon behandeling. En hierover word dus niets verteld van te voren. Daarom doe ik hier ook mijn verhaal: een celon is dus niet zo onschuldig als hij word voorgesteld.
Idris, 32 jaar
Mijn vader en zus hadden allebei vaak last van een verstopte neus. Zij zijn toen bij de KNO arts geweest en die heeft hun neusschelpen verkleind met een conchotomie. Daarna konden ze beter ademen. Omdat ik ook vaak last had van een verstopte neus, vooral aan 1 kant, besloot ik om naar dezelfde arts te gaan. Mijn tussenschot bleek scheef te staan naar 1 kant, hoog en diep in de neus. Dit was niet te opereren volgens de arts. Daarom pakte hij het probleem lager in de neus aan als waar het zat: hij verkleinde de neusschelpen.
Vrijwel meteen na de genezingsperiode voelde ik dat er iets niet klopte...namelijk..ik kon de lucht niet meer voelen. Als ik ademde voelde ik geen luchtstroom in de neus stromen. Hierdoor voelde ik me vermoeider en minder wakker dan vroeger. Er werd ook geen vocht meer geproduceerd. Deze droogte en niet voelen van de lucht geeft een heel akelig gevoel, omdat je niets meer voelt zeg maar. Het hindert mij heel erg. Ik raakte er een paar maanden door in paniek eigenlijk, omdat ik bang was dat het steeds erger zou gaan worden. Uiteraard ging ik terug naar de uitvoerende arts, die zei; ik zie niets bijzonders, dit hoort zo. Op een scan zagen we dat mijn linkerneusschelp vrijwel totaal verwijderd was. Ik ben naar dr Murat Enoz in Istanbul geweest en volgens hem heb ik ENS achtige verschijnselen. Het is erg vervelend maar gelukkig heb ik nu iets gevonden; acupunctuur en kruiden. Dat helpt heel goed; dat kruidenpoeder maakt het neusschelpweefsel weer dik en dat het vocht produceert. Ik hoef geen operatie tot nu toe gelukkig. Dat die conchotomies zulke schade kunnen veroorzaken, is een kwalijke zaak. Mijn vader en zus hebben geluk gehad dat het bij hen wel goed is gegaan. Hun resultaat heeft gemaakt dat ik voor deze arts koos; en mijn neus is hierdoor ernstig beschadigd. Hoe een neusschelpverkleining bij de ene persoon uitpakt, zegt niets over hoe het bij jou kan uitpakken. Ik heb erge spijt dat ik het heb laten doen; waar ik last van had was veel minder erg dan waar ik nu last van heb. Overigens gaven bepaalde artsen toe dat het verkeerd was gegaan en ik wide nasal cavity heb, maar vervolgens weigeren ze dit op papier te zetten. Ze houden hun collega's de hand boven het hoofd en zo kunnen patiënten niet goed voor hun rechten opkomen.
Wilma, 54 jaar:
Door de jaren heen begon het me op te vallen dat ik wel heel snel duizelig werd. Wanneer ik ademde, voelde het op een gegeven moment alsof ik flauw zou vallen. Mijn neus werd steeds droger aan de binnenkant en ik probeerde diverse zalfjes en sprays, die helemaal niet hielpen. Ik ging naar de KNO arts en die zei dat er niets te zien was aan mijn neus wat mijn klachten kon verklaren. Mijn dochter vond op internet informatie over ENS. Er ging een lampje branden; jaren geleden heb ik een neusschelpverkleining ondergaan, een conchotomie. Bij het bezoek aan een ENS specialist legde hij uit dat ENS ook jaren na een neusschelpverkleining kan ontstaan. Destijds was er nog niet zoveel over bekend, maar nu dit wel zo is vind ik het onbegrijpelijk dat deze ingreep nog steeds word uitgevoerd. Terwijl mensen er zulke ernstige klachten door kunnen krijgen. Hoe ik om moet gaan met mijn ademhalingsklachten is mij een raadsel. Maar ik kan alles steeds slechter doen, heb heel weinig energie en last met ademen. Dus sta ik op de wachtlijst voor het plaatsen van implantaten. Ik hoop dat die verbetering zullen geven.
David, 49 jaar
12 jaar geleden heb ik een septum correctie laten uitvoeren, na een gebroken neus. De eerste maanden leek het goed te gaan. Daarna zat mijn neus aan 1 kant telkens dicht. Er is toen een conchotomie uitgevoerd, een neusschelpverkleining waarbij vergroot neusschelpweefsel word weggeknipt. Dit is aan beide kanten gebeurd. Toen begonnen de problemen. Eerst leek de lucht geen weerstand meer te hebben. Dat was vervelend, maar het werd pas echt erg toen ik grote slijmproppen in mijn neus kreeg. Dit slijm verstopte mijn neus, maar het leek net of er geen normaal snot meer kwam. Ik ging de lucht steeds slechter voelen. Slapen werd een groot probleem door dat rottige ademen, wat op den duur ook pijnlijk werd. Daarnaast ben ik extreem vermoeid, zonder dat ik iets doe. Ik heb in 12 jaar 9 KNO artsen bezocht, en die konden geen verklaring vinden. Eindelijk herkende een arts het Empty Nose Syndroom. Mijn slijmvlies is zo kapot gegaan dat dit een hersteloperatie in de weg staat. Vanwege de klachten moest ik mijn eigen bedrijf verkopen en ben me aan het beraden op een herstelbehandeling in het buitenland, waar meer mogelijkheden zijn. Onvoorstelbaar dat in Nederland mensen zo behandeld worden, en er zo weinig herstelmogelijkheden geboden worden.
Jenna, 30 jaar
Mijn redelijk grote neus stoorde mij nogal. Daarom liet ik een neuscorrectie uitvoeren bij een plastisch chirurg. Het resultaat zag er geweldig uit. De neus is mooi van vorm geworden. Het viel me wel op dat de neus erg koud aan bleef voelen. Niet alleen aan de buitenkant, ook de binnenkomende lucht voelde koud aan. Na 1 jaar was dit nog steeds zo, en de artsen kunnen geen verklaring vinden. Er is geen neusschelpverkleining uitgevoerd maar ik heb wel problemen gekregen na een neusoperatie: het blijkt dat zenuwen en aderen in de neus kunnen beschadigen en daardoor een koude neus hebt van binnen en buiten. De winters zijn een hel voor mij, heb altijd hoofdpijn en kan niet makkelijk naar buiten. Wie mooi wil zijn moet pijn lijden, is iets wat ik eigenhandig ervaren heb. Nu heb ik veel spijt; deze complicatie is relatief onbekend en er is mij niets over medegedeeld van te voren. Terwijl het vaker voorkomt, maar dat vertellen de artsen er van te voren niet bij. Als je je later tot hen wend met klachten, geven ze niet thuis. Ik raad vanwege deze reden iedereen aan om van te voren goed te overwegen of je een koude en pijnlijke neus die wel mooi is eventueel liever hebt dan een normale neus die niet zo gevormd is als je wenst.
Als u ook uw ervaring met een neusschelpverkleining wilt delen, kunt u ons bereiken via de contactpagina.
Hits: 24722