Spring naar inhoud

Wat is het Empty Nose Syndrome?

Wat is ENS?

Het Empty Nose Syndrome is een ernstige neusaandoening die kan ontstaan na een neusschelpverkleining via coblatie/celon of conchotomie. Soms na een andere neusoperatie. Het geeft een zeer akelig, leeg gevoel met ademen, duizeligheidsklachten, verstikkingsklachten, angst en depressie, en vele andere nare verschijnselen zoals slaapproblemen. Het buitenste slijmvlies kan droog en kan ontstoken raken. Hierna ontstaan pijnklachten, die men voelt met kou, of met élke ademhaling. De luchtstroom word niet meer goed gereguleerd en word niet meer goed waargenomen. Het is onmogelijk te voorspellen bij wie het syndroom zal ontstaan, na een neusschelpverkleining. Het syndroom is te voorkomen door zo min mogelijk weefsel te verwijderen, wat in Nederland en in de hele wereld NIET gebeurd. KNO artsen her- en erkennen de klachten vaak niet, en sturen patiënten met zeer ernstige klachten weg. De klachten worden met ELKE ADEMHALING waargenomen. Ademen kan een hel worden en patiënten worden niet geholpen.

Het voelt of er door een te groot rietje word geademd. Het slijmvlies kan ontstoken raken en er kunnen zich korsten vormen. Een mildere vorm, zonder pijn en ontstoken slijmvlies is het Wide Nasal Cavity Syndrome. Beide varianten geven het gevoel dat de neus leeg is, omdat de lucht niet meer word waargenomen. De symptomen lijken die van volledig ontwikkelde atrofische rhinitis. Het ENS kan binnen enkele weken tot jaren na een neusschelpverkleining ontstaan.

Amerikaanse patiënte verteld, later komt ENS specialist dr. Das en deze legt supergoed uit wat ENS is.

De naam doet vermoeden dat ENS iets met een lege neus te maken heeft. Dat is slechts gedeeltelijk waar. De oorzaken zijn te kleine en/of verkeerd gevormde neusschelpen en ongezond slijmvlies. Dit betekend niet altijd dat de neus leeg is of er helemaal geen neusschelpen meer zijn.

Bij het Empty Nose Syndrome hoeft de neus niet 'leeg' te zijn om klachten te ervaren.
"It's not how it looks, it's how it feels"

Ziektebeeld
De klachten zijn divers en kunnen afzonderlijk of gecombineerd voorkomen.
Dit zijn ze:

  • Het gevoel dat de neus verstopt zit, ondanks dat er geen fysieke blokkade van de neusschelpen is. Dit verschijnsel heet; paradoxale obstructie
  • Het gevoel te stikken en geen lucht te krijgen met ademen door de neus.
  • Het gevoel dat er teveel lucht de neus binnen komt; een akelig rotgevoel met ademen. De lucht giert door de neus
  • De luchtstroom word niet waargenomen in de neus
  • Gevoel van ademen door een te groot rietje
  • Een gejaagd gevoel, het niet kunnen voelen van opluchting. Dit kan ook angst en onrust met zich meebrengen
  • Duizelig worden met ademen
  • Verminderd concentratie vermogen en extreme vermoeidheid; ademen maakt niet energieker
  • Depressie en angstklachten; gevoel van slaapwandelen en verminderd lichaamsgevoel
  • Pijn met ademen door de neus. Kou kan de pijn erger maken.
  • Ernstige slaapproblemen; wanneer de patiënt ligt worden de klachten erger en slaapt daardoor extreem slecht
  • De lucht stroomt direct de keel in, bij ademen door de neus  
  • Om de lucht 'naar boven' te krijgen moet hard worden ingeademd
  • Droge neus, de snotproductie is verstoord. Klonten snot kunnen zich ophopen.
  • Ontstoken en pijnlijk neusslijmvlies: dit is erg pijnlijk en kan bloedingen en klonten snot veroorzaken

Patiënten ervaren de klachten letterlijk met elke ademhaling. De kwaliteit van leven kan ernstig worden gehinderd. Velen kunnen hun werk niet meer uitvoeren. Het ademen kan een hel worden. Er zijn patiënten die suïcide hebben gepleegd omdat het lijden zo groot was en veel patiënten denken elke dag na over het plegen van zelfmoord.

Er zijn vele gradaties. ENS is de ergste variant van klachten die kunnen ontstaan na een neusschelpverkleining. Lichtere gradaties, bijvoorbeeld het Dry Nose Syndrome waarbij de klachten lijden níet tot totale levens ontwrichting, maar zijn desondanks nog steeds erg hinderlijk.

Hoe ontstaat ENS?
Een overmatig uitgevoerde celon of conchotomie is de meest voorkomende oorzaak voor het ontstaan van ENS. Maar ook na een gewone uitvoering kan het syndroom ontstaan. Wat bij de ene persoon genoeg weefsel is wat achterblijft, is bij de andere persoon te weinig. Hierdoor ontstaat verwarring; 1 persoon met nog 80% weefsel heeft nergens last van en de andere persoon met dezelfde hoeveelheid loopt met vreselijke klachten rond. Het komt erop neer dat niet iedere neus een neusschelpverkleining kan verdragen, waarna het syndroom ontstaat. Meestal zijn de klachten het ergst bij patiënten die hele kleine neusschelpen hebben of waarbij ze totaal zijn verwijderd.

Andere oorzaken
Overige operaties aan de neus die ENS kunnen veroorzaken zijn septoplastie, een neustussenschot operatie. Hierbij word het slijmvlies van de neuswand losgetrokken om over het septum heen te worden geschoven. Hierbij kan het gebeuren dat het slijmvlies beschadigd en het afsterft, waardoor er ENS ontstaat. De aanpak van de chirurg/KNO arts speelt een grote rol of er ENS zal ontstaan.

