Spring naar inhoud

De ENS X-Files


In dit menu zullen we kopieën plaatsen van documenten die wij ontvingen van ziekenhuizen als reactie op het ontstane Empty Nose Syndrome bij patiënten. Hoewel...eigenlijk hebben slachtoffers van iatrogene schade na het ontstaan hiervan niet veel meer te maken met het ziekenhuis waar dit is gebeurd.
Stuurt men een klachtenbrief, dan wordt er daarna contact met u opgenomen door de schadeverzekeraar van het ziekenhuis. 2 bekende namen zijn Centramed en Medirisk. De medische kwestie is nu een juridische kwestie geworden. Een ENS patiënte liep tegen zoveel onrechtvaardigheid aan, dat zij besloten heeft om alles openbaar te maken waarmee zij lijdend aan vreselijke ademhalingsklachten geconfronteerd werd. Om alvast een tipje van de sluier op te lichten...

Hier staan een paar interessante dingen in.
De progressieve klachten bestonden uit het iets moeilijker naar binnengaan van de lucht. Volgens de medisch adviseur zou ik, ook al had ik van het bestaan van ENS afgeweten, waarschijnlijk toch gewoon de celon hebben ondergaan. Ik acht dat helemaal niet zo aannemelijk...
Ik denk toch echt dat als ik er wel op gewezen was, ik de behandeling NIET zou hebben uitgevoerd hoor...
De dokter kon er ook niets aan doen, want die had ook nog nooit van het syndroom gehoord. Nou, het is te hopen dat hij nu wat minder goed zijn best doet met het celon apparaatje, nu hij WEL van ENS afweet.
Als er na mij nog meer mensen ENS krijgen na een celon behandeling door deze dokter, kunnen ze tenminste niet meer zeggen dat de dokter er niets vanaf wist dat dit kon gebeuren....maar alsnog, het komt zó weinig voor, dat het ziekenhuis het risico niet hoeft te noemen.
De dokter wist het niet, ik wist het niet, en al zou het wel zo zijn geweest, dan had het niets uitgemaakt.
Dat is wat hier eigenlijk gezegd word.

Het is, want er zijn ongeveer 10 verwijten, (er waren namelijk nog een paar dingen met mijn neus aan de hand die niet goed zijn aan en uitgepakt), níet de schuld van het ziekenhuis, op geen enkel punt, wat er gebeurd is.
Elke andere arts zou volstrekt hetzelfde hebben gedaan, en ik zou dus eigenlijk bij elke andere arts ook ENS hebben gekregen.
Hahaha, ik kan er bijna om lachen....

Ik heb de medisch adviseur die allerlei dingen schrijft over mijn neus nog nooit gezien of gesproken. Ik weet zijn naam niet eens.
Wat is een medisch adviseur eigenlijk? Dit zal ik verderop uitleggen, want een medisch adviseur geeft in tegenstelling tot wat je zou denken geen medisch advies...

Ik heb een celon behandeling uit laten voeren in oktober 2017. In januari 2018 kreeg ik het gevoel dat er iets helemaal mis was. Enkele maanden later kreeg ik met elke ademhaling het gevoel alsof ik flauwviel. In augustus 2018 werd in het Erasmus door dr Dixon ENS vastgesteld. De wachtlijst voor een hersteloperatie was 2 jaar. De zorgverzekeraar vergoed hersteloperaties in het buitenland niet, en het SKGZ zegt dat ze dit rechtmatig weigeren.
Zo veranderde een celon behandelingetje mijn leven 2,5 jaar geleden in een verstikkend ademhalingsinferno dat mij €35.000,- heeft gekost.
Gone in 60 seconds krijgt een andere betekenis, want zo lang duurt de celon behandeling.
In mei 2019 had ik net de 2e hersteloperatie met Cymetra/Alloderm gehad en heb toen deze website gemaakt. Dat kon ik alleen maar doen omdat ik die hersteloperatie net gehad had.
De operaties hadden geen langdurig effect; in september 2019 besloot ik om euthanasie te gaan plegen omdat de klachten gewoon weer terugkwamen. Afwijzing na afwijzing, van het vergoeden van de hersteloperaties. Bedankt, Zilveren Kruis, en natuurlijk, bedankt, KNO arts die de celon heeft uitgevoerd.
Nog 1 keer zou ik op vakantie gaan. Op het vliegveld keek ik op mijn telefoon, op het ENS forum. Iemand had gereageerd op mijn vraag; kent iemand een dokter die injecteert met lichaamseigen vet? "Yes", schreef Andrea, die ik later veel beter zou leren kennen, "Dr Monreal in Madrid does this".
Andrea heeft met dit antwoord mijn leven op dat moment gered.


Aangekomen in het hotel viel mijn simkaart houder van het balkon en hadden we een slechte internetverbinding. In warme landen is ENS nog veel erger. Duizelig met elke ademhaling, tape plakkend, oestrogeencreme smerend, honderden wattenstaafjes in de vuilnisbak, zo gingen de dagen voorbij...maar het lukte om een afspraak te maken en een ticket naar Madrid te boeken. De simkaarthouder ligt nu nog tussen de oleanderbosjes in Turkije. Maar ik ben een van de weinigen die kan onderschrijven dat ademen lekker is met vet van je kont in je neus.
Een paar maanden later kon ik daaraan toevoegen dat ik lekker adem met een stuk van mijn rib in mijn neus. Een stuk rib uit je lijf kost €7000,-. Ongeveer. Reis en verblijfs kosten niet meegerekend.
Weer een paar maanden later stuurde Centramed, 1,1 jaar na mijn klacht aan het ziekenhuis de mededeling dat het niet de schuld van de dokter c.q. het ziekenhuis is dat dit mij allemaal is overkomen.

Daar denk ik dus anders over.


Kijk maar eens op de website van Olympus...https://www.olympus.nl/medical/nl/Producten-oplossingen/Producten/Product/CELON-SYSTEEM.html
In deze productfolder over de Celon treatsmart Elite (ik heb een filmpje van mijzelf in de KNO stoel, vlak voordat ik de celon onderging, waarop dit apparaat te zien is, wat gebruikt is door de arts)
staat dat er geen overdosering kan plaatsvinden met hun apparaat.

"Slimme weefselbewaking voor veilige en efficiënte procedures.
Voor veiligheid en efficiëntie in KNO-chirurgie is volledige controle nodig. Daarom beschikt de CELON-methode over hoorbare en zichtbare impedantiefeedback.Deze feedback controleert het volledige coagulatieproces inclusief de vermogensafgifte. Een akoestisch signaal informeert de chirurg tijdens de behandeling over de status. Naarmate de hoeveelheid coagulatie wordt verhoogd, verandert de weerstand in het weefsel. Wanneer de gedefinieerde impedantiedrempel is bereikt, wordt de coagulatie automatisch gestopt en wordt er een hoorbaar signaal afgegeven. Op deze manier wordt overdosering voorkomen"

Do i need to spell it out?

Hoe kan het dan dat de helft van mijn neusschelp verdwenen is na een behandeling hiermee en ik ENS heb gekregen?
Uiteraard staat dit ook in de verwijten aan het ziekenhuis....alleen word er niet op ingegaan door Centramed. Hun werkwijze is o.a. dat ze alles wat erop wijst dat ze wel verantwoordelijk zijn, gewoon negeren en dingen schrijven als; als u wel van de aandoening af had geweten had u ook de behandeling uit laten voeren. En nu moet ikzelf een duur medisch rapport laten opstellen, of een rechtszaak aanspannen.
Zij zijn groot, en ik ben klein, en dat is heel gemeen :).

Overigens, ik heb de naam van deze website afgekeken van Olympus...niet verder vertellen hoor, maar dit is hun website waarop ze reclame maken voor celon: https://www.neusverstopping.nl/nl/snorepedia/index.html

Maar die dokters voeren de aangeprezen behandeling
ook gewoon uit.

Slim he, ze gebruiken de zoekterm van de klachten als naam van hun website. En dan prijzen ze de behandeling die deze klacht kan verhelpen aan op de website. Dit is omgekeerde marketing.
Nou, toen zei een vriend van mij; dat moet jij ook doen, en dan de naam van de behandeling.
Zo werd neusschelpverkleining.nl geboren.
Ik kan uit eigen ervaring vertellen dat ik nooit meer een verstopte neus kon krijgen, na de celon.
Of ooit nog heb gesnurkt.
Behalve dan na de hersteloperaties om de schade die celon heeft aangericht ongedaan te maken. Toen zat mijn neus tijdelijk wel weer verstopt en snurkte ik ook, zei die vriend. En zeker na het plaatsen van grote stukken rib, om de luchtingang te versmallen, nou, toen zat mijn neus héél erg verstopt! Maar zelfs dát was nog beter dan ENS hebben.
Ik heb Olympus ook opgebeld en emails gestuurd maar ze willen mij niet eens te woord staan. Héél vreemd.

Het was allemaal niet zo makkelijk
In de afgelopen 2 jaar moest ik totaal duizelig, met plakband op mijn neus allerlei brieven schrijven naar de zorgverzekering. En naar Centramed. En naar het SKGZ. En heel vaak naar het ziekenhuis, want ik hoopte dat ik in Nederland gewoon een hersteloperatie kon krijgen.
Als medisch slachtoffer is je leven niet zo makkelijk. Je bent zwak door de medische schade waar je mee op zit gescheept, en de dure patjakkers zitten achter hun bureau, kerngezond, jou af te maken, wat ze kunnen, dankzij hun juridische opleiding en omdat zij geen ENS hebben gekregen na een celon behandeling.

Ik zwijg niet langer, maar laat zien hoe ziekenhuizen, doktoren, de KNO vereniging, de Zorgverzekeraar, iatrogene schade verzekeraar Centramed, Olympus en het SKGZ te werk gaan en ik hier nu als Calimero met mijn ribje in mijn zielige neusje op mijn kleine kontje zittend, dit zit te tiepen, bankroet en nog steeds niet helemaal goed ademend, op vrijdagavond 12-6-2020 om 22.49 uur.
Kijk ik denk zo: ik heb nu niets meer te verliezen. Een rechtszaak gaat wel een paar jaar duren, nou, ik denk niet dat ik nog een paar jaar leef. Nee, dit is geen schreeuw om hulp, ik loop al vrij lang met dit idee rond en hierover heb ik al vaak gesproken met mensen.

