What's in a name
"Empty Nose, ik zie helemaal geen Empty Nose, er zit nog wat neusschelpweefsel in". Dit kreeg een ENS patiënt te horen bij een KNO arts, nadat bij een andere arts ENS was vastgesteld. Dit illustreert hoe verwarrend de naam werkt en zo een averechts effect heeft op de herkenning van ENS. De naam alleen al roept vraagtekens op. Bij iets wat begint met 'Empty Nose' is het logisch dat er gedacht word; oh, dan heeft iemand zeker een lege neus. En daar ontstaat de verwarring. Omdat de neus niet helemaal leeg hoeft te zijn om aan de aandoening te lijden.
Naamgeving
Het Empty Nose Syndrome is in 1994 door de wetenschappers Kern en Stenkvist zo genoemd. Zij ontdekten dat patiënten na een grondige neusschelpverkleining klachten konden krijgen als duizelig met ademen, lucht niet waarnemen en harde korsten in de neus. Zij troffen deze symptomen met name aan bij patiënten met erg weinig tot geen neusschelpweefsel en noemden het daarom het Empty Nose Syndrome. Een andere naam die ze bedachten was het Wide Nasal Cavity Syndrome.
De ENS naamgeving werd het bekendst. Later bleek dat het syndroom ook voorkwam bij patiënten mét neusschelpweefsel. Het woord "Empty" blijft hangen bij artsen en ironisch genoeg word het syndroom juist daardoor niet herkend.
Gradaties
Het syndroom zoals dr Kern en dr Stenkvist dit noemden, beschrijft de ernstigste gradatie van problemen die kunnen ontstaan na een neusschelpverkleining. Patiënten kunnen ook klachten na een neuschelpverkleining ervaren ook al voldoen ze niet aan alle kenmerken van het syndroom. Er zijn bepaalde subtypes ENS, waarover in dit document gesproken wordt: http://rjr.ro/files/library/27%20RJR%2002.pdf
Ook dr Bodlaj is bekend met de subtypes:
https://www.schlafmedizin-praxis.de/media/downloads/infothek/ENSGuidetoDiagnosisManagementv_09.2016.pdf.
In overige medische literatuur word ook gesproken over meerdere sub types/verzamelklachten die voor kunnen komen na een neusschelpverkleining.
Iatrogene neusschelpschade
ENS is de ernstigste vorm van iatrogene neusschelpschade die kan ontstaan. Maar natuurlijk kunnen patiënten van lichtere vormen ook veel last hebben. Duizelig worden met elke ademhaling zonder pijn is ook héél erg vervelend. Het simpele feit dat het problemen kan opleveren wanneer men organen verkleind die hun werk doen door hun vorm en grootte is het meest raadselachtig. Hoe komt dit?
Niet iedereen krijgt dezelfde problemen. De schade is vaak onzichtbaar, o.a. omdat de klachten subjectief zijn (waarneming van patiënt). Het inzicht in hoe de neusschelpen exact werken en waar het gevoel zich bevind, is niet bekend bij elke KNO arts. Was dit wel het geval, dan zouden ze de operaties niet of heel anders uitvoeren. Subjectieve tests zijn er wel, alleen zijn die niet geïmplementeerd in de Nederlandse KNO heelkunde. De ontstane schade bij patiënten word niet in kaar gebracht (wij zien niets aan uw neus) en zo word niet bekend dat er problemen zijn.
Empty Nosegevoel
De neus hoeft dus niet leeg te zijn om aan ENS te lijden. De naamgeving van het syndroom beschrijft eigenlijk het gevoel van een lege neus. Wat eigenlijk een kern van ENS is; de neus voelt leeg aan. Dit komt doordat de lucht niet meer word waargenomen. Op de pagina mechanisme leggen we uit hoe dit komt. Misschien bedoelden de wetenschappers Kern en Stenkvist met de naam Empty Nose wel o.a. dit lege gevoel. Later is deze naam door vele KNO artsen volledig verkeerd geïnterpreteerd. Hierdoor worden patiënten lijdend aan vreselijke klachten naar huis gestuurd en niet serieus genomen.
Secundaire atrofische rhinitus
Het Empty Nose Syndrome vertoont vele overeenkomsten met secundaire atrofische rhinitus. Deze aandoening houdt in dat het slijmvlies rondom de neusschelp zich verhard en afsterft. Als gevolg hiervan verkleinen de neusschelpen zich en veranderen ze van vorm. De klachten met ademen en problemen met het slijmvlies zijn vrijwel identiek aan het Empty Nose Syndrome. Je zou kunnen zeggen dat secundaire atrofische rhinitus een betere benaming is voor ENS. Het verschil is dat bij ENS de klachten ontstaan ná een neusschelp verkleining, terwijl rhinitus ontstaat zónder voorafgaande ingreep.
