Spring naar inhoud

De ENS X-Files

In dit menu zullen we kopieën plaatsen van documenten die wij ontvingen van ziekenhuizen als reactie op het ontstane Empty Nose Syndrome bij patiënten. Hoewel...eigenlijk hebben slachtoffers van iatrogene schade na het ontstaan hiervan niet veel meer te maken met het ziekenhuis waar dit is gebeurd.
Stuurt men een klachtenbrief, dan wordt er daarna contact met u opgenomen door de schadeverzekeraar van het ziekenhuis. 2 bekende namen zijn Centramed en Medirisk. De medische kwestie is nu een juridische kwestie geworden. Een ENS patiënte liep tegen zoveel onrechtvaardigheid aan, dat zij besloten heeft om alles openbaar te maken waarmee zij lijdend aan vreselijke ademhalingsklachten geconfronteerd werd. Om alvast een tipje van de sluier op te lichten....

Hier staan een paar interessante dingen in.
De progressieve klachten bestonden uit het iets moeilijker naar binnengaan van de lucht. Volgens de medisch adviseur zou ik, ook al had ik van het bestaan van ENS afgeweten, waarschijnlijk toch gewoon de celon hebben ondergaan. Ik acht dat helemaal niet zo aannemelijk...
Ik denk toch echt dat als ik er wel op gewezen was, ik de behandeling NIET zou hebben uitgevoerd hoor...
De dokter kon er ook niets aan doen, want die had ook nog nooit van het syndroom gehoord. Nou, het is te hopen dat hij nu wat minder goed zijn best doet met het celon apparaatje, nu hij WEL van ENS afweet.
Als er na mij nog meer mensen ENS krijgen na een celon behandeling door deze dokter, kunnen ze tenminste niet meer zeggen dat de dokter er niets vanaf wist dat dit kon gebeuren....maar alsnog, het komt zó weinig voor, dat het ziekenhuis het risico niet hoeft te noemen.
De dokter wist het niet, ik wist het niet, en al zou het wel zo zijn geweest, dan had het niets uitgemaakt.
Dat is wat hier eigenlijk gezegd word.

Het is, want er zijn ongeveer 10 verwijten, (er waren namelijk nog een paar dingen met mijn neus aan de hand die niet goed zijn aan en uitgepakt), níet de schuld van het ziekenhuis, op geen enkel punt, wat er gebeurd is.
Elke andere arts zou volstrekt hetzelfde hebben gedaan, en ik zou dus eigenlijk bij elke andere arts ook ENS hebben gekregen.
Hahaha, ik kan er bijna om lachen....

Ik heb de medisch adviseur die allerlei dingen schrijft over mijn neus nog nooit gezien of gesproken. Ik weet zijn naam niet eens.
Wat is een medisch adviseur eigenlijk? Dit zal ik verderop uitleggen, want een medisch adviseur geeft in tegenstelling tot wat je zou denken geen medisch advies...

Ik heb een celon behandeling uit laten voeren in oktober 2017. In januari 2018 kreeg ik het gevoel dat er iets helemaal mis was. Enkele maanden later kreeg ik met elke ademhaling het gevoel alsof ik flauwviel. In augustus 2018 werd in het Erasmus door dr Dixon ENS vastgesteld. De wachtlijst voor een hersteloperatie was 2 jaar. De zorgverzekeraar vergoed hersteloperaties in het buitenland niet, en het SKGZ zegt dat ze dit rechtmatig weigeren.
Zo veranderde een celon behandelingetje mijn leven 2,5 jaar geleden in een verstikkend ademhalingsinferno dat mij €35.000,- heeft gekost.
Gone in 60 seconds krijgt een andere betekenis, want zo lang duurt de celon behandeling.
In mei 2019 had ik net de 2e hersteloperatie met Cymetra/Alloderm gehad en heb toen deze website gemaakt. Dat kon ik alleen maar doen omdat ik die hersteloperatie net gehad had.
De operaties hadden geen langdurig effect; in september 2019 besloot ik om euthanasie te gaan plegen omdat de klachten gewoon weer terugkwamen. Afwijzing na afwijzing, van het vergoeden van de hersteloperaties. Bedankt, Zilveren Kruis, en natuurlijk, bedankt, KNO arts die de celon heeft uitgevoerd.
Nog 1 keer zou ik op vakantie gaan. Op het vliegveld keek ik op mijn telefoon, op het ENS forum. Iemand had gereageerd op mijn vraag; kent iemand een dokter die injecteert met lichaamseigen vet? "Yes", schreef Andrea, die ik later veel beter zou leren kennen, "Dr Monreal in Madrid does this".
Andrea heeft met dit antwoord mijn leven op dat moment gered.


