De ENS X-Files

Nota Bene: dit is het persoonlijke relaas van mij als neuspatiënt.
Deze X-files bevatten aanmatigende, grove en beledigende teksten.
Deze toon staat geenzins de betrouwbaarheid, professionaliteit en accuratesse waarmee de rest van de website is samengesteld in de weg. Om bepaalde gedeeltes te begrijpen, raad ik u aan om eerst het menu over Empty Nose Syndrome te lezen, en ook het stuk over herstelbehandelingen.

In dit menu zullen we kopieën plaatsen van documenten die wij ontvingen van ziekenhuizen als reactie op het ontstane Empty Nose Syndrome bij patiënten. Hoewel...eigenlijk hebben slachtoffers van iatrogene schade na het ontstaan hiervan niet veel meer te maken met het ziekenhuis waar dit is gebeurd.
Stuurt men een klachtenbrief, dan wordt er daarna contact met u opgenomen door de schadeverzekeraar van het ziekenhuis. 2 bekende namen zijn Centramed en Medirisk. De medische kwestie is nu een juridische kwestie geworden. Een ENS patiënte liep tegen zoveel onrechtvaardigheid aan, dat zij besloten heeft om alles openbaar te maken waarmee zij lijdend aan vreselijke ademhalingsklachten geconfronteerd werd. Om alvast een tipje van de sluier op te lichten...

Hier staan een paar interessante dingen in.
De progressieve klachten bestonden uit het iets moeilijker naar binnengaan van de lucht. Volgens de medisch adviseur zou ik, ook al had ik van het bestaan van ENS afgeweten, waarschijnlijk toch gewoon de celon hebben ondergaan. Ik acht dat helemaal niet zo aannemelijk...
Ik denk toch echt dat als ik er wel op gewezen was, ik de behandeling NIET zou hebben uitgevoerd hoor...
De dokter kon er ook niets aan doen, want die had ook nog nooit van het syndroom gehoord. Nou, het is te hopen dat hij nu wat minder goed zijn best doet met het celon apparaatje, nu hij WEL van ENS afweet.
Als er na mij nog meer mensen ENS krijgen na een celon behandeling door deze dokter, kunnen ze tenminste niet meer zeggen dat de dokter er niets vanaf wist dat dit kon gebeuren....maar alsnog, het komt zó weinig voor, dat het ziekenhuis het risico niet hoeft te noemen.
De dokter wist het niet, ik wist het niet, en al zou het wel zo zijn geweest, dan had het niets uitgemaakt.
Dat is wat hier eigenlijk gezegd word.

Het is, want er zijn ongeveer 10 verwijten, (er waren namelijk nog een paar dingen met mijn neus aan de hand die niet goed zijn aan en uitgepakt), níet de schuld van het ziekenhuis, op geen enkel punt, wat er gebeurd is.
Elke andere arts zou volstrekt hetzelfde hebben gedaan, en ik zou dus eigenlijk bij elke andere arts ook ENS hebben gekregen.
Hahaha, ik kan er bijna om lachen....

Ik heb de medisch adviseur die allerlei dingen schrijft over mijn neus nog nooit gezien of gesproken. Ik weet zijn naam niet eens.
Wat is een medisch adviseur eigenlijk? Dit zal ik verderop uitleggen, want een medisch adviseur geeft in tegenstelling tot wat je zou denken geen medisch advies...

Het lijkt namelijk net of het ziekenhuis gelijk heeft als je die serieuze teksten zo leest, alleen is dat niet zo. Het werkt zo: als je na een neusschelpverkleining terugkomt met klachten (jouw neus verdraagt de neusschelpverkleining niet), zeggen de artsen dat er niets aan de hand is met je neus. Terwijl je o.a. hartstikke duizelig bent door het ademen en je hierdoor voortdurend rot voelt.

Hoe het nu verder gaat is per ziekenhuis verschillend. Ik ken inmiddels tientallen medepatiënten en dit zijn de mogelijke reacties van het ziekenhuis:
1. "Empty nose syndrome? Nee, nooit van gehoord. Hebben we ook nog nooit gehad hier. Vervelend, voor u, maar wij kunnen u niet verder helpen. Dient u maar een klacht in"
(zo ging het bij mij dus).
2. "Nee hoor, uw klachten komen niet door uw neus. En zeker niet door de neusschelpverkleining. Wij weten het ook verder niet"
(terwijl je die klachten dus hebt gekregen NA de neusschelpverkleining en het de ENIGE oorzaak kan zijn).
3. Oh, voelt u de lucht niet meer? Wat dacht u van nog 1 celon? Om even de puntjes op de i te zetten? (let op; er word nu dus nóg eenzelfde operatie als die de levensverwoestende klachten heeft veroorzaakt voorgesteld! Waargebeurd!!)
4. "We weten niet waar u het over heeft. U heeft geen klachten, want we zien niets aan uw neus.
Er is geen oorzaak voor uw klachten te zien, dus heeft u geen klachten".
(het syndroom is onzichtbaar, want je kunt duizeligheid niet zien aan de neus. Maar toch zeggen artsen dit tegen je).
5. "U ademt verkeerd. U heeft hyperventilatie. Hier is het nummer van een ademcoach, maakt u daar maar een afspraak. Dag, mevrouw, succes!".

Dit is dus de keiharde realiteit. Dit zijn letterlijke uitspraken, van KNO artsen.
Het is niet alleen mij overkomen, dat deze dingen gezegd worden, maar (zover mij bekend) tientallen andere patiënten. Over de hele wereld, zijn het er duizenden.
En als je een klacht indient, krijg je dus papiertjes terug waar in staat dat het ziekenhuis niet verwijtbaar gehandeld heeft.

In de meeste gevallen word gewoon gewoon keihard, stelselmatig ontkent dat de klachten door de operatie komen, en/of dat er klachten ZIJN en in alle gevallen zeggen artsen dat zij er niet VERANTWOORDELIJK voor zijn. Dit doen ze om schadeclaims te ontlopen.
Maar ook om door te kunnen gaan met het verdienen van GELD over de ruggen van het leven van nietsvermoedende patiënten die met een verstopte neus bij de KNO arts komen.
Ze vertellen expres niets over de afgrijselijke klachten die er kunnen ontstaan als het mis gaat. Als mensen het zouden weten, zouden ze de operatie niet doen. En dan verdiend het ziekenhuis minder geld.

Per celon verdient het ziekenhuis c.a. €1800,- in 20 minuten tijd. De behandeling wordt tientallen keren per dag uitgevoerd in Nederland en vergt weinig kunde van de arts. Wat ook de reden is waarom het vaak verkeerd gaat.

Oh, er zijn wel echt veilige methodes om iets aan de neusschelpen te doen hoor. Die kosten alleen meer specialistische kennis en totale narcose. En laat er nou een machientje bestaan, wat het langer durende ambachtelijke precisie handwerk in 1 minuut verricht, zonder dat de patiënt onder narcose hoeft. Dit is vet cashen, daarom word de behandeling ook gepromoot als je met een beetje een verstopte neus bij de KNO arts komt. Waarbij aantoonbaar, stelselmatig word nagelaten om de patiënten op de ernstige risico's hiervan te wijzen. Nabloedingen en infecties worden wel genoemd, maar dat je je na zo'n behandeling voor de rest van je leven duizelig en ellendig kunt voelen, vertellen ze gewoon niet. Dit heeft allemaal zo zijn redenen.....net als waarom ze de klachten niet erkennen. Als ze toegeven dat het verkeerd is gegaan, zouden ze de slachtoffers geld moeten geven ter compensatie. En dan worden ze gedwongen om de protocollen aan te passen, waardoor ze de celon niet meer zo vaak kunnen uitvoeren.

Nou nou...is dat niet een beetje overdreven?
Het zal toch niet zo zijn dat een ziekenhuis moedwillig, vanwege geld, onnodige en gevaarlijke neusbehandelingen uitvoert?
Als dat zo was, zou er vast allang iets aan gedaan zijn! Door de overheid bijvoorbeeld. Het antwoord is:
ja, vanwege geld worden tientallen mensen per dag gewetenloos in onwetendheid gelaten over de risico's, omdat het ziekenhuis hier veel geld mee verdiend. Ze ontkennen de klachten die na de behandelingen ontstaan, om geen schadevergoeding te hoeven betalen en om door te kunnen gaan met de schadelijke behandelingen die veel geld opleveren. Dit is ECHT waar, en ik ben de klokkenluider die dit aan het licht brengt. Dit doe ik terwijl ik mij al een paar jaar met elke ademhaling vreselijk voel, schrijvend met plakband op mijn neusgaten. Want ik heb namelijk zo'n neusbehandeling ondergaan, die zogenaamd heel veilig is en waarbij niets mis kan gaan. Maar dit zijn leugens. Klinkklare leugens.
Er zijn een paar KNO artsen die gelukkig wel erkennen dat dit gebeurd en er actief iets aan doen, bijvoorbeeld Jan van der Borden van de website
https://neus.nu/neusaandoeningen/empty-nose-syndrome/
Deze website bestond anno 2017, het rampjaar waarin ik de verwoestende celon uit liet voeren helaas nog niet. En die van mijzelf ook niet. Als mij dit allemaal niet was overkomen had ik deze website nooit gemaakt. Ik besloot om met wat mij is overkomen het nuttigste te doen wat binnen mijn macht lag; alles onderzoeken en het in de openbaarheid brengen. In de hoop mensen te redden van wat mij is overkomen en iets te veranderen in de wereld. Dit verhaal en alles wat ik schrijf is de waarheid, waargebeurd en al mijn beweringen zijn helaas echt waar.

I am not alone
Gaandeweg kwam ik erachter dat er veel meer patiënten met een onnodig kapotgemaakte neus rondlopen, want neusschelpen worden bij het minste of geringste verkleind, ook tijdens andere neusoperaties terwijl de patiënt onder narcose is. Zonder ze hierover voorafgaand of achteraf over te informeren. Terwijl de patiënt lekker ligt te slapen omdat hij aan een scheefstaand septum geopereerd wordt, knippen ze de neusschelpen soms ook maar even bij. Daar komt ook vaak trammelant en klachten van, (lees; een gruwelijke hel met elke ademhaling, die het leven van de patiënt op elk levensgebied beperkt) en die worden vervolgens allemaal ontkent door de artsen, de ziekenhuizen, de schadeverzekeraars van het ziekenhuis, de medische tuchtraad, noem maar op.

Waarom is het zo erg als het fout gaat?
Je voelt je heel erg slecht, doordat je constant teveel lucht binnen krijgt. De lucht heeft geen weerstand meer in de neus en met elke ademteug krijg je teveel lucht binnen. Als je ademt heb je het gevoel alsof je flauwvalt, maar je moet wel ademen anders ga je dood. Je moet je adem inhouden, terwijl je ademt, om niet tegen de grond te knallen van de duizeligheid.
Je neus voelt leeg aan, de lucht giert door je neus, en als je een trap oploopt moet je je adem inhouden. Een klein, mechanisch defectje in de neus maakt dat je hardstikke duizelig bent met ademen en je je hierdoor constant verrot, slecht en ziek voelt. Dit is zo erg dat je eigenlijk liever dood bent dan door te leven op deze manier. Er is haast niets aan te doen, in Nederland tenminste niet. Maar verzekeraars betalen de dure operaties in het buitenland niet. Zo lopen mensen dus compleet onnodig, vanwege het ziekenhuis wat geld wil verdienen, en wat de patiëntgroep die GEEN klachten krijgt belangrijker vindt, mogelijk de rest van hun leven zich vreselijk voelend rond. Het is gekmakend, deze ziekte, je bent er NOOIT van verlost, je voelt het MET ELKE ADEMHALING en word er daarom MET ELKE ADEMHALING mee geconfronteerd.

AAAAAAAAAAHHHHHH!!!!!!!

FUCKING SHIT HELL MOTHERFUCKER KNO ARTS die deze behandeling heeft uitgevoerd.
Denk je 700 keer per dag. Want als je die celon niet had laten uitvoeren voelde je je nu niet verrot, moe, duizelig en was je leven niet verwoest. Het enige wat je nog kunt doen om het wat dragelijker te maken is doorzichtig tape op je neusgaten plakken om de luchtstroom af te remmen.

Maar.....je ziet helemaal niets aan je neus!
Nee, nogal logsich, want het zit aan de binnenkant. Op een stukje vrijwel onzichtbaar leukoflex tape, half over mijn linkerneusgat, zie je helemaal niets aan mij. Op de foto draag ik het ook. Kijk maar eens goed. En, zie je iets? Nee he, bijna niet.
En omdat je uiterlijk niets aan mij ziet (behalve dan dat ik niet blij kijk en nogal een gespannen gezicht heb) staan de mensen er niet bij stil hoe verrot je je voelt met deze ziekte. Ziekte? Iatrogene aandoening dus; schade na medisch handelen. Mensen die het NIET hebben, weten niet hoe erg het is. Alles doen terwijl je je slap, verrot, duizelig en ziek voelt is een ramp voor je leven. Je ziet niets aan mensen die het hebben, omdat het aan de binnenkant van je neus zit. De rest van je lichaam is prima in orde, en alleen doordat je constant teveel lucht binnenkrijgt voel je je zo. Is dat probleem verholpen, dan is er niets meer aan de hand. Maar.... het probleem is haast niet meer te verhelpen, en daarnaast worden de wel goed werkzame hersteloperaties in Nederland niet uitgevoerd. Slechts 2 artsen doen er iets aan. Bij de 1, die de methode toepast met de meeste kans van slagen, moet je jaren op de wachtlijst. De ander, die een minder werkzame methode hanteert, daarbij kun je sneller terecht. Maar geen 1 van die methodes hersteld de neus volledig.
Alleen de allerergste klachten kunnen ermee verholpen worden. Stom he?
Nou, en dat gebeurd dus gewoon, in Nederland, met ons GEWELDIGE zorgstelsel wat bij moet dragen aan het welzijn van de mens. De behandelingen die de neus kapot maken worden heeeeeeel vaak uitgevoerd, terwijl er dus eigenlijk geen herstelmogelijkheden zijn. Want....de beter werkzame methodes die in het buitenland worden uitgevoerd, kunnen de neus OOK niet meer in oude staat herstellen. Het is belachelijk. Er had allang en breed iets aan gedaan moeten worden. Slechts enkele universitair geschoolde menselijke wezens met wettelijke bevoegdheid om handmatig menselijk weefsel te verwijderen hebben een wel ontwikkelde neo-cortex in hun schedel. Zoals professor Huizing.