Optisch waarneembare symptomen
Een KNO arts behoort klachten ná een neusschelpverkleining altijd serieus te onderzoeken. Helaas manifesteert ENS of Wide Nasal Cavity Syndrome zich niet altijd duidelijk optisch waarneembaar. Wanneer er in de neus word gekeken is er dus niet altijd iets 'te zien'.
De enige zichtbare kenmerken, die niet allemaal gezamenlijk voor hoeven te komen, zijn:

  • een wijde, ruime neusholte
  • afwijkend slijmvlies; soms wit en teruggetrokken, soms rood en ontstoken
  • korstvorming, maar niet altijd
Dit is een neus met zeer ernstige en zeer zichtbare ENS,
met veel korstvorming en geen neusschelpen.
Let op; men kan dus ook klachten hebben die optisch niet waarneembaar, maar wel voelbaar zijn voor de patiënt. Duizeligheid en pijn kun je niet zien aan de neus zelf.

Subjectieve symptomen
Veel symptomen, zoals duizeligheid, zijn subjectief. Deze duizeligheid wordt veroorzaakt doordat de luchtstroom niet goed gereguleerd wordt. Aan de inwendige neus zelf is niet te zien hoe duizelig iemand zich voelt met ademen. Pijn is ook iets subjectiefs; dit word veroorzaakt door zenuwen die een opdonder krijgen ónder het weefsel. Het weefsel hoeft er niet beschadigd uit te zien, maar de pijn kan wel ervaren worden. Helaas nemen artsen de subjectieve klachten niet serieus. Omdat ze geen optische oorzaak zien voor de klachten, ontkennen ze daarom dat die klachten er zijn. En ook dat de klachten door de neusschelpverkleining zijn ontstaan. Dit word hoogstwaarschijnlijk gedaan om medische claims te ontlopen, en om door te kunnen gaan met de neusschelpverkleiningen, die het ziekenhuis veel geld opleveren.

Je kunt natuurlijk niet ZIEN hoe duizelig iemand is, en ook niet in hoeverre dit komt door de hoeveelheid neusschelpweefsel. Daar hangt dat namelijk helemaal niet vanaf.
Op pagina 74 van Functional Reconstructive Nasal Surgery, een operatie handboek voor KNO artsen staat hierover geschreven:


"Sommige patiënten hebben minimale zichtbare symptomen, terwijl bij anderen de neus totaal verwoest is. In veel gevallen is de discrepantie tussen de graad van anatomische verstoring en de ernst van de symptomen moeilijk te begrijpen."

Gradaties
Het Empty Nose Syndrome, zoals dit bekend staat vanuit de medische literatuur beschrijft de meest ernstige vorm van iatrogene neusschelpschade. Echter kunnen mensen ook aan ENS achtige klachten lijden indien ze slechts enkele symptomen vertonen. De naamgeving van het syndroom veroorzaakt helaas verwarring. Er zijn gradaties en varianten, net als met alle ziektes. .

Deze persoon ervaart duizeligheid en vermoeidheid door 1 te kleine neusschelp:
het Wide Nasal Cavity Syndrome,
Ontstaan na een neusschelpverkleining

Wide Nasal Cavity Syndrome
Een te wijde neusholte, ontstaan door verkleining of verwijdering van de neusschelpen komt vaker voor dan de ENS variant waarbij het slijmvlies rauw en ontstoken is.
Het Wide Nasal Cavity Syndrome; de naam zegt het al.
Een te wijde neusholte. Simpel en eenvoudig; teveel neusschelp verwijderd = te ruime neusholte. Bij deze syndroom variant ligt de nadruk op een te grote luchttoevoer.
Deze te grote luchttoevoer maakt de patiënt duizelig met ademen. De neus kán ook droog worden, door te wijde neusholte. Tevens kan de luchtstroom minder goed of niet worden waargenomen. Deze variant van ENS komt veel vaker voor dan ENS zelf. Het is eigenlijk ENS zonder pijnklachten. Ook al is er geen pijn; duizelig zijn met élke ademhaling en de lucht niet meer waarnemen kan ook een hoge lijdensdruk opleveren. En het mooie is; er hoeft maar nét een beetje teveel neusschelpweefsel weggehaald te worden door de KNO arts en dan zit je voor de rest van je leven met deze klachten opgescheept. Want het neusschelpweefsel is uniek; het kan niet meer aangroeien, getransplanteerd worden of worden vergroot.

Dry Nose Syndrome
Bij deze variant produceert de neus geen snot meer. Met name de buitenste slijmvlies laag van de neusschelp is aangetast. De luchttoevoer hoeft niet perse te groot te zijn; het meest opvallende kenmerk is de (te) droge neus. Er is meestal nog wel neusschelpweefsel aanwezig, of zelfs behoorlijk veel. De droge neus veroorzaakt dat de lucht niet meer goed verwarmt word en de lucht minder goed word waargenomen.

ENS is een aandoening die onnodig is en kan en moet worden voorkomen.
Geen neusschelpverkleining ondergaan is de beste remedie.
De huidige methodes voor neusschelpverkleiningen brengen namelijk allemaal het risico op ENS met zich mee.

Er zijn patiënten die erg duizelig zijn met ademen, door de te grote luchttoevoer, zónder dat hun neusslijmvlies beschadigd is. Tevens zijn er patiënten die níet duizelig worden met ademen maar bij wie wél het slijmvlies droog, ontstoken en pijnlijk is geworden.

