Waarom hebben we deze website gemaakt?
Wij hebben deze website gemaakt omdat bepaalde informatie over neus operaties ontbreekt op internet. Deze informatie zouden wij graag gelezen hebben, vóór dat wij bepaalde neusoperaties ondergingen. Na deze ingrepen zaten we met veel grotere problemen opgescheept dan die we hadden voor de ingrepen. Er was over deze risico's niets te vinden op internet, waar wij natuurlijk op hebben gekeken van te voren. Omdat deze informatie tot nu toe ontbrak, besloten we om dan zelf maar een website te maken. Zo kunnen we onze kennis en ervaring delen. Hierdoor kunnen andere mensen een keuze maken voor een neus ingreep op basis van juiste, complete en eerlijke informatie. Wij hebben de website gemaakt waarvan we graag wilden dat die zou hebben bestaan voordat wij de operaties ondergingen.
Doneer aan deze website!
https://www.doneeractie.nl/medische-misstand-neus-website/-40976
Hoe is deze website ontstaan?
Wij waren in oktober 2017, net als u nu aan het doen bent, op zoek naar informatie over neusschelpverkleiningen en celon. Op internet vonden we online ziekenhuisfolders, die als risico's alleen nabloedingen en infecties noemden. Verder vonden we jubelverhalen over celon, op www.neusverstopping.nl. Onze KNO arts noemde ook geen verdere bijzonderheden. Door te vertrouwen op deze informatiebronnen, ondergingen we met een gerust hart de celon behandeling. Deze heel veilige behandeling zou onze ademhaling verbeteren. Dat gebeurde dus helemaal niet; we kregen ernstige problemen met onze neus.
We waren verbijsterd. Hoe kon dat nou!? Overal stond dat het zo veilig was en moest je eens kijken wat een ellende we hadden opgelopen!
Na ons verdiept te hebben in het onderwerp ontdekten we hoe het komt dat mensen niet geïnformeerd worden. Om patiënten te bereiken die een neusschelpverkleining krijgen voorgesteld door hun KNO arts, besloten we om de website de naam van deze operatie te geven. En niet de naam van de aandoening die je ervan kunt krijgen.
Daar hoorde je, totdat deze website bestond, pas van als je de aandoening hebt en dit je verteld word door een gespecialiseerde arts.
Hier hebben we permanent iets aan veranderd; per 16-05-2021 krijgt deze website
meer dan 3200 bezoekers per maand.
Google: not always your friend
Wanneer je het woord neusschelpverkleining google'd, vind je vooral ziekenhuis folders. Hierin staat op minimalistische wijze beschreven hoe de neusschelpverkleining in zijn werk gaat. De risico's die genoemd worden zijn nabloedingen en infecties.
Er ontbreekt ontzettend veel informatie in deze folders, maar toch komen die pagina's heel hoog. Hierdoor worden mensen op het verkeerde been gezet.
"Het ziekenhuis zegt het toch, nou, dan zal dat dus wel waar zijn, want anders stellen ze mensen gewetenloos bloot aan ernstige risico's!".
Wij moeten hier nu erg om lachen, maar dit dachten wij 3 jaar geleden ook.
"Als er niets over te vinden is, zal het wel veilig zijn, anders had er allang en breed iemand iets over geschreven ergens!", redeneerden we.
En dát bleek dus ook niet zo te zijn.
Veel neuspatiënten worden gewoon naar huis gestuurd als ze terugkomen met klachten na een neusschelpverkleining. Hierdoor komen de problemen niet in beeld bij hogere organen (heel toepasselijk woord), zoals de KNO vereniging, die operatie protocollen op kan stellen.
Waarom niet alle risico's verteld worden
Wettelijk gezien hoeft een arts of een ziekenhuis complicaties die na minder dan 1% van de operaties ontstaan, niet te vermelden voorafgaand aan de behandeling. Het gaat in dat geval dus om complicaties of iatrogene aandoeningen die ogenschijnlijk niet vaak voorkomen.
Deze wet zorgt ervoor dat een ziekenhuis bijna nooit aansprakelijk is, alleen omdat het verzuimt heeft alle risico's te vertellen.
Er is echter iets bijzonders aan schade aan neusschelpen na een operatie: de cijfers op papier wijken af van die van de praktijk.
