Spring naar inhoud

Ná de behandeling?


Op weg naar de herstelbehandeling
Als je ENS hebt, wil je er zo snel mogelijk vanaf.
Een op stapel staande hersteloperatie kan hooggespannen verwachtingen wekken.
Of er kunnen juist géén verwachtingen zijn; je denkt; alles is beter dan dit.
Dit laatste is nog de beste denkwijze, want dat is ook de realiteit.

Hoe weten we wat er wel en niet werkt?
Een hersteloperatie kan diverse effecten en resultaten hebben.
Wanneer een ENS patiënt een operatie ondergaat en hierover schrijft op fora of facebook, komen er vragen van andere mensen.
Iedereen wil weten of het geholpen heeft en of je tevreden bent.
"Wat zijn de effecten van de operaties die jij gehad hebt?"
Ze overwegen namelijk óók een operatie en proberen de juiste keuze te maken.
Er komen ook ervaringsverhalen van andere patiënten langs.
Sommigen zijn door dezelfde arts geopereerd, of er is slechts 1 ervaring bekend met een arts.

Waar willen we vanaf?
Het hangt van de staat van de neus en de klachten af.
Er zijn 2 groepen patiënten; degenen mét en zónder pijn. Degenen met pijn hebben een moeilijkere neus dan degenen zonder pijn. De pijn komt door aangetast buitenste slijmvlies, wat ontstoken is geraakt door de lucht die eroverheen raast. De zenuwen kunnen beschadigd zijn geraakt, en daardoor per ongeluk een pijnsignaal geven. (dit onderwerp werken we nog uit op de rest van de website).
De ontstoken slijmvlies groep heeft meestal ook géén neusschelpweefsel meer.

Algemene impressie van operatiemethodes + tevredenheid
Om het beeld compleet te maken, plaatsen we hier wat we van patiënten hebben gehoord, over de effecten van hun hersteloperatie. Dit zijn meestal verhalen uit 1e hand.
Er zijn ook 'van horen zeggen' ervaringen. Dit is geen gemakkelijke klus, om zo'n overzicht te maken. Maar we doen ons best.

Resultaat hersteloperatie
We vallen meteen met de deur in huis; het is heel moeilijk om een tevreden situatie te bereiken. Na een operatie zijn de resultaten meestal vrij positief, om vervolgens achteruit te gaan. Als er meer mogelijkheden waren, zoals prp en vet injecties in Nederland, zou de neus hiermee onderhouden kunnen worden. Even een oppeppertje af en toe.
Maar die zijn er niet, en dus zijn we afhankelijk van het resultaat van een operatie.
Die zijn dus niet naar 100% tevredenheid te creeëren.
Helaas. Dit is een bittere pil, en we hopen op verbetering van de behandelmogelijkheden.
Het gaat erom; we hebben iets nodig wat de neus doet ZWELLEN aan de binnenkant.
That's all....that is not there. Dit is de clou van het hele probleem.
En een materiaal wat zoveel mogelijk lijkt op zwellichaam. We moeten roeien met de riemen die er zijn.

Herstel operatie achter de rug...en dan?
Er zit een verloop in het ondergaan van een hersteloperatie.
Vlak na de operatie zijn de patiënten allemaal blij. Ze voelen zich veel beter en zijn verbaasd over hoe weinig de operatie voorstelde en hoe goed het herstel gaat. Wauw, wat voelen ze zich goed, hoe is het mogelijk. Een klein pergentage is teleurgesteld, maar de meesten hebben veel profijt. In de eerste weken dan. Maar, na een paar weken, gaan de resultaten achteruit. Vooral bij Alloderm is dit het geval. (hoe dit komt, leggen we later uit).
De patiënten raken teleurgesteld en wanhopig; ze hebben veel geld betaald en het ging zo goed, en dan ineens dit?
Bij een (donor) rib operatie guurt het allemaal iets langer. Het herstel is zwaarder, dus het 'goede' resultaat laat iets langer op zich wachten. Dat treed meestal op na 2 maanden.
Dan volgt er onzekerheid; de luchttoevoer is wel vernauwd, maar de lucht word niet meer gevoeld. Zou dit nog verbeteren? In de volgende stukken leggen we uit hoe deze achteruitgang word veroorzaakt.

Achteruitgang Alloderm resultaat
Er is een eenvoudige verklaring voor het eerste initiële succes van een Alloderm implantaat.
Het herstel hiervan is 'licht', dat wil zeggen, het materiaal word makkelijk verdragen.
De neus hoeft niet veel moeite te doen om het materiaal te accepteren.
Maar hoe kan het nu eerst 'goed' zijn, en daarna niet meer?
Hier zijn 2 redenen voor:
1. het materiaal krimpt 40 tot 60%. Dit gebeurd binnen 3 maanden.
(let op; we willen VOLUME van zacht materiaal tot stand brengen, bij ENS. Alloderm is dit.)
Dus; er is eerst genoeg volume, en daarna degradeert dat. Balen!
2. Het weefsel van de neus is opgezwollen (ondanks dat het niet allemaal zwellichaam is) doordat er in gesneden, gewurmd en geduwd is. Een enkel is ook dik na een kneuzing, zo is het in de neus dan ook eventjes.
Deze effecten zijn dus BEIDEN tijdelijk; en de aangename gezwollen en gevulde neus dus ook.