Er is 1 professor in Nederland die gedurende zijn hele loopbaan (vanaf 1970) geprobeerd heeft om artsen te overtuigen om anders om te gaan met neusschelpverkleiningen. Hij publiceerde vele leerboeken en is alom gerespecteerd in KNO land. Alleen is zijn missie niet totaal geslaagd. Anders zou het er nu wel anders aan toe gaan, in
Knip Niet Onnodig
KNO kneuzen land.

Hoeveel is 1 en 1?
Het is ongelofelijk dat artsen, hoogopgeleide en intelligente mensen, de simpelste dingen niet schijnen te begrijpen. Namelijk dit: als je een orgaan wat vanwege zijn grootte een luchtstroom tegenhoud verwijderd, kan dit orgaan zijn functies niet meer uitoefenen.
Is de luchtweerstand weg, dan komt er teveel lucht binnen.
Dat vlees, waaruit de neusschelp bestaat, houd de lucht tegen.
Is het een beetje te groot, dan gaat de lucht er moeilijk langs. Daarom adviseren ze om het teveel aan weefsel weg te halen.
Maar er moet natuurlijk wel weefsel blijven zitten.
Anders komt er juist TEVEEL lucht langs.

Nou....logischer kan het bijna niet toch? Snapt u het? Ja? En u bent niet eens een arts.
Zelfs een 5 jarig kind zou dit kunnen begrijpen.
Maar de personen die het overtollige weefsel verwijderen, namelijk de artsen, doen alsof ze het niet weten. Of ze weten het echt niet, dat kan ook nog. Ze nemen de celon naald, prikken, en krijgen hun salaris. Ongeacht het resultaat van de behandeling. Ze worden NOOIT ter verantwoording geroepen, er zijn allerlei wettelijk instanties, zoals de medische tuchtraad, die ze beschermen.

Het hele probleem is trouwens iets ingewikkelder hoor, het klopt niet helemaal dat het echt heel rechtlijnig is van; de neusschelpen worden te klein geknipt. En dat dat dus met elke neuspatiënt gebeurd, alle mensen verminkt rondlopen en dat niemand er iets aan doet.
Nee.... zo erg is het nu ook weer niet.
Maar het is ook niet zo; "Ja hoor, neusschelpen kun je rustig afknippen. Daar merk je niets van, een beetje eraf, net als je haar of je nagels. Die dingen hangen er wel maar hoe groot ze zijn maakt eigenlijk niet zoveel uit. Er is nog nooit iemand doodgegaan aan een neusschelpje wat geknipt is. Je gaat toch ook gewoon naar de kapper?".
Deze overdreven voorbeelden zijn juist nodig om de realiteit te schetsen.
Een wat meer waarheidsgetrouwe weergave is deze:
"Sommige mensen ervaren gruwelijke klachten na een neusschelpverkleining. En dit delen we ze niet mee voorafgaand aan de ingreep".
Dit is de waarheid. En verder blijft deze logica ook overeind;
"Als je een orgaan wat door zijn grootte en aanwezigheid een functie vervuld kleiner maakt dan kun je verwachten dat er problemen kunnen komen als je dat orgaan kleiner knipt".

De dodelijke neusschelpverkleining
We zitten in de 8ste maand van dit jaar en er zijn al 4 mensen overleden. Dat weten we via de internationale ENS facebookgroep, waar mensen in zitten uit Amerika, India, Rusland, Thailand, Duitsland, Korea, Canada, Zuid Amerika, Australië, Frankrijk, Spanje....en Nederland. Sommige mensen schreven hier zelf op, en dan plaatst een familielid of vriend van hen ineens een bericht. Als het zo'n veilige ingreep is, waarom sterven er onder de groep patiënten die deze ingreep hebben laten uitvoeren dan een aantal per jaar door zelfdoding?

I am still not alone
Ik ben niet de enige die verhaal ging halen bij het ziekenhuis: ik ken inmiddels redelijk wat medepatiënten die ook de aansprakelijkheidsweg aan het bewandelen zijn. Ik lees de documenten en verklaringen die zij van artsen, ziekenhuizen en de schadeverzekeraar ontvangen. Bekende academische ziekenhuizen en gerenommeerde KNO artsen schrijven zulke onzin, liegen, ontkennen keihard alles wat gewoon glashard aangetoond word, waardoor je je afvraagt hoe het bestaat dat ze ooit hun artsendiploma hebben kunnen halen.
En dit zijn dan mensen die dagelijks snijden in mensen hun neus.
Als ik dit allemaal van te voren had geweten, had ik never nooit niet mijn neus blootgesteld aan zulke idioten. En dan de medische tuchtraad; een ORGAAN (hoe toepasselijk) wat bedoeld is om de veiligheid van patiënten te bewaken, lijkt woordblind, sydlecsitch en moet nodig naar de opticiën. Als een zaak al voor de tuchtraad komt, word de verantwoordelijke arts vrijwel altijd vrijgesproken van elke verantwoordelijkheid.

Tja, lekker makkelijk. De spaanders zijn in dit geval de patiënten, die met een klein probleempje naar de dokter gingen en er met een VEEL GROTER PROBLEEM vandaan kwamen. In ieder geval; alleen omdat de Pearl geen koopzondag had en de medische tuchtraad zonder correcte visuele uitrusting de lettertjes niet kon zien tijdens het beoordelen van een aangeklaagde arts, is natuurlijk geen reden om eem arts maar door te laten gaan met het uitoefenen van zijn wanpraktijken.
Ja, voor ogen heb je tenminste meetapparatuur, iets wat voor de luchtstroom in de neus nog in de kinderschoenen staat. Zie:
https://tuchtrecht.overheid.nl/zoeken/resultaat/uitspraak/2020/ECLI_NL_TGZRAMS_2020_138
Dat is de zaak van een medepatiënt, waarbij de arts concreet liegt dat hij de neusschelpen heeft verkleind, waarna de patiënt ENS heeft gekregen. Maar hier dendert de tuchtraad gewoon overheen. Daarom kunnen artsen tot op zekere hoogte doen wat ze willen; ze worden toch nooit ter verantwoording geroepen en als het al gebeurd, verliest de patiént in 99% van de gevallen.

De instanties die in kunnen grijpen nemen dus ook al geen verantwoordelijkheid.
De tuchtraad niet, maar ook de medische instantie die KNO protocollen opstelt niet:
hier heb ik 2 brieven naartoe verzonden en tot op heden is mij niet bekend dat er concreet iets veranderd is. Er word zoetjes aan wel meer ruchtbaarheid gegeven aan nou, misschien iets voorzichtiger omgaan met die neusschelpen, maar daadwerkelijke actie, aanpak of veranderingen......volgens mij zijn die niet ingevoerd hoor. Verder kun je nog een klacht indienen bij het ziekenhuis, of een rechtszaak aanspannen. De schadeverzekeraar wijst alle klachten gewoon af, en je moet zelf een duur medisch rapport op laten stellen als je deze beslissing aan wilt vechten. Krijg je dan geen gelijk, dan heeft een rechtszaak eigenlijk geen zin. Je bent als patiënt dus helemaal niet goed beschermd tegen fouten, maar dat weten alleen de mensen bij wie het mis is gegaan. Voorkomen is beter dan genezen. Daarom is
het enige wat tot nu toe helpt om Empty Nose Syndrome en het Wide Nasal Cavity Syndrome te voorkomen is iedereen die een neusschelpverkleining overweegt de gelegenheid geven of ze hun verstopte neus echt zo vervelend vinden dat ze het er wel voor over hebben om mogelijk met onaanvaardbare, afgrijselijke klachten opgescheept te worden, met hun gang naar de KNO arts. Kortom, een beroep doen op hun gezonde verstand.
Dat doe ik dus maar met deze website. Ja, je moet toch een motivatie hebben om jezelf niet van een flat te gooien, als je je zo voelt als ik, dus dacht ik dat andere mensen dit besparen dan wel een goed idee was.

Het gezonde verstand
Wat gebeurd er, wanneer er teveel neusschelpweefsel verwijderd is?
Dan voelen de mensen zich duizelig en HEEL ERG SLECHT.
Hoe wij dit gevoel waarnemen, hoe wij ons VOELEN dus, gebeurd in onze hersenen.
Dat voelen en waarnemen kun je niet zo makkelijk meten of aantonen.
Dit kleine stukje logica word niet begrepen door personen die dus wettelijk bevoegd zijn om weefsel te verwijderen en daarmee de mensen hun leven te kunnen verwoesten.
Ze begrijpen het niet. Dit is 1 reden. Maar ze ontkennen het dus ook, om door te kunnen gaan met geld te verdienen. Onnodig mensen hun leven naar de knoppen helpen, voor geld.
In een ziekenhuis, met een witte jas aan.
Ze zeggen gewoon, kijkend naar het stukje neusschelp in de neus; nee hoor, er is niets aan de hand. Het is niet zo, wat u zegt, mevrouw patiënt. U zegt dat u hardstikke duizelig bent en wij zeggen dat dit niet mogelijk is. Ze zeggen dus eigenlijk dat de patiënten gek zijn, zich dingen inbeelden of liegen. TERWIJL HET ANDERSOM IS. De artsen zijn gek en liegen, omdat ze geld willen verdienen. Het is de hoogst mogelijke vorm van witte boorden criminaliteit.

En dan zegt het ziekenhuis doodleuk dat het bijna niet voorkomt, en doen ze alsof JIJ gek bent, en dat ze nog nooit van de aandoening hebben gehoord. Ze liegen om onder de verantwoordelijkheid uit te komen, en het kan hun geen reet schelen dat jij jankend in je bed ligt, wensend dat je dood bent, omdat je moet ademen terwijl je je knallend duizelig voelt met die rotneus. Of jezelf weer naar het ziekenhuis slepen, terwijl je je voelt alsof je tegen de grond gaat met elke ademhaling. 24/7, 365 days a year. Zij malen er niet om, hoeveel jij lijd, als ze maar niet hoeven te betalen. Het zijn geen mensen, die trutten die bij de schadeverzekeraar Centramed of Medirisk werken.

Centramed:
Deskundig in medische aansprakelijkheid

Dat zijn wij, want het kan gebeuren dat er iets mis gaat bij de behandeling van een patiënt in een ziekenhuis of een andere zorginstelling. Dat is natuurlijk verschrikkelijk, voor zowel de patiënt als voor de zorgverlener. Wij doen ons uiterste best zo snel mogelijk tot een goede oplossing te komen, zodat alle betrokkenen de draad weer kunnen oppakken.
Bron: www.centramed.nl

Zo snel mogelijk? Ik moest meer dan 1 jaar op antwoord wachten, op mijn aansprakelijk stelling aan het ziekenhuis. Elke week bellen, vele mails, niets hielp om ze tot spoed te manen. Na 1 jaar kreeg ik dus papiertjes waar dit menu mee begint; de klacht werd afgewezen. En met dan even een advocaat bellen ben je er zeker niet. Het is een wir war van regels, en vele advocaten nemen deze zaken niet eens aan, omdat ze toch wel weten dat het nergens toe leid. Als je geluk hebt bied de schadeverzekeraar een expertisearts onderzoek aan. Wat zij betalen. Dit wekt de schijn van partijdigheid. Maar je moet het wel accepteren, want een rechter zal ook eisen dat er zo'n onderzoek word gedaan. Het gesteggel en gedraai, gelieg, getraineer, en gekonkel van Centramed is alles behalve klantvriendelijk, zorgzaam en met het oog op een snelle en goede oplossing. Ze doen er alles aan om je te ontmoedigen en het je zo moeilijk mogelijk te maken. Dus hun claims op hun site zijn klinkklare leugens, net als de info die artsen geven over neusschelpverkleiningen. Verzekeringsjuristen die bij een medische schadeverzekeraar werken delen kenmerken van psychopaten en narcisten.

Het zijn ratten, vuile vieze ratten. Je herkent ze niet.
Ze staan naast je, in de rij van de supermarkt. Of achter je, tijdens de groepsles bodypump.
"Ik doe gewoon mijn werk", zeggen ze. En het is mijn werk om zielige patiënten die verminkt zijn door de arts geen geld te hoeven geven om de schade te herstellen, waardoor ze door lijden. Toen zij kleine meisjes waren, en ze van hun pappie naar school moesten, maakte elke zin die ze in hun juridische leerboek lazen ze steeds tot een stukje minder mens.
Mannetje, kindje, huis met een tuin, zogenaamd gezonde relatie. Heel Nederlands op de fiets naar hun werk, appeltje mee, maaltijd salade van de AH, flesje actimel en anti-plastic bidon.
Gezondheid staat voorop. Kantoor binnenlopen, ha, het lekkere ding van de bewaking keek naar mijn kont. Oh, weer een brief van mevrouw Neus. Ach, gewoon even een briefje terugsturen, met ontkenning en leugens. Hopelijk dat Theo dit weekend weer gaat vissen, zodat ik naar mijn lover kan voor een potje horizontale limbo, heb ik wel verdiend na zo'n zware week. Hoe was je dag schat, kus kus, eten op tafel, smak smak, ontplooien zichzelf met een cursus zingeving, naar bed, en morgen weer hetzelfde.