2020 jaar geleden had ook al niemand het gedaan ...Pontius Pilatus als trendsetter voor artsen

I did not do it
Ik maak openbaar hoe er word omgegaan met medische letselschade slachtoffers en hoe KNO artsen levens kunnen verwoesten met hun celonapparaatje. Ik laat zien hoe de genoemde instanties een voorbeeld nemen aan Pontius Pilatus, Shaggy en Michael Jackson; I did not do it. I am innocent. It wasn't me. Ik was mijn handen met zeep en weg is de verantwoordelijkheid. Als die zeep kwalijke zaken als sneeuw voor de zon laat verdwijnen, zou ik met plezier mijn neus ermee spoelen.
Michael Jackson zou last hebben gehad van ENS, heb ik wel eens gelezen. Nou, dan snap ik wel waarom hij aan de propofol ging.
Vergeef mij deze boute en harde uitspraken; dit stukje heet dan ook niet voor niets de ENS X files. Deze hele website is gemaakt met gezond verstand, ik heb alles zo goed mogelijk onderzocht en onderbouwd vanuit de wetenschap opgeschreven, om de mensen te informeren en te behoeden voor de situatie waar ik nu in zit. Maar er zit natuurlijk wel een echt verhaal achter, van een echt mens. Een mens die vind dat dit zo niet langer kan.
Ik.
En met mij honderden andere ENS patiënten, en andere slachtoffers van medische letselschade, want daar gaat het ook over.


Doordat ik het ziekenhuis aansprakelijk stelde, kreeg ik te maken met de poppekast procedure die veel slachtoffers van medische letselschade doorlopen. Kijk, je kunt erover lezen op internet, in gezonde toestand zijnde, u hopelijk, maar als je er echt mee te maken hebt (bijvoorbeeld; je bent je been verloren doordat de arts iets verkeerd heeft gedaan maar gewoon zegt: nee hoor, het was een complicatie, in elk ander ziekenhuis zou u ook uw been zijn verloren, u was dus eigenlijk al gedoemd om uw been te verliezen) dan zie je dat heel veel dingen NIET op internet staan. Nou, om mensen te helpen, en te laten zien waar je echt mee te maken krijgt, zet ik alles gewoon hier neer. Work in progress....

18-8-2020
De verjaardag
Nu, iets meer dan 1 jaar na het ontstaan van deze website, zit ik hier nu dit te schrijven. Ik wilde graag toevoegen aan deze X-files dat er onherroepelijk mensen zijn die misschien denken; ja hoor, daar heb je er weer 1, een zielig gemankeerd iemand, met een of ander vaag shitprobleem die er een hele website over heeft gemaakt. Duidelijk een geflipt calimero figuur, die nu denkt dat alles wat bij de KNO arts gebeurd meteen iedereens neus word verwoest en geobsedeerd is geraakt, terwijl er gewoon een foutje is gemaakt ofzo.


*Koekkoek*.
Nou, dan denken ze dat maar. Ik ben blij dat ik tenminste nog de energie heb om dit te schrijven, want er zijn een hoop ENS patiënten die dat niet eens meer kunnen. Deze website krijgt per maand meer dan 1000 bezoekers, en ik hoop dat ik al veel mensen gered heb door ze te voorzien van informatie.
Even terug met de Delorean uit Back to the Future, dan had ik bijna 3 jaar geleden mijn eigen website kunnen lezen.
Gódverdomme. Is het al zo lang? Ja, het is echt al zo lang.
Ik begin steeds bozer en agressiever te worden.
Life is not fair. Dat wist ik al maar pas het nu zelf ook toe. Daarom steel ik wel eens spullen uit winkels, zoals een gezondheidsreep bij een tankstation. Ik denk nu; na mij de zondvloed, en ik heb lekker een gratis reep bij de koffie. Arresteer me maar. Bel de politie maar als ik in je nek loop te snuffen in de rij voor de kassa, als ik de reep soms toch afreken.
Nee hoor, je moet aardig en beleefd blijven. Netjes, vriendelijk, bedeesd en nederig. Goed, je mag best af en toe mopperen, maar daarna moet je je smile weer opzetten en vooral niet over je problemen praten maar over onbenulligheden, de mooie nieuwe tafel in het huis van je vrienden. Of corona.
Wij zijn allemaal gelijk
Ik zal je vertellen, ik vond die hele corona geweldig. Echt, ik meen het.
Als ik eenzaam thuis zat (wat elke dag het geval is) dacht ik, denkend aan de sociaal en maatschappelijk geslaagde mensen, allen in goede gezondheid verkerend en gezellig met hun partner keuvelend: zo, nu weten jullie ook eens hoe dat is, klootzakken, dat je nergens heen kunt.
Eindelijk had iedereen het 'eens een keertje moeilijk'.
Oh! Wat gebeurd er nu? IETS HEEL ERGS!
Nou, ik vond het helemaal niet erg. Tja, ik ervaar mijn leven elke dag als een ramp. Dus ik kon hier heel goed tegen. En ik wil niet graag leven, dus was ik ook niet bang om corona te krijgen. Het leek me dan wel vervelend om het te overleven en dan een longbeschadiging te hebben, maar dan zouden andere mensen het misschien beter begrijpen als ik dan mezelf om zeep zou helpen. Elk nadeel hep se voordeel.
In het begin ging iedereen het bos in. Eerst was het heel druk in het bos, totdat, jawel, het verboden werd om te parkeren bij het bos. Daar trok ik me niets van aan en ik parkeerde gewoon bij campings enzo. Ik heb toch maar mooi een paar keer de halve marathon gelopen. 'Nou als je dat kunt, ben je dus lichamelijk gezond'.

Geen fotoshop, alleen de tekst is geplakt.
Sex sells; misschien moet ik maar in dit pakje
met een megafoon naar de KNO vereniging om ze te te laten luisteren

Ik zal je vertellen, dat sporten 10 keer zwaarder is hoor, met deze neus.
De lucht gaat HEEL makkelijk naar binnen, dat wel.
Ik word van sport wakkerder, dan van zitten. Ik ben zoveel gaan sporten dat ik er blessures door gekregen heb, maar ik neem pijnstillers en ga er gewoon mee door. Alles is beter dan 'de zombie in limbo' , voor zich uit starend in bed of op de bank. En het geweldige was; ineens was er dus NIEMAND meer in het bos. Ik kon gewoon midden op het pad mijn broek laten zakken en plassen.
Voor mij waren de regels hetzelfde als voor de directeur van het diakonessenhuis. En voor de medewerkers van de schadeverzekeraar. Niemand kon ergens heen. Geen dure patjakkerlunches met Sauvignon Blanc uit 1986 en vrijdagmiddag borrels voor de geachte confrére's.
Nee, er was een Nationale Ramp, arm of rijk, iedereen was hetzelfde geworden. Ha Ha...leuk he, thuis in isolement?
Weten jullie ook eens hoe dat is.
Wat wel heel vervelend was; ik zou op 14 april naar Madrid teruggaan, om nog wat vet in mijn neus te laten spuiten. Nee, ik kon niet even een rietje in de afgekoelde frituur hangen en het opzuigen met mijn neus, het moest van mijn eigen lichaam afkomen en dat kan in Nederland allemaal niet. Want regeltjes zijn regeltjes. Wij branden wel uw neusschelpen weg, maar gaan niet op blaren zitten die we op kunnen lopen door uw neus weer te herstellen. U zou ons wel eens aansprakelijk kunnen stellen namelijk als de hersteloperatie niet goed uitpakt. Betaalt u zelf maar, een rib uit uw lijf, om het vet van uw reet in uw neus te spuiten. In Spanje.

.....
"1 Corona graag, met limoen"
In het begin wilde ik, met het oog op deze reis, graag corona krijgen. Zodat ik er immuun voor zou zijn en niet het in Madrid zou oplopen. Mijn zorgen waren ongegrond; ineens kon ik helemaal niet meer naar Spanje. Ik heb aan mensen die corona hadden, of aan kennissen die mensen kenden met corona, gevraagd of ik daar op bezoek mocht komen. Maar dat wilden ze niet. Ze zeiden; straks ga je dood door ons, dat willen we niet op ons geweten hebben. Ik heb daarom een email gestuurd naar onderzoekers van corona bij het Erasmus, of ik ermee geïnfecteerd kon worden en mee mocht doen aan proeven. Er kwam geen reactie op.
Het beste wat ik bedacht had was als vrijwilliger in het ziekenhuis gaan werken, en dan geen beschermende maatregelen nemen. Toen kwam ik in gewetensnood; stel dat ik dan juist, doordat ik besmet was maar nog niet ziek, andere mensen zou besmetten, uitgerekend in het ziekenhuis! Nee, dat wilde ik niet.
Dus ik deed het niet. Maar buiten de deur deed ik wel erg mijn best om het te krijgen. Ik waste mijn handen nooit, en ging via Tinder elke dag aan trio of kwartet dating doen.
Kijk. Die mensen die door mij eventueel besmet zijn met corona, hielpen of helpen mij ook niet met mijn neusproblemen, dacht ik, dus waarom zou ik me dan iets aan hun gelegen laten liggen. Het enige wat belangrijk was, was corona krijgen voordat ik naar Madrid moest.
Want ik wilde niet na die dure neusinjecties de hele tijd moeten hoesten. Of lekker daar ziek worden en dan niet meer terug kunnen.
Door deze hele neus affaire die mij is aangedaan door een dokter, ben ik keihard en nietsontziend geworden. En extreem egoïstisch; de wereld is niet aardig voor mij, dus ben ik niet meer aardig voor de wereld.
Het heeft niet gewerkt; ik kreeg geen corona en ben op 14 juli naar Madrid geweest. En daar heb ik, ondanks dat een hoestende zwerver mij omhelsde nadat ik hem 1 euro gaf, ook geen corona gekregen.
Inmiddels was ik nergens meer bang voor, en ik weet hoe het is om als eenzame paria door het leven te gaan, dus ik pakte hem extra stevig vast om hem te laten voelen dat ik het begreep. Hij proestte nog even van de schrik en ik nieste hem na.
Hat-Sjie
Na de injecties snotterde mijn neus heel erg, en liep ik voortdurend te snuffen, niesen en snuiten, wat in winkels en op straat voor commotie zorgde. Het verplichte mondkapje verhulde gelukkig mijn snotneus, maar ik moest het de hele tijd aan de kant duwen om het snot weg te vegen.
Gelukkig heb ik door het genies een goede daad kunnen verrichten voor een mede neuspatiënt; een medewerker van de bakkerij. Die keek mij angstig aan over zijn mondkapje, terwijl ik snuffend en slurpend een stuk cake bestelde. We kregen het over neusoperaties en ik raadde hem voor zijn scheve neustussenschot dr. Monreal aan, waar ik de vorige dag geweest was, op de Calle de Serrano. Die weet tenminste van ENS af, dus zal hij het patiënten niet bezorgen. Overigens begon de man van de bakkerij zelf over zijn scheve neus, niet ik.
Ik ging na deze reis gewoon bij mijn moeder op bezoek, die 72 is en die heeft ook geen corona gekregen. Dus. Tja. Ik begrijp niet waarom iedereen zo bang is voor corona, want moet je kijken hoeveel moeite je moet doen om het te krijgen.
Alles is echt gebeurd wat ik schreef, behalve het stukje over tinder dating, dat ging iets anders.
Ineens bedenk ik nog een leuke slogan: 'If life is a bitch, you better become one yourself to survive'.
Vet leuk
Oh nee. In de lieve blije happinezz wereld is het: 'Don't become a bitch just because life is sometimes'. Bloempjes en hartjes. Kusjes en liefs.
Lik -me -reet. Die nu wel een stukje dikker is, want ik moest aankomen om er nog wat vet vanaf te krijgen. Het moest eigenlijk van mijn buik af. De vorige keer lukte dat niet, dus toen hadden we de billen genomen. Als je het vet weg wilt halen van een plek waar bijna niets zit doet het veel pijn met afzuigen, ondanks de verdoving. Die naald is heel lang en dik en wordt de hele tijd onder je vel heen en weer geschoven. Zit het vet opeengehoopt, dan prikt de naald lekker in het vet waar je niets van voelt, maar anders schraapt hij de hele tijd onder je vel langs en dat voel je heel goed. Zoals deze keer bij de buik. In buikvet zitten meer regeneratieve stoffen, schijnt het. Daarom had ik mezelf in de 2 weken voorafgaand aan Medische Rondreizen BV deel 15 volgepropt met nootjes en chocolade, en nog lukte het bijna niet. Maar ik ga dat de volgende keer niet meer doen hoor, van de buik. Het was erg onaangenaam en het verdwijnt ook gewoon na 1,5 maand uit de neus, net als van de billen.