Hoe komt het dat mijn KNO arts ENS niet (h)erkend?
Niet alle artsen zijn op de hoogte van de feiten en omstandigheden rondom ENS en neusschelp gerelateerde klachten. In de medische literatuur word vaak de meest ernstigste vorm van ENS beschreven, die gelukkig niet vaak voorkomt. Hierdoor heeft niet iedere arts er ervaring mee. Daarnaast zijn de symptomen niet bij iedereen exact hetzelfde, wat het herkennen moeilijker maakt. Artsen kúnnen ook niet alles weten. Ergens niet mee bekend zijn maakt natuurlijk niet dat iets niet bestaat.
Het speelt wellicht mee dat de aandoening word veroorzaakt door een ingreep die dagelijks word uitgevoerd, celon en conchotomie. Door te erkennen dat ENS hierdoor kan ontstaan, erkennen de artsen dat zij regelmatig een behandeling uitvoeren die ernstige schade kan opleveren. Het zou betekenen dat zij hun handelingswijze moeten aanpassen. Wij hopen natuurlijk dat dit gebeurd, want wij weten hoe erg ENS is. Daarnaast is de ongelukkige naam 'Empty Nose' een oorzaak van het niet er- en herkennen ervan.
Geen 100% eenduidig klachtenbeeld
De symptomen van ENS zijn uiteenlopend en de fysieke diagnostische criteria variëren. Iemand waarbij nog 70% van de neusschelp aanwezig is kan evengoed aan ENS lijden als iemand waarbij nog 30% van het weefsel aanwezig is. Sommige ENS patiënten hebben geen pijn met ademen maar 'alleen maar' de airflow problemen. Bij weer anderen is de airflow redelijk, terwijl er ernstige problemen zijn met het slijmvlies. De klachten zijn deels subjectief, dat wil zeggen, het gaat om de waarneming van de patiënt. Een ongezond slijmvlies kan worden gezien, aan de droogte en de korsten. Pijn en ongemak met de airflow kunnen alleen door de patiënt worden waargenomen en zijn zodoende subjectief. Wel kan een rhinomanometrie de airflow meten; zo kan er worden bepaald of de airflow te groot is. Deze meetmethodes worden nagenoeg niet toegepast op een KNO afdeling. Er valt dus nog een hoop te verbeteren.
Waarom krijgt niet iedereen ENS na een neusschelpverkleining?
Het grootste gedeelte van de mensen krijgt geen ENS na een neusschelpverkleining omdat niet alle neusschelpverkleiningen overmatig worden uitgevoerd. ENS is een reactie van het lichaam op een overmatig uitgevoerde operatie. Daarom moet er heel secuur worden omgegaan met het verkleinen van neusschelpen. Er zijn geen exacte cijfers bekend van hoeveel patiënten er zijn. Het is echter onmogelijk te voorspellen wie er ENS zal krijgen en wie niet na een neusschelpverkleining.
Om er zeker van te zijn dat ENS niet kan ontstaan, is het raadzaam om een neusschelpverkleining op milde wijze uit te voeren. Na een conchotomie komt ENS vaker voor dan na een celon behandeling. Het risico op ENS is altijd aanwezig, ongeacht de methode die word toegepast.
Preventie: Hoe kan ENS voorkomen worden?
Dit is een hele belangrijke vraag. Het beste antwoord is;
door geen neusschelpverkleining te ondergaan.
Alle patiënten met ENS hebben vreselijke spijt dat zij een neusschelpverkleining, celon, coblatie of conchotomie hebben laten uitvoeren.
Maar vaak gebeurd dit op doktersadvies. Artsen zouden zeer terughoudend moeten zijn met het uitvoeren van neusschelpverkleiningen. Het is een wondermiddel waardoor je NOOIT meer een verstopte neus kunt krijgen, maar wel een met onaanvaardbare risico's.
Uitvoering neusschelpverkleining
Zelfs wanneer het medisch noodzakelijk is om een neusschelpverkleining te ondergaan kan ENS voorkomen worden. Het is de hand van de arts die bepaald hoe de neusschelp uitpakt, na de operatie. Het is onmogelijk het exacte eindformaat van de neusschelp te voorspellen. Maar hoe meer weefsel er word verwijderd, hoe groter de kans op ENS is.
Celon kán heel secuur en oppervlakkig worden uitgevoerd.