En die KNO artsen, die de eed van Hippocrates hebben gezworen waarmee ze zworen geen mensen schade toe te brengen en naar beste kunnen te helpen, zijn dus ook vieze vuile rat leugenaars. Een eed is niets waard. Snijden in mensen, en €1800,- per 20 minuten verdienen, en daarmee mensen hun leven voorgoed verwoesten. En dan zeggen dat het niet hun schuld is, dat ze van niets wisten, en de volgende dag gewoon weer dezelfde behandeling uitvoeren bij een patiënt.. Vanwege hun Tesla, zit ik hier, me voortdurend vreselijk te voelen met elke ademhaling. Gek he, dat ik een beetje boos ben. Ik vraag me af hoe ze kunnen leven, met deze schuld op hun naam. Ze voelen zich niet schuldig, anders zouden ze zoiets nooit doen.

Ik heb vaak gedacht wat ik zou kunnen doen om aandacht te trekken in de media.

Dit was mijn plan:
Ik kocht een pistool. Dan maakte ik filmpjes op Youtube, over wat ik ging doen.
Ik zette een pet op met een go pro camera, en zond een live stream uit. Ik zou alles zo inrichten dat het 100% veilig en onverwijderbaar op internet zou komen te staan (ik ken namelijk wat mensen die hier heel handig in zijn, hahaha).
Op mijn fiets karde ik naar het ziekenhuis. Met in mijn fietstassen het pistool en een pakje sigaretten en een aansteker. Dan zou ik het kamertje binnenlopen van de arts, op de benedenverdieping van het Diakonessenhuis. Ik zou de arts dwingen in de behandelstoel te gaan zitten. Misschien zou ik hem wel eerst een schot toebrengen zodat hij mij niet zou kunnen overmeesteren. Ik zou hem dan, terwijl de go pro alles live uitzond, woordelijk laten herhalen wat hij destijds tegen mij zei, vlak voordat hij de celon naald in mijn neus stak.
En vragen waarom hij naderhand in mijn medisch dossier schreef, dat hij nog nooit van ENS had gehoord. Ik zou hem dan de waarheid vertellen: dat hij een leugenaar en mensen verminker is. Vervolgens zou ik zijn armen en middel achter de leuning van de behandelstoel vastbinden, evenals zijn benen.
Dan zou ik het celon apparaat pakken en bij hemzelf de meest grondige celon uitvoeren die je maar kunt bedenken. Ik zou een sigaret aansteken, de rook in zijn neusgaten blazen en hem laten smeken om zijn leven. Dat verzoek zou ik inwilligen, op voorwaarde dat hij zich de rest van zijn leven zou inspannen om ENS te voorkomen en te genezen. Daarna zou ik mezelf voor mijn kop knallen. Omdat ik weet dat de schade aan mijn neus niet meer te herstellen is.

Helaas kan ik niet aan een pistool komen, anders stond ik nu op wikipedia in het lijstje van gestoorde agressieve gekken, psychopatische maniakken die een gestoorde misdaad pleegden. Maar dan was de wereld misschien wakker geworden en was er aandacht geweest voor Empty Nose Syndrome. In China zijn er mensen geweest met ENS die de arts die dit gedaan heeft hebben neergestoken. Zo kwam ik op het idee. Ik heb ondertussen maar wat minder ingrijpende maatregelen bedacht, zoals in de krant komen of op televisie. Ook niet gelukt. Niemand reageert erop. Kennelijk is het niet erg genoeg wat er gebeurd. De media is meer in corona geïnteresseerd, want ik heb veel programma's benaderd met deze kwestie. Ze reageren gewoon niet.

Mijn verhaaltje
Ik heb een celon behandeling uit laten voeren in oktober 2017. In januari 2018 kreeg ik het gevoel dat er iets helemaal mis was met mijn neus. De lucht gierde in 1 seconde naar binnen en had geen enkele weerstand meer. Normaal gesproken is dat wel zo (hoewel de neus dan dus niet verstopt zit) en als die weerstand weg is, merk je pas wat je mist. De KNO arts die de celon had uitgevoerd, keek een paar maanden later 1 seconde in mijn neus en verwees mij zonder iets te zeggen door naar dr. Dixon in het Erasmus, een rhinologisch expert. Ik moest 5 maanden wachten tot de afspraak. Ondertussen werden de klachten erger en erger en kreeg ik met elke ademhaling het gevoel alsof ik flauwviel. In augustus 2018 werd door dr Dixon ENS vastgesteld. Ik schrok me kapot, toen ik op internet las wat dit was. En stond ervan versteld dat je dit kennelijk zomaar kon krijgen van celon. Want natuurlijk had ik op internet gezocht, naar mogelijke gevaren van celon. In de ziekenhuisfolders stond NIETS over ENS.
Een paar jaar later, nadat ik het ziekenhuis hier ZELF over heb gemaild, of ze ENS willen vermelden in hun neusschelpverkleining informatiefolders, hebben ze het inmiddels aangepast. Woehoe! Maar TOEN stond het er dus nog niet in. En de arts die mij de celon aanraadde, zei er ook niets over.

Later kwam ik erachter dat dit komt omdat de aandoening dus niet word er en herkent door de artsen, vanwege het geld en de verantwoordelijkheid. Want alleen complicaties die in meer dan 1 % van de gevallen voorkomen moeten worden vermeld. Als de klachten niet worden gemeld, komen ze ook niet in beeld. Zo zit het. ENS word dus niet vermeld door ziekenhuizen en artsen, en iets waarvan je niet weet dat het bestaat, daar kun je ook niet naar zoeken op internet. Je weet pas wat ENS is als je je horen hebt gekregen dat je het hebt. En dan is het dus te laat.
Mijn zoekrondje goodle op ENS leverde WEL resultaten op. Toen las ik dus de horror verhalen over de klachten, die ik geheel kon onderschrijven.
En ook dat er nauwelijks herstelmogelijkheden waren.
Ik zou er dus voorgoed mee opgezadeld zitten.

De wachtlijst voor een hersteloperatie was 2 jaar. Ik zou dus 2 jaar zo rond moeten blijven lopen. Dat kon ik niet. Daarom zocht ik mijn heil in het buitenland. Daar zat ik nou nét op te wachten. Net toen alle problemen voorbij waren en ik in 1,5 jaar honderd keer met mijn vader naar het ziekenhuis was geweest, voor zijn darmkanker. Hij was overleden, waarna ik tot rust kon komen van alle toestanden. Dacht ik. Maar toen deed ik de celon. Mijn leven had moeten beginnen, maar in plaats daarvan wachtte mij de neus hel.
Nu kon ik zelf naar het ziekenhuis, alleen, want mij hielp in het begin niemand. Op een gegeven moment ging een vriend mij helpen. Daar was ik erg blij mee.
De zorgverzekeraar vergoed hersteloperaties in het buitenland niet, en het SKGZ zegt dat ze dit rechtmatig weigeren. De herstelbehandelingen pakten niet goed uit, en hielpen maar een HEEL klein beetje. Zo veranderde een celon behandelingetje mijn leven 4 jaar geleden in een verstikkend ademhalingsinferno dat mij €35.000,- heeft gekost.

In mei 2019 had ik net de 2e hersteloperatie met Cymetra/Alloderm gehad en heb toen deze website gemaakt. Dat kon ik alleen maar doen omdat ik die hersteloperatie net gehad had.
De operaties hadden geen langdurig effect; in september 2019 zag ik het allemaal echt niet meer zitten omdat de klachten gewoon weer terugkwamen. Afwijzing na afwijzing, van het vergoeden van de hersteloperaties. Bedankt, Zilveren Kruis, en natuurlijk, bedankt, KNO arts die de celon heeft uitgevoerd.
Om alles nog maar eens te overdenken ging ik op vakantie. Op het vliegveld keek ik op mijn telefoon, op het ENS forum. Iemand had gereageerd op mijn vraag; kent iemand een dokter die injecteert met lichaamseigen vet? "Yes", schreef Andrea, die ik later veel beter zou leren kennen,
"Dr Monreal in Madrid does this".
Andrea heeft met dit antwoord mijn leven op dat moment gered. Ik besloot dan deze behandeling nog te proberen en de reis naar Madrid te regelen. Vanuit Turkije.

Aangekomen in het hotel viel mijn simkaart houder van het balkon en hadden we een slechte internetverbinding. In warme landen is ENS nog veel erger. Duizelig met elke ademhaling, tape plakkend, oestrogeencreme smerend, honderden wattenstaafjes in de vuilnisbak, zo gingen de dagen voorbij...maar het lukte om een afspraak te maken en een ticket naar Madrid te boeken. De simkaarthouder ligt nu nog steeds tussen de oleanderbosjes in Turkije. Maar ik ben een van de weinigen die kan onderschrijven dat ademen lekker is met vet van je kont in je neus. Een paar maanden later kon ik daaraan toevoegen dat ik lekker adem met een stuk van mijn rib in mijn neus. Een stuk rib uit je lijf kost €7000,-. Ongeveer. Reis en verblijfs kosten niet meegerekend. Weer een paar maanden later stuurde Centramed, 1,1 jaar na mijn klacht aan het ziekenhuis de mededeling dat het niet de schuld van de dokter c.q. het ziekenhuis is dat dit mij allemaal is overkomen.

Daar denk ik dus anders over.

Kijk maar eens op de website van Olympus...https://www.olympus.nl/medical/nl/Producten-oplossingen/Producten/Product/CELON-SYSTEEM.html
In deze productfolder over de Celon treatsmart Elite (ik heb een filmpje van mijzelf in de KNO stoel, vlak voordat ik de celon onderging, waarop dit apparaat te zien is, wat gebruikt is door de arts)
staat dat er geen overdosering kan plaatsvinden met hun apparaat.

"Slimme weefselbewaking voor veilige en efficiënte procedures.
Voor veiligheid en efficiëntie in KNO-chirurgie is volledige controle nodig. Daarom beschikt de CELON-methode over hoorbare en zichtbare impedantiefeedback.Deze feedback controleert het volledige coagulatieproces inclusief de vermogensafgifte. Een akoestisch signaal informeert de chirurg tijdens de behandeling over de status. Naarmate de hoeveelheid coagulatie wordt verhoogd, verandert de weerstand in het weefsel. Wanneer de gedefinieerde impedantiedrempel is bereikt, wordt de coagulatie automatisch gestopt en wordt er een hoorbaar signaal afgegeven. Op deze manier wordt overdosering voorkomen"

Als het zo'n veilig apparaat is:
hoe kan het dan dat de helft van mijn neusschelp verdwenen is na een behandeling hiermee en ik ENS heb gekregen? Uiteraard staat dit ook in de verwijten aan het ziekenhuis....alleen word er niet op ingegaan door Centramed. Hun werkwijze is o.a. dat ze alles wat erop wijst dat ze wel verantwoordelijk zijn, gewoon negeren en dingen schrijven als; als u wel van de aandoening af had geweten had u ook de behandeling uit laten voeren. Hahaha! Wie is hier nu gek? En nu moet ikzelf een duur medisch rapport laten opstellen, of een rechtszaak aanspannen.
Zij zijn groot, en ik ben klein, en dat is heel gemeen :).

Overigens, ik heb de naam van deze website afgekeken van Olympus...niet verder vertellen hoor, maar dit is hun website waarop ze reclame maken voor celon: https://www.neusverstopping.nl/nl/snorepedia/index.html

Slim he, ze gebruiken de zoekterm van de klachten als naam van hun website. En dan prijzen ze de behandeling die deze klacht kan verhelpen aan op de website. Dit is omgekeerde marketing.
Nou, toen zei een vriend van mij; dat moet jij ook doen, en dan de naam van de behandeling.
Zo werd neusschelpverkleining.nl geboren.
Ik kan uit eigen ervaring vertellen dat ik nooit meer een verstopte neus kon krijgen, na de celon.
Of ooit nog heb gesnurkt.
Behalve dan na de hersteloperaties om de schade die celon heeft aangericht ongedaan te maken. Toen zat mijn neus tijdelijk wel weer verstopt en snurkte ik ook, zei die vriend. En zeker na het plaatsen van grote stukken rib, om de luchtingang te versmallen, nou, toen zat mijn neus héél erg verstopt! Maar zelfs dát was nog beter dan ENS hebben.
Ik heb Olympus ook opgebeld en emails gestuurd maar ze willen mij niet eens te woord staan. Héél vreemd.

Het was allemaal niet zo makkelijk
In de afgelopen 2 jaar moest ik totaal duizelig, met plakband op mijn neus allerlei brieven schrijven naar de zorgverzekering. En naar Centramed. En naar het SKGZ. En heel vaak naar het ziekenhuis, want ik hoopte dat ik in Nederland gewoon een hersteloperatie kon krijgen.
Als medisch slachtoffer is je leven niet zo makkelijk. Je bent zwak door de medische schade waar je mee op zit gescheept, en de dure patjakkers zitten achter hun bureau, kerngezond, jou af te maken, wat ze kunnen, dankzij hun juridische opleiding en omdat zij geen ENS hebben gekregen na een celon behandeling.

En de KNO artsen? Die zeggen gewoon dat het soms wel eens fout gaat, maar bij hun niet.
Echt waar. Probeer het maar. Ga maar naar de KNO arts en vraag maar naar informatie over de celon. Ik daag iedereen die dit leest uit. Kijk maar wat de dokter zegt. Ik geef je op een briefje dat ze zeggen; het kan geen kwaad, het is veilig, er kan niets fout gaan. We voeren de behandeling talloze keren probleemloos uit. En laat dan maar eens deze website zien. Dan zullen ze zeggen; oh, ja, dat is misschien wel eens bij iemand anders gebeurd. Heel soms gaat het wel fout ja. Maar als het echt zo gevaarlijk was dan deden we deze behandeling natuurlijk niet. Nou.....dat is dus mooi WEL zo.

Een leugen dus. Vanwege geld.

Ik zwijg niet langer, maar laat zien hoe ziekenhuizen, doktoren, de KNO vereniging, de Zorgverzekeraar, iatrogene schade verzekeraar Centramed, Olympus en het SKGZ te werk gaan en ik hier nu als Calimero met mijn ribje in mijn zielige neusje op mijn kleine kontje zittend, dit zit te tiepen, bankroet en nog steeds niet helemaal goed ademend, op vrijdagavond 12-6-2020 om 22.49 uur.
Kijk ik denk zo: ik heb nu niets meer te verliezen. Een rechtszaak gaat wel een paar jaar duren, nou, ik denk niet dat ik nog een paar jaar leef. Nee, dit is geen schreeuw om hulp, ik loop al vrij lang met dit idee rond en hierover heb ik al vaak gesproken met mensen.