Hoe kan ENS ontstaan?
Teveel neusschelpweefsel kan de lucht blokkeren. Maar de vorm en het volume van de neusschelp zijn ontzettend belangrijk. Bij een neusschelpverkleining word kort gezegd gewoon wat weefsel weggeknipt, op onzorgvuldige wijze. Het evenwicht in de neus is heel precair; een klein beetje teveel weefsel verwijderen kan dramatische negatieve gevolgen hebben. Hoe het voelt voor de patiënt, is niet van te voren te voorspellen. Hoe de luchtstroom AANVOELT in iemands neus, kan onmogelijk worden GEZIEN door hoe de inwendige neus eruitziet. Daarom moet er ZO MIN MOGELIJK weefsel verwijderd worden. Dit gebeurd niet: soms worden de neusschelpen zelfs in zijn geheel afgeknipt. Bij de ene persoon geeft dit geen problemen, en de andere krijgt het Empty Nose Syndrome. Dit valt niet van te voren te voorspellen.
De enige manier waarop het gegarandeerd voorkomen kan worden is via een arbeids-intensievere methode voorzichtig 5 % weefsel weg te nemen, zodat de ziekte niet kan ontstaan. Wegens tijdgebrek en de specialistische kennis die dit vereist, word dit niet gedaan en word er gewerkt met gevaarlijke methodes als celon en conchotomie, waarbij het veel moeilijker is om zorgvuldig te werk te gaan.

Niet iedereen krijgt het
Sommige personen bij wie zelfs de neusschelpen totaal verwijderd zijn, ervaren hiervan geen enkele last. Dit is echt waar; de ene patiënt krijgt helemaal geen klachten, en de andere patiënt ervaart het als een hel wanneer er 20% weefsel verwijderd is. In plaats van dat er daarom juist VOORZICHTIG word omgegaan met het verkleinen van neusschelpen gebeurd er het omgekeerde. Omdat niet iedereen last krijgt, word er gewoon doorgegaan met het afknippen en verkleinen van neusschelpen. Dat is toch krankzinnig? Als je als arts weet dat een eenvoudige ingreep bij sommige personen vreselijke klachten doet ontstaan, dan pas je uit voorzorg de methode toch aan, waardoor NIEMAND problemen krijgt? Maar dat gebeurd niet! Dat er zo word omgegaan met neusschelpen is een grote medische misstand.
De ziekte ENS kan makkelijk worden voorkomen; het is compleet onnodig en inhumaan hoe er word omgegaan met deze materie.

DONEERACTIE: wij hebben zelf ENS gekregen na een neusschelpverkleining. Bijdrage aan herstelbehandelingen + het onderhoud van deze website zijn van harte welkom:
https://www.doneeractie.nl/actie/40976

Waarom het risico op ENS niet verteld word
Via google vind u vele ziekenhuisfolders over neusschelpverkleiningen, waarin nergens iets staat vermeld over ENS. Probeer het maar; behalve op deze website vind u er vrijwel nergens informatie over. Dit heeft meerdere redenen. Er word gezegd dat ENS en te wijde neusholte na neusschelpverkleining in minder dan 1% van de gevallen voorkomt. En dan hoeven ze wettelijk gezien NIET vermeld te worden! Echter, de symptomen van ENS worden niet erkend en herkend herkend door artsen. Hierdoor blijven veel gevallen buiten beeld. Zo word het officiële cijfer, nooit boven de 1%, waardoor het volgens de wet vermeld moet worden. Dat klachten niet erkend worden heeft meerdere oorzaken; artsen beoordelen met hun ogen onzichtbare zaken als een luchtstroom. Bovendien zou het wél erkennen ervan kunnen leiden tot het aanvaarden van aansprakelijkheid, waardoor het ziekenhuis geld moet betalen aan de patiënt. Een dieptrieste situatie, waardoor mensen elke dag opnieuw het (aanzienlijke) risico lopen op deze levensverwoestende aandoening. Wij hebben deze website gemaakt om u hier wél over te informeren.

Informatievoorziening door ziekenhuizen
Wij hebben recentelijk (15-4-2021) gegoogle'd naar 'neusschelpverkleining'.
Geen enkel ziekenhuis meld het risico op ENS in de door hen openbaar beschikbaar gestelde informatiefolders. Oftewel: vrijwel geen enkel instituut wat de ingreep uitvoert waardoor ENS kan ontstaan, geeft patiënten die deze ingreep ondergaan de kans om een eerlijke afweging te maken of zij het risico op een levensverwoestende aandoening willen lopen om van hun verstopte neus af te komen.

2 ziekenhuizen, het BovenIj en het Noordwestziekenhuis maken melding van een mogelijk te ruime neusholte na de ingreep. Dat is een grote stap in de goede richting wat informatievoorziening betreft...maar eigenlijk behoort deze informatie gewoon in álle folders te staan. Een te ruime neus komt vaker voor dan ENS; hardstikke goed dat ditt vermeld word dus door BovenIj en Noordwest, maar er valt nog veel te verbeteren. Er zijn namelijk héél veel ziekenhuizen, waar neusschelpverkleiningen héél vaak uit worden gevoerd.

Waarschuwing: 3-MCC drugs snuiven = mogelijk ENS klachten

Wij kregen een alarmerend bericht van website lezer: de research chemical drugs 3-MCC oftewel 'miauw miauw' heeft zijn neustussenschot geperforeerd en aan de neusschelpen is een vorm van atrofische rhinitis ontstaan.
Meer informatie vind u hier; https://www.trimbos.nl/docs/92170b62-0796-4b32-95cf-f4bb2e22f921.pdf Citaat: “Je voelt je slijmvliezen wegschroeien.”
Gebruikers van deze drugs, ook recreatieve, zijn gewaarschuwd; 3-MCC kan de neus ernstig beschadigen, waardoor men met elke ademhaling duizelig en ellendig is.

