Spring naar inhoud

Patiënt ervaringen

Karin, 38 jaar:
de laatste maanden had ik het gevoel dat de lucht meer weerstand had, wanneer ik ademde door mijn neus. De KNO arts die ik bezocht stelde hypertrofische neusschelpen vast en om dit te verhelpen een celon behandeling. 2 maanden na de celon, voelde het ademen helemaal niet goed. Het leek alsof de lucht door mijn neus gierde. Ik kreeg geen gevoel van opluchting meer, voelde me gejaagd, angstig en gespannen. De uitvoerende arts verwees mij door naar Dr. Dixon.

Ondertussen werden de klachten steeds erger, ik werd duizelig met ademen en heel moe en suf. In het Erasmus werd er ENS vastgesteld. Het is vreselijk om te hebben, dat rotgevoel in je neus, die duizeligheid, de vermoeidheid. Het leek alsof ik slaapwandelde de hele dag door. Alleen bij sport zoals hardlopen kon ik normaal ademen zonder duizelig te worden, door mijn neus dus. Toen ik op internet las wat de vooruitzichten waren, zakte de moed mij in de schoenen. Het wachten op de hersteloperatie was een hel. Want met élke ademhaling voel je het. Het lijkt net alsof ademen helemaal geen zin heeft.

Nu, nadat er implantaten zijn geplaatst, voel ik me wel beter. De klachten zijn er nog steeds, alleen minder erg. Waar ik het meest spijt van heb in mijn leven is de beslissing om de celon te laten uitvoeren. Had ik het maar nooit gedaan. Dan werd mijn leven nu niet beheerst door de ENS. Je kunt er niet aan ontsnappen, bij elke ademhaling heb je een vreselijk gevoel in je neus. Mensen die het niet hebben, kunnen zich niet voorstellen hoe erg het is. Gelukkig maar, want dit gun je niemand. Ik hoop dat KNO artsen zich bewust worden van ENS en neusschelpverkleiningen anders uit gaan voeren. Wat ik nu heb gekregen, is veel en veel erger dan waarvoor ik de behandeling onderging. Helaas kan ik het niet meer ongedaan maken.

Thomas, 27 jaar:
Tijdens een septumcorrectie wegens scheefstand heeft de arts zonder mijn medeweten een conchotomie uitgevoerd. Hier kwam ik pas achter nadat ik de arts bij de nacontrole meldde dat ik sinds de operatie last had van een verstopte neus. "Dan zullen we nog een conchotomie uit moeten voeren" was zijn reactie. Ik wist allemaal niet goed wat het inhield, maar vertrouwde op de arts. Na de 2e conchotomie had ik nog steeds last van een verstopte neus. De lucht giert tegelijkertijd in mijn neus rond. Ik kreeg ook last van pijn met ademen, omdat de neus heel droog is en al het snot aankoekt aan de binnenkant. Het voelde helemaal verkeerd.

Nadat ik voor een 2nd opinion in het Erasmus kwam, werd duidelijk wat ik had; het Empty Nose Syndrome. Mijn eigen KNO arts ontkent mijn klachten en de ENS. Al die tijd heb ik vreselijke last, nu zo'n 2 jaar. Ik ben gestopt met studeren en kan niet veel doen op een dag. Alles probeer ik om normaal te kunnen ademen en geen pijn te hebben, slapen met plakband op mijn neus, allerlei sprays, watten in de neus, niets helpt. Eigenlijk kan ik alleen door mijn mond ademhalen, maar dat is ook niet prettig. Door het gebrek aan energie is het ook nog heel moeilijk om wat te doen aan mijn situatie. En dat allemaal na wat alleen een septumcorrectie had moeten zijn. Ik ben boos dat me dit is aangedaan en wil niet verder leven zo, met deze pijn, duizeligheid en vermoeidheid. Het ergste is dat rót gevoel met ademen, en de duizeligheid. Toch ga ik proberen om met implantaten nog iets te kunnen doen aan de klachten, maar ik heb er weinig hoop op. Als het niet beter word, maak ik er een einde aan. Deze ziekte maakt je depressief en ontzettend moedeloos.

Wilma, 54 jaar:
Door de jaren heen begon het me op te vallen dat ik wel heel snel duizelig werd. Wanneer ik ademde, voelde het op een gegeven moment alsof ik flauw zou vallen. Mijn neus werd steeds droger aan de binnenkant en ik probeerde diverse zalfjes en sprays. Ik ging naar de KNO arts en die kon niets vinden. Mijn dochter vond op internet informatie over ENS. Er ging een lampje branden; jaren geleden heb ik een neusschelpverkleining ondergaan, een conchotomie. Bij het bezoek aan een ENS specialist legde hij uit dat ENS ook jaren na een neusschelpverkleining kan ontstaan. Destijds was er nog niet zoveel over bekend, maar nu dit wel zo is vind ik het onbegrijpelijk dat deze ingreep nog steeds word uitgevoerd. Terwijl mensen er zulke ernstige klachten door kunnen krijgen. Hoe ik om moet gaan met mijn ademhalingsklachten is mij een raadsel. Maar ik kan steeds slechter alles doen, heb weinig energie en last met ademen. Dus sta ik op de wachtlijst voor het plaatsen van implantaten. Ik hoop dat die verbetering zullen geven.

Lees de volgende pagina:
Controverse Diagnose