De neusschelpen hoeven helemaal niet wég, de bedoeling is dat ze verkleind worden. Dit kan ook 5% zijn, als het voorzichtig gebeurd. Veel artsen voeren de behandeling met de beste bedoelingen veel te grondig uit.
Dus indien u een Celon of conchotomie voorgesteld krijgt: laat deze niet meteen uitvoeren, maar ga voor een 2nd opinion naar een gespecialiseerd ziekenhuis. Zie hiervoor de specialisten. Als uw KNO arts zegt dat hij of zij ENS niet kent of dat u dit niet kunt oplopen, bent u niet bij de juiste KNO arts.
Worst case
Wat voorkomt bij ENS patiënten is het volgende; een patiënt heeft, na een neusschelpverkleining, het gevoel dat de neus verstopt zit, ondanks dat er geen fysieke, optische reden voor is. Dit komt door de paradoxale obstructie, de lucht word niet meer waargenomen door de neusschelpen.
Maar, om deze klacht te verhelpen, word er nóg een neusschelpverkleining uitgevoerd. Hierdoor worden de klachten alleen maar erger, en het probleem steeds moeilijker te repareren.
Heeft u na een neusschelpverkleining nog steeds het gevoel van obstructie, laat dan in geen geval nog een neusschelpverkleining uitvoeren.
Een specialist kan u verder helpen.
Oproep aan de artsen
Als KNO arts voert u regelmatig neusschelpverkleiningen uit. Nu staan wij u hier min of meer te vertellen dat u uw werk niet goed doet. U heeft vaak neusschelpverkleiningen uitgevoerd en er komen maar weinig mensen terug met klachten. In uw praktijk heeft u misschien nog nooit gehoord van het Empty Nose Syndrome. U denkt; "Ik heb het al jaren zo gedaan dus is er geen reden om mijn werkwijze te veranderen. De collega's waarbij patiënten ENS opliepen hebben het vast anders gedaan dan ik." Dit zou natuurlijk kunnen. Maar onze ENS is ontstaan bij hele gewone, ervaren artsen die net als u de dagelijks neusschelpverkleiningen uitvoeren. Iedere arts kan een fout maken en per ongeluk teveel neusschelpweefsel verwijderen. Wij vragen u om de neusschelpverkleiningen in stappen uit te voeren; beter te weinig weggehaald dan teveel.
Omdat het zo erg is om ENS te hebben en het zo moeilijk te behandelen is, vragen wij u om neusschelpverkleiningen alleen in de hoogstnoodzakelijke gevallen uit te voeren. En eigenlijk om de conchotomie methode helemaal af te schaffen. Het is met celon of laser mogelijk om de neusschelpen met 5% te verkleinen indien dit uitermate voorzichtig gebeurd.
Overmatig uitgevoerde neusschelpverkleining
ENS ontstaat in de meeste gevallen na een overmatig uitgevoerde neusschelpverkleining via celon of conchotomie. De arts heeft teveel weefsel verwijderd waardoor de neusschelpen beschadigd raken. Het overmatig verwijderen van neusschelpweefsel kan zeer kwalijke gevolgen hebben voor de neusademhaling.
Waarom worden neusschelpverkleiningen uitgevoerd?
De redenen hiervoor hebben we uitgebreid beschreven. Het gaat hier om de medische indicatie waarom deze behandeling word toegepast.
De eigenlijke vraag die we moeten stellen is: klopt die medische indicatie wel en zijn neusschelpverkleiningen wel effectief? Onder effectief verstaan we ook: veilig. Indien een medische handeling schade oplevert is deze namelijk niet effectief.
Waarom voeren artsen neusschelpverkleiningen uit als het gevaarlijk kan zijn?
Doordat niet iedereen (identieke) klachten krijgt na een neusschelpverkleining. Dit is het daadwerkelijke antwoord.
Hier zitten 2 kanten aan:
- Gelukkig dat niet iederéén klachten krijgt; dan lijden er minder mensen aan ENS.
- Maar helaas word er hierdoor doorgegaan met het uitvoeren deze ingreep en lijden daardoor meer mensen aan ENS.
Een neusschelpverkleining is een ingreep die veel schadelijkere gevolgen kan hebben dan aangenomen, verteld en erkend wordt door vele KNO artsen.
Het is een verschil in inzicht, hoe belangrijk de neusschelpen zijn, dat niet gelijk is onder alle artsen.