Hoe vaak komt ENS voor?
Er word door artsen en de KNO vereniging gezegd dat ENS, Wide Nasal Cavity en Dry Nose Syndrome erg weinig voorkomen.
Deze informatie komt absoluut niet overeen met de praktijk. Patiënten die overduidelijk aan het syndroom lijden krijgen vaak van artsen te horen dat er niets mis is met hun neus. De symptomen worden worden letterlijk niet gezien en ontkend. De KNO arts stuurt hen naar huis met: "Ik zie niets bijzonders aan uw neus", terwijl de patiënt met klem aangeeft dat hij duizelig word met ademen en zich erg slecht voelt. Maar omdat KNO artsen niet altijd een medische oorzaak zíen, doen de artsen er niets mee. Dit gegeven zorgt ervoor dat artsen doorgaan met neusschelpverkleiningen op de huidige manier. Waardoor er elke dag nieuwe slachtoffers bij komen.

Hoe groot is het risico op ENS?
U kunt het letterlijk bij iedere KNO arts oplopen. Wij kennen patiënten waarbij familieleden zijn behandeld door dezelfde arts. 2 personen kregen geen klachten, de derde wel.
Er hoeft maar nét een beetje teveel weefsel weg te worden gehaald of er ontstaan problemen. Doordat bij veel KNO artsen de specialistische kennis over de werking van de neusschelpen ontbreekt, voeren de artsen de neusschelpverkleiningen op bepaalde wijzes uit. Celon en conchotomie zijn laag arbeidsintensieve medische handelingen. Dit zijn de wijzes waarop neusschelpen verkleind worden. Andere en betere methodes vergen meer tijd en kennis. En worden daarom niet gebruikt.

De enige andere website die melding maakt van het risico op ENS is:
www.neus.nu


Geen reeël beeld

De klachten komen niet in beeld bij de organisaties die richtlijnen en protocollen opstellen voor neusschelpverkleiningen, waardoor er momenteel geen eerlijk beeld bestaat over het percentage patiënten. Het is een grote medische misstand in het geneeskundige gebied.

De doelstelling van deze website is de aandoening bekender maken en daarmee hopelijk voorkomen.

2 soorten schade
De neusschelp bestaat uit 2 soorten weefsel, namelijk het zwellichaam met daaroverheen een slijm/vocht producerend slijmvlies. Het zwellichaam geeft de neusschelp volume en kan zwellen en ontzwellen, het slijmvlies waarmee het zwellichaam omhuld is produceert vocht.
Bij ENS of iatrogene neusschelpschade raken deze beide weefsels aangetast. Het zwellichaam kan nog wel optisch aanwezig zijn, echter is vaak de capaciteit om om te zwellen aangetast. Dit soort weefsel heeft ook in rusttoestand volume. De cellen van het zwellichaam werken echter niet meer goed, waardoor ze zich niet meer goed op kunnen pompen.
Een KNO arts kan aan het weefsel in rusttoestand niet zien hoe goed het nog in staat is om op te zwellen. Dit mechanisme is aangetast.
Het niet meer op kunnen zwellen veroorzaakt o.a. airflow problemen en duizeligheid.
De lucht word niet meer waargenomen, doordat het weefsel te weinig aanwezig is. De luchtregulatie functie is komen te vervallen.

Naamgeving
Een patiënt met ENS hoeft geen totaal 'lege neus' te hebben om aan ENS te lijden; het komt ook voor bij mensen die nog wel neusschelpweefsel hebben.
Eigenlijk heet het dan géén ENS, maar bijvoorbeeld Wide Nasal Cavity
Syndrome of het Dry Nose Syndrome.


Nasal Crime
Wanneer klachten ontstaan die worden veroorzaakt door een (sub) totale verkleining of verwijdering van de neusschelpen kunnen deze klachten moeilijk als 'complicatie' worden gezien. Het verkleinen of verwijderen van een orgaan wat vitale rol speelt in de menselijke ademhaling is eigenlijk het bewust toebrengen van letselschade om een heel klein probleempje (een verstopte neus) op te lossen. In de opinie van de schrijvers van Functional Reconstructive Nasal Surgery is het verwijderen van de neusschelpen een nasale misdaad.
De iatrogene aandoening kan gemakkelijk worden voorkomen door hypertrofische neusschelpen te verkleinen waarbij de functie van de neusschelpen behouden blijft.
Zoals de Submuscosale Verkleiningsmethode.

De populaire maar gevaarlijke celon
Door de komst van de celon methode worden er tegenwoordig veel vaker neusschelpverkleiningen uitgevoerd dan vroeger. Doordat de behandeling zo vaak word toegepast, lopen mensen dus meer kans op ENS en Wide Nasal Cavity Syndrome.
Er word van celon gezegd dat het heel veilig is. Onderaan de streep is dit niet zo.
Vaak prikt de KNO arts te diep waardoor dieper liggende zenuwen schade oplopen door de hitte van celon. Dit veroorzaakt o.a. het niet goed waarnemen van de luchtstroom, of voor pijnklachten bij koude lucht. Er worden regelmatig fouten met het voltage gemaakt; het apparaat staat te sterk afgesteld waardoor het waarschuwingssignaal wel word afgegeven, maar er toch teveel weefsel verdwijnt doordat het is blootgesteld aan een te hoog voltage en een te hoge temperatuur. Celon vereist nauwelijks vakkennis. De behandeling is poliklinisch en duurt 20 minuten. Ziekenhuizen verdienen er in een korte tijd veel geld mee. Massa maakt kassa en dit geld ook voor de celon.

De prijs
Tijd is geld, dus er word gekozen voor de meest simpele methode; de celon oftwel coblatie voor een neusschelpverkleining. Eventuele klachten erna worden niet erkend/herkend, waardoor er word doorgegaan met de operaties. Dit is een vicieuze cirkel. Overigens rekenen sommige artsen c.a. €4000,- voor een eenvoudige conchotomie. Dit hebben ons bekende patiënten op hun declaratie overzicht van de zorgverzekeraar gezien.

