Waarom vind ik geen informatie over ENS als ik met google zoek op celon en conchotomie?
Volgens de gegevens van ziekenhuizen ontstaat ENS bij minder dan 1% van patiënten die een neusschelpverkleining ondergaan.
Ziekenhuizen en artsen zijn niet verplicht om complicaties die minder dan 1% na een operatie voorkomen te vermelden. Daarom vermelden ziekenhuizen het risico op ENS niet, hoewel de aandoening zeer ernstige gevolgen voor een persoon kan hebben.
Deze wetgeving verschilt van die van geneesmiddelen, waar in bijsluiters vele bijwerkingen vermeld staan. Een vreemde situatie, want een complicatie na een operatie kan veel ingrijpender zijn dan rode bultjes na inname van een geneesmiddel. In het geval van ENS is er daarnaast het volgende: de aandoening word niet herkend en lichtere gevallen van ENS al helemaal niet. Hierdoor worden de klachten en complicaties die wel degelijk voorkomen, nooit officieel in de boeken opgenomen. Waardoor het zogenaamde 1% risico altijd zal blijven bestaan. De zoekresultaten die verschijnen via google als je zoekt op neusschelpverkleining zijn ziekenhuis informatie folders waar ENS niet in vermeld word. Om deze reden hebben wij deze website gemaakt.
Komen neusklachten na een neusschelpverkleining vaak voor?
Hier zijn helaas geen betrouwbare cijfers over. De KNO vereniging zegt dat er over het algemeen erg weinig mensen neusklachten krijgen na een neusschelpverkleining. Over het algemeen kun je dus zeggen van niet, alleen is het probleem dat als je wél klachten krijgt, deze zo vervelend zijn dat wij het risico daarop onaanvaardbaar vinden.
Als ENS zo ernstig is, waarom passen artsen hun werkwijze dan niet aan?
De methodes om neusschelpen veilig te verkleinen zijn arbeidsintensiever dan de methodes die veelvuldig worden toegepast. Even iets afknippen of een naald ergens insteken is veel eenvoudiger en sneller dan de neusschelp openmaken en secuur het overtollige weefsel verwijderen. Dit is een precisie klusje wat niet iedere KNO arts kan en wil. Het is wel mogelijk, alleen wegens tijd, geld, en de ingeburgerde huidige methodes, blijven deze gehanteerd worden. Hierdoor word er doorgegaan met neusschelpverkleiningen op die wijzen uitvoeren zoals dat nu gebeurd.
Langzaam maar zeker beginnen sommige ziekenhuizen het risico op ENS en wide nasal cavity syndrome te erkennen.
In het Radboud ziekenhuis en in het Erasmus word conchotomie niet meer uitgevoerd. Wij hopen dat andere ziekenhuizen dit voorbeeld volgen en daarnaast de celon milder uitvoeren.
Hoe is het nu mogelijk dat deze neusproblemen ontstaan?
Het heeft allemaal te maken met het niet herkennen van de symptomen.
De artsen kunnen geen fysieke oorzaak ZIEN, en weten simpelweg niet wat het probleem is.
Groeit neusschelpweefsel niet meer aan?
Nee, neusschelpweefsel groeit niet meer aan als men lijd aan ENS. Dit lijkt vreemd, want als het weefsel in een overmatige grootte kan groeien zou je zeggen dat het ook weer aan kan groeien als je het afknipt. Helaas gaat die vlieger niet op. Lijd men aan ENS, dan groeit het weefsel nooit meer aan. Er zijn verhalen bekend over mensen die een celon behandeling ondergingen en bij wie het weefsel terug groeide, maar dit waren mensen waarbij het neusschelpweefsel gezond is gebleven en er geen ENS was ontstaan. Bij een ENS patiënt is het weefsel te zwaar beschadigd om nog aan te kunnen groeien. Helaas! Dit zouden alle ENS patiënten het liefste ter wereld willen, maar dit is onmogelijk.
Ik heb neusklachten na een neusoperatie maar mijn arts zegt dat er niets aan de hand is. Hoe kan dit?
Dit komt doordat een KNO arts niet kan weten hoe iets aanvoelt in uw neus. Ze bekijken optisch de fysieke kenmerken van de neus en stellen op basis daarvan vast dat er niets te zien is wat de klachten kan veroorzaken. Echter is een luchtstroom onzichtbaar. Hoe de lucht precies in de neus stroomt en aanvoelt kunnen ze dus niet weten. Hiervoor zouden ze een specialistische meting moeten doen met apparatuur waar een normaal ziekenhuis niet over beschikt. Neusklachten zijn bijna altijd subjectief. Net als gehoor en gezichtsklachten. Een arts kan niet aan uw oog zien hoe slecht u ziet. Net als dat hij niet aan uw oor kan zien hoe slecht u hoort. Hiervoor kunnen echter wél metingen worden gedaan; denk maar aan een opticiën en audiciën. Voor de neus is dit dus niet mogelijk. Hierdoor lopen veel mensen onnodig rond met neusklachten.