Een neusschelpverkleining is een zeer eenvoudige operatie. Een stukje vlees afknippen of wegbranden. De indicatie om hem uit te voeren is: de neusschelp ziet er optisch 'te groot uit' en/of 'patiënt ervaart obstructie klachten'. Nogal subjectieve graadmeters! Wanneer patiënten terugkomen met even subjectieve klachten als; nu gaat de lucht te makkelijk naar binnen, kijkt de arts in de neus en oordeelt nu dat de neusschelp niet meer te groot is. Even subjectief dus.
Amputatie
Wij vroegen ons af; in welke andere gevallen worden ledematen geamputeerd, verwijderd, of gedeeltelijk kleiner gemaakt?
Dit is wat we konden vinden:
- keelamandelen knippen
- amputatie/verwijdering orgaan bij kanker
- afgestorven ledemaat verwijderen (koudvuur)
- Eierstokken of baarmoeder verwijderen
- Het verkleinen van borsten
Hierbij vragen wij ons af: wat zijn de redenen en zitten er ook nadelen aan het verwijderen/amputeren/verkleinen?
Grote borsten
Een borst is een orgaan wat meerdere functies vervult; het geven van moedermelk en een aanvullend onderdeel op het produceren van nageslacht, op indirecte wijze. Huh? Ja, door de grootte. Hersenen zijn erop ingesteld om grote borsten te associëren met het vruchtbaar zijn van een vrouw. Hierdoor is de grootte indirect belangrijk. Lichamelijk gezien kunnen grote borsten een vrouw behoorlijk in de weg zitten en pijn veroorzaken. In dit geval kan een borstverkleining in medisch opzicht de levenskwaliteit van de vrouw verhogen. De vrouw kan nog steeds melk geven aan een baby na een borstverkleining en het produceren van nageslacht door middel van het aantrekken van een partner is er ook niet onmogelijk door geworden. Zelfs al pakken de borsten een beetje kleiner uit dan beoogd, vitale functies worden er niet onherstelbaar door aangetast. De borsten zijn dus organen die veilig verkleind kunnen worden indien ze door hun eerdere grootte problemen veroorzaakten.
Het middel of de kwaal?
Indien een orgaan zelf schadelijke problemen veroorzaakt, die een gevaar vormen voor de rest van het lichaam (het verspreiden van kanker bijvoorbeeld, of het lichaam vergiftigen bij koudvuur) kunnen we ons nog voorstellen dat een orgaan verwijderen of een ledemaat amputeren noodzakelijk is. Het orgaan moet dan weg omdat het de rest van het lichaam aantast.
Is het weghalen schadelijker dan het orgaan laten zitten, waarom zou het dan verwijderd worden? Het middel is dan erger dan de kwaal. Dit kan nooit de bedoeling zijn, maar toch gebeurd het; Empty Nose Syndrome is er hét voorbeeld van.
Keelamandelen
Keelamandelen hebben een belangrijke functie binnen het afweersysteem. Bij kinderen worden ze vaak preventief verwijderd.
https://nl.wikipedia.org/wiki/Keelamandel
Op de wikipedia pagina staat dat er onder mensen met geknipte amandelen een verhoogde kans op auto immuunziektes bestaat. Het verwijderen van keelamandelen kan schadelijker zijn dan de gevolgen van de amandelen laten zitten. De eventuele gevolgen zijn dat een persoon vaker keelontsteking kan krijgen. Dit lijkt ons minder erg dan een auto-immuun ziekte. In Nederland werden in 2013 twee keer zo vaak amandelen geknipt dan in omliggende westerse landen. Hoe zou het met de neusschelpen elders in Europa gesteld zijn? Heeft ons zorgverzekeringsstelsel wellicht invloed op de hoeveelheid (onnodige) ingrepen die worden uitgevoerd? En dus op de hoeveelheid iatrogene schade die ontstaat?
KNO: Knip Niet Onherstelbaar!
Het lijkt erop dat er binnen de KNO heelkunde nogal eens organen verwijderd worden die toch wel degelijk een belangrijke functie hebben en waarvan het verwijderen niet perse noodzakelijk is; het verwijderen kan zelfs schadelijker zijn dan de organen laten zitten. Naast de neusschelpen zijn er de amandelen die vaak geknipt worden. Voortschrijdend inzicht laat zien dat de amandelen verwijderen schadelijk kan zijn en bovendien onnodig; wij hopen dat ditzelfde inzicht verkregen zal worden aangaande de neusschelpen.
Less is more; in dit geval less knippen dus!
You don't know what you got 'til its gone.
Zijn er ook KNO artsen die zelf een neusschelpverkleining uit hebben laten voeren door een collega? Hiermee zouden wij graag in contact komen.
Hits: 742