Er word dus grof geld verdiend met, in veel gevallen onnodige, neusbehandelingen die patiënten met levenslange ademhalingsklachten op kunnen schepen.

Waarom?
Vanwege alle factoren bij elkaar: het niet serieus nemen van klachten na een celon, de doofpot van ziekenhuizen, het zogenaamd veilig zijn van de methode, het geld wat het oplevert en de weinige moeite die een behandeling kost, is deze methode tegenwoordig het meest verantwoordelijk voor het ontstaan van ENS en het wide nasal cavity syndrome. De reden dat het leven van sommige patiënten nodeloos verwoest word, is geld en het missen van medisch inzicht door KNO artsen.
De arbeidsintensievere submuscosale verkleiningsmethode is veel veiliger, effectiever en er is veel minder kans op schade. Maar deze methode vereist meer vaardigheden en specialistische kennis van een doorsnee KNO arts en moet bovendien onder totale narcose worden uitgevoerd. Daarom word er dus gegrepen naar celon.

Dr Houser, ENS specialist, toont de uitvoering van de
submuscosale neusschelp-verkleiningsmethode
:
Een veel veiligere methode voor neusschelpverkleining
die in Nederland nergens word toegepast

Familie & Vrienden
Aan een ENS patiënt is niets te zien aan de buitenkant.
Daardoor beseffen omstanders niet wat voor problemen een neuspatiënt ervaart. ENS patiënten en patiënten met het Wide Nasal Cavity Syndrome lijden met elke ademhaling. Terwijl ze naast u zitten op de bank, terwijl ze aan tafel met u zitten te eten, terwijl u met hen praat aan de telefoon.
Een ontbrekend been is overduidelijk een zichtbaar probleem, maar ontbrekende neusschelpen en de bijbehorende problemen blijven letterlijk overal buiten beeld. Kent u een neuspatiënt? Wees dan aardig voor hem of haar. Zij hebben uw hulp en steun hard nodig.

Klachten door te kleine neusschelpen?
In dit onderzoek is een correlatie aangetoond tussen ENS en kleine neusschelpen:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26692010/

Je neus zit tussen je oren
Wanneer patiënten met klachten na een neusschelpverkleining zich melden bij een KNO arts, krijgen zij vaak te horen: "Het zit tussen je oren!"
Dit ís natuurlijk ook zo, want in letterlijke zin zit je neus ook tussen je oren, horizontaal, op je gezicht. Alleen is dit niet wat de KNO arts bedoeld!
De klachten van de patiënt mbt de neus/luchtstroom waarneming worden afgedaan als psychosomatisch of psychisch. De arts zegt: "er ZIJN geen klachten, maar de patiënt dénkt dat". Terwijl het andersom is: er zijn WEL klachten, maar die kan de KNO arts niet ZIEN!
Het komt dus doordat de artsen geen optische oorzaak zien, voor zaken als paradoxale obstructie, of, waarom de patiënt de luchtstroom niet waarneemt. Maar er word tegen de patiënten gezegd dat alles dus gewoon ok is, en ze zich niet aan moeten stellen. Terwijl ze duizelig zijn met elke ademhaling en zich vreselijk voelen. Ze worden gewoon weggestuurd, met de waanzinnige opmerking; het is psychisch.

Onzichtbaar betekent niet: niet bestaand
Op deze website hebben we onder mechanisme de medische en lichamelijke oorzaken van ENS uitgelegd. De klachten zíjn ook niet altijd te zien, alleen betekend dit niet dat er geen lichamelijke oorzaak voor is. Tinitus is ook onzichtbaar, als je in het oor kijkt, bijvoorbeeld.
Echter kan dit wél gemeten worden, en die methodes worden op neuzen nooit toegepast!
Doordat er geen secure meetmethodes worden toegepast voor de neus (alleen optische inspectie), kunnen de klachten makkelijk worden afgedaan als psychosomatisch.
Begrijpt u wat er gebeurd? De neusschelpen worden afgeknipt, en als je daarna problemen ervaart word je weggestuurd met dat het psychisch is.

Gelukkig zijn er wél enkele artsen in Nederland die deze klachten serieus nemen, zie Behandeling.

Onderzoek naar ENS
Er is naar ENS redelijk wat wetenschappelijk onderzoek gedaan, ook naar de herstel behandelmethodes. Uit dit onderzoek van o.a. de Egyptische wetenschapper Mohamed Talaat El-Ghonemy, is er wetenschappelijk bewijs dat mensen met ENS te kleine neusschelpen hebben én dat ENS veroorzaakt door neusschelpverkleiningen.
De laatste inzichten zijn dat ENS patiënten een hoge luchtdruk ervaren in de middelste meatus en dat een bepaalde temperatuur receptor in het slijmvlies, de T8 en T7, bij ENS niet meer goed werken. De hoge luchtdruk in de middelste meatus komt door de afwijkende vorm van de neusschelp + het samenspel met overige structuren in de neus. De temperatuur receptoren zijn aangetast door de combinatie teveel airflow + kapot slijmvlies. Dit zorgt voor een slechte luchtstroom regulatie (teveel lucht, niet goed naar boven ademen) + verstoringen in het waarnemen van de luchstroom.

KNO land; 2 deling
Binnen de KNO heelkunde is er een 2- splitsing; degenen die de ziekte erkennen en degenen die dit niet doen, ondanks het wetenschappelijke bewijs voor het bestaan en de oorzaak van ENS: de neusschelpverkleiningen. Hierdoor word er doorgegaan met de schadelijke uitvoeringswijzen van deze operaties, waardoor de ENS blijft ontstaan bij patiënten.
Bekende artsen die herstelbehandelingen toepassen en/of onderzoek doen zijn dr Steven Houser, dr Das en dr Najak uit de USA,, dr Jang uit Korea, dr Bodlaj in Duitsland.
Prof. Huizing, uit Nederland, heeft er ook veel over geschreven, oa. in het boek Functional Reconstructive Nasal Surgery.