Wat is er nou zo erg aan ENS?
Een ENS patiënt heeft een rotgevoel en pijn in de neus met elke ademhaling. Daarnaast is hij door het ademen duizelig, moe en van de wereld. Aan de klachten kan niet ontsnapt worden; ze doen zich automatisch voor met elke ademhaling. Dit is enorm claustrofobisch; men wéét dat het door een fysiek mankement is waardoor de klachten er zijn. Men wéét dat er niets is waardoor het overgaat. Men leeft van minuut tot minuut. Ze plakken plakband op hun neus om de luchtstroom te beperken. Hiermee is het echter niet verholpen. Soms moeten mensen jaren wachten tot hun klachten erkend worden. Of verzekeraars vergoeden de hersteloperatie niet, waardoor mensen door moeten lijden. Dit alles tesamen maakt ENS een aandoening met een zeer hoge lijdensdruk.
Ongelofelijk....en dat na een simpele neusschelpverkleining?
Helaas is het antwoord ja. De luchtstroom in de neus heeft een precair evenwicht. Word hier iets aan veranderd, dan kan het tot vreselijke klachten leiden. ENS ontstaat door een combinatie van een overmatige neusschelpverkleining en de reactie van het lichaam hierop. Wij hopen dat artsen minder snel een neusschelpverkleining uitvoeren en de methodes aanpassen waardoor ENS niet meer voor kan komen. Daarnaast raden wij iedereen aan om naar alternatieven te zoeken voor een neusschelpverkleining, zoals een spray of het spoelen van de neus.
Waarom word niet iedereen met ENS geholpen door artsen, als het zo vreselijk is?
Er zijn bestaan geen behandelingen die neusschelpklachten volledig kunnen oplossen. Doordat iatrogene neusschelpschade niet word herkend, word er ook geen onderzoek naar gedaan. Voordat operaties vergoed worden door de zorgverzekeraar moet de effectiviteit hiervan wetenschappelijk worden aangetoond. Deze onderzoeken kosten veel geld en moeten worden bekostigd door fondsen, subsidies, of investeerders die (met de positieve uitkomsten van de behandeling) geld kunnen gaan verdienen. Je kunt je voorstellen dat dit niet makkelijk van de grond komt, inzake neusschelpschade/ENS. Het is een medische misstand, die helaas anno 2020 nog steeds niet is opgelost. Er zijn maar heel weinig artsen die ENS herstelbehandelingen aanbieden. In Nederland zijn er maar 3 artsen die er iets aan doen, en om daardoor geopereerd te worden ben je jaren bezig. Wegens de ziekenhuis protocollen en het niet vergoed worden van andere ondersteunende herstelbehandelingen zijn de door hen aangeboden herstelbehandelingen ook niet totaal effectief. Er bestaan wel methodes, zoals het injecteren van lichaamseigen vet op stelselmatige basis, maar in Nederland word dit niet gedaan, omdat de artsen het niet aandurven en de behandelingen tevens niet vergoed gaan worden. Een vreselijke situatie. De aandoening ontstaat namelijk in een ziekenhuis, wat de patiënten waarbij dit gebeurd niet kan helpen.
Waar kan ik een veilige neusschelpverkleining laten uitvoeren?
Dit vinden wij een moeilijke en gevaarlijke vraag om te beantwoorden, omdat het antwoord eigenlijk nergens is. Wij hebben wel eens mensen geadviseerd om naar bepaalde artsen te gaan, om de enige reden dat zij het syndroom kenden. Later lazen we dat andere mensen bij die arts toch neusschelpschade door hebben opgelopen en nu met pijn en ademhalingsklachten zitten opgescheept. Het is dus niet zo dat je ENS niet kunt oplopen bij een arts die bekend is met het syndroom. Maar; waar kun je dan wel naartoe? Ons idee is: naar een ENS specialist. In Nederland zijn dit dr Embrechts in het Beatrixziekenhuis en dr Dixon in het Erasmus ziekenhuis. Wij vinden zelf dr Bodlaj in Duitsland (een toonaangevend ENS expert) betrouwbaar. Deze gaat erg verstandig om met neusschelpen en is van vele markten thuis, ook omdat hij op maat gemaakte septal buttons plaatst bijvoorbeeld. Het is wel in Duitsland, en de kosten zullen waarschijnlijk niet geheel vergoed worden door de zorgverzekeraar. Maar goed, je hebt maar 1 neus, en met alles wat wij nu weten zouden WIJ naar dr Bodlaj zijn gegaan. Dat is ons antwoord, alleen kunnen we natuurlijk geen verantwoording accepteren als er toch iets misgaat. Daarom is het een moeilijke vraag.
Hits: 969