24-8-2020
Ik heb net de brieven die ik aan instanties gestuurd heb op de website gezet. Dit zijn hele redelijke brieven, waar niet uit spreekt dat ik spoken zie of denk dat de marsmannetjes zijn geland.
Toch voel ik het alsof ik gek aan het worden ben; omdat ik voor mijn gevoel zo veel moeite doe, met mijn schrijverij en operaties, en beiden geen effect sorteren. Ook die hele bende met Centramed, en eerst het SKGZ, tja ik kan de 3e operatie nog indienen bij de geschillencomissie...maar ik begin moe te worden. Het zal hun aan hun reet roesten of ik doodga of niet; ik bezorg hun geen last, dat ze 'blij zijn dat ze van me af zijn', ofzo, en ik schrijf dit ook allemaal niet als noodkreet van oh red mij alstublieft want anders ga ik dood. Nee, ik schrijf dit om te laten zien hoe het werkelijk is, wat ik door moet maken, en met mij andere patiënten die dit overkomen is. Ik schrijf het, om de muur te laten zien waar ik tegenop loop. Ik weet dat ik niet gek ben, met de inhoudelijke waarheid over de neusschelpen. Het staat zelfs in leerboeken van de KNO heelkunde.

Dit boek, de 2e editie, is in 2015 uitgebracht.

Ik heb de eer gehad om professor Huizing te ontmoeten.
Hij is 89 jaar. Deze ontmoeting is een van de bijzonderste dingen in mijn leven geweest, en zijn complimenten over deze website, is een van de grootste complimenten die ik ooit in mijn leven gehad heb. Wanneer een professor op het gebied van waar deze website over gaat zoiets zegt, dan moet ik wel iets goeds hebben gedaan. Ik moet huilen terwijl ik dit schrijf, maar hij gaf mij dit boek cadeau. Het was voor mij de bevestiging dat ik het bij het rechte eind heb, toen ik las wat er stond in het leerboek wat de professor heeft geschreven.

Turbinectomy = conchotomie. A nasal crime dus.

In dit boek staan allerlei technieken beschreven om de neus weer te vernauwen. Professor Huizing heeft hierin les gegeven. Hij is hoogleraar geweest en arts.

Hoe kan het dat deze hersteltechnieken in Nederland dan niet worden toegepast? De KNO artsen hebben het geleerd op school. En nog belangrijker: hoe kan het dat conchotomie's nog steeds op zulke grote schaal worden uitgevoerd? Er staat letterlijk in het leerboek dat het een nasal crime is.

Na deze ontmoeting dacht ik; ha, gelukkig eindelijk in Nederland iemand die het begrijpt. Een professor nog wel die les heeft gegeven in deze zaken. Maar, alarmerend: hoe kunnen die wantoestanden dan bestaan, als de kennis over hoe het zit met de neusschelpen wijd en zijd bekend is!? En niet sinds gisteren; de professor gaf al 40 jaar geleden les!

Waar ik me nou zo druk over maak, is het feit dat er elke dag medische handelingen aan de neus worden uitgevoerd bij patiënten, die ernstige schade op kunnen leveren. Die schade word vervolgens niet herkend, waardoor patiënten ermee door blijven lopen. Over het risico op die schade word niets verteld van te voren. Met zijn allen ontkennen de artsen de schade. Er word niet ingegrepen vanaf hogerhand om deze gevaarlijke behandeling anders of niet meer uit te voeren. De gevaarlijke behandeling heet een neusschelpverkleining.
Er zijn geen effectieve behandelmethodes in Nederland, en patiënten krijgen behandelingen in het buitenland niet vergoed door de zorgverzekeraar. Het is een grof schandaal dat deze situatie zo is, vooral omdat de schade helemaal niet nodig is! Het is écht waar, er lopen honderden mensen op de wereld hiermee rond, waaronder ikzelf. En dáár maak ik me nou zo druk over.


Wat wil je nou eigenlijk?
Kijk, éigenlijk wil ik graag weer goed ademen en me lekker voelen, maar ik weet nu dat het niet meer kan. Althans, ik denk dat die rib eruit moet en er een ander materiaal voor in de plaats moet komen. Dat ik de lucht niet meer voel, komt door de rib. Ik word minder duizelig met ademen, maar ik heb het gevoel dat die implantaten de verkeerde vorm hebben en door het harde materiaal, ik de lucht niet meer voel. Na de 1e vet injectie voelde ik me HEEL goed, en nu niet meer. Zo kan ik niet leven. Nou, en wat is het alternatief? Rib er weer uit, en dan elke maand naar Madrid op en neer voor het vet? Me- Tro Lijm in de neus spuiten? Als ik aan de toekomst denk, denk ik alleen aan doodgaan, en, met elke ademhaling denk ik dat eigenlijk. Ik heb nu weer plakband erop geplakt, dat maakt het wel weer iets beter, maar ik krijg de bibbers ervan dat ik WEER met plakband aan de gang moet, 40.000 euro verder. En weet je wat ik dan denk, aan die klootzakken van Zilveren Kruis, die die behandelingen niet willen betalen omdat ze niet zouden werken. Kijk, het is niet dat zij het uit eigen zak moeten betalen he, omdat een dokter hun neus kapot heeft gemaakt. Die behandelingen hebben wel een béétje gewerkt, ik lijd tenslotte minder dan eerst. Mensen met kanker worden de hele tijd ook geopereerd, en dat terwijl ze toch doodgaan, dus het klopt toch niet helemaal dat zij gelijk hebben. Dat zeiden ze alleen maar omdat ze niet willen betalen. Net als Centramed. Die mensen hebben vást het beste met mij voor, ja hoor, als mens dan. Zodra het over geld gaat, nee, dan moeten de slachtoffers het zelf ophoesten. Tja, ging ik maar dood in mijn slaap, dan was alles opgelost. Maar ja, ik zal morgen gegarandeerd weer wakker worden...net als alle ochtenden....nou...welterusten....the sun will shine again tomorrow...

De volgende dag: ja hoor, goedemorgen. Ik begin nu huilend op te staan. Het gaat slechter.


1-8-2020 De depressie

Let the sunshine in
Ik snap ook niet waarom ik niet meer het zonnig inzie. Er zijn mensen die zonder armen en benen geboren worden en hardstikke blij en vrolijk zijn. Moet je kijken hoe goed ik het voor elkaar heb: ik woon in een fijn huis, ik zie er geweldig uit, ik heb allemaal mooie kleren en spullen, ik kan zelf créme maken, t shirts verven, met 10 mannen neuken op 1 avond, ik heb leuke interesses zoals uurhoekastrologie en sport, maar ik wil elke dag dood.
Een mede ENS patiënt die nog veel ergere klachten heeft dan ik, heeft ook nog eens een borstkas misvorming waardoor hij met bewegen gehinderd wordt en pijn lijd, en waarvoor hij ooit ook een zware operatie zal moeten ondergaan. Daar kwam ik pas na 1 jaar veelvuldig contact achter. Hij is altijd optimistisch en probeert iedereen moed in te spreken. Terwijl hij dus 2 hele erge lichamelijke problemen heeft, is hij een rots in de branding en echt een superlieve jongen die niet eens boos is op de dokter waardoor hij er zo aan toe is geraakt.
Waarom heb ik dan de neiging om erge dingen te gaan doen, bij het ziekenhuis? Of om kleine kinderen een duw te geven als ze lopen te gillen in de supermarkt? Zou het soms the law of attraction zijn, dat de hersteloperaties bij mij niet zo goed geholpen hebben? Doordat de zon niet schijnt van binnen, wordt ik niet beter?

Zou Voldemort ook Empty Nose Syndrome hebben? Zijn neus ziet er wel een beetje vreemd uit...het zou wel zijn boosaardige gedrag verklaren.


Nou, ik vind het best moeilijk om blij te zijn. Ik bedoel, ik heb wel geschreven dat ENS nog te behandelen is op deze website, maar het lijkt er toch op dat het toch niet zo heel erg goed meer komt hoor.
Want de injecties van 14 juli zijn dd van schrijven alweer bijna uitgewerkt, en door de rib voel ik de lucht niet meer, waarop ik wel gehoopt had, na deze laatste injecties.
Dus mensjes die denken dat ik een geflipt calimerootje ben, denk nog maar even na over de celon. In 60 seconden ben je zo 3 jaar en c.a 40.000 euro verder. En dan nog kun je niet goed ademen.
Ik denk ook dat mensen denken; het kan gewoon niet, als het echt zo gevaarlijk is dan zouden dokters zoiets echt niet doen, want dan zou iedereen met klachten terugkomen.
Ja, dat is een heel interessant onderwerp. Vooral omdat mensen met neusproblemen ná een neusoperatie (of neusschelpverkleining) vaak worden weggestuurd met 'het ziet er prima uit hoor, meneertje (of mevrouwtje), u moet er maar aan wennen '. Ik heb nog nooit gesproken met iemand die een celon onderging en er géén problemen door heeft gekregen...daar zou ik erg graag mee in contact komen overigens.
Het is wel een opluchting (hahááá wat een leuke woordspeling, géníáál) om eens normaal te kunnen schrijven wat ik echt denk.
Dat doe ik ook wel op het ENS forum hoor, maar dat is in het engels en dat is toch nét even anders.

