Spring naar inhoud

Controverse

What's in a name
"Empty Nose, ik zie helemaal geen Empty Nose, er zit nog wat neusschelpweefsel in". Dit kreeg een ENS patiënt te horen bij een KNO arts, nadat bij een andere arts ENS was vastgesteld. Dit illustreert hoe verwarrend de naam werkt en zo een averechts effect heeft op de herkenning van ENS. De naam alleen al roept vraagtekens op. Bij iets wat begint met 'Empty Nose' is het logisch dat er gedacht word; oh, dan heeft iemand zeker een lege neus. En daar ontstaat de verwarring. Omdat de neus helemaal niet leeg hoeft te zijn om aan de aandoening te lijden.

Naamgeving
Het Empty Nose Syndrome is in 1994 door de wetenschappers Kern en Stenkvist zo genoemd. Zij legden een relatie tussen te kleine neusschelpen en klachten als o.a. een te grote luchtstroming en droge neus. De symptomen van ENS komen overeen met die van secundaire atrofische rhinitus. Dit klinkt heel anders, veel serieuzer eigenlijk. Het zou beter zijn geweest als ENS een naam zou hebben die beter beschrijft wat het syndroom inhoud. Misschien gebeurd dat nog in de toekomst. Landen, zoals Birma kunnen hun naam veranderen in Myanmar. Zo kan een ernstige aandoening aan de neusademhaling misschien ook een naam krijgen, waarmee deze niet over het hoofd gezien word bij patiënten.

Empty Nosegevoel
De neus hoeft dus niet leeg te zijn om aan ENS te lijden. De naamgeving van het syndroom beschrijft eigenlijk het gevoel van een lege neus. Wat eigenlijk een kern van ENS is; de neus voelt leeg aan. Dit komt doordat de lucht niet meer word waargenomen. Op de pagina mechanisme leggen we uit hoe dit komt. Misschien bedoelden de wetenschappers Kern en Stenkvist met de naam Empty Nose wel dit lege gevoel. Later is deze naam door vele KNO artsen volledig verkeerd geïnterpreteerd. Hierdoor worden patiënten lijdend aan vreselijke klachten naar huis gestuurd en niet serieus genomen.

Secundaire atrofische rhinitus
Het Empty Nose Syndrome vertoont vele overeenkomsten met secundaire atrofische rhinitus. Deze aandoening houdt in dat het slijmvlies rondom de neusschelp zich verhard en afsterft. Als gevolg hiervan verkleinen de neusschelpen zich en veranderen ze van vorm. De klachten met ademen en problemen met het slijmvlies zijn vrijwel identiek aan het Empty Nose Syndrome. Je zou kunnen zeggen dat secundaire atrofische rhinitus een betere benaming is voor ENS. Het verschil is dat bij ENS de klachten ontstaan ná een neusschelp verkleining, terwijl rhinitus ontstaat zónder voorafgaande ingreep.

Hoe komt het dat mijn KNO arts ENS niet (h)erkend?
Niet alle artsen zijn op de hoogte van de feiten en omstandigheden rondom ENS. Het syndroom komt gelukkig niet heel vaak voor. Hierdoor heeft niet iedere arts er ervaring mee. Daarnaast zijn de symptomen niet bij iedereen exact hetzelfde, wat het herkennen moeilijker maakt. Artsen kúnnen ook niet alles weten. Ergens niet mee bekend zijn maakt natuurlijk niet dat iets niet bestaat. Het speelt wellicht mee dat de aandoening word veroorzaakt door een ingreep die dagelijks word uitgevoerd, celon en conchotomie. Door te erkennen dat ENS hierdoor kan ontstaan, erkennen de artsen dat zij regelmatig een behandeling uitvoeren die ernstige schade kan opleveren. Het zou betekenen dat zij hun handelingswijze moeten aanpassen. Wij hopen natuurlijk dat dit gebeurd, want wij weten hoe erg ENS is. Daarnaast is de ongelukkige naam Empty Nose een oorzaak van het niet er- en herkennen ervan.

Geen 100% eenduidig klachtenbeeld
De symptomen van ENS zijn uiteenlopend en de fysieke diagnostische criteria variëren. Iemand waarbij nog 70% van de neusschelp aanwezig is kan evengoed aan ENS lijden als iemand waarbij nog 30% van het weefsel aanwezig is. Sommige ENS patiënten hebben geen pijn met ademen maar 'alleen maar' de airflow problemen. Bij weer anderen is de airflow redelijk, terwijl er ernstige problemen zijn met het slijmvlies. De klachten zijn deels subjectief, dat wil zeggen, het gaat om de waarneming van de patiënt. Een ongezond slijmvlies kan worden gezien, aan de droogte en de korsten. Pijn en ongemak met de airflow kunnen alleen door de patiënt worden waargenomen en zijn zodoende subjectief. Wel kan een rhinomanometrie de airflow meten; zo kan er worden bepaald of de airflow te groot is. Deze meetmethodes worden nagenoeg niet toegepast op een KNO afdeling. Er valt dus nog een hoop te verbeteren.

Waarom krijgt niet iedereen ENS na een neusschelpverkleining?
ENS is een reactie van het lichaam op een overmatig uitgevoerde operatie. Hoe een slijmvlies reageert wanneer er een stuk van verwijderd wordt, valt niet te voorspellen. Het grootste gedeelte van de mensen krijgt geen ENS na een neusschelpverkleining omdat niet alle neusschelpverkleiningen overmatig worden uitgevoerd. Er zijn geen exacte cijfers bekend van hoeveel patiënten er zijn. Het is echter onmogelijk te voorspellen wie er ENS zal krijgen en wie niet na een neusschelpverkleining. Het komt voor dat de neusschelpen erg klein zijn en er geen ENS klachten zijn. En ook dat er nog 80% van het weefsel aanwezig is en er veel last word ervaren.

Om er zeker van te zijn dat ENS niet kan ontstaan, is het raadzaam om een neusschelpverkleining op milde wijze uit te voeren. Na een conchotomie komt ENS vaker voor dan na een celon behandeling. Het risico op ENS is altijd aanwezig, ongeacht de methode die word toegepast.

Wetenschappelijk onderzoek
Er is al behoorlijk veel wetenschappelijk onderzoek naar ENS gedaan. Zowel naar de herstelmogelijkheden als naar de kenmerken van ENS. Een belangrijk onderzoek is gedaan onder patiënten die een neusschelpverkleining ondergingen en wél en geen ENS hadden hierna. De luchtstroom en luchtdruk is op verschillende plaatsen gemeten in de neus. Er waren duidelijke verschillen te zien tussen mensen mét en zonder klachten, terwijl er geen correlatie bestond tussen de hoeveelheid weefsel van de gemeten personen. De onderzoekers concludeerden dat het ENS een combinatie is van verstoorde airflow en aangetast slijmvlies. Deze factoren gaven verschillen in luchtdruk en snelheid te zien. Zo'n meting kan alleen met speciale apparatuur gedaan worden en is daarom geen doorsnee meetinstrument.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5445013/

Een ander onderzoek concludeerde dat er bij ENS patiënten meer airflow is in de spleet tussen de onderste en middelste neusschelp.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31077575

Er zijn veel meer onderzoeken dan wij hier momenteel weergeven; de lijst word binnenkort bijgewerkt.

Lees de volgende pagina:
Meet instrumenten Patiënt ervaringen