In dit menu plaatsen we waargebeurde verhalen waar we in de ENS community mee te maken hebben gehad. Soms zijn het patiënt ervaringen, soms zaken waar we als websitemakers en als patiënt zijnde mee te maken krijgen.
De Wikipedia Trollen
Op de amerikaanse Wikipedia staat ENS uiteraard omschreven:
https://en.wikipedia.org/wiki/Empty_nose_syndrome
Citaat:
"The condition appears to be caused by medical interventions; but its existence as a medical condition, cause, diagnosis and management are controversial.[1] All aspects have been subject to debate, including whether it should be considered solely rhinologic, or may have neurological or psychosomatic aspects.[1][2][6][7][8][9]"
Dat over de psychosomatische aspecten wordt in slechts enkele kleine onderzoeken naar ENS genoemd. Hier schreven Amerikaanse medepatiënten over, dat ze het belachelijk vonden dat dit zo prominent omschreven werd. Doordat Wikipedia een van de meest gebruikte informatiebronnen is, word bij een groot publiek de aandoening neergezet als psychosomatische aandoening. Wij durven dit gegeven zelfs eigenlijk haast niet hier neer te zetten, uit angst dat we daardoor meedoen aan deze stemmingmakerij.
Het allerergste is namelijk juist dit fenomeen, dat sommige KNO artsen zeggen dat het tussen de oren zit. Ergens is het logisch dat ze dit zeggen, want het zijn immers Keel Neus en OOR artsen. Altijd handig; help je iemands neus de vernieling in, dan zeg je daarna dat er niets met de neus aan de hand is maar dat het probleem tussen de oren zit....
Zelf heb ik gelukkig, van alle 10 bezochte KNO artsen maar 1 keer de opmerking : "misschien beeld je het je in!" te horen gekregen. Er zijn patiënten met vreselijke ademhalingsklachten, met duidelijk zichtbaar bloederig slijmvlies in de neus, die door KNO artsen naar de psychiater worden gestuurd. Wij kennen zelfs patiënten die juist doordat KNO artsen hem naar de psychiater wilden sturen in de psychiatrie zijn beland. Deze patiënt heeft na een neusschelpverkleining en een andere neusoperatie pijn en ellende met ademen door zijn neus. De symptomen zijn die van ENS. Doordat de KNO arts in zijn omgeving het syndroom niet herkent en hem naar de psychiater stuurt, blijft hij rondlopen met deze neusklachten. De hopeloosheid en moedeloosheid hebben deze patiënt depressief en overspannen gemaakt (wat je van ENS sowieso al word. Dit zijn psychische maar geen psychosomatische klachten) Hierdoor heeft hij zich in al zijn wanhoop maar gewend tot de psychiater. Niet om van de neusklachten af te komen...maar omdat hij tegen de muur oploopt dat KNO artsen zijn neusklachten niet erkennen, hem niet door willen verwijzen en daardoor zijn genezing en herstelbehandelingen onmogelijk maken. De wetenschap dat er een technisch mankement aan zijn neus is wat de klachten veroorzaakt, waarvan word gezegd dat dit mankement niet bestaat en hij het zich inbeeld, is gekmakend. Een schrijnende situatie en helaas een waargebeurd verhaal.
Het volgende is een hypothetische situatie:
Wij kunnen ons levendig voorstellen dat psychiatrische patiënten met ENS niet serieus genomen worden. Zo iemand, met wiens geest iets aan de hand is kan zich wel eens dingen inbeelden. Bijvoorbeeld mensen met schizofrenie. Dan lijden mensen aan zeer uiteenlopende waandenkbeelden. Ze denken bijvoorbeeld dat buitenaardse entiteiten hun telefoon afluisteren. Dit zo neerzetten komt erg cru over, maar het leid tot de volgende: als iemand met schizofrenie zich wend tot de arts en zegt; ik heb vreselijke buikpijn, is de kans groot dat hij minder serieus word genomen dan iemand zonder schizofrenie. Word er wel op ingegaan, en blijkt de patiënt een maagtumor te hebben, dan blijkt er een duidelijke, fysiek zichtbare oorzaak voor de pijn te zijn. (na een scan uiteraard).