De cijfers over iatrogene neusschelpschade en ENS komen niet in beeld, omdat KNO artsen het ziektebeeld niet erkennen en herkennen.
Daardoor word de officiële kans op een complicatie ook nooit hoger dan 1%; de klachten worden niet geïnventariseerd!
Waardoor de risico's op de complicaties of schade aan de neusschelpen niet verteld hoeven te worden. Hierdoor blijven patiënten onwetend en hebben veel meer kans op schade dan ze kúnnen weten. Het systeem houd zichzelf in stand.
Met deze website hopen we een bijdrage te kunnen leveren aan de kennis over de neusschelpen en de schade die er kan ontstaan.
Noodzaak van informatie
Afgezien van de wet is er natuurlijk reden genoeg om patiënten wél te informeren. Bepaalde aandoeningen en complicaties na neusoperaties tasten de kwaliteit van leven zeer ernstig aan. De ernst van deze aandoeningen vereist menselijkerwijze dat patiënten hierover geïnformeerd dienen te worden, vinden wij.
Of er nu een wet is die dit verplicht stelt of niet.
Het is niet zoveel moeite om informatie aan te passen in folders en op internet. Hierdoor krijgen mensen een eerlijke kans om de risico's af te wegen.
Wanneer je niet weet dat een aandoening bestaat en dat je deze kunt krijgen na een neusoperatie, kun je er ook niet naar zoeken op internet. Daarom hebben wij deze website ook deze naam gegeven; zodat mensen die deze behandeling voorgesteld krijgen door artsen, er álles over kunnen vinden en niet alleen de juichverhalen van de fabrikant van de celon apparatuur. The downside of Tell Sell, zo kun je het noemen.
Gemaakt door patiënten die zich erin verdiept hebben.
Voorkomen is beter dan genezen.
Ontwikkeling van de website; mei 2019
De wordpress template is gemaakt door een websitemaker. Dát konden we niet zelf, maar we hebben wel zelf alle teksten, plaatjes en de layout gemaakt. We dachten; de neus zit best ingewikkeld in elkaar eigenlijk. En om te begrijpen hoe er problemen kunnen komen met neusschelpen zou het goed zijn om eerst te schrijven over hoe de neus werkt. Daar begonnen we mee. We hadden niet veel ervaring met plaatjes bewerken en hadden ook geen medische of tekst schrijf opleiding. Het was een giga klus, en we wilden de website pas online zetten als hij hélemaal af was. Op vakantie google'den we weer eens op celon, en vonden op een forum iemand die informatie hierover vroeg. Al die tijd hadden we al met tijdsdruk gezeten; elke dag dat we wachtten met online zetten zouden de mensen onwetend de neusschelpverkleiningen en celons ondergaan. We schreven de forumbezoeker de ins en outs over de celon. Deze zag er daarom vanaf. Daarna namen we meteen contact op met de websitebeheerder; de site moest online, nu!
Online in juli 2019
Toen we hem zagen was hij eigenlijk al behoorlijk compleet. Ons perfectionisme had ons parten gespeeld. Helaas werden onze neusproblemen weer erger en konden we er een tijdlang niet aan werken. Af en toe pasten we nog iets aan en beantwoorden vragen die we ontvingen. Van medepatiënten die ons benaderden leerden we ook heel veel.
We bezochten enkele KNO artsen voor extra uitleg en overleg over of we over ze mochten schrijven over de herstelbehandelingen.
Zomer/herst 2020
Zelfs nu, na meer dan 1 jaar, leren we nog nieuwe dingen over de neus en neusschelpen.
We bezochten professor Huizing, mede schrijver van het boek Functional Reconstructive Nasal Surgery.
De professor is voorstander van de véilige neusschelpverkleining en weet van de bestaande problematiek af. We benaderden de KNO vereniging, de overheid en ziekenhuizen met verzoeken om het beleid rondom neusschelpverkleiningen aan te passen.
In juni 2020 begonnen we met het schrijven van ons persoonlijke verhaal: de ENS X-files. Deze afdeling heeft nu al fans die meerdere keren per dag kijken of er weer een nieuw verhaaltje op staat. Dat zien we met google analytics, wat we pas toevoegden in juli 2020. We dachten; nou, misschien kijken er per maand 200 mensen op ofzo.