I did not do it
Ik maak openbaar hoe er word omgegaan met medische letselschade slachtoffers en hoe KNO artsen levens kunnen verwoesten met hun celonapparaatje. Ik laat zien hoe de genoemde instanties een voorbeeld nemen aan Pontius Pilatus, Shaggy en Michael Jackson; I did not do it. I am innocent. It wasn't me. Ik was mijn handen met zeep en weg is de verantwoordelijkheid. Als die zeep kwalijke zaken als sneeuw voor de zon laat verdwijnen, zou ik met plezier mijn neus ermee spoelen.
Michael Jackson zou last hebben gehad van ENS, heb ik wel eens gelezen. Nou, dan snap ik wel waarom hij aan de propofol ging.
Vergeef mij deze boute en harde uitspraken; dit stukje heet dan ook niet voor niets de ENS X files. Deze hele website is gemaakt met gezond verstand, ik heb alles zo goed mogelijk onderzocht en onderbouwd vanuit de wetenschap opgeschreven, om de mensen te informeren en te behoeden voor de situatie waar ik nu in zit. Maar er zit natuurlijk wel een echt verhaal achter, van een echt mens. Een mens die vind dat dit zo niet langer kan.

Ik.

En met mij honderden andere ENS patiënten, en andere slachtoffers van medische letselschade, want daar gaat het ook over.

Doordat ik het ziekenhuis aansprakelijk stelde, kreeg ik te maken met de poppekast procedure die veel slachtoffers van medische letselschade doorlopen. Kijk, je kunt erover lezen op internet, in gezonde toestand zijnde, u hopelijk, maar als je er echt mee te maken hebt (bijvoorbeeld; je bent je been verloren doordat de arts iets verkeerd heeft gedaan maar gewoon zegt: nee hoor, het was een complicatie, in elk ander ziekenhuis zou u ook uw been zijn verloren, u was dus eigenlijk al gedoemd om uw been te verliezen) dan zie je dat heel veel dingen NIET op internet staan. Nou, om mensen te helpen, en te laten zien waar je echt mee te maken krijgt, zet ik alles gewoon hier neer. Work in progress....

18-8-2020
De verjaardag
Nu, iets meer dan 1 jaar na het ontstaan van deze website, zit ik hier nu dit te schrijven. Ik wilde graag toevoegen aan deze X-files dat er onherroepelijk mensen zijn die misschien denken; ja hoor, daar heb je er weer 1, een zielig gemankeerd iemand, met een of ander vaag shitprobleem die er een hele website over heeft gemaakt. Duidelijk een geflipt calimero figuur, die nu denkt dat alles wat bij de KNO arts gebeurd meteen iedereens neus word verwoest en geobsedeerd is geraakt, terwijl er gewoon een foutje is gemaakt ofzo.

*Koekkoek*.
Nou, dan denken ze dat maar. Ik weet zelf wel de waarheid, en die breng ik aan het licht.
Ik ben blij dat ik tenminste nog de energie heb om dit te schrijven, want er zijn een hoop ENS patiënten die dat niet eens meer kunnen. Deze website krijgt per maand meer dan 1000 bezoekers, en ik hoop dat ik al veel mensen gered heb door ze te voorzien van informatie.
Even terug met de Delorean uit Back to the Future, dan had ik bijna 3 jaar geleden mijn eigen website kunnen lezen.
G%d(erd*$me. Is het al zo lang? Ja, het is echt al zo lang.
Ik begin steeds bozer en agressiever te worden.
Life is not fair. Dat wist ik al maar pas het nu zelf ook toe. Daarom steel ik tot mijn grote verbazing tegenwoordig wel eens spullen uit winkels, eigenlijk alleen een gezondheidsreep bij een tankstation. Ik denk nu; na mij de zondvloed, en ik heb lekker een gratis reep bij de koffie. Arresteer me maar. Bel de politie maar als ik in je nek loop te snuffen in de rij voor de kassa, als ik de reep soms toch afreken.
Nee hoor, je moet aardig en beleefd blijven. Alleen aardige mensen worden geholpen, als je schreeuwt, krijst en zelf oneerlijk bent dan wacht jou precies hetzelfde.
Netjes, vriendelijk, bedeesd en nederig. Goed, je mag best af en toe mopperen, maar daarna moet je je smile weer opzetten en vooral niet over je problemen praten maar over onbenulligheden, de mooie nieuwe tafel in het huis van je vrienden. Of corona.

Waarom het allemaal zo is

Op 30-10-2017 is er een neusschelpverkleining bij mij uitgevoerd. Hierna heb ik Empty Nose Syndrome gekregen. Met elke ademhaling voel ik me ellendig. Gelukkig heb ik niet de pijnvariant van ENS.
Dan was ik er al niet meer geweest. Ik schrijf deze dingen gewoon, en als je het niet leuk vind, lees het dan vooral niet.
Ik ben boos dat mijn leven zo rot is gemaakt door toedoen van een arts. Daarom schrijf ik deze dingen hier allemaal; omdat heel veel ENS patiënten het voelen alsof hun leven is afgepakt. Je lijd namelijk vreselijk, met ELKE ademhaling en het is nooit meer echt te herstellen/genezen. Ik hoop de mensen inzicht te geven in hoe moeilijk het is om met deze ziekte te leven. Ik ben niet de enige; er zijn honderden medepatiënten ter wereld waarvan er sommigen nog veel meer klachten hebben dan ik.

Nu volgt er een aanmatigend stuk over corona.

Wij zijn allemaal gelijk
Ik zal je vertellen, ik vond corona 1 geweldig. Echt, ik meen het.
Als ik eenzaam thuis zat (wat bij mij het geval is, ook vóór de corona) dacht ik, denkend aan de sociaal en maatschappelijk geslaagde mensen, allen in goede gezondheid verkerend en gezellig met hun partner keuvelend: zo, nu weten jullie ook eens hoe dat is, klootzakken, dat je nergens heen kunt.
Eindelijk had iedereen het 'eens een keertje moeilijk'.
Oh! Wat gebeurd er nu? IETS HEEL ERGS!
Nou, ik vond het helemaal niet erg. Tja, ik ervaar mijn leven elke dag als een ramp, door die neus. Dus ik kon hier heel goed tegen. En ik zie het toch al niet meer zo zitten, dus was ik ook niet bang om corona te krijgen. Het leek me dan wel vervelend om het te overleven en dan een longbeschadiging te hebben, maar dan zouden andere mensen het misschien beter begrijpen als ik dan mezelf om zeep zou helpen. Elk nadeel hep se voordeel.
In het begin ging iedereen het bos in. Eerst was het heel druk in het bos, totdat, jawel, het verboden werd om te parkeren bij het bos. Daar trok ik me niets van aan en ik parkeerde gewoon bij campings enzo. Ik heb toch maar mooi een paar keer de halve marathon gelopen. 'Nou als je dat kunt, ben je dus lichamelijk gezond'.

Ik zal je vertellen, dat sporten 10 keer zwaarder is hoor, met deze neus.
De lucht gaat HEEL makkelijk naar binnen, dat wel.
Ik word van sport wakkerder, dan van zitten. Dat is dus het hele probleem: ik krijg veel te veel lucht binnen door de neus. Dan moet je het lichaam dus iets te doen geven waarbij het die hoeveelheid zuurstof nodig heeft. Alleen dan kan ik ademen zonder duizelig te worden. Ik ben zoveel gaan sporten dat ik er blessures door gekregen heb, maar ik neem pijnstillers en ga er gewoon mee door. Alles is beter dan 'de zombie in limbo' , voor zich uit starend in bed of op de bank. En het geweldige tijdens de 'parkeerplaatsen zijn dicht bij het bos fase' was; ineens was er dus NIEMAND meer in het bos. Ik kon gewoon midden op het pad mijn broek laten zakken en plassen.
Voor mij waren de regels hetzelfde als voor de directeur van het diakonessenhuis.
En voor de medewerkers van de schadeverzekeraar.
Niemand kon ergens heen.
Geen dure patjakkerlunches met Sauvignon Blanc uit 1986 en vrijdagmiddag borrels voor de geachte confrére's.
Nee, er was een Nationale Ramp, arm of rijk, iedereen was hetzelfde geworden.
Ha Ha...leuk he, thuis in isolement?
Weten jullie ook eens hoe dat is.

Natuurlijk zijn er heel veel mensen die er ernstig onder lijden, deze isolatie toestand.
Oudere mensen, mensen die toch al ziek zijn, verschrikkelijk.
Ik begrijp dit lijden ontzettend goed. Daarvoor vond ik dit heel erg.
Waar ik blij van word is dat de patjakkers uit de verzekeringsindustrie en alle mensen die mij tegen werkten, nu óók in een rotsituatie zaten.
Ik verkneukelde me daar echt over, nét goed!! Hahaha!

Wat wel heel vervelend was; ik zou op 14 april naar Madrid teruggaan, om nog wat vet in mijn neus te laten spuiten. Nee, ik kon niet even een rietje in de afgekoelde frituur hangen en het opzuigen met mijn neus, het moest van mijn eigen lichaam afkomen en dat kan in Nederland allemaal niet. Want regeltjes zijn regeltjes. Wij branden wel uw neusschelpen weg, maar gaan niet op blaren zitten die we op kunnen lopen door uw neus weer te herstellen.
U zou ons wel eens aansprakelijk kunnen stellen namelijk als de hersteloperatie niet goed uitpakt. Betaalt u zelf maar, een rib uit uw lijf, om het vet van uw reet in uw neus te spuiten. In Spanje.

.....
"1 Corona graag, met limoen"
In het begin wilde ik, met het oog op deze reis, graag corona krijgen. Zodat ik er immuun voor zou zijn en niet het in Madrid zou oplopen. Mijn zorgen waren ongegrond; ineens kon ik helemaal niet meer naar Spanje. Ik heb aan mensen die corona hadden, of aan kennissen die mensen kenden met corona, gevraagd of ik daar op bezoek mocht komen. Maar dat wilden ze niet. Ze zeiden; straks ga je dood door ons, dat willen we niet op ons geweten hebben. Ik heb daarom een email gestuurd naar onderzoekers van corona bij het Erasmus, of ik ermee geïnfecteerd kon worden en mee mocht doen aan proeven. Er kwam geen reactie op.
Het beste wat ik bedacht had was als vrijwilliger in het ziekenhuis gaan werken, en dan geen beschermende maatregelen nemen. Toen kwam ik in gewetensnood; stel dat ik dan juist, doordat ik besmet was maar nog niet ziek, andere mensen zou besmetten, uitgerekend in het ziekenhuis! Nee, dat wilde ik niet.
Dus ik deed het niet. Maar buiten de deur deed ik wel erg mijn best om het te krijgen.
Ik waste mijn handen nooit, en bedacht dat ik ook nog via Tinder elke dag aan trio of kwartet dating zou kunnen gaan doen.
Kijk. Die mensen die door mij eventueel besmet zijn met corona, hielpen of helpen mij ook niet met mijn neusproblemen, dacht ik, dus waarom zou ik me dan iets aan hun gelegen laten liggen. Het enige wat belangrijk was, was corona krijgen voordat ik naar Madrid moest.
Want ik wilde niet na die dure neusinjecties de hele tijd moeten hoesten.
Of lekker daar ziek worden en dan niet meer terug kunnen.
Door deze hele neus affaire die mij is aangedaan door een dokter, ben ik keihard en nietsontziend geworden.
En extreem egoïstisch; de wereld is niet aardig voor mij, dus ben ik niet meer aardig voor de wereld.

Ik word niet ziek
Zo rondom april 2020 was ik afgestapt van het idee om met corona besmet te worden.
Nu het zo moeilijk bleek om ermee geïnfecteerd te worden, zou ik het vast niet oplopen, was nu mijn gedachte geworden. Dus hoefde ik ook niet meer bang te zijn.
Maar hoe heb ik het volgehouden, om te wachten tot ik naar Madrid kon?
Ik stelde me op als een soort Lara Croft soldaat. Ik ging enorm veel trainen, 3 tot 4 keer per dag: hardlopen, krachttraining met elastieken, online yoga en trampolinespringen.
Zo kwam ik volledig afgetraind de isolatieperiode uit. Andere mensen werden dik en hadden een slechte conditie, maar ik had zo een marathon kunnen lopen en het podium opgekunt voor een bodybuilding wedstrijd. Jammer alleen dat ik kniepeesontsteking heb, daardoor had ik veel pijn gekregen. Ook in mijn schouder trouwens, van een kalk restant. Door die blessures had ik dus alsnog geen echt lekker fit gevoel, en laten we de neus niet vergeten, hahaha. Die was extreem droog, ik voelde de lucht niet en had NOG STEEDS een akelig gevoel met ademen. Daarom was ik erg op de injecties gebrand.


Het kraakbeen en vet neuslaboratorium
In deze periode dacht ik niet actief na over 'wat als ik er niet meer zou zijn'. Ik zou er geen nee tegen zeggen, maar het zou zonde zijn van alle moeite en mogelijke resultaten van de 2e set vetinjecties.
Ik zag mezelf als een wetenschappelijk experiment, ook voor andere patiënten.
Niemand die we kennen, en in de openbaarheid ermee treed op forums, had een rib operatie + vet injecties gehad.
Wij horen dus wel verhalen van ENS herstel specialisten over de resultaten, maar het is veel waardevoller om in direct contact te zijn met mensen die het ook daadwerkelijk ervaren hebben. Dan hoor je écht of het geholpen heeft en hoe.
Als ik mezelf om zeep zou helpen zou er dus een waardevolle ervaring verloren gaan.
Dan moest iemand anders doen wat ik had gedaan, om te weten of deze methode succesvol is. Dat kost veel geld en moeite, en als het niet zou helpen zou ik iemand anders al deze shit kunnen besparen. En de leerzame dingen die we er van konden leren zouden ook niet naar boven komen, als ik dood zou gaan vóór deze injecties.