Aangekomen in het hotel viel mijn simkaart houder van het balkon en hadden we een slechte internetverbinding. In warme landen is ENS nog veel erger. Duizelig met elke ademhaling, tape plakkend, oestrogeencreme smerend, honderden wattenstaafjes in de vuilnisbak, zo gingen de dagen voorbij...maar het lukte om een afspraak te maken en een ticket naar Madrid te boeken. De simkaarthouder ligt nu nog tussen de oleanderbosjes in Turkije. Maar ik ben een van de weinigen die kan onderschrijven dat ademen lekker is met vet van je kont in je neus.
Een paar maanden later kon ik daaraan toevoegen dat ik lekker adem met een stuk van mijn rib in mijn neus. Een stuk rib uit je lijf kost €7000,-. Ongeveer. Reis en verblijfs kosten niet meegerekend.
Weer een paar maanden later stuurde Centramed, 1,1 jaar na mijn klacht aan het ziekenhuis de mededeling dat het niet de schuld van de dokter c.q. het ziekenhuis is dat dit mij allemaal is overkomen.

Daar denk ik dus anders over.


Kijk maar eens op de website van Olympus...https://www.olympus.nl/medical/nl/Producten-oplossingen/Producten/Product/CELON-SYSTEEM.html
In deze productfolder over de Celon treatsmart Elite (ik heb een filmpje van mijzelf in de KNO stoel, vlak voordat ik de celon onderging, waarop dit apparaat te zien is, wat gebruikt is door de arts)
staat dat er geen overdosering kan plaatsvinden met hun apparaat.

"Slimme weefselbewaking voor veilige en efficiënte procedures.
Voor veiligheid en efficiëntie in KNO-chirurgie is volledige controle nodig. Daarom beschikt de CELON-methode over hoorbare en zichtbare impedantiefeedback.Deze feedback controleert het volledige coagulatieproces inclusief de vermogensafgifte. Een akoestisch signaal informeert de chirurg tijdens de behandeling over de status. Naarmate de hoeveelheid coagulatie wordt verhoogd, verandert de weerstand in het weefsel. Wanneer de gedefinieerde impedantiedrempel is bereikt, wordt de coagulatie automatisch gestopt en wordt er een hoorbaar signaal afgegeven. Op deze manier wordt overdosering voorkomen"

Do i need to spell it out?

Hoe kan het dan dat de helft van mijn neusschelp verdwenen is na een behandeling hiermee en ik ENS heb gekregen?
Uiteraard staat dit ook in de verwijten aan het ziekenhuis....alleen word er niet op ingegaan door Centramed. Hun werkwijze is o.a. dat ze alles wat erop wijst dat ze wel verantwoordelijk zijn, gewoon negeren en dingen schrijven als; als u wel van de aandoening af had geweten had u ook de behandeling uit laten voeren. En nu moet ikzelf een duur medisch rapport laten opstellen, of een rechtszaak aanspannen.
Zij zijn groot, en ik ben klein, en dat is heel gemeen :).


Overigens, ik heb de naam van deze website afgekeken van Olympus...niet verder vertellen hoor, maar dit is hun website waarop ze reclame maken voor celon: https://www.neusverstopping.nl/nl/snorepedia/index.html

Slim he, ze gebruiken de zoekterm van de klachten als naam van hun website. En dan prijzen ze de behandeling die deze klacht kan verhelpen aan op de website. Dit is omgekeerde marketing.
Nou, toen zei een vriend van mij; dat moet jij ook doen, en dan de naam van de behandeling.
Zo werd neusschelpverkleining.nl geboren.
Ik kan uit eigen ervaring vertellen dat ik nooit meer een verstopte neus kon krijgen, na de celon.
Of ooit nog heb gesnurkt.
Behalve dan na de hersteloperaties om de schade die celon heeft aangericht ongedaan te maken. Toen zat mijn neus tijdelijk wel weer verstopt en snurkte ik ook, zei die vriend. En zeker na het plaatsen van grote stukken rib, om de luchtingang te versmallen, nou, toen zat mijn neus héél erg verstopt! Maar zelfs dát was nog beter dan ENS hebben.
Ik heb Olympus ook opgebeld en emails gestuurd maar ze willen mij niet eens te woord staan. Héél vreemd.