Dit bleken er 995 te zijn. Wauw! Veel meer dan we gedacht hadden!
Nieuwe input
Dit aantal spoorde ons aan om de website nog meer te verbeteren en uit te breiden. Er kwam een translate tool op, bedoeld om medepatiënten en artsen uit het buitenland de website te laten zien. Want nergens op de wereld is er een neuswebsite met dit concept en we hopen dat anderen hem na gaan maken.
We wilden al heel lang filmpjes voor youtube maken over neusschelpverkleiningen maar durfden het niet zo goed. Toch zijn we het gaan doen, in september 2020.
Zo leerden we weer iets nieuws: monteren!
Vanwege onze ziekte kunnen we niet altijd evenveel doen, maar de planning is om engelse filmpjes te maken.
Door onze eigen hersteloperaties hebben we nóg meer dingen ontdekt over de neusschelpen. Kennis waarmee we hopelijk KNO artsen ervan kunnen overtuigen om neusschelpverkleiningen anders uit te gaan voeren en andere hersteltechnieken toe te passen.
Record aantal bezoekers
Het aantal bezoekers stijgt gestaag; van 11-9-2020 tm 11-10-2020 heeft de site
2.236 bezoekers gehad, waarvan 85% nieuwe bezoeker is.
Wij hadden nooit gedacht dat zoveel mensen de website zouden zien die wij, lijdend aan de schadelijke gevolgen van een neusschelpverkleining gemaakt hebben.
Maar wij zijn niet alleen; op de wereld zijn honderden neus patiënten die allemaal voorstander zijn van websites om mensen te informeren met de waarheid rondom neusschelpverkleiningen.
16-5-2021: de website krijgt inmiddels meer dan 3200 bezoekers per maand.
Tevens hebben we ontdekt dat er nóg een website over neuszaken is bijgekomen:
www.neus.nu . De maker hiervan, dr Jan van der Borden, weet alles af van ENS en wegens zijn beroep als KNO arts kan hij andere KNO artsen ook benaderen. Op zijn site is nu een register van artsen in Nederland die ENS behandelen. Hulde! We love Jan!
We zijn erg trots op het succes van de website.
Als deze site er niet was geweest, hadden honderden neuspatiënten NIETS af geweten van de gevaren van een neusschelpverkleining. Voordat ze hem ondergingen.
We gaan dus door met het informeren van honderden patiënten die een neusschelpverkleining krijgen voorgesteld door hun KNO arts.
En de mensen die nu problemen hebben: het spijt ons meer dan u weet, voor u.
Ook hiervoor hebben we de site gemaakt; om mensen die deze problemen hebben gekregen te helpen naar verbetering.
Wat we voor ons zagen, in het begin:
Tijdens het schrijven van de eerste hoofdstukken van de site, dachten we aan het volgende:
een kindje, op weg naar de kleuterschool.
Dat kindje doet zo zijn best, en de ouders ook, om hem veilig en gezond op te laten groeien.
Dat kindje word groot, haalt zijn diploma....
Alleen hij heeft een beetje last van een verstopte neus.
En dan gaat hij naar de KNO arts, die even wat orgaantjes uit zijn inmiddels volwassen neus verwijderd.
Waarna hij nooit meer goed kan ademen.
Dan heb je niets meer aan je diploma's, waar je zo je best voor hebt gedaan.
Het noodlot, wat zo'n onnodig leed aanbrengt in dat leven...
Zou u dat willen, voor uw zoontje of dochter?
Of voor uzelf?
Het kan iedereen overkomen, ENS of Wide Nasal Cavity Syndrome,
na een neusschelpverkleining.
Of je nu advocaat bent, of werkloos, een beroemdheid of Jan Modaal:
het kan iedereen overkomen.
En wanneer het je overkomt, zul je gegarandeerd lijden.
Al je energie verliezen. Waarschijnlijk je baan.
Je hele leven word compleet anders, omdat je je altijd slecht zult voelen.
De lijdensdruk is heel hoog. En allemaal compleet onnodig.
De road ahead
Wij zagen de weg voor ons, die een kind aflegt, om groot te worden en dan dit te krijgen.
Nodeloos. Doordat KNO artsen er zo mee omgaan.
Het is onmogelijk dat ze beseffen wat ze mensen aan kunnen doen.