Of deze situatie: de patiënt klaagt over een koud aanvoelend been. Hij blijkt dan trombose te hebben; ook een duidelijk, aantoonbare en zichtbare oorzaak.
Maar nu komt het: bij ENS of andere neusschelpschade is er soms geen fysiek zichtbare oorzaak te zien.
"Dan zal het wel psychosomatisch zijn" is dan de conclusie van sommige artsen.
In het hele onderwerp ENS is juist 1 van de kenmerken dat het syndroom vaak over het hoofd gezien word door artsen!
Terug naar Wikipedia
Eigenlijk zou dát juist bovenaan de wikipedia pagina moeten staan, en niet het omgekeerde, wat niet de waarheid is. De Amerikaanse ENS patiënten vonden het onjuist dat het zogenaamd psychosomatisch zijn prominent vermeld werd.
Zij probeerden vervolgens de informatie op Wikipedia aan te passen, met daarbij bronvermeldingen waaruit blijkt dat ENS NIET psychosomatisch is.
Tot hun grote verbazing werd de door hen geplaatste informatie 1 dag later weer terug veranderd. Ik wisten niets van deze voorgeschiedenis, maar opperde blanco op het ENS forum dat we zouden moeten proberen om in zijn algemeenheid de Engelse Wikipedia pagina te verbeteren.
De Amerikaanse medepatiënten vertelden dat dit vrijwel onmogelijk was, vanwege een aantal wikipedia Trollen. Ik probeerde het zelf ook en ging in discussie met de personen die de ENS wikipedia pagina stelselmatig voorzagen van desinformatie, op een platform wat juist gestoeld is op het JUIST en BETROUWBAAR zijn van informatie.
De schrijvers bleken personen te zijn die niets met ENS te maken hadden.
Gewone mensen, die Wikipedia updaten als hobby hadden.
Er zijn regels voor het plaatsen van informatie, en als uit enkele bronvermeldingen iets blijkt, mag het gewoon prominent vermeld worden, alsof het om een belangrijk feit gaat. Dit bleven ze gewoon herhalen, omdat dit nu eenmaal de regels waren, en die pasten ze gewoon toe. Omdat wikipedia een openbare informatiebron is waarop IEDEREEN iets mag plaatsen, is er volgens mij geen hoger orgaan waar je je toe kunt wenden. Dit gedeelte heb ik niet uitgezocht, maar mij lukte het ook niet om de pagina permanent aan te passen. Dit lukte 1 dag, waarna de Trol het weer terugzette. Zo kun je aan de gang blijven, en de Trol heeft alle tijd en energie van de wereld kennelijk.
Zo kan het dus gebeuren dat niet relevante feiten, die wel de mening van de lezer kleuren, neergezet worden als vaststaande feiten. Omdat er een paar bronvermeldingen bijstaan van niet relevante medische onderzoeken, is het gewoon geldig.
De Wikipedia Trollen (zo heten deze mensen blijkbaar) maken er een sport van om bepaalde pagina's die hun interesse hebben, te voorzien van niet relevante informatie. Het bleek dat dit al enige jaren aan de gang was, juist met de ENS pagina.
We hebben de pagina nu, een paar jaar later, opnieuw bekeken. Kennelijk is het iemand toch gelukt om enkele zaken aan te passen, want er stonden eerst nog meer dingen op die verkeerd geïnterpreteerd konden worden en gewoon aantoonbaar onwaar waren.
Die zijn nu weg. Jeey! Het stukje over de psychosomatische omstandigheden helaas niet, echter is de gehele pagina nu beter en accurater. Toch lijkt het erop dat de Wikipedia Trollen die het op de ENS pagina hebben voorzien er nog steeds dingen aan doen om sabotage te plegen. Het is namelijk maar net hoe je iets neerzet....