Achteruitgang Rib implantaat
Een operatie met rib implantaat kent een ander soort herstel. Dit materiaal is hard en de neus moet had werken om het materiaal te accepteren. Even heel simpel gezegd. Daardoor is het 'goede' resultaat niet meteen voelbaar. Het is mogelijk dat de neus maandenlang erg verstopt zit na de operatie, op een vervelendere manier dan na Alloderm.
Het meeste effect van een rib implantaten operatie is toe te schrijven aan de veranderde luchtstroom en het vernauwen van de luchttoevoer. Dit heeft met name subjectieve effecten. De patiënt is minder duizelig en ervaart het ademen als aangenamer.
Alleen...de luchtstroom zélf word niet meer gevoeld door het weefsel, een groot nadeel van rib. Na een paar maanden, ongeveer 4 tot 6, krijgt de patiënt het gevoel dat het implantaat geresorbeerd is door de neus. Dit denken ze omdat het effect (luchttoevoer vernauwen + stroming veranderen) minder lijkt te worden.
Gewenning
In bepaalde gevallen word het rib implantaat helemaal niet geresorbeerd.
Het zit er gewoon nog. De neus is helemaal hersteld en; GEWEND aan het implantaat.
Hierdoor lijkt het effect te verminderen, terwijl het in feite GEWENNING is, aan de nauwere luchttoevoer. Het implantaat volume kan wel íets teruglopen, met name van donor rib.
Maar een logische verklaring is dus de gewenning aan de nieuwe situatie.
Het is een combinatie probleem, deze ontevredenheid na de rib operatie.
De lucht word niet meer gevoeld. Er treed gewenning op. En het is heel moeilijk om de goede vorm te geven aan de implantaten, zodat de lucht naar boven word gezogen.

Verschillende artsen, verschillende aanpak
Op de "behandeling" pagina hebben we de diverse methodes beschreven.
Inmiddels hebben we van patiënten redelijk wat ervaringsverhalen gehoord en zullen die hier uiteen zetten.
--> Under construction

Neusbeschouwing
Een veel gestelde vraag is: "hoeveel procent neusschelpweefsel had jij nog, na de neusschelpverkleining"?
Dit vragen mensen om hun eigen situatie te vergelijken, en zo mogelijk te bepalen of eenzelfde hersteloperatie hen gaat helpen.
Nu komt het....die percentages zeggen niets. Iemand met 30% weefsel kan géén ENS hebben en iemand met 70% weefsel wel. Dus helaas is een 'percentage' ook geen graadmeter om te bepalen welk effect een hersteloperatie gaat hebben. Maar.....
De patiënten zijn wél in 2 groepen te verdelen:
1. degenen die nog wél restant weefsel hebben en
2. degenen die géén neusschelpweefsel meer hebben.

Géén neusschelpweefsel; welke herstelmethode?
Waarom is dit belangrijk?
Als er nog een beetje zwellichaam zit, zou dit mogelijk weer in staat gaan zijn om op te zwellen. Is er géén zwellichaam meer, dan kun je alleen de luchttoevoer vernauwen en de luchtstroom, de richting van de lucht naar boven aan proberen te pakken.
Technisch gezien zijn er dus verschillen, ook hoe de operatie kan worden aangepakt.
Een methode met ballon sinusplasty is door Stefano Di Girolamo in ontwikkeling.
Er is ook een PDF bestand over hoe hij kraakbeen implantaten plaatst, wat we nog zullen uploaden.

Sharing is caring
Niet iedereen deelt zijn ervaringen in de openbaarheid.
Er zijn ENS patiënten die NIET schrijven op fora en die NIET in de openbaarheid treden met resultaten van hersteloperaties.
Het staat vast dat er een paar honderd hersteloperaties hebben plaatsgevonden; immers is er wetenschappelijk onderzoek gedaan (zie pubmed).
Zo lang de patiëntervaringen niet door henzelf direct uit 1e hand verteld worden, kunnen we, net als voorafgaand aan een neusschelpverkleining, alleen afgaan op de informatie van de artsen.
Daarom is het belangrijk dat ENS patiënten hun ervaringen delen.
Dit gebeurd met name in de besloten facebook groep of op het Tapatalk forum.
Hier is de informatie erg versnipperd, daarom hebben we op deze pagina een overzicht proberen te maken.

Voorbereiding hersteloperatie ontstoken slijmvlies
Een hersteloperatie bij ENS patiënten met onstoken slijmvlies is heel moeilijk, omdat het slijmvlies kan gaan scheuren indien het in slechte conditie verkeerd. Eigenlijk moet eerst het slijmvlies genezen.
Dit is mogelijk op 2 wijzen:
- het neusgat zoveel mogelijk afplakken, of de Youngs procedure uitvoeren
- hyaluronzuur spray sprayen
- prp of vet injecties geven als regeneratieve behandeling (maar ja, dat kan dus bijna nergens, in Nederland niet in ieder geval).
Dus de meeste mensen zullen zelf aan de gang moeten met het dichtmaken van het neusgat tijdelijk en de spray.

Lees de volgende pagina:
Brieven aan instanties Controverse en Preventie