Koekoek
Kijk, dat ik dit allemaal zo schrijf hier, komt waarschijnlijk omdat ik gek aan het worden ben. Dus het is wel een beetje waar, dat ik geflipt ben.
Ik voel me elke dag zo ellendig, dat ik het liefst een pilletje zou nemen waarvan ik niet meer wakker werd. Zonder dat ik dan bang was. Gewoon dat ik dan dacht, ik ga lekker slapen. Want ik zie er vreselijk tegenop, ook al wil ik het graag. Dit is al een paar jaar de reden dat ik het nog niet gedaan heb, plus de leugen die ik mezelf wijsmaak: 'misschien gebeurd er wel nog iets goeds of gaat het over'.
Niet alleen deze neus hoor. Ik had hiervoor al depressieve klachten.
Maar nu met deze neus, waardoor je bij elk plan weet: ik moet dit doen (schrijven, sporten, vakantie, naar een verjaardag, kortom, alles) terwijl ik me voel als een 90 jarige aan de chemo, is het leven er niet leuker op geworden.
De levenseindekliniek
Wist je trouwens dat als je bij de levenseindekliniek je aanmeld met ernstige lichamelijke klachten én een depressie, dat je dan door een psychiater moet worden onderzocht? Dit is je reinste discriminatie. Terwijl als je géén depressie hebt, je verzoek veel makkelijker in behandeling word genomen? Hierom is ook de levenseinde kliniek geen 'oplossing', voor het enge wachten (in je eentje) op de eeuwige slaap, want de psychiater gaat natuurlijk zeggen; oh u bent depressief? Dan moet u eerst maar eens aan de anti depressiva gaan. Dát ga ik dus echt niet doen. Daarvan word je nog moeier en suffer, dat is met die neus geen doen. Dan word ik een zombie die alleen nog maar kwijlend in een stoel kan zitten.
Ik zou natuurlijk kunnen liegen tegen de psychiater, en zeggen dat ik helemaal niet depressief ben, maar ik kan niet zo goed liegen. Ik heb hun helemaal niet nodig voor het gif, maar ik wil niet alleen sterven.
Dat is de reden waarom ik nog leef; ik durf het niet. Laf he.


Nee, het leven is niet zo gemakkelijk.
Ik moet elke dag huilen, al een paar jaar, ook in winkels enzo, en ik leef in een sociaal isolement. Vandaar dat die corona ook totaal geen probleem was; ik zie toch al niemand, en het verschil was alleen dat ik dan nu niet alleen naar sport kon en cappuchino drinken op een terras. Nou, oh wat erg.
Ok goed, het was toch best moeilijk dat mijn enige pleziertjes nu niet meer mogelijk waren, maar geloof mij maar; ik heb liever nog 2 tot 5 jaar corona maatregelen dan 1 maand empty nose syndrome.
Waar kan ik tekenen? Sorry, Nederland, ik ben extreem egoïstisch geworden, en door mij moeten jullie nog een paar jaar in de shit zitten. Maar ik ben dan lekker van de neus af.
An eye for an eye
We kunnen ook een potje; 'welk lichaamsdeel zou je in willen leveren in ruilen voor je neus terug' doen. Hier komen ze, het is wel of of he, niet alles tegelijk:
mijn ringvinger en pink van mijn linkerhand - mijn kleine tenen - misschien wel mijn linkeronderarm - mijn borsten - 1 oor- 1 oog- 1 nier- mijn haar- de rechterpink- misschien wel totaal doof zijn- (nou dat lijkt me ook niet leuk hoor) - voor altijd 80 kilo wegen-
Die pinken zou ik meteen doen. Niet als ik ze zelf zou moeten afhakken hoor, wel in een ziekenhuis onder narcose.
Nee, nu ik erover nadenk..... Ik zou het ervoor over hebben als iemand anders het deed, zonder verdoving. Gewoon in 1 keer, hak. Ja. Je moet er wat voor over hebben, en dit is wat ik aan zou kunnen. Wel wat ik daarna dan wat pijnstillers krijg en het verbonden word enzo.
Roald Dahl heeft hier een verhaal over geschreven; over een gokker die de vingers van zijn vrouw inzette. Bah, wat een rot idee, maar ja, als ik daarmee weer mijn neus terug krijg, zou ik het zo doen. Ik zou denk ik niet in een rolstoel willen zitten ook al zou ik dan weer me goed kunnen voelen. Maar ik weet het niet zeker.
Kijk ik ben gewoon niet zo geschikt ook hoor, om veel te lijden. De 1 kan er beter tegen dan de ander. Daarom krakeel ik er zo over denk ik.
Dus, je kunt best een celon laten doen, als je goed tegen ellende kunt is het dan misschien makkelijker als het misgaat. Of als je heel positief ingesteld bent. Ja, laten we dat eens proberen.

"Happy Happy Joy Joy!"

The other side
Goed, we gaan vanaf nu krankzinnig positief denken.
Het is hardstikke leuk. Ik heb mijn armen en benen nog. Het vliegtuig is niet neergestort vanuit Madrid. De zon schijnt. Ik kan nog eten en drinken kopen. Ik kan nog zien en horen. Maar ik voel me elke dag ontzettend rot en moe, ondanks dat deze goede dingen aan de hand zijn. Oh nee, daar hebben we het niet meer over.
Ja goed, wat zeur ik nou eigenlijk. Het voelt alsof ik een toneelstuk opvoer, als ik ga zeggen; ik voel me zo goed en geweldig, en ik heb zoveel plannen en goede hoop.
In ieder geval, ik ga de website binnenkort bijwerken, omdat ik meer inzicht heb gekregen over hoe het slijmvlies aan de binnenzijde van de neus is opgebouwd. Het bestaat uit een caverneuze ruimtes slijmvlies (het zwel slijmvlies zeg maar ) en het slijm producerende slijmvlies. Dit zijn 2 lagen, waarvan het zwelgedeelte onderop ligt en het slijmproducerende gedeelte eroverheen. Dat ga ik nog met mijn nette schrijfstem opschrijven. En nog meer dingen die ik te weten ben gekomen. Dit, hoe ik nu schrijf, is mijn echte spreekstem. Dat mag, want dit is in het X files gedeelte. Ik heb dus 2 stemmen.
De 'beroepsmatige', en de schreeuwlelijk.
Kijk, de dokters die de neusschelpen afhakken spreken in het ziekenhuis natuurlijk ook heel anders dan in hun particuliere omstandigheden.
Tegen ons zeggen ze, turend in onze neus; "Ja...ja....een overduidelijke casus van hypertrofische neusschelpen. Na een celon behandeling van de concha inferior zult u van uw neusblokkade geen hinder meer ondervinden, pom pom pom", terwijl wij met onze kop achterover in de stoel liggen proberen te vertalen wat ze zo juist gezegd hebben. Vrijwel geruisloos zoeven ze vervolgens in hun Tesla of Mercedes naar hun woonstee, draperen de autosleutels in het laatje met belangrijke bezittingen, vlijen zich genoeglijk neder op de kamelen lederen fauteuil en schreeuwen richting de keuken: MARIE-LOUISE, SCHENK EENS EEN GLAS ROOD IN, EN SWEDER CONSTANTINUS , ZET DIE SPONGEBOB TERINGHERRIE ZACHTER OF IK GEEF JE EEN RAM VOOR JE KOP!
Dat is tenminste duidelijk.

Trouwens, die translator tool op deze website is niet helemaal lekker...ik zit het nu in het engels te lezen en lach me rot om de vertaling. Gelukkig, ik kan nog lachen ergens om. Mijn eigen geblaat is een bron van vermaak, in krakkemikkig vertaald engels. Hoe zou het in het Chinees zijn?
Soms worden stukken tekst ook verdubbeld, in de translation modus, terwijl het in het Nederlands gewoon goed staat.

Ik zocht op "let the sunshine in drawing" op google afbeeldingen. En kijk eens wat je dan vind! Hahaha! Ik kan nog lachen!

Ja kijk. Ik heb het inmiddels aanvaard. Ik zou het niet erg vinden om te overlijden. Dan ben ik ervanaf. Ik heb vroeger een heel goed leven gehad, en ontzettend veel plezier gehad ook. Ik aanvaard nu dat mij dit is overkomen. Dat is beter dan nog hopen dat het goedkomt, en dat perse willen, terwijl je weet dat het nooit meer zal gebeuren. Dat is een droom najagen die nooit werkelijkheid zal worden. Ik wil alleen maar niet meer lijden, dat is wat anders dan 'goed komen'. Maar het aanvaarden om zo te leven, dat kan ik niet. Ik ben zo moe altijd, en niet meer zo helder en slim als ik was. Zo wil ik niet leven, en ik kan ook niet wéér aan iets beginnen met dat het weer een teleurstelling word. Na zoveel operaties en behandelingen, voor zoveel geld, word je het wel zat. Ik ben wel blij dat ik deze website heb gemaakt, ik heb het beste gedaan ermee wat ik kon, met wat mij is overkomen, en als ik dit moest krijgen, zodat anderen het bespaard kan blijven, lever ik met plezier nu mijn leven in. Vanavond nog. Echt waar. Ik zou ervoor willen sterven, als ik zou weten dat dat maakte dat anderen dit niet zouden krijgen, én ik dan zelf niet meer hoefde te lijden. Als ze aan zouden bellen, en ik kon worden ingeslapen, zou ik meegaan. Dat is hard en moeilijk, maar als het zou betekenen dat vele anderen het dan niet krijgen, én ik gewoon onder aangename omstandigheden kan inslapen, zou ik het doen. Ik zou niet net als Nelson Mandela gevangen willen zitten, of als Ghandi in hongerstaking gaan, voor de andere mensen. Zo menslievend ben ik nu ook weer niet.

Sterker nog, ik ben juist erg boos in plaats van menslievend geworden. Net als de Balrog. Zo voel ik me ook. Kijk, die heeft ook al geen neusschelpen, want je ziet het vuur erachter. The Celon have set him on fire.