Placebo in hersteloperatie onderzoeken
Op de wikipedia pagina staat namelijk nog iets anders. Het gaat over een meta studie die is uitgevoerd naar het effect van hersteloperatie technieken met implantaten en fillers.
"About 21% of the people had no or marginal improvement but the rest reported significant relief of their symptoms. Since none of the studies used placebo or blinding there may be a strong placebo effect or bias in reporting.[6]"
Technisch gezien zou dit waar kunnen zijn. Maar denk eens aan de praktische omstandigheden. Om een placebo effect te meten van een operatie, moet er best wat gebeuren. De patiënten zouden onder narcose moeten worden gebracht, dan zou er 'iets aan hun neus gedaan moeten worden' zogenaamd, waardoor ze dénken dat er iets gebeurd is. Die onderzoekers monitoren de patiënten dan, wat neerkomt op regelmatige controles, en al die tijd (een paar maanden, zo niet jaren) moeten ze liegen, recht in het gezicht van de patiënten.
Deze patiënten moeten, ook al word er wetenschappelijk onderzoek gedaan, de hersteloperaties zelf betalen. Het is niet zo dat er een oproepje staat; "wilt u een gratis ENS operatie, die deel uitmaakt van een onderzoek?". Nee, de placebo patiënten zouden dan ook nog eens geld moeten neerleggen, met de kans dat ze met een placebo behandeld worden. Ze zullen het geld wel terugkrijgen van de onderzoekers, maar denk eens na:
welke ENS patiënt zou daar nu aan mee willen doen? Van te voren is niet bekend wie het placebo krijgt, maar ENS patiënten die zich wenden tot een hulpbron zouden vást niet kiezen voor de potentiële placebo groep! Je gaat geen geld uitgeven aan iets waarmee je potentiëel juist het lijden aan de ziekte mee verlengd, 'ten behoeve van de wetenschap'. Daar is de ziekte te ernstig voor. En de onderzoekers vinden dit ethisch gezien niet verantwoord, om te liegen tegen mensen met ernstige klachten, maanden of jarenlang.
Terug naar Wikipedia
Door dit zo te vermelden, "doordat er geen placebo of geblindeerd onderzoek was" lijkt het net of de uitkomsten van het onderzoek (waarbij dus wel 79% van de patiënten verbetering ervaarde na de hersteloperatie) twijfelachtig zijn. De Wikipedia Trollen vinden het kennelijk nodig om twijfel rondom ENS te zaaien, en hiermee indirect draagkracht voor onderzoeken en hersteloperaties negatief te beïnvloeden.
Schandalig dat dit gebeurd, mensen die er niets mee te maken hebben en puur uit hobby informatie verspreiden, maken de zaken voor ENS patiënten er niet beter op.
Hier hebben we dus als patiënt mee te maken; KNO artsen die patiënten de psychiatrie inhelpen en Wikipedia Trollen die het nodig vinden de mening van de wereld te beïnvloeden door irrelevante feiten te presenteren als waarheden. Naast het ervaren van klachten met elke ademhaling. Enzo. Gelukkig zijn er geen Nederlandse Wikipedia Trollen, want die pagina is heel erg goed geschreven, veel beter dan de Engelse en word niet gestaafd met irrelevante broninformatie.
https://nl.wikipedia.org/w/index.php?title=Empty_nose_syndrome&gettingStartedReturn=true
Hulde voor de maker. Ik vind medische teksten schrijven best moeilijk en zou het niet zo goed kunnen als deze persoon.
Ik zie niets aan je neus....
Als ik vertel dat ik 3 keer aan mijn neus geopereerd ben, kijken sommige mensen me ernstig aan. Ik denk dat ze dan heel goed naar mijn neus kijken......want daarna zeggen ze:
"Dat hebben ze netjes gedaan....je ziet er helemaal niets van!"
Hits: 413