Ik hield het allemaal vol, door aan de potentiële verbetering te denken voor mijzelf, de patiënten die ik kon helpen ermee, en ook omdat ik eigenlijk afscheid wilde nemen van iemand. De toekomst, de lange termijn, zag ik namelijk niet zitten. Ik had dus wel de wens om te sterven, maar nu nog niet.
Dat is iets tegenstrijdigs dus, als je zo denkt. Je wilt het allemaal niet, maar hebt een motivatie nodig om het vol te houden. En zo leefde ik ook al vóór deze hele neus affaire.
Het helpen van andere mensen is dus echt iets wat me op de been heeft gehouden.
Ik stompte volledig af en zag mijn lichaam als een machine die ik in leven moest houden, eten geven, ondanks de rotklachten met ademen. De geest mocht het lichaam niet doodmaken, want het lichaam kon andere ENS patiënten helpen met de uitkomsten van de injecties.
Als ik hardliep met dat akelige rotgevoel in de neus, met ELKE ADEMHALING, dacht ik aan mijn medepatiënten.
By the way; weet je wat mijn moeder zei, toen ik dit vertelde, tijdens een hevig geëmotioneerd gesprek?
"Huhm. Dat is het stomste wat ik ooit heb gehoord". Ja lieve mensen, zo'n aardige moeder heb ik dus.
Zo 1 die niet snapt dat zo'n reactie in zo'n situatie ongepast is. En die het oneerlijk vind dat ik dit zeg. Wat er ontbreekt, zie je niet, omdat het ontbreekt. Wat ontbreekt hier? Menselijkheid. Zodoende.

Ik dacht: Madrid, Madrid, wanneer kunnen we er weer naartoe.
Madrid, Madrid, daarna voel ik me hopelijk weer beter.


Madrid
Ik kreeg geen corona en ben op 14 juli naar Madrid geweest. En daar heb ik, ondanks dat een hoestende zwerver mij omhelsde nadat ik hem 1 euro gaf, ook geen corona gekregen.
Inmiddels was ik nergens meer bang voor, en ik weet hoe het is om als eenzame paria door het leven te gaan, dus ik pakte hem extra stevig vast om hem te laten voelen dat ik het begreep. Hij proestte nog even van de schrik en ik nieste hem na.
Hat-Sjie
Na de injecties snotterde mijn neus heel erg, en liep ik voortdurend te snuffen, niesen en snuiten, wat in winkels en op straat voor commotie zorgde. Het verplichte mondkapje verhulde gelukkig mijn snotneus, maar ik moest het de hele tijd aan de kant duwen om het snot weg te vegen.
Gelukkig heb ik door het genies een goede daad kunnen verrichten voor een mede neuspatiënt; een medewerker van de bakkerij. Die keek mij angstig aan over zijn mondkapje, terwijl ik snuffend en slurpend een stuk cake bestelde. We kregen het over neusoperaties en ik raadde hem voor zijn scheve neustussenschot dr. Monreal aan, waar ik de vorige dag geweest was, op de Calle de Serrano. Die weet tenminste van ENS af, dus zal hij het patiënten niet bezorgen. Overigens begon de man van de bakkerij zelf over zijn scheve neus, niet ik.

Ik ging na deze reis gewoon bij mijn moeder op bezoek, die 72 is en die heeft ook geen corona gekregen. Dus. Tja. Ik begrijp niet waarom iedereen zo bang is voor corona, want moet je kijken hoeveel moeite je moet doen om het te krijgen.
Nu de reis achter de rug is, hoef ik geen corona meer te krijgen om er immuun voor te worden. Door de komst "Het Virus" hebben enkele ENS patiënten die ik persoonlijk ken, met veel ergere klachten, maanden langer geleden door het wachten op hun herstelbehandeling. Het was hartverscheurend om te lezen hoe erg 1 ervan leed.

Alles is echt gebeurd wat ik schreef, behalve het stukje over tinder dating, dat ging iets anders. Ineens bedenk ik nog een leuke slogan:
'If life is a bitch, you better become one yourself to survive'.

Vet leuk
Oh nee. In de lieve blije happinezz wereld is het: 'Don't become a bitch just because life is sometimes'. Bloempjes en hartjes. Kusjes en liefs.
Lik -me -reet. Die nu wel een stukje dikker is, want ik moest aankomen om er nog wat vet vanaf te krijgen. Het vet moest eigenlijk van mijn buik af. De vorige keer lukte dat niet, dus toen hadden we de billen genomen. Als je het vet weg wilt halen van een plek waar bijna niets zit doet het veel pijn met afzuigen, ondanks de verdoving. Die naald is heel lang en dik en wordt de hele tijd onder je vel heen en weer geschoven. Zit het vet opeengehoopt, dan prikt de naald lekker in het vet waar je niets van voelt, maar anders schraapt hij de hele tijd onder je vel langs en dat voel je heel goed. Zoals deze keer bij de buik. In buikvet zitten meer regeneratieve stoffen, schijnt het. Daarom had ik mezelf in de 2 weken voorafgaand aan Medische Rondreizen BV deel 15 volgepropt met nootjes en chocolade, en nog lukte het bijna niet. Maar ik ga dat de volgende keer niet meer doen hoor, van de buik. Het was erg onaangenaam en het verdwijnt ook gewoon na 1,5 maand uit de neus, net als van de billen.

24-8-2020
Ik heb net de brieven die ik aan instanties gestuurd heb op de website gezet. Dit zijn hele redelijke brieven, waar niet uit spreekt dat ik spoken zie of denk dat de marsmannetjes zijn geland.
Toch voel ik het alsof ik gek aan het worden ben; omdat ik voor mijn gevoel zo veel moeite doe, met mijn schrijverij en operaties, en beiden geen effect sorteren. Ook die hele bende met Centramed, en eerst het SKGZ, tja ik kan de 3e operatie nog indienen bij de geschillencomissie...maar ik begin moe te worden. Het zal hun aan hun reet roesten of ik doodga of niet; ik bezorg hun geen last, dat ze 'blij zijn dat ze van me af zijn', ofzo, en ik schrijf dit ook allemaal niet als noodkreet van oh red mij alstublieft want anders ga ik dood. Nee, ik schrijf dit om te laten zien hoe het werkelijk is, wat ik door moet maken, en met mij andere patiënten die dit overkomen is. Ik schrijf het, om de muur te laten zien waar ik tegenop loop. Ik weet dat ik niet gek ben, met de inhoudelijke waarheid over de neusschelpen. Het staat zelfs in leerboeken van de KNO heelkunde.

Ik heb de eer gehad om professor Huizing te ontmoeten.
Hij is 89 jaar. Deze ontmoeting is een van de bijzonderste dingen in mijn leven geweest, en zijn complimenten over deze website, is een van de grootste complimenten die ik ooit in mijn leven gehad heb. Wanneer een professor op het gebied van waar deze website over gaat zoiets zegt, dan moet ik wel iets goeds hebben gedaan. Ik moet huilen terwijl ik dit schrijf, maar hij gaf mij dit boek cadeau. Het was voor mij de bevestiging dat ik het bij het rechte eind heb, toen ik las wat er stond in het leerboek wat de professor heeft geschreven.

In dit boek staan allerlei technieken beschreven om de neus weer te vernauwen. Professor Huizing heeft hierin les gegeven. Hij is hoogleraar geweest en arts.

Hoe kan het dat deze hersteltechnieken in Nederland dan niet worden toegepast? De KNO artsen hebben het geleerd op school. En nog belangrijker: hoe kan het dat conchotomie's nog steeds op zulke grote schaal worden uitgevoerd? Er staat letterlijk in het leerboek dat het een nasal crime is.

Dat klinkt redelijk en plausibel he? Je zou denken dat er nu wel wat gebeurd, nu ik dit hier allemaal opgeschreven heb.
Dat dit hier allemaal staat, waardoor mensen misschien denken;
"Oh kijk, iemand schrijft erover, dus zal het wel goedkomen!"

Maar dat is niet zo; tot op heden zijn er geen dokters waar we vanaf weten dat die deze technieken toepassen in Nederland. Echt waar! Iets schrijven en noodkreten maken niet dat er wat gebeurd!

Na de ontmoeting met professor Huizing dacht ik; ha, gelukkig eindelijk in Nederland iemand die het begrijpt. Een professor nog wel, die les heeft gegeven in deze zaken. Maar, alarmerend: hoe kunnen die wantoestanden dan bestaan, als de kennis over hoe het zit met de neusschelpen wijd en zijd bekend is!? En niet sinds gisteren; de professor gaf al 40 jaar geleden les!

Waar ik me nou zo druk over maak, is het feit dat er elke dag medische handelingen aan de neus worden uitgevoerd bij patiënten, die ernstige schade op kunnen leveren.
Schade die veroorzaakt dat er met elke ademhaling vreselijke klachten worden ervaren, dóór het ademen. Die schade word vervolgens niet herkend, waardoor patiënten ermee door blijven lopen. Over het risico op die schade (en dus ook niet over de afschuwelijkheid ervan) word niets verteld van te voren.
Met zijn allen ontkennen de artsen de schade.
Er word vanuit hogerhand niet ingegrepen om deze gevaarlijke behandeling anders of niet meer uit te voeren.

De naam van deze gevaarlijke behandeling is een neusschelpverkleining.

Er zijn geen effectieve herstel behandelmethodes in Nederland, en patiënten krijgen behandelingen in het buitenland niet vergoed door de zorgverzekeraar. Het is een grof schandaal dat deze situatie zo is, vooral omdat de schade helemaal niet nodig is! Het is écht waar, er lopen honderden mensen op de wereld hiermee rond, waaronder ikzelf.
En dáár maak ik me nou zo druk over.

Empty Nose Syndrome:
Je stapt met een klein probleempje het ziekenhuis in en komt met veel grotere problemen naar buiten.

Problemen die eenvoudig te voorkomen waren geweest.

Wat wil je nou eigenlijk?
Kijk, éigenlijk wil ik graag weer goed ademen en me lekker voelen, maar ik weet nu dat het niet meer kan. Althans, ik denk dat die rib eruit moet en er een ander materiaal voor in de plaats moet komen. Dat ik de lucht niet meer voel, komt door de rib. Ik word minder duizelig met ademen, maar ik heb het gevoel dat die implantaten de verkeerde vorm hebben en door het harde materiaal, ik de lucht niet meer voel. Na de 1e vet injectie voelde ik me HEEL goed, en nu niet meer.
Zo kan ik niet leven. Nou, en wat is het alternatief? Rib er weer uit, en dan elke maand naar Madrid op en neer voor het vet? Me- Tro Lijm in de neus spuiten? En hoeveel gaat dat me kosten?
Als ik aan de toekomst denk, denk ik alleen aan de wens dat alles ophoud, en, met elke ademhaling denk ik dat eigenlijk. Ik heb nu weer plakband erop geplakt, dat maakt het wel weer iets beter, maar ik krijg de bibbers ervan dat ik WEER met plakband aan de gang moet, 40.000 euro verder. En weet je wat ik dan denk, aan die klootzakken van Zilveren Kruis, die die behandelingen niet willen betalen omdat ze niet zouden werken. Kijk, het is niet dat zij het uit eigen zak moeten betalen he, omdat een dokter hun neus kapot heeft gemaakt. Die behandelingen hebben wel een béétje gewerkt, ik lijd tenslotte minder dan eerst. Mensen met kanker worden de hele tijd ook geopereerd, en dat terwijl ze toch doodgaan, dus het klopt toch niet helemaal dat operaties gegarandeerd moeten werken om voor vergoeding in aanmerking te komen.
Dat zeiden ze alleen maar omdat ze niet willen betalen. Net als Centramed. Die mensen hebben vást het beste met mij voor, ja hoor, als mens dan. Zodra het over geld gaat, nee, dan moeten de slachtoffers het zelf ophoesten. Tja, ging ik maar dood in mijn slaap, dan was alles opgelost. Maar ja, ik zal morgen gegarandeerd weer wakker worden...net als alle ochtenden....nou...welterusten....the sun will shine again tomorrow...

De volgende dag: ja hoor, goedemorgen. Ik begin nu huilend op te staan. Het gaat slechter.

1-8-2020 De depressie

Let the sunshine in
Ik snap ook niet waarom ik niet meer het zonnig inzie. Er zijn mensen die zonder armen en benen geboren worden en hardstikke blij en vrolijk zijn. Moet je kijken hoe goed ik het voor elkaar heb: ik woon in een fijn huis, ik zie er geweldig uit, ik heb allemaal mooie kleren en spullen, ik kan zelf créme maken, t shirts verven, met 10 mannen neuken op 1 avond, ik heb leuke interesses zoals uurhoekastrologie en sport, maar ik wil elke dag dood.
Een mede ENS patiënt die nog veel ergere klachten heeft dan ik, heeft ook nog eens een borstkas misvorming waardoor hij met bewegen gehinderd wordt en pijn lijd, en waarvoor hij ooit ook een zware operatie zal moeten ondergaan. Daar kwam ik pas na 1 jaar veelvuldig contact achter. Hij is altijd optimistisch en probeert iedereen moed in te spreken. Terwijl hij dus 2 hele erge lichamelijke problemen heeft, is hij een rots in de branding en echt een superlieve jongen die niet eens boos is op de dokter waardoor hij er zo aan toe is geraakt.
Waarom heb ik dan de neiging om erge dingen te gaan doen, bij het ziekenhuis? Of om kleine kinderen een duw te geven als ze lopen te gillen in de supermarkt? Zou het soms the law of attraction zijn, dat de hersteloperaties bij mij niet zo goed geholpen hebben? Doordat de zon niet schijnt van binnen, wordt ik niet beter?