Wees nu blij met wat je hebt mensen
Ik heb een beter leven gehad dan de meeste mensen ooit zullen krijgen, voordat ik ENS kreeg. Ik hield van zoveel dingen en voelde me heel erg goed, lichamelijk. Echt waar, ik ben er nu heel dankbaar voor dat ik dat allemaal gehad heb. Het was geweldig. Ik weet dat het nooit meer zo zal worden. Nu kan ik veel dingen niet meer, die ik graag zou doen, door de ENS. Want met ENS is niets meer echt leuk. Of makkelijk. Op reis gaan bijvoorbeeld. In warme landen is het nog veel erger.
De aanvaarding
Er is wel iets veranderd. Ik heb het min of meer aanvaard dat ik me nooit meer goed zal voelen.
Dat was eerst niet zo. Daardoor is het iets minder erg om het met elke ademhaling te voelen. Want zo is het. Je voelt het *niet* met elke ademhaling. Het is net of je het leven niet meer voelt.
Ik ben wel behoorlijk opgeknapt, door de hersteloperaties, ik ben nu tenminste niet meer krankzinnig duizelig met elke ademhaling. Ik lijd minder. Maar ik voel me nog steeds niet goed.
Steen in schoen
Stel je voor dat je een steen van 2 cm in je schoen hebt, die je voelt met elke stap. Als de steen nog maar 1 cm is, lijd je minder. Maar de steen zit er nog wel. Je wilt helemaal geen steen.
Snap je, je hebt lijden, niet lijden, en je goed voelen. Dat zijn 3 verschillende dingen. Doe maar eens een steen in je schoen.


De volgende keer:
De volgende keer ga ik proberen te schrijven over hoe het mogelijk is dat er geen protocol bestaat voor het behouden van voldoende neusschelpweefsel - hoe het zorgverzekeringsstelsel bijdraagt aan de hoeveelheid iatrogene schade slachtoffers (want, denk maar eens na, als alle operatietjes lekker makkelijk vergoed worden, laten mensen veel sneller iets doen dan wanneer ze het zelf zouden moeten betalen, waardoor er lekker veel geopereerd word en dus ook veel fout kan gaan. 1 hele goede preventieve ENS maatregel is het schrappen van de celon uit de verzekering) - de eed van hippocrates- mijn ontmoeting met een professor- en nog veel meer dingen. Stay tuned, voor de volgende aflevering van.... :

Ecce Homo 2

Iets waar ik ook nog om moet lachen is dit plaatje. Het lijkt net een holbewoner, maar het is een schoongemaakte fresco van Jesus. Zo zag hij er eerst uit:

Ecce homo 1

Dat eerste plaatje, hahaha, ik moet er elke keer weer om lachen. Het is toch hardstikke grappig, en dan hoe het eerst was! Hahaha!
En ook nog opbeurend; niet alleen worden mensen met de beste bedoelingen mismaakt door mensen die geacht worden ze beter te maken, maar ook schilderijen van Jesus.
"Ik wilde hem alleen maar een beetje opknappen". Nou, dat is niet echt goed gelukt. Maar het is wel een bron van vermaak geworden. Ik denk dat als ze zo'n plaatje expres zo raar zouden willen maken, het niet zo goed gelukt zou zijn als deze.

1-9-2020
Ik heb vandaag antwoord gekregen van de KNO vereniging. Dit zal ik in het hoofdstuk "Brieven" plaatsen.
Het gaat geloof ik wel iets beter met me. Ik had me voorgenomen niet meer over ellendige dingen te schrijven, maar ik denk ook tijdens het sporten over doodgaan. Ik denk heel vaak: ging maar gewoon het licht uit. Of: had ik maar een pistool, dan schoot ik mezelf gewoon dood als ik zo thuis zou komen. Niet over nadenken verder, gewoon, bam.
Het begint steeds erger te worden. Toch zit er per dag verschil in.
Gisteren ben ik naar Bikram Yoga geweest en daarna voel ik me altijd heel erg goed. Gelukkig kunnen we er weer naartoe, en in het kader van het overlevingsplan ga ik er nu maar wat vaker naartoe. Dat is om mezelf minder ellendig te voelen. Ik heb niet zo erg een plan van: dit en dat moet nog, en dan....Zoals ik het de laatste jaren heb gedaan. Overleven dus.
Het 'mezelf beter voelen' is dus geen onderdeel van 'in leven blijven voor een groter doel', maar omdat ik me minder ellendig wil voelen.
Waardoor voel je je rot
Ik krijg nu sneller in de gaten van welke activiteiten of situaties ik echt dood ongelukkig word. Doordat ik me chronisch niet fijn voel, kan ik die zaken niet goed van elkaar onderscheiden. Maar er zijn wel degelijk situaties waar ik nog ongelukkiger door word. Bijvoorbeeld op een streng dieet beulen met zware gewichten in de sportschool, 6 dagen per week. Tijdens "Cee" had ik ook een streng regime; ik had nog maar 9 % vet op mijn lichaam. Nu zijn er wat meer sporten mogelijk, en ik houd heel erg van dansen en zumba. Doordat ik door hardlopen pijn in mijn knie krijg, en last heb van mijn schouder met kalk erin, was dat niet meer aangenaam. Nu loop ik dus niet hard, want dan doet de knie minder zeer en kan ik wél plezier hebben in Zumba. In plaats van dat ik het alleen doe om vet te verliezen, doe ik het nu weer omdat ik het leuk vind. Die pijnen maken alle sporten niet zo leuk ook, maar ik schipper dus maar met hoe en wat ik dan doe. Hardlopen dus even niet (wel erg jammer, want ik hield veel van lange afstanden, alleen dát was door de neus ook weer heel akelig eerst). Nu ga ik dus vaker naar de yogaschool omdat ik dat leuk vind en het ook goed is voor me.
De operaties hebben wel gemaakt dat Yoga niet het alleronaangenaamst is, met dat ademen. Eerder was het dat wel. Toen deed ik het ook soms, maar dat gaat nu beter. Voor 40.000 euro :). Oh nee, daar hebben we het niet meer over.
Jezelf dwingen
Ik kan niet meer tegen heug en meug dingen doen. Dat heb ik al afgeleerd, dus ik doe eigenlijk waar ik zin in heb. Nou, dat klinkt lekker, wie wil dat nou niet. In dit geval is het niet waar ik écht zin in heb, maar meer; waartegen heb ik de minste weerzin. Ik plan zo min mogelijk, en doe dan kloteklussen (zoals brieven schrijven voor de neus of grote opruimsessies) wanneer ik denk; ok, nu wil ik het doen. En ik vraag zoveel mogelijk of mensen me willen helpen, wat niet al te makkelijk is want er is bijna niemand die mij makkelijk kan helpen ergens mee.
Ik ben mijn energie om dingen te doen enorm kwijtgeraakt, daarom is alles ook zo vervelend. En dát komt dus...door de rotneus.
In ieder geval, zo liggen er dus wat taken die ik niet plan, maar wel wil/moet. Ik ga filmpjes maken op youtube, over Empty Nose Syndrome. Ik zal links plaatsen op deze website. Ik ga het stuk nog uitwerken van professor Huizing, en heb nog wel wat meer neus gerelateerde taakjes, die dus tot stand komen op de; ok, nu, manier.
Ik trakteer mezelf vaak op cappuchino en tegenwoordig regelmatig met taart of een broodje. De ellendige depressie is niet zo makkelijk, ik ben er de hele dag mee bezig om mezelf op de been te houden.
Het zwarte gat
Ik heb wel ergere stadia gekend, het ergste is dat je in bed gaat liggen en er niet meer uitkomt, en dan wil je NIETS. Helemaal niets. Geen boodschappen doen, geen koffie zetten, alles wat je doet is grauw en grijs en je kunt alleen maar huilen de hele dag. Nee, dat doe je zelfs ook niet, dat kan dan niet meer. Gelukkig is dat nu niet zo. Ik heb zelfs wat leuke dingen in het vooruitzicht, nou, phoe hee.
In ieder geval, ik ben blij met de yoga her ontdekking en deel de dag zo goed mogelijk in met niet al te veel dingen, maar ook niet te weinig. En geen heug en meug dingen dus.

08-09-2020
HET GROTE NIEUWS: ACUPUNCTUUR + KRUIDEN VOOR ENS
Er is iets geweldigs gebeurd. Ik werd benaderd door een medepatiënt, wat wel eens gebeurd. Hij heeft een conchotomie ondergaan en daarna last van geen gevoel meer van lucht + een erg droge neus. Als je dit zo neerzet, denk je als gewone lezer; oh dat is toch niet zo erg. Nou, dat is het dus wel, en dat mensen het niet snappen komt omdat zij het zelf niet hebben.
In ieder geval, hij werd er helemaal gek van en werd ook niet blij van de vooruitzichten en herstelmogelijkheden.
Ondertussen ging hij zelf op onderzoek uit en kwam in contact met Ling Zhi Acupunctuur in Amsterdam. Daar geven ze een speciale behandeling voor neusklachten, ook voor Empty Nose Syndrome. Atrofische Rhinitus komt in de natuur (dus vanzelf, zonder neusschelpverkleining voorafgaand) ook voor. De Chinese Geneeskunde heeft hier iets op gevonden. Het is een kruidenpoeder, wat in de neus gespoten word, en acupunctuur (1 uur liggen met naalden in je geprikt op diverse plekken). De mede patiënt was het gaan proberen en vertelde dat het enorm goed hielp.
Ik snapte er eerst niets van en het was ook helemaal in Amsterdam, waar ik geen zin in had om naartoe te klepperen elke dag.
In mijn buurt was niets te vinden waar ze het ook deden, deze zelfde behandeling. Toen de medepatiënt na een paar dagen nog steeds geweldige resultaten had, dacht ik; ok, ik ga het gewoon ook proberen. En nu komt het.....

Het werkt echt heel erg goed. De eerste dag merkte ik een kleine verbetering. Ik voelde iets meer weerstand met ademen. De neus werd nog niet heel veel natter, maar ik voelde me minder moe en wakkerder. Dit is mogelijk omdat ik de lucht achterin nog wel kan voelen, mits het vlees van de wand dik genoeg is. Door die rib, die de lucht tegenhoud, voel ik de lucht aan de voorkant niet meer. De rib zit namelijk aan de voorkant. Ik voel de lucht niet meer als ik te weinig volume heb, maar het materiaal is ook belangrijk. Rib is NIET goed, omdat dit de signalen niet doorgeeft. Het vlees van de neusschelp is een soort voelspriet, die kan voelen omdat hij genoeg vlees en volume heeft. Het gevoel word gevoeld in de wand.
Dat weet ik nu uit eigen ervaring, door de diverse hersteloperaties. Vet zonder rib maakte dat ik de lucht heel goed voelde. Na de rib ertussen, en vet eroverheen, voelde ik niets meer. Eerder voelde ik de lucht na de twee alloderm operaties. Dit effect duurde 1 maand. Lang he, voor 5000 euro?