Filmpje over Empty Nose Syndrome
(erachter zit een hele playlist).

Gelukkig werd bij mij het syndroom bij een 2nd opinion meteen vastgesteld, maar vele patiënten vinden geen gehoor bij hun KNO arts.


Atrofische rhinitus: de natuurlijke variant van ENS
Een neusziekte die spontaan ontstaat en die vele gelijkenissen vertoond met ENS is atrofische rhinitus. Deze ziekte begint met het aantasten van de buitenste slijmvlieslaag en kan zich uitbreiden naar het zwellichaam van de neusschelpen. ENS ontstaat andersom; de neusschelpen zijn afgeknipt/ te klein en (mede) daardoor raakt het buitenste slijmvlies aangetast. Het eindresultaat is hetzelfde: een te wijde neus met niet werkend vochtproducerend slijmvlies. Atrofie betekend; afsterven en verschrompelen.
Het is het omgekeerde van hypertrofie.
ENS word soms Atrofische Rhinitus genoemd, zoals op deze website van mens en gezondheid.
Hier staat dat AR kan ontstaan na het teveel verwijderen van het neusslijmvlies bij een neusoperatie.

Secundaire atrofische rhinitis
In de medische literatuur word ENS ook wel Atrofische Rhinitus, maar vaker Secundaire Atrofische Rhinitus genoemd. De ware vorm van AR ontstaat echter spontaan, soms als gevolg van slechte hygiënische omstandigheden of inademen van giftige dampen.
Overigens komt AR ook voor bij varkens en zwijnen.
Zie verder deze wikipedia pagina over AR.
Naar Atrofische Rhinitus is veel meer onderzoek gedaan dan naar ENS.
De behandelingswijzen zijn gedeeltelijk vergelijkbaar, afhankelijk van het stadium waarin de ziekte zich bevind. Het eindstadium van Atrofische rhinitis is gelijk aan ENS.


Vochtproducerende slijmvlies laag aangetast
Daarnaast raakt de slijmvlies producerende laag om het zwellichaam heen aangetast.
Dit slijmvlies maakt geen vocht meer aan, als gevolg van het afsterven of niet meer goed werken van de cellen die dit kunnen.
De Shirmertest kan worden gebruikt om de status van vochtproductie vast te stellen:
Geen vochtige neus betekent: geen verwarmingsfunctie, geen snot. Lucht word minder goed/ niet gevoeld doordat het slijmvlies droog is.
In het ergste stadium raakt het slijmvlies, doordat het droog is, ontstoken en produceert pus/korsten en gaat bloeden. Dit stadium gaat gepaard met veel pijn met elke ademhaling.

Luchtstroom word niet waargenomen
Een van de grootste klachten van ENS/iatrogene neusschelpschade is dat de luchtstroom niet meer word waargenomen.
De waarneming van de luchtstroom zit gekoppeld aan ons autonome en parasympatische zenuwstelsel. Door de luchtstroom worden er signalen aan de longen afgegeven hoe diep ze adem moeten halen. Daarnaast kalmeert de luchtstroom de zenuwstelsels, waardoor wij ons 'fijn' voelen. Wegens het te klein en beschadigd zijn van de neusschelpen is het waarnemen van de lucht niet meer mogelijk. Hierdoor voelen patiënten zich nooit meer prettig of aangenaam. Een van de vreselijkste symptomen, naast het duizelig zijn en overige klachten zoals pijn en verstikking.

Bijholteproblemen door ENS
Een aantal ENS patiënten krijgt, terwijl ze aan ENS lijden, problemen met hun bijholtes.
Dit komt door het volgende: doordat de luchtstroom niet meer gereguleerd word, werkt het afvoer mechanisme van snot en vocht niet meer. Dit vocht word ook niet meer geproduceerd. De zelfreinigende functie van de neus is aangetast. In plaats van snot en vocht produceert het slijmvlies onstekingsvocht. Dit vocht koekt aan en maakt harde korsten.
De doorgangen tussen de diverse holtes raken hierdoor op den duur soms ook verstopt. Hierdoor lopen de vloeistoffen in de holtes niet meer weg en raken de holtes ontstoken.
De neus behoort zichzelf te reinigen, wat ook doorwerkt op de bijholtes.
Doordat dit mechanisme is aangetast, krijgen ENS patiënten soms op deze wijze extra problemen erbij, met hun bijholtes.

Klachten na neusschelpverkleining
Het officiële Empty Nose Syndrome houdt in: 'de neusschelpen zijn volledig afwezig en de patiënt ondervind hiervan vreselijke hinder. De patiënt is duizelig en vermoeid door het ademen, het slijmvlies produceert geen slijm (of het loopt de keel in), het slijmvlies is ontstoken en elke ademhaling veroorzaakt pijn, de lucht word niet meer waargenomen en de patiënt slaapt erg slecht. De patiënt voelt zich verschrikkelijk. Het ademen is een hel geworden."
Er zijn echter veel mensen met klachten na een neusschelpverkleining die niet volledig voldoen aan deze omschrijving. Hierbij hebben patiënten wél bepaalde kenmerken van ENS. Het kan gaan om duizelig zijn met ademen (verstoorde lucht regulatie functie), een erg droge neus hebben, het niet meer waarnemen van de luchtstroom, een verstopte neus aan 1 kant tijdens de slaap. Als gevolg van 1 van deze klachten voelt de patiënt zich ook niet goed.
Er word zwart wit gekeken naar de naamgeving van het syndroom wat melding maakt van problemen die ontstaan na een neusschelpverkleining. Ook als je niet de ergste variant van ENS hebt, kun je ernstig lijden onder de schade die de neusschelpverkleining heeft veroorzaakt.