Nou, ik vind het best moeilijk om blij te zijn. Ik bedoel, ik heb wel geschreven dat ENS nog te behandelen is op deze website, maar het lijkt er toch op dat het toch niet zo heel erg goed meer komt hoor.
Want de injecties van 14 juli zijn dd van schrijven alweer bijna uitgewerkt, en door de rib voel ik de lucht niet meer, waarop ik wel gehoopt had, na deze laatste injecties.
Dus mensjes die denken dat ik een geflipt calimerootje ben, denk nog maar even na over de celon. In 60 seconden ben je zo 3 jaar en c.a 40.000 euro verder. En dan nog kun je niet goed ademen.
Ik denk ook dat mensen denken; het kan gewoon niet, als het echt zo gevaarlijk is dan zouden dokters zoiets echt niet doen, want dan zou iedereen met klachten terugkomen.
Ja, dat is een heel interessant onderwerp. Vooral omdat mensen met neusproblemen ná een neusoperatie (of neusschelpverkleining) vaak worden weggestuurd met 'het ziet er prima uit hoor, meneertje (of mevrouwtje), u moet er maar aan wennen '. Ik heb nog nooit gesproken met iemand die een celon onderging en er géén problemen door heeft gekregen...daar zou ik erg graag mee in contact komen overigens.
Het is wel een opluchting (hahááá wat een leuke woordspeling, géníáál) om eens normaal te kunnen schrijven wat ik echt denk.
Dat doe ik ook wel op het ENS forum hoor, maar dat is in het engels en dat is toch nét even anders.

Koekoek
Kijk, dat ik dit allemaal zo schrijf hier, komt waarschijnlijk omdat ik gek aan het worden ben. Dus het is wel een beetje waar, dat ik geflipt ben.
Ik voel me elke dag zo ellendig, dat ik het liefst een pilletje zou nemen waarvan ik niet meer wakker werd. Zonder dat ik dan bang was. Gewoon dat ik dan dacht, ik ga lekker slapen. Want ik zie er vreselijk tegenop, ook al wil ik het graag. Dit is dus de reden dat ik het nog niet gedaan heb, plus de leugen die ik mezelf wijsmaak: 'misschien gebeurd er wel nog iets goeds of gaat het over'.
Niet alleen deze neus hoor. Ik had hiervoor al depressieve klachten.
Maar nu met deze neus, waardoor je bij elk plan weet: ik moet dit doen (schrijven, sporten, vakantie, naar een verjaardag, kortom, alles) terwijl ik me voel als een 90 jarige aan de chemo, is het leven er niet leuker op geworden.
De levenseindekliniek
Wist je trouwens dat als je bij de levenseindekliniek je aanmeld met ernstige lichamelijke klachten én een depressie, dat je dan door een psychiater moet worden onderzocht? Dit is je reinste discriminatie. Terwijl als je géén depressie hebt, je verzoek veel makkelijker in behandeling word genomen? Hierom is ook de levenseinde kliniek geen 'oplossing', voor het enge wachten (in je eentje) op de eeuwige slaap, want de psychiater gaat natuurlijk zeggen; oh u bent depressief? Dan moet u eerst maar eens aan de anti depressiva gaan. Dát ga ik dus echt niet doen. Daarvan word je nog moeier en suffer, dat is met die neus geen doen. Dan word ik een zombie die alleen nog maar in een stoel voor zich uit kan staren.
Ik zou natuurlijk kunnen liegen tegen de psychiater, en zeggen dat ik helemaal niet depressief ben, maar ik kan niet zo goed liegen. Ik heb hen helemaal niet nodig vanwege de praktische uitvoering, maar omdat ik het niet durf.
Dat is de reden waarom ik nog leef; ik durf het niet. Laf he.

Nee, het leven is niet zo gemakkelijk.
Ik moet elke dag huilen, al een paar jaar, en ik leef in een sociaal isolement. Vandaar dat die corona ook totaal geen probleem was; ik zie toch al niemand, en het verschil was alleen dat ik dan nu niet alleen naar sport kon en cappuchino drinken op een terras. Nou, oh wat erg.
Ok goed, het was toch best moeilijk dat mijn enige pleziertjes nu niet meer mogelijk waren, maar geloof mij maar; ik heb liever nog 2 tot 5 jaar corona maatregelen dan 1 maand empty nose syndrome.
Waar kan ik tekenen? Sorry, Nederland, ik ben extreem egoïstisch geworden, en door mij moeten jullie nog een paar jaar in de shit zitten. Maar ik ben dan lekker van de neus af.
An eye for an eye
We kunnen ook een potje; 'welk lichaamsdeel zou je in willen leveren in ruilen voor je neus terug' doen. Hier komen ze, het is wel of of he, niet alles tegelijk:
mijn ringvinger en pink van mijn linkerhand - mijn kleine tenen - misschien wel mijn linkeronderarm - mijn borsten - 1 oor- 1 oog- 1 nier- mijn haar- de rechterpink- misschien wel totaal doof zijn- (nou dat lijkt me ook niet leuk hoor) - voor altijd 80 kilo wegen-
Die pinken zou ik meteen doen. Niet als ik ze zelf zou moeten afhakken hoor, wel in een ziekenhuis onder narcose.
Nee, nu ik erover nadenk..... Ik zou het ervoor over hebben als iemand anders het deed, zonder verdoving. Gewoon in 1 keer, hak. Ja. Je moet er wat voor over hebben, en dit is wat ik aan zou kunnen. Wel dat ik daarna dan wat pijnstillers krijg en het verbonden word enzo.
Roald Dahl heeft hier een verhaal over geschreven; over een gokker die de vingers van zijn vrouw inzette. Bah, wat een rot idee, maar ja, als ik daarmee weer mijn neus terug krijg, zou ik het zo doen. Ik zou denk ik niet in een rolstoel willen zitten ook al zou ik dan weer me goed kunnen voelen. Maar ik weet het niet zeker.
Kijk ik ben gewoon niet zo geschikt ook hoor, om veel te lijden. De 1 kan er beter tegen dan de ander. Daarom krakeel ik er zo over denk ik.
Dus, je kunt best een celon laten doen, als je goed tegen ellende kunt is het dan misschien makkelijker als het misgaat. Of als je heel positief ingesteld bent. Ja, laten we dat eens proberen.

The other side
Goed, we gaan vanaf nu krankzinnig positief denken.
Het is hardstikke leuk. Ik heb mijn armen en benen nog. Het vliegtuig is niet neergestort vanuit Madrid. De zon schijnt. Ik kan nog eten en drinken kopen. Ik kan nog zien en horen. Maar ik voel me elke dag ontzettend rot en moe, ondanks dat deze goede dingen aan de hand zijn. Oh nee, daar hebben we het niet meer over.
Ja goed, wat zeur ik nou eigenlijk. Het voelt alsof ik een toneelstuk opvoer, als ik ga zeggen; ik voel me zo goed en geweldig, en ik heb zoveel plannen en goede hoop.
In ieder geval, ik ga de website binnenkort bijwerken, omdat ik meer inzicht heb gekregen over hoe het slijmvlies aan de binnenzijde van de neus is opgebouwd. Het bestaat uit een caverneuze ruimtes slijmvlies (het zwel slijmvlies zeg maar ) en het slijm producerende slijmvlies. Dit zijn 2 lagen, waarvan het zwelgedeelte onderop ligt en het slijmproducerende gedeelte eroverheen. Dat ga ik nog met mijn nette schrijfstem opschrijven. En nog meer dingen die ik te weten ben gekomen. Dit, hoe ik nu schrijf, is mijn echte spreekstem. Dat mag, want dit is in het X files gedeelte. Ik heb dus 2 stemmen.
De 'beroepsmatige', en de schreeuwlelijk.

Kijk, de dokters die de neusschelpen afhakken spreken in het ziekenhuis natuurlijk ook heel anders dan in hun particuliere omstandigheden.
Tegen ons zeggen ze, turend in onze neus; "Ja...ja....een overduidelijke casus van hypertrofische neusschelpen. Na een celon behandeling van de concha inferior zult u van uw neusblokkade geen hinder meer ondervinden, pom pom pom", terwijl wij met onze kop achterover in de stoel liggen proberen te vertalen wat ze zo juist gezegd hebben. Vrijwel geruisloos zoeven ze vervolgens in hun Tesla of Mercedes naar hun woonstee, draperen de autosleutels in het laatje met belangrijke bezittingen, vlijen zich genoeglijk neder op de kamelen lederen fauteuil en schreeuwen richting de keuken: MARIE-LOUISE, SCHENK EENS EEN GLAS ROOD IN, EN SWEDER CONSTANTINUS , ZET DIE SPONGEBOB TERINGHERRIE ZACHTER OF IK GEEF JE EEN RAM VOOR JE KOP!
Dat is tenminste duidelijk.

Trouwens, die translator tool op deze website is niet helemaal lekker...ik zit het nu in het engels te lezen en lach me rot om de vertaling. Gelukkig, ik kan nog lachen ergens om. Mijn eigen geblaat is een bron van vermaak, in krakkemikkig vertaald engels. Hoe zou het in het Chinees zijn?
Soms worden stukken tekst ook verdubbeld, in de translation modus, terwijl het in het Nederlands gewoon goed staat.

Ja kijk. Ik heb het inmiddels aanvaard. Ik zou het niet erg vinden als mijn leven zou ophouden. Dan ben ik ervanaf. Ik heb vroeger een heel goed leven gehad, en ontzettend veel plezier gehad ook. Ik aanvaard nu dat mij dit is overkomen. Dat is beter dan nog hopen dat het goedkomt, en dat perse willen, terwijl je weet dat het nooit meer zal gebeuren. Dat is een droom najagen die nooit werkelijkheid zal worden. Ik wil alleen maar niet meer lijden, dat is wat anders dan 'goed komen'. Maar het aanvaarden om zo te leven, dat kan ik niet. Ik ben zo moe altijd, en niet meer zo helder en slim als ik was. Zo wil ik niet leven, en ik kan ook niet wéér aan iets beginnen met dat het weer een teleurstelling word. Na zoveel operaties en behandelingen, voor zoveel geld, word je het wel zat. Ik ben wel blij dat ik deze website heb gemaakt, ik heb het beste gedaan ermee wat ik kon, met wat mij is overkomen, en als ik dit moest krijgen, zodat anderen het bespaard kan blijven, lever ik met plezier nu mijn leven in. Vanavond nog. Echt waar. Ik zou ervoor willen sterven, als ik zou weten dat dat maakte dat anderen dit niet zouden krijgen, én ik dan zelf niet meer hoefde te lijden. Als ze aan zouden bellen, en ik kon worden ingeslapen, zou ik meegaan. Dat is hard en moeilijk, maar als het zou betekenen dat vele anderen het dan niet krijgen, én ik gewoon onder aangename omstandigheden kan inslapen, zou ik het doen. Ik zou niet net als Nelson Mandela gevangen willen zitten, of als Ghandi in hongerstaking gaan, voor de andere mensen. Zo menslievend ben ik nu ook weer niet.

Wees nu blij met wat je hebt mensen
Ik heb een beter leven gehad dan de meeste mensen ooit zullen krijgen, voordat ik ENS kreeg. Ik hield van zoveel dingen en voelde me heel erg goed, lichamelijk. Echt waar, ik ben er nu heel dankbaar voor dat ik dat allemaal gehad heb. Het was geweldig. Ik weet dat het nooit meer zo zal worden. Nu kan ik veel dingen niet meer, die ik graag zou doen, door de ENS. Want met ENS is niets meer echt leuk. Of makkelijk. Op reis gaan bijvoorbeeld. In warme landen is het nog veel erger.
De aanvaarding
Er is wel iets veranderd. Ik heb het min of meer aanvaard dat ik me nooit meer goed zal voelen.
Dat was eerst niet zo. Daardoor is het iets minder erg om het met elke ademhaling te voelen. Want zo is het. Je voelt het *niet* met elke ademhaling. Het is net of je het leven niet meer voelt.
Ik ben wel behoorlijk opgeknapt, door de hersteloperaties, ik ben nu tenminste niet meer krankzinnig duizelig met elke ademhaling. Ik lijd minder. Maar ik voel me nog steeds niet goed.
Steen in schoen
Stel je voor dat je een steen van 2 cm in je schoen hebt, die je voelt met elke stap. Als de steen nog maar 1 cm is, lijd je minder. Maar de steen zit er nog wel. Je wilt helemaal geen steen.
Snap je, je hebt lijden, niet lijden, en je goed voelen. Dat zijn 3 verschillende dingen. Doe maar eens een steen in je schoen.

De volgende keer:
De volgende keer ga ik proberen te schrijven over hoe het mogelijk is dat er geen protocol bestaat voor het behouden van voldoende neusschelpweefsel - hoe het zorgverzekeringsstelsel bijdraagt aan de hoeveelheid iatrogene schade slachtoffers (want, denk maar eens na, als alle operatietjes lekker makkelijk vergoed worden, laten mensen veel sneller iets doen dan wanneer ze het zelf zouden moeten betalen, waardoor er lekker veel geopereerd word en dus ook veel fout kan gaan. 1 hele goede preventieve ENS maatregel is het schrappen van de celon uit de verzekering) - de eed van hippocrates- mijn ontmoeting met een professor- en nog veel meer dingen. Stay tuned, voor de volgende aflevering van.... :

Iets waar ik ook nog om moet lachen is dit plaatje. Het lijkt net een holbewoner, maar het is een schoongemaakte fresco van Jesus. Zo zag hij er eerst uit:

Dat eerste plaatje, hahaha, ik moet er elke keer weer om lachen. Het is toch hardstikke grappig, en dan hoe het eerst was! Hahaha!
En ook nog opbeurend; niet alleen worden mensen met de beste bedoelingen mismaakt door mensen die geacht worden ze beter te maken, maar ook schilderijen van Jesus.
"Ik wilde hem alleen maar een beetje opknappen". Nou, dat is niet echt goed gelukt. Maar het is wel een bron van vermaak geworden. Ik denk dat als ze zo'n plaatje expres zo raar zouden willen maken, het niet zo goed gelukt zou zijn als deze.