In ieder geval, voor een paar tientjes voel ik de lucht nu wel weer ietsjes, niet heel goed. De medepatiënt voelt de lucht wel weer heel goed. Hij heeft geen hersteloperaties gehad. En er is veel meer weefsel verwijderd bij hem dan bij mij. Zo leren we dus al deze dingen. Uit eigen ervaring.

Ik ben nu 3 keer geweest en het effect word alsmaar beter. Ik voel me veel minder moe, ik slaap beter, en het zombie effect gaat steeds meer weg. Het is ongelofelijk. Ik raad iedereen met neusklachten nu aan om naar Ling Zhi in Amsterdam te gaan. Ze zitten ook in Zoetermeer en Den Haag. Ik heb het meteen aan de meeste medepatiënten verteld die redelijk in de buurt wonen, en gisteren is er 1 met mij samen naartoe gegaan. Die is er nog veel erger aan toe en merkt ook al verbetering.
Patiënt 1 zit nu op 2 weken; het gaat alsmaar beter nog.
Patiënt 2 (ik) op 3 dagen en idem dito.
Patiënt 3 is net begonnen; we hopen op hetzelfde goede resultaat.

We kunnen nog niets zeggen over de langdurigheid, maar alleen al dit is het zeker waard. Ik ben niet geheel euforisch, maar natuurlijk wel heel blij.
Langzaam word ik weer normaal, zo voelt het. Uiteraard geven we updates van de ontwikkelingen. Ik voel me wel een oen dat ik hier niet eerder aan heb gedacht. Straks blijkt dit gewoon de oplossing te zijn, hahaha, nou, 3 jaar lijden en 40.000 euro verder, goh, ehm, dat is wel een beetje een lange zoektocht geweest.
Maar het belangrijkste is: we hebben nu iets goeds gevonden.
Hopelijk hebben andere mensen er ook iets aan. Het is zeker de moeite waard.

13-9-2020
Ik heb de website bijgewerkt met plaatjes uit het boek Functional Reconstructive Nasal Surgery, 2nd edition. Dit boek is fantastisch.
Wat ik dus altijd al dacht, namelijk dat er ook zenuwen IN de neusschelpen lopen, staat hier letterlijk in.
In het ENS onderzoeksproject ben ik het aan het uitwerken. Ik doe dit omdat ik hoop dat KNO artsen deze website ook lezen en door hoe goed ik het omschrijf, ze in zullen zien dat die neusschelpverkleiningen wel degelijk schade kunnen toebrengen. Door in te zoomen op hoe de neusschelpen in elkaar zitten, raken hopelijk steeds meer medici ervan doordrongen waaróm ENS ontstaat en hoe er dan wel met neusschelpen moet worden omgegaan.
De website word nu 1400 keer per maand bekeken.
Oh, en ik heb ook youtube filmpjes gemaakt. Hardstikke leuk, dan kunnen jullie zien wie dit allemaal schrijft.

Deze dus. Het 2e deel komt erachteraan. Ik heb een playlist gemaakt van andere goede ENS filmpjes, die komen er ook achteraan.


Ik zat al maanden over dat filmpje na te denken, maar ik moest toch naar het ziekenhuis (voor een scan, even kijken naar Eva, mijn ribje in Adam, mijn neus) en ineens dacht ik; dan kan ik het net zo goed nu doen. Hup, zonder voorbereiding. Monteren is best leuk om te doen. Ik vind zelf praatfilmpjes op youtube nogal saai, dus heb ik wat teksten ertussendoor gemonteerd. Ook handig ter verduidelijking.
Ik wil het ook graag in het Engels doen. Ik zou zo graag het hele verhaal over hoe het allemaal werkt met de neusschelpen in 1 keer duidelijk uit willen leggen. Misschien moet het wel in gedeeltes. Een soort neusschelp les. Dit filmpje is dus gemaakt voor mensen die op youtube zitten en daar zoeken naar medische filmpjes over de neus. Omdat alles veel duidelijker op deze website staat, verwijs ik ze daarnaartoe door.
Update acupunctuur:
De neus zelf gaat nog steeds goed. Dit weekend was ik ergens naartoe en daar had ik s'avonds zelfs een verstopte neus! Het effect van de acupunctuur neemt wel iets af. Ik voel de lucht niet heel goed, eigenlijk, maar het effect van de acupunctuur is desondanks heel aangenaam en boven verwachting goed. Nu ik 3 dagen niet geweest ben, is het misschien logisch dat het afneemt. Ik ga morgen weer verder. Ook al moet ik er dan iedere week heen, het is altijd nog beter dan hoe het was. Bij de ene mede-patiënt hielpen de 2 behandelingen helaas niet zo goed, maar bij degene die al begonnen was wel, ook nu nog steeds. Ik sprak ook een mede-patiënt die het al heel vaak gedaan heeft; bij hem was het telkens tijdelijk. Wat ik erg oneerlijk vind is dat andere mensen niet zien hoe ons leven word overheerst door die neus. Een echt leven is voor mij niet mogelijk, door de klachten. Je bent er de hele tijd mee bezig, want je voelt het met elke ademhaling. Maar daarnaast ging al mijn tijd en energie zitten in de hersteloperaties, het in leven blijven etc. Niet echt een normaal leven. En dan maak ik er ook nog eens een website over, waardoor je er NOG meer over na gaat denken.

15-09-2020
Geschikte mensen voor ENS
Wat een rare titel, want wie is er nu 'geschikt' om ENS te krijgen? Dit vraagstuk is bedoeld vanwege de kennis en vaardigheden die er nodig zijn om dit onderwerp aan te pakken.
Mensen die gezond zijn pakken het onderwerp niet aan, omdat ze niet weten hoe erg het is. Wie gaat er nu zomaar uit zichzelf strijden voor een ziekte waar diegene zelf geen 'binding' mee heeft. Ik zou nooit deze website hebben gemaakt als ik deze ziekte niet zelf had gekregen. Dan had ik ook kunnen kiezen voor iets anders, zoals Ataxie van Friedreich. Zo komt het dat gezonde mensen ook geen website over ENS maken.
Er is niemand die over deze ziekte hoort en dan keihard ervoor gaat strijden.
De informatie en de aanpak op hogere niveau's (iets voor elkaar krijgen bij instanties) komt dus óók vanuit patiënten zelf. Hier heb je best wat vaardigheden voor nodig. De aandoening is vrij gespecialiseerd. Het is mij opgevallen dat technici vaak meteen begrijpen wat de aandoening inhoud, wanneer er gesproken word over de luchtstroomregulatie.
In dit geval is begrip voor hoe de ziekte werkt erg belangrijk, omdat het om een iatrogene aandoening gaat.
Maar goed, je zit ook met een juridisch gedeelte, als je het ziekenhuis aansprakelijk wilt gaan stellen.
Om dit probleem op een hoger niveau aan te pakken (bijvoorbeeld bij de ziektenkostenverzekeraar als het gaat om het niet vergoeden van de hersteloperaties, of de KNO vereniging wegens het ontbreken van een protocol, de overheid, Olympus de fabrikant van celon, etc) zou het handig zijn als er een advocaat zou zijn met ENS.
Die is dan niet geheel inzetbaar vanwege de klachten die ENS met zich meebrengt (extreem energieverlies bijvoorbeeld), maar door lijder te zijn zal zo-iemand wel bereid zijn om het probleem aan te pakken.
De KNO arts met ENS
Ik fantaseer er wel eens over wat er zou gebeuren als een KNO arts zélf ENS zou krijgen, na een neuschelpverkleining door een collega.
"Ik heb jarenlang mensen blootgesteld aan een potentiëel levensverwoestende aandoening...hoeveel heb ik er om zeep geholpen....dit is mijn straf..."
Zo'n arts kan dan wel een boegbeeld worden in het kader van ENS preventie ("Jongens, het is echt verschikkelijk, we moeten het beleid aanpassen, dit kan écht niet wat we al die jaren gedaan hebben").
Doordat de KNO arts het zelf krijgt, zouden zijn collega's eerder overtuigd raken van het feit dat neusschelpverkleiningen inderdaad schade kunnen opleveren. De ENS arts voerde immers zelf ook de behandeling uit en behoorde tot de denkers; ach, het kan geen kwaad om die dingen te verwijderen.
Dus in die zin zouden geschikte ENS patiënten advocaten en KNO artsen zijn. Die zijn werkzaam in de gebieden waarbinnen er wat aan te pakken valt en vanwege hun kennis en aanzien zijn ze zeer geschikt.
Of een politicus, iemand die welsprekend is en een groot netwerk heeft in de media. Om meer aandacht voor het onderwerp te krijgen.
Over deze dingen denk ik vaak na. Of over een implantatenmaker, een biomedicus, die zich er dan in gaat verdiepen en iets heel goeds bedenkt ter genezing.
ENS got's Talent
Dat ik deze website gemaakt heb, komt omdat ik pragmatisch ben. Ik dacht; verdomme, ik heb toch gezocht naar de gevaren ervan, en moet je kijken! Er moet een website komen waarop deze dingen verteld worden! Zodat anderen niet hetzelfde kan overkomen.
Dit bedacht ik 1 dag nadat ik hoorde dat ik ENS had. Ik vond het onbegrijpelijk dat er niets over te vinden was en iedereen die deze behandeling uit laat voeren gevaar loopt. Er zijn wel ENS websites, maar als je niet weet dat die aandoening bestaat, ga je er ook niet naar zoeken!
Op de hele wereld is er nog niemand op het idee gekomen om zo'n website de naam te geven van de behandeling die de aandoening veroorzaakt. Zodat mensen hem tenminste kunnen vinden.
Niemand op de hele wereld heeft gerealiseerd wat ik heb gedaan.
Goed, het idee over de naam was dan wel van een vriend, maar ik heb deze website helemaal alleen gemaakt. Ja, ik schrijf wel in de wij vorm, maar ik heb het zelf gedaan. Het punt is dat je hierdoor heel weinig energie hebt, juist om op de computer te werken. Hierdoor kunnen de mensen die het hebben, vaak de zaak niet aanpakken (tot grote vreugde van Centramed en de zorgverzekeraar, etc).
Ik weet zeker dat ik al mensen gered heb. Er zullen ook mensen zijn die deze website hebben gelezen, toch de celon of conchotomie hebben gedaan (omdat hun KNO arts zei; ja heel soms gaat het wel eens mis maar het is eigenlijk onzin) en dan ENS hebben gekregen. Ik kan niet iedereen redden, maar hopelijk wel heel veel.
Hoe word de website gevonden?
Het is interessant om te zien in Google analytics hoe mensen op deze site terecht komen. De neusschelpverkleinings ervaringen worden door google voorgesteld als 'volgende zoekwoord' als mensen neusschelpverkleining intiepen, en mijn site komt dan bovenaan. De ziekenhuisfolders gebruiken adwords, zei een medepatiënt met websitekennis.
De ziekenhuizen betalen geld, om gevonden te worden. Ik niet.
En die ervaringen, dat is de pagina waarop de meeste mensen landen.
Ik zal hem maar eens wat mooier en beter maken. Daarna komt tussenschot operaties. Ook tijd voor een remake dus. Ik sta onder www.neusverstopping.nl als je zoekt op 'celon risico's'.
Ik ben benieuwd wat Olympus daarvan vind.