Een pijler van ENS gerelateerde problemen is dat de klachten ontstaan na een neusschelpverkleining en soms na een septumcorrectie.

Compensatie mechanismes
Het lichaam gaat de te grote luchttoevoer compenseren. Dit doet het door de overige weefsels in de neus te verdikken. Bij sommige mensen raken zelfs de bijholtes gevuld met dik weefsel. In de neus komt ook verdikt weefsel voor op plekken waar dit normaal gesproken dun en glad is. De neus probeert krampachtig alles eraan te doen om de luchtstroom af te remmen. Daarnaast gaat de patiënt bewust de lucht tegenhouden, door met zijn borst te krampen. Dit "handmatig" tegenhouden van de lucht is een afschuwelijk gevoel, je adem inhouden terwijl je inademt, noemen ENS patiënten het.

Veranderde luchtstroom in ENS
Het niet meer waarnemen van de lucht kan ook te maken hebben met de veránderde luchtstroom in de neus. Bij ENS is de luchtstroom veranderd. De lucht word niet meer goed naar boven getrokken, langs de hoger gelegen neusschelpen. De neusschelpen horen een vorm van turbulentie te veroorzaken door hun vorm. O.a. hierdoor word de lucht waargenomen. Bij te kleine neusschelpen raakt dit mechanisme verstoord/aangetast.
Uit dit onderzoek blijkt dat bij mensen met ENS de luchtstroom anders is dan die van personen met een gezonde neus. Door de te kleine neusschelpen komt de lucht anders binnen.

Iatrogeen
Het is een iatrogene aandoening, wat wil zeggen dat de aandoening zich ontwikkeld na chirurgisch handelen. Het komt voor dat dezelfde klachten zich ontwikkelen zonder voorafgaande chirurgische ingreep. In dit geval heet het secundaire atrofische rhinitus. Hierbij sterft het slijmvlies spontaan af en word de neusschelp misvormt. De klachten die dit geeft, zijn vergelijkbaar met ENS.

Verder lezen:
Op de pagina Mechanisme leggen we het mechanisme van ENS uit.
Het is handig om dan eerst deze pagina door te nemen: Wat is een neusschelp?

Heeft u vragen of wilt u met ons in contact komen over iets wat u op deze site heeft gelezen? Aarzel niet om contact met ons op te nemen. Onze ervaring is dat we van elk contact met lezers weer iets leren en we beantwoorden graag al uw vragen.

Hoe voelt ENS?
Hier volgt een stuk uit een ervaringsdeskundig verslag van een ENS patiënte. Let op; er zijn ook patiënten die het anders ervaren of bij wie het syndroom pas na jaren ontstond!


Hoe voelde het opkomen van de ENS:
December 2017: Het begon allemaal met een gevoel van een bal van spanning die er in mijn buik zat, die niet wegging met zuchten.
Dit begon me 1,5 maand na de celon behandeling van 30-10-2017 op te vallen.
Ook ervaarde ik een gevoel van spanning wat maar niet wegging. Zonder duidelijke reden voelde ik me heel angstig en gespannen. Het leek net of ik geen contact meer had met mijn lichaam ook. En of er een gat zat in mijn middenrif. Ik kon niet meer zuchten van opluchting. De lucht ging veel te snel naar binnen en naar buiten in de neus.
Ik dacht eerst dat het kwam doordat het gat in mijn neustussenschot groter was geworden door het plaatsen van een veel te grote septal button. Die button was na 2 weken verwijderd en daarna was het gat groter geworden.
Ik dacht niet dat de neusschelpen te klein waren geworden, want immers was celon een hartstikke veilige methode, stond overal op internet. Het kwam niet eens in me op dat het daaraan kon liggen, wat ik nu ervaarde.
In maart en april 2018 begonnen er proppen groen/geel snot uit de neus te komen, die ik er een paar keer per dag uit moest snuiten. Ik was nu nog niet zo erg duizelig met ademen.
Ik dacht dat dat gewoon een na-effect was van de celon nog, een paar maanden daarvoor. En dat de neus nog aan het genezen was.
In dit stadium:
Als ik ademde, ging alle lucht in 2 seconden mijn neus in. Het leek net of ik 1 groot open neusgat had. Ik voelde de lucht maar een héél klein beetje. De al genoemde dingen bleven bestaan.
Mei 2018: ik werd erg duizelig met de trap oplopen. Ik hielp iemand een huis leegruimen en voelde me constant slap en zombie achtig. Ik begon met het inhouden van mijn adem, en bewust langzaam in en uit te ademen. De lucht had geen enkele weerstand meer in mijn neus.
Als ik rustig op een stoel zat, leek het ook net of ik flauwviel. Het was erg akelig, maar het werd nog erger. Ik kon geen rust vinden, en zat maar te wachten op de afspraak met dr. Dixon in het Erasmus, waar ik 5 maanden op moest wachten. Ik kreeg paniekaanvallen.
Ik wist toen nog allemaal niet dat ik ENS had en dat dat klotegevoel daarvandaan kwam.
In juli en augustus verergeren de bestaande klachten zich, en begon ik met het dragen van plakband op mijn neus. Het viel me niet meer op dat ik geen contact meer had met mijn lichaam.
Het leek net of ik naar youtube keek, het leek of ik slaapwandelde de hele dag. Als ik iets moest doen, wist ik dat ik het moest doen met dit akelige rotgevoel. Bij elke ademhaling, waar ik naar snakte, wist ik dat het gevoel niet weg zou gaan. Dit was behoorlijk claustrofobisch. Ik was wel minder paniekerig; de duizeligheid maakte me suf en van de wereld, waardoor de paniek verdween. Dat was dan wel een voordeel.