1-9-2020
Ik heb vandaag antwoord gekregen van de KNO vereniging. Dit zal ik in het hoofdstuk "Brieven" plaatsen.
Het gaat geloof ik wel iets beter met me. Ik had me voorgenomen niet meer over ellendige dingen te schrijven, maar ik denk ook tijdens het sporten over doodgaan. Ik denk heel vaak: ging maar gewoon het licht uit. Of: had ik maar een pistool, dan schoot ik mezelf gewoon dood als ik zo thuis zou komen. Niet over nadenken verder, gewoon, bam. Dat is toch erg, als je zo denkt? Dat ik dan straks met mijn sporttas thuiskom, het pistool pak en mezelf zonder nadenken door mijn kop knal? Ik moet soms al huilen in de kleedkamer, en dan loop ik snel weg, hopend dat niemand het ziet.
Het begint steeds erger te worden. Toch zit er per dag verschil in.
Gisteren ben ik naar Bikram Yoga geweest en daarna voel ik me altijd heel erg goed. Gelukkig kunnen we er weer naartoe, en in het kader van het overlevingsplan ga ik er nu maar wat vaker naartoe. Dat is om mezelf minder ellendig te voelen. Ik heb niet zo erg een plan van: dit en dat moet nog, en dan....Zoals ik het de laatste jaren heb gedaan. Overleven dus.
Het 'mezelf beter voelen' is dus geen onderdeel van 'in leven blijven voor een groter doel', maar omdat ik me minder ellendig wil voelen.
Waardoor voel je je rot
Ik krijg nu sneller in de gaten van welke activiteiten of situaties ik echt dood ongelukkig word. Doordat ik me chronisch niet fijn voel, kan ik die zaken niet goed van elkaar onderscheiden. Maar er zijn wel degelijk situaties waar ik nog ongelukkiger door word. Bijvoorbeeld op een streng dieet beulen met zware gewichten in de sportschool, 6 dagen per week. Tijdens "Cee" had ik ook een streng regime; ik had nog maar 9 % vet op mijn lichaam. Nu zijn er wat meer sporten mogelijk, en ik houd heel erg van dansen en zumba. Doordat ik door hardlopen pijn in mijn knie krijg, en last heb van mijn schouder met kalk erin, was dat niet meer aangenaam. Nu loop ik dus niet hard, want dan doet de knie minder zeer en kan ik wél plezier hebben in Zumba. In plaats van dat ik het alleen doe om vet te verliezen, doe ik het nu weer omdat ik het leuk vind. Die pijnen maken alle sporten niet zo leuk ook, maar ik schipper dus maar met hoe en wat ik dan doe. Hardlopen dus even niet (wel erg jammer, want ik hield veel van lange afstanden, alleen dát was door de neus ook weer heel akelig eerst). Nu ga ik dus vaker naar de yogaschool omdat ik dat leuk vind en het ook goed is voor me.
De operaties hebben wel gemaakt dat Yoga niet het alleronaangenaamst is, met dat ademen. Eerder was het dat wel. Toen deed ik het ook soms, maar dat gaat nu beter. Voor 40.000 euro :). Oh nee, daar hebben we het niet meer over.
Jezelf dwingen
Ik kan niet meer tegen heug en meug dingen doen. Dat heb ik al afgeleerd, dus ik doe eigenlijk waar ik zin in heb. Nou, dat klinkt lekker, wie wil dat nou niet. In dit geval is het niet waar ik écht zin in heb, maar meer; waartegen heb ik de minste weerzin. Ik plan zo min mogelijk, en doe dan kloteklussen (zoals brieven schrijven voor de neus of grote opruimsessies) wanneer ik denk; ok, nu wil ik het doen. En ik vraag zoveel mogelijk of mensen me willen helpen, wat niet al te makkelijk is want er is bijna niemand die mij makkelijk kan helpen ergens mee.
Ik ben mijn energie om dingen te doen enorm kwijtgeraakt, daarom is alles ook zo vervelend. En dát komt dus...door de rotneus.
In ieder geval, zo liggen er dus wat taken die ik niet plan, maar wel wil/moet. Ik ga filmpjes maken op youtube, over Empty Nose Syndrome. Ik zal links plaatsen op deze website. Ik ga het stuk nog uitwerken van professor Huizing, en heb nog wel wat meer neus gerelateerde taakjes, die dus tot stand komen op de; ok, nu, manier.
Ik trakteer mezelf vaak op cappuchino en tegenwoordig regelmatig met taart of een broodje. De ellendige depressie is niet zo makkelijk, ik ben er de hele dag mee bezig om mezelf op de been te houden, ook al zit ik lekker taart te eten dus.
Het zwarte gat
Ik heb wel ergere stadia gekend, het ergste is dat je in bed gaat liggen en er niet meer uitkomt, en dan wil je NIETS. Helemaal niets. Geen boodschappen doen, geen koffie zetten, alles wat je doet is grauw en grijs en je kunt alleen maar huilen de hele dag. Nee, dat doe je zelfs ook niet, dat kan dan niet meer. Gelukkig is dat nu niet zo. Ik heb zelfs wat leuke dingen in het vooruitzicht, nou, phoe hee.
In ieder geval, ik ben blij met de yoga her ontdekking en deel de dag zo goed mogelijk in met niet al te veel dingen, maar ook niet te weinig. En geen heug en meug dingen dus.

Aanvulling:
3-11-2020: ATTENTIE!
Het onderstaande stuk, geschreven op 08-09-2020, heeft wat toelichting nodig. Inmiddels denk ik wat minder positief over het bedrijf waar ik over schrijf. Verderop, in de normale chronologische volgorde, staat er meer over. (dus na oktober zeg maar).

08-09-2020
HET GROTE NIEUWS: ACUPUNCTUUR + KRUIDEN VOOR ENS
Er is iets geweldigs gebeurd. Ik werd benaderd door een medepatiënt, wat wel eens gebeurd. Hij heeft een conchotomie ondergaan en daarna last van geen gevoel meer van lucht + een erg droge neus. Als je dit zo neerzet, denk je als gewone lezer; oh dat is toch niet zo erg. Nou, dat is het dus wel, en dat mensen het niet snappen komt omdat zij het zelf niet hebben.
In ieder geval, hij werd er helemaal gek van en werd ook niet blij van de vooruitzichten en herstelmogelijkheden.
Ondertussen ging hij zelf op onderzoek uit en kwam in contact met Ling Zhi Acupunctuur in Amsterdam. Daar geven ze een speciale behandeling voor neusklachten, ook voor Empty Nose Syndrome. Atrofische Rhinitus komt in de natuur (dus vanzelf, zonder neusschelpverkleining voorafgaand) ook voor. De Chinese Geneeskunde heeft hier iets op gevonden. Het is een kruidenpoeder, wat in de neus gespoten word, en acupunctuur (1 uur liggen met naalden in je geprikt op diverse plekken). De mede patiënt was het gaan proberen en vertelde dat het enorm goed hielp.
Ik snapte er eerst niets van en het was ook helemaal in Amsterdam, waar ik geen zin in had om naartoe te klepperen elke dag.
In mijn buurt was niets te vinden waar ze het ook deden, deze zelfde behandeling. Toen de medepatiënt na een paar dagen nog steeds geweldige resultaten had, dacht ik; ok, ik ga het gewoon ook proberen. En nu komt het.....

Het werkt echt heel erg goed. De eerste dag merkte ik een kleine verbetering. Ik voelde iets meer weerstand met ademen. De neus werd nog niet heel veel natter, maar ik voelde me minder moe en wakkerder. Dit is mogelijk omdat ik de lucht achterin nog wel kan voelen, mits het vlees van de wand dik genoeg is. Door die rib, die de lucht tegenhoud, voel ik de lucht aan de voorkant niet meer. De rib zit namelijk aan de voorkant. Ik voel de lucht niet meer als ik te weinig volume heb, maar het materiaal is ook belangrijk. Rib is NIET goed, omdat dit de signalen niet doorgeeft. Het vlees van de neusschelp is een soort voelspriet, die kan voelen omdat hij genoeg vlees en volume heeft. Het gevoel word gevoeld in de wand.
Dat weet ik nu uit eigen ervaring, door de diverse hersteloperaties. Vet zonder rib maakte dat ik de lucht heel goed voelde. Na de rib ertussen, en vet eroverheen, voelde ik niets meer. Eerder voelde ik de lucht na de twee alloderm operaties. Dit effect duurde 1 maand. Lang he, voor 5000 euro?

In ieder geval, voor een paar tientjes voel ik de lucht nu wel weer ietsjes, niet heel goed. De medepatiënt voelt de lucht wel weer heel goed. Hij heeft geen hersteloperaties gehad. En er is veel meer weefsel verwijderd bij hem dan bij mij. Zo leren we dus al deze dingen. Uit eigen ervaring.

Ik ben nu 3 keer geweest en het effect word alsmaar beter. Ik voel me veel minder moe, ik slaap beter, en het zombie effect gaat steeds meer weg. Het is ongelofelijk. Ik raad iedereen met neusklachten nu aan om naar Ling Zhi in Amsterdam te gaan. Ze zitten ook in Zoetermeer en Den Haag. Ik heb het meteen aan de meeste medepatiënten verteld die redelijk in de buurt wonen, en gisteren is er 1 met mij samen naartoe gegaan. Die is er nog veel erger aan toe en merkt ook al verbetering.
Patiënt 1 zit nu op 2 weken; het gaat alsmaar beter nog.
Patiënt 2 (ik) op 3 dagen en idem dito.
Patiënt 3 is net begonnen; we hopen op hetzelfde goede resultaat.

We kunnen nog niets zeggen over de langdurigheid, maar alleen al dit is het zeker waard. Ik ben niet geheel euforisch, maar natuurlijk wel heel blij.
Langzaam word ik weer normaal, zo voelt het. Uiteraard geven we updates van de ontwikkelingen. Ik voel me wel een oen dat ik hier niet eerder aan heb gedacht. Straks blijkt dit gewoon de oplossing te zijn, hahaha, nou, 3 jaar lijden en 40.000 euro verder, goh, ehm, dat is wel een beetje een lange zoektocht geweest.
Maar het belangrijkste is: we hebben nu iets goeds gevonden.
Hopelijk hebben andere mensen er ook iets aan. Het is zeker de moeite waard.

13-9-2020
Ik heb de website bijgewerkt met plaatjes uit het boek Functional Reconstructive Nasal Surgery, 2nd edition. Dit boek is fantastisch.
Wat ik dus altijd al dacht, namelijk dat er ook zenuwen IN de neusschelpen lopen, staat hier letterlijk in.
In het ENS onderzoeksproject ben ik het aan het uitwerken. Ik doe dit omdat ik hoop dat KNO artsen deze website ook lezen en door hoe goed ik het omschrijf, ze in zullen zien dat die neusschelpverkleiningen wel degelijk schade kunnen toebrengen. Door in te zoomen op hoe de neusschelpen in elkaar zitten, raken hopelijk steeds meer medici ervan doordrongen waaróm ENS ontstaat en hoe er dan wel met neusschelpen moet worden omgegaan.
De website word nu 1400 keer per maand bekeken.
Oh, en ik heb ook youtube filmpjes gemaakt.
Hardstikke leuk, dan kunnen jullie zien wie dit allemaal schrijft.

Ik zat al maanden over dat filmpje na te denken, maar ik moest toch naar het ziekenhuis (voor een scan, even kijken naar Eva, mijn ribje in Adam, mijn neus) en ineens dacht ik; dan kan ik het net zo goed nu doen. Hup, zonder voorbereiding. Monteren is best leuk om te doen. Ik vind zelf praatfilmpjes op youtube nogal saai, dus heb ik wat teksten ertussendoor gemonteerd. Ook handig ter verduidelijking.
Ik wil het ook graag in het Engels doen. Ik zou zo graag het hele verhaal over hoe het allemaal werkt met de neusschelpen in 1 keer duidelijk uit willen leggen. Misschien moet het wel in gedeeltes. Een soort neusschelp les. Dit filmpje is dus gemaakt voor mensen die op youtube zitten en daar zoeken naar medische filmpjes over de neus. Omdat alles veel duidelijker op deze website staat, verwijs ik ze daarnaartoe door.
Update acupunctuur:
De neus zelf gaat nog steeds goed. Dit weekend was ik ergens naartoe en daar had ik s'avonds zelfs een verstopte neus! Het effect van de acupunctuur neemt wel iets af. Ik voel de lucht niet heel goed, eigenlijk, maar het effect van de acupunctuur is desondanks heel aangenaam en boven verwachting goed. Nu ik 3 dagen niet geweest ben, is het misschien logisch dat het afneemt. Ik ga morgen weer verder. Ook al moet ik er dan iedere week heen, het is altijd nog beter dan hoe het was. Bij de ene mede-patiënt hielpen de 2 behandelingen helaas niet zo goed, maar bij degene die al begonnen was wel, ook nu nog steeds. Ik sprak ook een mede-patiënt die het al heel vaak gedaan heeft; bij hem was het telkens tijdelijk. Wat ik erg oneerlijk vind is dat andere mensen niet zien hoe ons leven word overheerst door die neus. Een echt leven is voor mij niet mogelijk, door de klachten. Je bent er de hele tijd mee bezig, want je voelt het met elke ademhaling. Maar daarnaast ging al mijn tijd en energie zitten in de hersteloperaties, het in leven blijven etc. Niet echt een normaal leven. En dan maak ik er ook nog eens een website over, waardoor je er NOG meer over na gaat denken.