De veilige neusschelpverkleining
Verder ben ik me een hoedje geschrokken door wat ik net las. Eerder vermeldde ik op deze site als met ENS bekend zijnde arts dr La Galbo bij van Linschoten Specialisten. En moet je eens lezen wat hier staat:
https://www.zorgkaartnederland.nl/zorgverlener/kno-arts-galbo-a-m-lo-300569/waardering/ik-ervaarde-dr-lo-galbo-als-een-4db06f21e37d33609303ce270ff835ff
Wow....er heeft dus iemand ENS achtige klachten opgelopen bij een arts die wél met het syndroom bekend is (ik heb haar zelf bezocht namelijk en ze kende het, als 1 van de weinigen). Ik hoop niet dat ik hier debet aan ben geweest. Ik krijg namelijk wel eens de vraag; waar kun je naartoe voor een veilige neusschelpverkleining. Dan zeg ik er altijd bij: ik zou het helemaal niet doen, maar opper het Erasmus en ik heb ook wel eens dr. La Galbo geopperd! Jesus!
Om 1 of andere reden heb ik deze kliniek niet meer genoemd in de 'specialisten' afdeling. Gelukkig maar...het is 1 van mijn grootste angsten dat iemand iets oploopt of verkeerd gaat door wat ik iemand adviseer.
Zo ben ik indirect aan ENS gekomen namelijk.
Weet je hoe dat ging? Ik was op sportvakantie en had het erover dat ik wat moeilijker ademde de laatste tijd. Toen zei iemand, die op de cardiologie afdeling werkte, oh dat moet je wel even laten controleren hoor want je kunt ook slaapapneu hebben...en dát trok me over de streep om naar de KNO arts te gaan. Na die vakantie maakte ik meteen een afspraak, die tot mijn ondergang leidde. En met diezelfde persoon zit ik nu in een online yoga groepje, al een paar maanden. Diegene weet dit allemaal niet wat er gebeurd is denk ik. Elke keer als ik haar zie denk ik eraan. Ze kan er niets aan doen, en ik vertel het ook nooit, maar het is wel heel erg. Vooral omdat het met yoga enorm confronterend is, die neus. (lees akelig met ademen).
Ja, denk ik dan, goed advies, moet je kijken. Ik wou dat ik niet geluisterd had. Sindsdien luister ik nooit meer naar mensen. Once burned....(geniale woordspeling ook weer) twice shy 🙂
De veilige neusschelpverkleining bestaat niet
Gelukkig kunnen mensen niet doodgaan door geen neusschelpverkleining te doen, en voortaan ga ik mensen dr Bodlaj aanraden. Daarvan weet ik echt wel het zekerst dat je het daar niet kunt krijgen. We hebben nu geleerd; ook al weten artsen van het syndroom af; je kunt het er nog steeds krijgen. Tenzij dr Bodlaj de ENS superspecialist moedwillig neusschelpen afhakt om ze er later weer voor duizenden euro's aan te laten zetten, denk ik dat het bij hem wel veilig is. (zoals de autoschade reparateur die 's nachts rondrijd met een moker langs auto's omdat hij op vakantie wil).
Ik hoop in ieder geval dat mensen niet bij een door mij geadviseerde dr daar juist ENS hebben gekregen...ik denk dat als dit het geval zou zijn dat ze het wel hadden gemeld, dus, pfieuw, maar zo zie je maar; het gebeurd letterlijk overal, ook al weten artsen er dus van. Hoe is dat mogelijk?
Trouwens, ik ga nog de methodes van neusschelpverkleiningen die volgens de literatuur de minste kans op ENS geven bespreken, submuscosal turbinoplasty.

Ik vind eigenlijk dat ik ook best goed kan schrijven. Vooral in dit gedeelte, de X files, omdat ik hierover helemaal niet na hoef te denken en hup, gewoon tieperdetiep aan het tiepen ben. Soms lees ik best goede zinnen. Zoals deze: 'Wij branden wel uw neusschelpen weg, maar gaan niet op blaren zitten die we op kunnen lopen door uw neus weer te herstellen. U zou ons wel eens aansprakelijk kunnen stellen namelijk als de hersteloperatie niet goed uitpakt. Betaalt u zelf maar, een rib uit uw lijf, om het vet van uw reet in uw neus te spuiten. In Spanje.".
Dat aansprakelijk stellen, is flauwekul, want dat win je toch nooit. Daarom heb ik het ook neergezet, omdat het bullshit is dat die artsen dat als argument nemen om maar geen herstelbehandelingen uit te voeren. Maar dat stukje van 'betaald u maar met een rib uit uw lijf" is leuk omdat dit met het spreekwoord 'een rib uit je lijf'' te maken heeft.
Dat is dus inderdaad erg duur! Dat vet van je reet in je neus, haha, ja wie verzint het nou, maar het is echt zo! Ja ik begrijp ook niet hoe ik zo'n raar leven heb kunnen krijgen. Als je 3 jaar geleden tegen me had verteld dat ik vet van mijn reet in mijn neus zou moeten laten spuiten in Spanje, was ik je wel dankbaar geweest, als ik het daardoor NIET had hoeven doen.
Een extra reden om geen neusschelpverkleining te ondergaan; want voor je het weet moet je naar Spanje om vet van je reet in je neus te spuiten. En dat is geen sinterklaascadeau'tje hoor! Hahaha!
Ik vind dit gedeelte veel makkelijker dan al die medische dingen enzo, want dat moet je wel HEEL goed doen, en geen fouten maken. Ik ben bezig geweest met de zenuwen enzo.
En morgen ga ik de scan ophalen, dus weer even gezellig naar het ziekenhuis of horror. Kan ik weer een filmpje opnemen, want het bevalt me wel om dat daar voor de deur te doen. Dat is ook HEEL erg, als je dan daar ook nog moet komen voor andere dingen. Als ik de volgende keer onthoofd word door de CT scanner die omlazerd, kan ik daar tenminste geen aansprakelijkheid stelling meer van opsturen.
Seconds from disaster...the movie
Er is ook nog iets anders ergs, ik heb toen ik die celon liet doen ook filmpjes van mijzelf gemaakt. Op 1 ervan zit ik dus met watten in mijn neus te wachten op de behandeling die mijn leven gaat verwoesten.
Daarna heb ik mezelf gefilmd bij de fietsen, om te vertellen dat het allemaal best meeviel, het verwoesten. Ik durf het filmpje niet meer te kijken, heb het wel eens gedaan hoor, het is ongeloofelijk, het besef, ik wil tegen mezelf zeggen; ren weg, ren weg, met die watten. 5 minuten later zou ik me nooit meer goed kunnen voelen, nooit meer. Ik ga het wel doen, ik ga die filmpjes ook monteren, en plaatsen. Om het te laten zien. Seconds from disaster.
Maar alleen als ik er geen weerzin tegen heb, het is een moeilijk onderwerp, ik word er nu al droevig van. Daar ben ik, de oude mens, mijn vorige leven.
Het is mijn eigen schuld!
Veel ENS patiënten nemen het zichzelf kwalijk dat ze het hebben laten uitvoeren, de neusschelpverkleining.
Ik ook, maar mijn beste vriend zegt dan; het is niet jouw schuld. Het ziekenhuis heeft dit gedaan, niet jij. Maar er is iets anders. Ik kreeg toen ik voor die septal button in de stoel zat, een HEEL onheilspellend gevoel. Ik dacht; het is gewoon angst, dus niet zo zeuren.
Maar dit was mijn intuïtie, die zei dat ik weg moest gaan.
Na die button is alles begonnen. En ik neem het mezelf dus kwalijk dat ik niet naar mijn intuïtie heb geluisterd.
Het eind van je leven
Ja kijk ik weet niet hoe dit verder gaat he. Ik denk dat ik nog een paar weken of maanden leef, niet langer. Ik kan me niet voorstellen dat ik verder ga leven en doorga met het aansprakelijk stellen enzo, niet vanwege het geld, want dat heb ik wel, maar ik kan het niet aan om in mijn eentje nog langer zo te leven. En, ik moet ook een borst operatie ondergaan eigenlijk, met maanden hersteltijd.
Het vooruitzicht is dus; gaan we nog maanden aan klotedingen werken?
En waarvoor? Om mezelf in leven te houden en dus nog langer te kwellen?
Of neem ik het gif in en ga dood? Het is best erg hoor, om te weten dat DIT dan je leven was. Ik had heel graag hier in de buurt een leuk huis gehad, met een tuin, en een leuke man, en dat ik verder alles kon doen wat ik wilde, net als nu, maar ik vind die dingen helemaal niet leuk omdat ik me zo rot voel!
Ik denk dan aan mezelf toen ik klein was, en wat er allemaal is gebeurd tot dit moment, naar school, alle mensen, alle dingen die ik heb gezien en gedaan en geleerd, de fouten die ik heb gemaakt, waar is het misgegaan....inmiddels weet ik het gedeeltelijk wel, maar ik wil deze dingen liever niet aan de hele wereld vertellen....niet op dit moment tenminste.
The turning point
Er komt vaak een beeld bij me op, dat ik op weg ben naar het station om een gesprek te hebben op de school waar ik een studiekeuze traject ging volgen. Waarom? Omdat ik toen een keuze moest maken die ook bepalend is geweest? Ik heb me altijd al raar en anders gevoeld dan andere mensen, maar kon het nooit uitleggen. Hierdoor kon ik ook geen keuze maken voor een studie, ik voelde gewoon dat er iets niet klopte. Het is achteraf allemaal heel logisch dat het zo is gegaan, en ik weet niet wat ik toen had kunnen doen om het 'goed te krijgen'.
Maar goed, dat dit dan het eindresultaat is. Het voelt net of dit leven helemaal niet bij me past. Of ik een fout heb gemaakt, en ergens voelt het ook nog aan of ik hup, zo terug kan gaan om opnieuw te beginnen, alleen is dat niet zo. Het gaat niet over de neus hoor.
Ook over andere dingen. Maar ik zit dus helemaal vast, in; als ik sterf, is dit het geweest. Maar ik kan het niet zo maken zoals ik het wel wil. Door leven betekend doorlijden. Ik kan dus niet doorleven, want ik wil niet meer lijden. Maar doodgaan...is ook heel moeilijk en erg.
Half mens
Er zijn ook een paar dingen weg waardoor mijn leven niet meer aanvoelt als dat van mij, doordat mijn vader is overleden.
Ik voel mij sindsdien een afgehakt mens. Alsof er een grauwsluier ligt over alles, of ikzelf een beetje dood ben. Als mijn vader er nog was, zou hij mij enorm geholpen hebben met die rotneus aanpakken. Dan was het een stuk makkelijker geweest, want samen konden we heel goed deze dingen.
Ik heb dat voor hem gedaan, toen hij kanker had. Zo heb ik geoefend in medische toestanden regelen, zoals operaties in het buitenland. Niet wetende dat ik het daarna voor mezelf zou moeten doen, maar het was wel handig want ik kon het al.

