Spring naar inhoud

Veelgestelde vragen

Waarom vind ik geen informatie over ENS als ik met google zoek op celon en conchotomie?
Ziekenhuizen en artsen zijn niet verplicht om complicaties die minder dan 1% na een operatie voorkomen te vermelden. Deze wetgeving verschilt van die van geneesmiddelen, waar in bijsluiters vele bijwerkingen vermeld staan. Een vreemde situatie, want een complicatie na een operatie kan veel ingrijpender zijn dan rode bultjes na inname van een geneesmiddel. Maar dit is dus de reden waarom het risico niet vermeld hoeft te worden; de wet. De aandoening komt in ieder geval niet vaak genoeg voor om te moeten worden vermeld. Daarom verstrekken de ziekenhuizen en artsen hier geen informatie over. De zoekresultaten die verschijnen via google als je zoekt op neusschelpverkleining zijn ziekenhuis informatie folders waar ENS niet in vermeld word. Om deze reden hebben wij deze website gemaakt.

Als ENS zo ernstig is, waarom passen artsen hun werkwijze dan niet aan?
Het heeft ermee te maken dat ENS niet vaak voorkomt en dat het moeilijk te herkennen is. Daardoor is de aandoening vrij onbekend. De verwarrende naam draagt daaraan eraan bij. Langzaam maar zeker beginnen sommige ziekenhuizen het risico op ENS te erkennen.
In het Radboud ziekenhuis en in het Erasmus word conchotomie niet meer uitgevoerd. Wij hopen dat andere ziekenhuizen dit voorbeeld volgen en daarnaast de celon milder uitvoeren.

Groeit neusschelpweefsel niet meer aan?
Nee, neusschelpweefsel groeit niet meer aan als men lijd aan ENS. Dit lijkt vreemd, want als het weefsel in een overmatige grootte kan groeien zou je zeggen dat het ook weer aan kan groeien als je het afknipt. Helaas gaat die vlieger niet op. Lijd men aan ENS, dan groeit het weefsel nooit meer aan. Er zijn verhalen bekend over mensen die een celon behandeling ondergingen en bij wie het weefsel terug groeide, maar dit waren mensen waarbij het neusschelpweefsel gezond is gebleven en er geen ENS was ontstaan. Bij een ENS patiënt is het weefsel te zwaar beschadigd om nog aan te kunnen groeien. Helaas! Dit zouden alle ENS patiënten het liefste ter wereld willen, maar dit is onmogelijk.

Ik heb neusklachten na een neusoperatie maar mijn arts zegt dat er niets aan de hand is. Hoe kan dit?
Dit komt doordat een KNO arts niet kan weten hoe iets aanvoelt in uw neus. Ze bekijken optisch de fysieke kenmerken van de neus en stellen op basis daarvan vast dat er niets te zien is wat de klachten kan veroorzaken. Echter is een luchtstroom onzichtbaar. Hoe de lucht precies in de neus stroomt en aanvoelt kunnen ze dus niet weten. Hiervoor zouden ze een specialistische meting moeten doen met apparatuur waar een normaal ziekenhuis niet over beschikt. Neusklachten zijn vaak subjectief. Net als gehoor en gezichtsklachten. Een arts kan niet aan uw oog zien hoe slecht u ziet. Net als dat hij niet aan uw oor kan zien hoe slecht u hoort. Hiervoor kunnen echter wél metingen worden gedaan; denk maar aan een opticiën en audiciën. Voor de neus is dit dus niet mogelijk. Hierdoor lopen veel mensen onnodig rond met neusklachten.

Wat is er nou zo erg aan ENS?
Een ENS patiënt heeft een rotgevoel en pijn in de neus met elke ademhaling. Daarnaast is hij door het ademen duizelig, moe en van de wereld. Aan de klachten kan niet ontsnapt worden; ze doen zich automatisch voor met elke ademhaling. Dit is enorm claustrofobisch; men wéét dat het door een fysiek mankement is waardoor de klachten er zijn. Men wéét dat er niets is waardoor het overgaat. Men leeft van minuut tot minuut. Ze plakken plakband op hun neus om de luchtstroom te beperken. Hiermee is het echter niet verholpen. Soms moeten mensen jaren wachten tot hun klachten erkend worden. Of verzekeraars vergoeden de hersteloperatie niet, waardoor mensen door moeten lijden. Dit alles tesamen maakt ENS een aandoening met een zeer hoge lijdensdruk.

Ongelofelijk....en dat na een simpele neusschelpverkleining?
Helaas is het antwoord ja. De luchtstroom in de neus heeft een precair evenwicht. Word hier iets aan veranderd, dan kan het tot vreselijke klachten leiden. ENS ontstaat door een combinatie van een overmatige neusschelpverkleining en de reactie van het lichaam hierop. Wij hopen dat artsen minder snel een neusschelpverkleining uitvoeren en de methodes aanpassen waardoor ENS niet meer voor kan komen. Daarnaast raden wij iedereen aan om naar alternatieven te zoeken voor een neusschelpverkleining, zoals een spray of het spoelen van de neus.

Waarom word niet iedereen met ENS geholpen door artsen, als het zo vreselijk is?
De aandoening word vaak niet herkend door artsen omdat de symptomen verschillen. Veel artsen zijn niet bekend met ENS. Hierdoor vinden patiënten geen oplossing voor hun klachten. Ze worden naar huis gestuurd met de boodschap dat de arts niets kan ontdekken aan hun neus. Als zij hetzelfde in een ander ziekenhuis te horen krijgen leggen ze zich soms neer bij de situatie. Ze raken ontmoedigd, want de dokters zeggen dat ze er niets aan kunnen doen. Oudere mensen zijn soms niet bekend met internet en kunnen niet zoeken naar informatie. Men moet maar net naar de juiste specialist door worden verwezen. Wij hebben deze website onder andere gemaakt om mensen met ENS de weg te wijzen.

Lees de volgende pagina:
Conchotomie Home