Wij kennen een aantal medepatiënten in Nederland. Dit zijn personen die contact met ons hebben opgenomen. Om u een beeld te geven, schetsen wij de situatie van enkelen van hen. Velen verloren hun baan, hun huis, en alles wat ze lief was, door de klachten. Er zijn échte mensen, met een écht verhaal, die allemaal ENS achtige klachten hebben opgelopen bij de KNO arts. Allemaal lijden zij onder de klachten en de neus kan nooit meer in echte oude staat worden hersteld. Zij hebben heel wat meegemaakt, met KNO artsen in Nederland en het buitenland.
NB: de meeste patiënten willen niet herkenbaar op de website. Daarom hebben we alleen de medische gegevens verwerkt en portrettekeningen geplaatst die geen gelijkenis vertonen met de daadwerkelijke personen.
Patiënt 1: Willem, 50 jaar
Oorzaak; 20 jaar geleden septumcorrectie na neusbreuk. Zonder overleg conchotomie uitgevoerd tijdens operatie. Nóg een septum correctie wegens scheefstand.
Klachten: dikke korsten groen slijm, ontstoken slijmvlies, teveel luchttoevoer, duizelig, vermoeid, goedlopend bedrijf kwijtgeraakt door klachten, klachten verhinderen leven.
Bezocht van 2008 tm 2017 11 KNO artsen; allen brachten de boodschap: wij weten het niet. Pas in 2017 diagnose ENS door arts die zich in symptomen verdiepte.
Bezocht buitenlandse herstelarts + in NL: nu keuze maken voor hersteloperatie.
Een aanpakker, en we hebben veel gehad aan Willems input en kennis.
Patiënt 2: Lidia, 46 jaar
Oorzaak: 3 jaar geleden neusschelpverkleining.
Klachten: lucht loopt keel in. Geen weerstand in neus. Duizelig, moe, gezondheidsklachten gerelateerd aan verstoorde zuurstofopname in bloed. Ademhalingsklachten. Totaal overheerst door klachten; kan niet werken, alleen overleven. Bezocht artsen in België. Is zo bang voor meer problemen, weet zich geen raad. Wij hopen dat Lidia de moed kan vinden om een herstelbehandeling op te pakken want we weten hoe erg ze lijd.
Patiënt 3: Ahmet, 30 jaar
Oorzaak: 1 jaar geleden conchotomie. 1 neusschelp totaal verwijderd, andere grotendeels
Klachten: geen gevoel van lucht, erg droge neus, lucht komt te snel binnen,
Overig: familieleden bij zelfde arts ook conchotomie + septumcorrectie. Daarbij traden geen klachten op, wat Ahmet vertrouwen gaf om bij dezelfde arts te gaan.
Ahmet functioneert nog goed; klachten zijn hinderlijk maar gelukkig geen totale levensoverheersing. Bij buitenlandse herstelarts geweest; Wide nasal cavity.
In 1 NL ziekenhuis werd gezegd; die lucht waarnemings klachten zijn psychisch.
Wij hebben endoscopie foto;s gezien; de hele neusschelp is weg dus het is écht niet psychisch.
Ahmet zoekt er van alles over op en we hebben heel veel aan zijn input.
Patiënt 4: Rik, 32 jaar
Oorzaak: in 3 keer totale neusschelpen verwijderd. Groot medisch probleem, wil geen bijzonderheden bekend maken aan derden. Wij weten er veel van en slaan stijl achterover van dit verhaal.
Patiënt 5: Maria, 22 jaar
Oorzaak: 2 jr geleden: bijholteproblemen, FESS operatie + conchotomie.
Klachten; onbekend, ENS = vastgesteld in NL. Heroperatie met rib gehad.
Patiënt 6: Ravi, 27 jaar.
Oorzaak: 3 jaar geleden septumcorrectie + conchotomie zonder overleg. Klachten: hierna verstopt gevoel in neus, nóg een conchotomie uitgevoerd. Hierna werd neus extreem droog, en traden ergere klachten op.
Klachten: te grote luchttoevoer, extreem droge neus, duizelig, vermoeid, kan niets meer, lucht loopt keel in, geen luchtweerstand, kortsen in de neus. Studie gestopt: kan alleen op bed liggen, sinds 4 jaar.
Overduidelijk ENS. Uitvoerende conchotomie arts zegt; er is niets mis met uw neus.
Is weggestuurd bij 1 herstelarts in NL omdat het middengedeelte vd neusschelp is verwijderd en dit zou niet geheropereerd kunnen worden. Geen financiën voor heroperatie.
Wij vinden dit een van de ergste gevallen die we tegen zijn gekomen. Vooral omdat hij weggestuurd word bij 1 van de weinige herstelartsen.
Patiënt 7: Chantal, 30 jaar
ENS achtige klachten. Lijd veel. Oorzaak + bijzonderheden ons niet bekend.
Patiënt 8: Don, 28 jaar
Oorzaak: enkele jaren geleden conchotomie. Veel klachten.
Neemt medicijnen om om slaap te bevorderen.
Verder weinig bekend. Is bezig ziekenhuis aansprakelijk te stellen.
Patiënt 9: Rob, 43 jaar
Oorzaak: neusklep operatie, daarna nog conchotomie. Lucht word niet gevoeld, droge neus, lucht stroomt niet naar boven, duizelig, vermoeid, leven word totaal overheerst door klachten.
Onwillige huisarts geeft geen doorverwijzingen voor overige KNO artsen; een bijkomend probleem om ooit van de klachten af te komen.
Geen financiën voor buitenlandse operatie, staat er alleen voor.
Word niet geholpen door een van de weinige ENS artsen in NL; assistente zegt telefonisch dat hij geen afspraak krijgt.
Rob wíl het heel graag aanpakken maar word tegengewerkt door huisarts + overige KNO artsen. Krijgt medicatie om om te gaan met klachten.
Ook het verhaal van Rob grijpt ons zeer aan.
Patiënt 10: Marnix, 27 jaar
Oorzaak: septum operatie + ongevraagde conchotomie
Klachten: te grote luchttoevoer, duizelig, concentratie problemen, slaapproblemen, korsten in neus. Geen contact meer met conchotomie operatie arts.
In buitenland geweest bij herstelarts; ENS diagnose.
Wint veel info in via fora.
Patiënt 11: Bas, 32 jaar
Oorzaak: 5 jaar geleden conchotomie.
Slaap problemen, te grote luchttoevoer, neus raakt verstopt tijdens slaap, overdag te wijd.
Droge neus, geen vocht. Uitvoerende arts zegt: nee hoor, je neus is prima.
Is bij diverse artsen geweest, veel info ingewonnen. Klachten lijken op wide nasal cavity syndrome.
En al deze mensen lijden, met élke ademhaling.
Terwijl ze gewoon een septumcorrectie ondergingen of een beetje een verstopte neus hadden en een conchotomie lieten uitvoeren.
Wij hopen dat u zich nu een beeld kunt vormen, van hoeveel impact de nodeloos aangerichte schade door een neusschelpverkleining op een mensenleven kan hebben.
Hits: 829