Ik heb mezelf niet gemaakt
Eerst was ik boos op mijn ouders, dat ze mij op de wereld hadden gezet. Vroeger vond ik het al raar, dat je dan moest gaan werken en leven. Want; waarom? Omdat je toch dood zou gaan. Ik voel me ook misleid, want het werd allemaal heel anders voorgesteld dan hoe het is uitgepakt. Hoe zij het beschreven, zo klonk het heel makkelijk. Ik kon het me toen al helemaal niet voorstellen....maar dat het dan ZO zou worden...nee, dat kon ik me OOK niet voorstellen.
Kijk, ik vind het ook niet zo erg ergens. Wie van de 7 miljard mensen krijgt nu precies alles wat hij graag wil? Of had gehoopt voor zichzelf. Allerlei dingen zijn mogelijk, waaronder vele rampen! Dus dat het mij zo is vergaan, is niet bijzonder of uniek.
Jesus, het is alweer 1.44 uur. Ik ga maar eens slapen...vandaag hoop ik niet perse op de dood in mijn slaap, maar ik zou het zeg maar niet heel erg vinden. Dat denk ik ook vaak. Had ik het maar zo dat ik als ik aan doodgaan zou denken: oh nee want dan kan ik dat en dat niet meer doen en die en die niet meer zien. Inwendige motivatie zeg maar, met je hart, om ermee door te gaan, waarvan je het erg zou vinden als je dat niet meer kon meemaken. Ik heb verstandelijke redenen genoeg om door te leven. Ik ben natuurlijk reuze benieuwd of het lukt om het ziekenhuis aansprakelijk te stellen; verstandelijk is het stom om er nu mee te stoppen na alle moeite, en uit interesse wil ik graag weten wat de uitkomst zal zijn. Alleen...het interesseert me eigenlijk niet, omdat als ik me zó voel, ik het niet volhoud tot die tijd. Ik ga mezelf niet alleen maar daarvoor kwellen, om de ellende uit te zitten, want, 'het ziekenhuis'. Hebben ze maar mooi geluk mee, die klootzakken, ja even schelden hoor, godverdomme, maar ja. Dat was het weer voor vandaag...

De neusoperatiegids
Ik heb een link ontdekt naar een neusoperatie handleiding: https://plasticsurgerykey.com/turbinate-modification/ of https://entokey.com/the-surgical-management-of-the-inferior-turbinates/
En deze: https://entokey.com/unilateral-mucosal-advancement-flap/
Zoek maar eens op turbinate; alles gaat over reduction (verkleining).

19-9-2020
Wat een mooi datum getal, 19-9-2020. Ja dat valt me zo ineens op.
Ik heb net de website weer bijgewerkt, over neussprays en alternatieven en wat andere dingen die wat aangevuld konden worden. Iets wat ik me nu pas realiseer is het volgende: het zwellichaam van de neusschelp, het volumineuse gedeelte, heeft in rusttoestand ook volume. Dit volume hoort tot 300 tot 400% op te kunnen zwellen. Wist je trouwens dat dit bij de penis ook zo is? Die zwelt ook ongeveer op tot 300% van zijn grootte in rusttoestand. Dat is dus de normale zwel capaciteit van zwellichaam in de natuur.
Bij iatrogene neusschelpschade kan het weefsel optisch, in rusttoestand nog wel aanwezig zijn in de neus, maar de capaciteit om op te zwellen kan zijn aangetast door de overmatige neusschelpverkleining. Hierdoor lijkt het nog wel okee, met het weefsel, want je ziet het nog zitten, maar het kan niet meer goed of groot genoeg zwellen en ontzwellen. Het kan dan bijvoorbeeld nog maar 100% zo groot zijn, of helemaal niet meer groter op kunnen zwellen dan de rusttoestand.
Daardoor is de luchtregulatiefunctie aangetast. De lucht word niet meer goed naar boven ingeademd (zie: Mechanisme). Ook word de lucht niet goed tegengehouden en indirect wordt de lucht ook niet meer goed gevoeld als het vlees niet gezwollen is. Dit verklaard dus ook waarom de KNO artsen niet kunnen begrijpen waarom de ene patiënt met 50% neusschelpweefsel erge klachten heeft en de andere met 50% neusschelpweefsel geen klachten. De arts kan niet aan het weefsel zien hoe groot het kan opzwellen! En dat kan dus heel erg wisselen van persoon tot persoon! Daarom is het optisch vaststellen of het neusschelpweefsel te groot is (dus; de reden om het te verkleinen) nog onzorgvuldiger dan ik al vond eigenlijk.

Ik zie ik zie wat jij niet ziet
Want je kunt de zwelcapaciteit niet aflezen aan de grootte van het weefsel in rusttoestand. En, het verklaard ook waarom ENS klachten / iatrogene neusschelpschade over het hoofd gezien word. De patiënt komt terug, NA een neusschelpverkleining, de arts ziet weefsel hangen, en realiseert zich niet dat dit weefsel wel eens helemaal niet meer in staat kan zijn om op te zwellen.
Dit hele onderdeel is nog nooit zo tot me doorgedrongen. We hebben het over "Het weefsel is weg en te klein" en "Het slijmvlies kan geen vocht meer produceren"", maar DIT was zelfs mij dus ontgaan en nu pas krijg ik het door. Het KAN dus niet meer opzwellen, ook al IS het er nog wel! Nou...nu begrijp ik wel waarom andere mensen het moeilijke materie vinden...
De natuur is perfect
Het zit ingenieus in elkaar hoor, zo'n neusschelpding, hoe langer ik ermee bezig ben hoe meer bewondering ik voor de natuur begin te krijgen dat die zo'n goed orgaan ontworpen heeft waarbij de vorm de functie IS.
Ook de slijmproducerende laag slijmvlies werkt heel slim. In ons lichaam zitten diverse slijmvlies achtige vliezen, ook in onze mond bijvoorbeeld. Daar had je niet over nagedacht he, ik ook niet hoor, totdat ik het pasgeleden ergens las. Onze ogen moeten ook nat blijven.

Neusmysterie
Er is ook nog iets heel raadselachtigs aan de neus. De traanbuis loopt van de ogen naar de neusholte. Als je gaat huilen, krijg je vaak een verstopte neus. Misschien is dat wel de reden dat ik vaak moet huilen en heeft mijn lichaam zich aangeleerd om het op die manier op te lossen. het helpt namelijk wel heel goed, als ik heb gehuild kan ik veel beter ademen met de neus omdat het weefsel lekker gezwollen is. Maar nu komt het mysterie: tranen zijn zout. Door neusspray met zout water ontzwelt de neus juist. Hoe kan hij dan dik worden door de zoute tranen, die inwendig vanuit de ogen de neusholte inlopen?

Ik nader het zwarte gat
Het gaat beter met de depressie; dat betekend dat ik me nog rotter begin te voelen. Ik nader het zwarte gat stadium. Eigenlijk vind ik het niet leuk om over te schrijven, want ik wil niet de zielige patiënt zijn, maar dat ben ik wel. "Hoe gaat het", is een vervelende vraag. "Ik wou dat ik dood was" is niet echt het gewenste antwoord, dus ik zeg dan meestal maar "Goed".
Eigenlijk heb ik ook juist doorgeleefd door die neus. Het werd een probleem wat ik op wilde lossen. Om nog een tijdje gewoon prettig te kunnen ademen en mezelf dan dood te maken. Snap je, nog even wat leuke dingen doen zeg maar. Ik had deze klachten ook al voor de neus, dus het is extra knap dat ik het nog vol heb gehouden. Oh ja, nu ik dit zo allemaal schrijf valt het me op dat ik dan begin over; "er zijn ook mensen die het nog veel slechter hebben en wel gelukkig zijn"
Dat klopt, depressie is een aandoening en daar kunnen zowel mensen met of zonder armen en benen aan lijden.
Hahaha, ja sorry hoor, maar zo is het.
Het is ook onbegrijpelijk voor mensen die dit niet hebben. Mensen worden er bang door en willen er niets mee te maken hebben. Hierdoor raken mensen die dit hebben nog meer geïsoleerd. Maar ja, voor normale en gezellige mensen is zo iemand natuurlijk ook niet leuk om mee om te gaan. Dan worden die mensen juist in een rol gedwongen van Hoe Gaat Het enzo. En anders is het de depressieveling die zich goed voor loopt te doen om maar niet depressief te lijken. Pipo de Clown.

"Hoe het gaat? Ja geweldig! Ik lach alleen een beetje raar, omdat ik net bij de tandarts vandaan kom!"


Nou ja, ik weet wel waardoor het allemaal komt, het komt omdat de neus niet over is gegaan door alle operaties, dat ik het nu allemaal niet meer wil. Logisch dat je het dan zat word, vind ik.
Maar goed, ik wilde nog iets anders vertellen: een neusschelp is eigenlijk een kruising tussen de weefsels van de mannelijke en vrouwelijke geslachtsorganen. Kijk maar; ze bestaan uit zwellichaam en uit slijmvlies, waar de poes van een vrouw mee bekleed is. Dit is dus echt een superconstructie voor in de neus. Ik ben helemaal fan. Straks ga ik nog een t shirt laten bedrukken met plaatjes van neusschelpen.
Nou ja, mannen zouden ook wel vaak aan hun penis terugdenken als ze hem niet meer hebben, nadat hij geamputeerd is omdat hij een beetje te groot was.
Jaha, denk daar maar eens over na.
Te groot?
Nou, dan knippen we hem toch gewoon af?
Dan is hij ook niet meer te groot.
Hahaha!
Zo gaat dat dus met neusschelpen.
Neeeeeee....dat is allemaal HEEEEL anders.....




Lees de volgende pagina:
Alternatieven - Neusspray Neustussenschot operaties