Het was allemaal niet zo makkelijk
In de afgelopen 2 jaar moest ik totaal duizelig, met plakband op mijn neus allerlei brieven schrijven naar de zorgverzekering. En naar Centramed. En naar het SKGZ. En heel vaak naar het ziekenhuis, want ik hoopte dat ik in Nederland gewoon een hersteloperatie kon krijgen.
Als medisch slachtoffer is je leven niet zo makkelijk. Je bent zwak door de medische schade waar je mee op zit gescheept, en de dure patjakkers zitten achter hun bureau, kerngezond, jou af te maken, wat ze kunnen, dankzij hun juridische opleiding en omdat zij geen ENS hebben gekregen na een celon behandeling.

Ik zwijg niet langer, maar laat zien hoe ziekenhuizen, doktoren, de KNO vereniging, de Zorgverzekeraar, iatrogene schade verzekeraar Centramed, Olympus en het SKGZ te werk gaan en ik hier nu als Calimero met mijn ribje in mijn zielige neusje op mijn kleine kontje zittend, dit zit te tiepen, bankroet en nog steeds niet helemaal goed ademend, op vrijdagavond 12-6-2020 om 22.49 uur.
Kijk ik denk zo: ik heb nu niets meer te verliezen. Een rechtszaak gaat wel een paar jaar duren, nou, ik denk niet dat ik nog een paar jaar leef. Nee, dit is geen schreeuw om hulp, ik loop al vrij lang met dit idee rond en hierover heb ik al vaak gesproken met mensen.

I did not do it
Ik maak openbaar hoe er word omgegaan met medische letselschade slachtoffers en hoe KNO artsen levens kunnen verwoesten met hun celonapparaatje. Ik laat zien hoe de genoemde instanties een voorbeeld nemen aan Pontius Pilatus, Shaggy en Michael Jackson; I did not do it. I am innocent. It wasn't me. Ik was mijn handen met zeep en weg is de verantwoordelijkheid. Als die zeep kwalijke zaken als sneeuw voor de zon laat verdwijnen, zou ik met plezier mijn neus ermee spoelen.
Michael Jackson zou last hebben gehad van ENS, heb ik wel eens gelezen. Nou, dan snap ik wel waarom hij aan de propofol ging.
Vergeef mij deze boute en harde uitspraken; dit stukje heet dan ook niet voor niets de ENS X files. Deze hele website is gemaakt met gezond verstand, ik heb alles zo goed mogelijk onderzocht en onderbouwd vanuit de wetenschap opgeschreven, om de mensen te informeren en te behoeden voor de situatie waar ik nu in zit. Maar er zit natuurlijk wel een echt verhaal achter, van een echt mens. Een mens die vind dat dit zo niet langer kan.
Ik.
En met mij honderden andere ENS patiënten, en andere slachtoffers van medische letselschade, want daar gaat het ook over.

Doordat ik het ziekenhuis aansprakelijk stelde, kreeg ik te maken met de poppekast procedure die veel slachtoffers van medische letselschade doorlopen. Kijk, je kunt erover lezen op internet, in gezonde toestand zijnde, u hopelijk, maar als je er echt mee te maken hebt (bijvoorbeeld; je bent je been verloren doordat de arts iets verkeerd heeft gedaan maar gewoon zegt: nee hoor, het was een complicatie, in elk ander ziekenhuis zou u ook uw been zijn verloren, u was dus eigenlijk al gedoemd om uw been te verliezen) dan zie je dat heel veel dingen NIET op internet staan. Nou, om mensen te helpen, en te laten zien waar je echt mee te maken krijgt, zet ik alles gewoon hier neer. Work in progress....


Lees de volgende pagina:
Alternatieven - Neusspray Neustussenschot operaties