Het enige waardoor ik me goed voelde was sporten met een hoge hartslag, alleen dan kon ik ademen door mijn neus zonder duizelig te worden.
In deze periode ben ik dat dus gaan doen; extreem veel sporten. Ik ademde altijd door de neus, wat ik ook deed, al was mijn hartslag 180 bpm. Dat kon gewoon prima, ik hoefde nooit mijn mond open te doen. Kun je je dat voorstellen, hoe veel lucht er dan binnen moet komen, om bij die hoge hartslagen door je neus te kunnen ademen?

Een paar zinnen die de situatie op zijn hoogtepunt beschrijven:

  • Alle lucht kwam in 1 seconde de neus in, en als ik uitademde nog harder eruit
  • Als ik een trap opliep werd ik helemaal duizelig , ik moest mijn adem inhouden om dat te doen
  • Ik ademde elke ademhaling door een veel te groot rietje, zo voelde het
  • Ik verloor alle concentratie; het enige waar ik aan kon denken was die akelige neus, die ik zeg maar niet voelde met elke ademhaling
  • Ik werd afgeleid door de neus, doordat ik bewust mijn adem in moest houden en daaraan moest denken, om niet duizelig te worden
  • Op een stoel zitten of in de wachtkamer van het ziekenhuis, waren de moeilijkste dingen, omdat ik dan de lucht met mijn borstkas moest tegenhouden om niet duizelig te worden
  • Ik moest mijn adem inhouden om de lucht niet in 1 keer door de neus te laten ontsnappen
  • Ik voelde me eigenlijk voortdurend duizelig, ook al deed ik niets
  • Ik was extreem vermoeid, ook al deed ik niets.
  • Ik voelde me een zombie en nam de wereld om me heen nauwelijks waar
  • Als ik wakker werd, voelde ik me of ik door een trein was overreden. Ik had GEEN problemen met inslapen, dat ging juist heel makkelijk
  • Ik plakte mijn neus dag en nacht af met plakband, om de klachten te verminderen.
  • De neusgaten waren allebei dag en nacht wijd open. De nasale cyclus ontbrak dus volledig. Dag en nacht gierde de lucht door de neus.
  • Het voelde alsof er constant een soort ramp aan de hand was en ik elke dag een enorme veldslag leverde om de dag door te komen
  • Het was een heel akelig leeg rotgevoel, wat ik in mijn neus had. De horror die dit zeg maar gaf is heel moeilijk te omschrijven
  • Met sport had ik dit lege rotgevoel ook, alleen was ik dan niet duizelig met ademen. Daarom ging ik het ook zoveel doen, omdat ik dan alleen normaal kon ademen! (door mijn neus dan!)
  • Ik voelde me ook wakkerder door sport, maar dingen waarbij je ineens in beweging moest komen waren wel weer moeilijk. Het best waren hoog intensieve aerobische sporten met een torenhoge hartslag. Het hart moest dus even op gang komen en de zuurstof nodig hebben, zodat ik kon ademen zonder duizelig te worden
  • Op een gegeven moment plakte ik zelfs mijn neus af met plakband als ik ging sporten! Vooral het linkerneusgat, dat plakte ik soms geheel af en ademde dan alleen maar door 1 neusgat, het rechter. Ging prima qua luchthoeveelheid.  Maar het gaf een erg akelig gevoel dus hoor, ook mét dat plakband.
  • Overal zag ik als een berg tegenop. Als we iets gingen doen, of de vriend kwam op bezoek, dan wist ik gewoon; ik moet dit weer doen, terwijl ik me helemaal moe en uitgeput voel. Mijn gezicht ging ook heel gespannen staan van dat adem tegenhouden. Ik heb foto's laten maken, misschien dat ik er wel 1 laat zien. De fotograaf zei; je gezicht is elke keer heel gespannen. Ja, dat kwam dus omdat ik mijn adem in moest houden om niet flauw te vallen, met ELKE ADEMHALING.

Onzichtbare klachten
Mensen konden niet aan me zíen dat er iets aan de hand was. Mijn gezicht stond soms gespannen van het ademen met ingehouden adem, maar mensen begrepen er niets van als ik uitlegde dat ik voortdurend last had van de boven beschreven klachten.
Je ziet aan de buitenkant van ENS patiënten niet hoe erg het voor hem of haar is.
Net zoals je aan iemand met tinitus niet kunt zien hoe hard die geluiden horen in hun oren.

Al met al voelde ik me ontzéttend akelig, ik had deze klachten met elke ademhaling en ik werd er helemaal gek van. Dat ik het overleefd heb, kwam alleen omdat ik hoopte dat een hersteloperatie zou helpen en alles op alles zette om deze zo snel mogelijk uit te laten voeren. Ik moest elke dag het onverdragelijke verdragen.
Daarom ben ik als een gek gaan zoeken naar oplossingen en hersteloperatie mogelijkheden.
Die zijn dus HEEL MOEILIJK bereikbaar; in Nederland moet je 2 jaar op de wachtlijst en naar het buitenland is ook een heel gedoe, maar dat was uiteindelijk beter dan 2 jaar de hel zitten verdragen met elke ademhaling.
Na 3 hersteloperaties in 1 jaar tijd zijn de klachten voor 40% verminderd, alleen plak ik mijn linker neusgat nog steeds 24 uur per dag af met plakband.
En dat allemaal omdat ik gewoon af en toe een beetje een verstopte neus had.
Het kan IEDEREEN overkomen, en ik schrijf dit allemaal om mensen hiervoor te behoeden en de artsen tot inkeer te laten komen.

Hits: 5590

Lees de volgende pagina:
Behandeling