Want dit gun je alleen aan misdadigers, die mensen of dieren gemarteld hebben of genocide hebben gepleegd. Hieraan lijden, met elke ademhaling, is een van de grootste straffen die je kunt verzinnen. Dus die artsen die ons dit onbedoeld aan hebben gedaan, beseffen dit niet.
Wat meteen de waarschijnlijke reden is waarom ze ermee doorgaan.
Al weten we ondertussen wel dat GELD de hoofdreden is.
Wij zagen ons eigen leven aan ons voorbij trekken, terwijl we de menu's van de website aanmaakten. We dachten aan 'toen we nog normaal konden ademen'.
We moesten vaak huilen, tijdens het schrijven, vanwege de gedachtes aan dat we geboren waren, geleefd hebben, ons geweldig en goed hebben gevoeld vroeger, en hier nu lijdend met elke ademhaling een website zaten te maken om andere mensen dit noodlot te besparen.
Met elke, afschuwelijke, ademhaling werden we zelf met de problemen geconfronteerd, waarvoor we anderen nu wilden behoedden. Het was echt een hel.
Met elke, afschuwelijke, ademhaling, wisten we precies waarvóór we anderen wilden behoeden. Dit motiveerde ons tegelijkertijd om ermee door te gaan.
Het is nu iets beter, na 3 hersteloperaties en 1 neusgat 24 uur per dag afgeplakt.
Met elke, niet meer zo afschuwelijke ademhaling, maar nog steeds ons moe en ellendig voelend, blijven we ons best doen.
Voor u.
En, we moeten eerlijk zeggen; ook een beetje voor onszelf.
Het leven is niet meer zo leuk, met deze ziekte. 1 van onze motivaties om ermee door te gaan is deze zaken aanpakken. Dat gaat dus door die neus niet zo makkelijk, maar we hebben tenminste deze website gemaakt en bij wat instanties aangeklopt. Er is ondertussen ook nog een eerlijke andere neuswebsite bijgekomen: www.neus.nu, gemaakt door een KNO arts die zich heel erg inzet voor ENS patiënten.
Onze motivatie
Wat wij hebben gedaan, deze website maken, hoeft een ander niet meer te doen.
Wat wij hebben gekregen, Empty Nose Syndrome, hoeft een ander niet te krijgen.
Wij houden voor jullie, van jullie neusschelpen. Doordat wij ze zelf niet meer hebben.
Wij proberen jullie te beschermen tegen iatrogene neusschelpschade en ENS.
Wij krijgen er geen geld voor, van niemand. Wij hebben dit allemaal vrijwillig gedaan omdat wij jullie willen sparen van een vreselijke lijdensweg. Wij zijn niet de enige die dit allemaal weten: Dr. van der Borden, dr Houser, dr Bodlaj, dr Monreal, dr Yang, Prof. Huizing, dr Das, dr Najak, dr Embrechts, , dr Dixon, dit zijn zomaar een paar artsen die weten hoe het zit met de neusschelpen en er iets aan doen.
En er zijn natuurlijk de honderden, zo niet duizenden patiënten op de wereld die problemen hebben gekregen na een neusschelpverkleining, verwijdering of andere neusoperatie.
Neusschelpverkleiningen zoals die worden uitgevoerd zijn een medisch misverstand wat anno 2021 allang de wereld uit had moeten zijn.
Beter laat dan nooit; iedereen kan het licht zien tenslotte, ook de KNO artsen.
Wij hopen heel erg dat dit gebeurd.
Ironische liedjes:
De strijd
You know my name
Chris Cornell
If you take a life do you know what you'll give?
Odds are you won't like what it is
When the storm arrives would you be seen with me
By the merciless eyes of deceit?
I've seen angels fall from blinding heights
But you yourself are nothing so divine
Just next in line
Arm yourself because no-one else here will save you
The odds will betray you
And I will replace you
You can't deny the prize it may never fulfill you
It longs to kill you
Are you willing to die?
The coldest blood runs through my veins
You know my name
If you come inside things will not be the same
When you return to the night
And if you think you've won you never saw me change
The game that we've all been playing
I've seen diamonds cut through harder men
Than you yourself but if you must pretend
You know my name
Deze website is ontstaan in juni 2019.
Hits: 796