15-09-2020
Geschikte mensen voor ENS
Wat een rare titel, want wie is er nu 'geschikt' om ENS te krijgen? Dit vraagstuk is bedoeld vanwege de kennis en vaardigheden die er nodig zijn om dit onderwerp aan te pakken.
Mensen die gezond zijn pakken het onderwerp niet aan, omdat ze niet weten hoe erg het is. Wie gaat er nu zomaar uit zichzelf strijden voor een ziekte waar diegene zelf geen 'binding' mee heeft. Ik zou nooit deze website hebben gemaakt als ik deze ziekte niet zelf had gekregen. Dan had ik ook kunnen kiezen voor iets anders, zoals Ataxie van Friedreich. Zo komt het dat gezonde mensen ook geen website over ENS maken.
Er is niemand die over deze ziekte hoort en dan keihard ervoor gaat strijden.
De informatie en de aanpak op hogere niveau's (iets voor elkaar krijgen bij instanties) komt dus óók vanuit patiënten zelf. Hier heb je best wat vaardigheden voor nodig. De aandoening is vrij gespecialiseerd. Het is mij opgevallen dat technici vaak meteen begrijpen wat de aandoening inhoud, wanneer er gesproken word over de luchtstroomregulatie.
In dit geval is begrip voor hoe de ziekte werkt erg belangrijk, omdat het om een iatrogene aandoening gaat.
Maar goed, je zit ook met een juridisch gedeelte, als je het ziekenhuis aansprakelijk wilt gaan stellen.
Om dit probleem op een hoger niveau aan te pakken (bijvoorbeeld bij de ziektenkostenverzekeraar als het gaat om het niet vergoeden van de hersteloperaties, of de KNO vereniging wegens het ontbreken van een protocol, de overheid, Olympus de fabrikant van celon, etc) zou het handig zijn als er een advocaat zou zijn met ENS.
Die is dan niet geheel inzetbaar vanwege de klachten die ENS met zich meebrengt (extreem energieverlies bijvoorbeeld), maar door lijder te zijn zal zo-iemand wel bereid zijn om het probleem aan te pakken.

De KNO arts met ENS
Ik fantaseer er wel eens over wat er zou gebeuren als een KNO arts zélf ENS zou krijgen, na een neuschelpverkleining door een collega.
"Ik heb jarenlang mensen blootgesteld aan een potentiëel levensverwoestende aandoening...hoeveel heb ik er om zeep geholpen....dit is mijn straf..."
Zo'n arts kan dan wel een boegbeeld worden in het kader van ENS preventie ("Jongens, het is echt verschikkelijk, we moeten het beleid aanpassen, dit kan écht niet wat we al die jaren gedaan hebben").
Doordat de KNO arts het zelf krijgt, zouden zijn collega's eerder overtuigd raken van het feit dat neusschelpverkleiningen inderdaad schade kunnen opleveren. De ENS arts voerde immers zelf ook de behandeling uit en behoorde tot de denkers; ach, het kan geen kwaad om die dingen te verwijderen. En, laten we niet vergeten; hij is een arts, en die worden nu eenmaal serieus genomen omdát ze arts zijn. Het is min of meer een vrijbrief om alles te kunnen zeggen; je bent arts, dus iedereen gelooft je.
Dus in die zin zouden geschikte ENS patiënten advocaten en KNO artsen zijn. Die zijn werkzaam in de gebieden waarbinnen er wat aan te pakken valt en vanwege hun kennis en aanzien zijn ze zeer geschikt.
Of een politicus, iemand die welsprekend is en een groot netwerk heeft in de media. Om meer aandacht voor het onderwerp te krijgen.
Over deze dingen denk ik vaak na. Of over een implantatenmaker, een biomedicus, die zich er dan in gaat verdiepen en iets heel goeds bedenkt ter genezing.

ENS got's Talent
Dat ik deze website gemaakt heb, komt omdat ik pragmatisch ben en een haan van chinees sterrenbeeld. Die kraaien nogal veel en dat doe ik ook.
Ik dacht; verdomme, ik heb toch op internet gezocht naar de gevaren ervan, en moet je kijken!
Er moet een website komen waarop deze dingen verteld worden!
Zodat anderen niet hetzelfde kan overkomen.
Dit bedacht ik 1 dag nadat ik hoorde dat ik ENS had.
Ik vond het onbegrijpelijk dat er niets over te vinden was en iedereen die deze behandeling uit laat voeren gevaar loopt.
Er zijn wel ENS websites, maar als je niet weet dat die aandoening bestaat, ga je er ook niet naar zoeken!
Op de hele wereld is er nog niemand op het idee gekomen om zo'n website de naam te geven van de behandeling die de aandoening veroorzaakt.
Zodat mensen hem tenminste kunnen vinden.
Niemand op de hele wereld heeft gerealiseerd wat IK heb gedaan.
Goed, het idee over de naam was dan wel van een vriend, maar ik heb deze website helemaal alleen gemaakt. Ja, ik schrijf wel in de wij vorm, maar ik heb het zelf gedaan.
Het punt is dat je hierdoor heel weinig energie hebt, juist om op de computer te werken. Hierdoor kunnen de mensen die het hebben, vaak de zaak niet aanpakken
(tot grote vreugde van Centramed en de zorgverzekeraar, etc, je weetwel, wij zijn calimero).
Ik weet zeker dat ik al mensen gered heb. Er zullen ook mensen zijn die deze website hebben gelezen, toch de celon of conchotomie hebben gedaan (omdat hun KNO arts zei; ja heel soms gaat het wel eens mis maar het is eigenlijk onzin) en dan ENS hebben gekregen.
Ik kan niet iedereen redden, maar hopelijk wel heel veel. Al red ik maar 1 mens.
Dat was mijn doelstelling.

Hoe word de website gevonden?
Het is interessant om te zien in Google analytics hoe mensen op deze site terecht komen. De neusschelpverkleinings ervaringen worden door google voorgesteld als 'volgende zoekwoord' als mensen neusschelpverkleining intiepen, en mijn site komt dan bovenaan. De ziekenhuisfolders gebruiken adwords, zei een medepatiënt met websitekennis.
De ziekenhuizen betalen geld, om gevonden te worden. Ik niet.
En die ervaringen, dat is de pagina waarop de meeste mensen landen.
Ik zal hem maar eens wat mooier en beter maken. Daarna komt tussenschot operaties. Ook tijd voor een remake dus. Ik sta onder www.neusverstopping.nl als je zoekt op 'celon risico's'.
Ik ben benieuwd wat Olympus daarvan vind.

De veilige neusschelpverkleining
Verder ben ik me een hoedje geschrokken door wat ik net las. Eerder vermeldde ik op deze site als met ENS bekend zijnde arts dr La Galbo bij van Linschoten Specialisten. En moet je eens lezen wat hier staat:
https://www.zorgkaartnederland.nl/zorgverlener/kno-arts-galbo-a-m-lo-300569/waardering/ik-ervaarde-dr-lo-galbo-als-een-4db06f21e37d33609303ce270ff835ff
Wow....er heeft dus iemand ENS achtige klachten opgelopen bij een arts die wél met het syndroom bekend is (ik heb haar zelf bezocht namelijk en ze kende het, als 1 van de weinigen). Ik hoop niet dat ik hier debet aan ben geweest. Ik krijg namelijk wel eens de vraag; waar kun je naartoe voor een veilige neusschelpverkleining. Dan zeg ik er altijd bij: ik zou het helemaal niet doen, maar opper het Erasmus en ik heb ook wel eens dr. La Galbo geopperd! Jesus!
Om 1 of andere reden heb ik deze kliniek niet meer genoemd in de 'specialisten' afdeling. Gelukkig maar...het is 1 van mijn grootste angsten dat iemand iets oploopt of verkeerd gaat door wat ik iemand adviseer.
Zo ben ik indirect aan ENS gekomen namelijk.
Weet je hoe dat ging? Ik was op sportvakantie en had het erover dat ik wat moeilijker ademde de laatste tijd. Toen zei iemand, die op de cardiologie afdeling werkte, oh dat moet je wel even laten controleren hoor want je kunt ook slaapapneu hebben...en dát trok me over de streep om naar de KNO arts te gaan. Na die vakantie maakte ik meteen een afspraak, die tot mijn ondergang leidde. En met diezelfde persoon zit ik nu in een online yoga groepje, al een paar maanden. Diegene weet dit allemaal niet wat er gebeurd is denk ik. Elke keer als ik haar zie denk ik eraan. Ze kan er niets aan doen, en ik vertel het ook nooit, maar het is wel heel erg. Vooral omdat het met yoga enorm confronterend is, die neus. (lees akelig met ademen).
Ja, denk ik dan, goed advies, moet je kijken. Ik wou dat ik niet geluisterd had. Sindsdien luister ik nooit meer naar mensen. Once burned....(geniale woordspeling ook weer) twice shy 🙂
De veilige neusschelpverkleining bestaat niet
Gelukkig kunnen mensen niet doodgaan door geen neusschelpverkleining te doen, en voortaan ga ik mensen dr Bodlaj aanraden. Daarvan weet ik echt wel het zekerst dat je het daar niet kunt krijgen. We hebben nu geleerd; ook al weten artsen van het syndroom af; je kunt het er nog steeds krijgen. Tenzij dr Bodlaj de ENS superspecialist moedwillig neusschelpen afhakt om ze er later weer voor duizenden euro's aan te laten zetten, denk ik dat het bij hem wel veilig is. (zoals de autoschade reparateur die 's nachts rondrijd met een moker langs auto's omdat hij op vakantie wil).
Ik hoop in ieder geval dat mensen niet bij een door mij geadviseerde dr daar juist ENS hebben gekregen...ik denk dat als dit het geval zou zijn dat ze het wel hadden gemeld, dus, pfieuw, maar zo zie je maar; het gebeurd letterlijk overal, ook al weten artsen er dus van. Hoe is dat mogelijk?
Trouwens, ik ga nog de methodes van neusschelpverkleiningen die volgens de literatuur de minste kans op ENS geven bespreken, submuscosal turbinoplasty.

Ik vind eigenlijk dat ik ook best goed kan schrijven. Vooral in dit gedeelte, de X files, omdat ik hierover helemaal niet na hoef te denken en hup, gewoon tieperdetiep aan het tiepen ben. Soms lees ik best goede zinnen. Zoals deze: 'Wij branden wel uw neusschelpen weg, maar gaan niet op blaren zitten die we op kunnen lopen door uw neus weer te herstellen. U zou ons wel eens aansprakelijk kunnen stellen namelijk als de hersteloperatie niet goed uitpakt. Betaalt u zelf maar, een rib uit uw lijf, om het vet van uw reet in uw neus te spuiten. In Spanje.".
Dat aansprakelijk stellen, is flauwekul, want dat win je toch nooit. Daarom heb ik het ook neergezet, omdat het bullshit is dat die artsen dat als argument nemen om maar geen herstelbehandelingen uit te voeren. Maar dat stukje van 'betaald u maar met een rib uit uw lijf" is leuk omdat dit met het spreekwoord 'een rib uit je lijf'' te maken heeft.
Dat is dus inderdaad erg duur! Dat vet van je reet in je neus, haha, ja wie verzint het nou, maar het is echt zo! Ja ik begrijp ook niet hoe ik zo'n raar leven heb kunnen krijgen. Als je 3 jaar geleden tegen me had verteld dat ik vet van mijn reet in mijn neus zou moeten laten spuiten in Spanje, was ik je wel dankbaar geweest, als ik het daardoor NIET had hoeven doen.
Een extra reden om geen neusschelpverkleining te ondergaan; want voor je het weet moet je naar Spanje om vet van je reet in je neus te spuiten. En dat is geen sinterklaascadeau'tje hoor! Hahaha!
Ik vind dit gedeelte veel makkelijker dan al die medische dingen enzo, want dat moet je wel HEEL goed doen, en geen fouten maken. Ik ben bezig geweest met de zenuwen enzo.
En morgen ga ik de scan ophalen, dus weer even gezellig naar het ziekenhuis of horror. Kan ik weer een filmpje opnemen, want het bevalt me wel om dat daar voor de deur te doen. Dat is ook HEEL erg, als je dan daar ook nog moet komen voor andere dingen. Als ik de volgende keer onthoofd word door de CT scanner die omlazerd, kan ik daar tenminste geen aansprakelijkheid stelling meer van opsturen.
Seconds from disaster...the movie
Er is ook nog iets anders ergs, ik heb toen ik die celon liet doen ook filmpjes van mijzelf gemaakt. Op 1 ervan zit ik dus met watten in mijn neus te wachten op de behandeling die mijn leven gaat verwoesten.
Daarna heb ik mezelf gefilmd bij de fietsen, om te vertellen dat het allemaal best meeviel, het verwoesten. Ik durf het filmpje niet meer te kijken, heb het wel eens gedaan hoor, het is ongeloofelijk, het besef, ik wil tegen mezelf zeggen; ren weg, ren weg, met die watten. 5 minuten later zou ik me nooit meer goed kunnen voelen, nooit meer. Ik ga het wel doen, ik ga die filmpjes ook monteren, en plaatsen. Om het te laten zien. Seconds from disaster.
Maar alleen als ik er geen weerzin tegen heb, het is een moeilijk onderwerp, ik word er nu al droevig van. Daar ben ik, de oude mens, mijn vorige leven.
Het is mijn eigen schuld!
Veel ENS patiënten nemen het zichzelf kwalijk dat ze het hebben laten uitvoeren, de neusschelpverkleining.
Ik ook, maar mijn beste vriend zegt dan; het is niet jouw schuld. Het ziekenhuis heeft dit gedaan, niet jij. Maar er is iets anders. Ik kreeg toen ik voor die septal button in de stoel zat, een HEEL onheilspellend gevoel. Ik dacht; het is gewoon angst, dus niet zo zeuren.
Maar dit was mijn intuïtie, die zei dat ik weg moest gaan.
Na die button is alles begonnen. En ik neem het mezelf dus kwalijk dat ik niet naar mijn intuïtie heb geluisterd.
Gaan we er nog mee door?
Het vooruitzicht is dus; gaan we nog maanden aan klotedingen werken?
En waarvoor? Om mezelf nog langer te kwellen?
Het is best erg hoor, om te weten dat DIT dan je leven was. Ik had heel graag hier in de buurt een leuk huis gehad, met een tuin, en een leuke man, en dat ik verder alles kon doen wat ik wilde, net als nu, maar ik vind die dingen helemaal niet leuk omdat ik me zo rot voel! Ik kan me niet eens meer voorstellen hoe het uberhaupt IS om je goed te voelen!

Half mens
Er zijn ook een paar dingen weg waardoor mijn leven niet meer aanvoelt als dat van mij, doordat mijn vader is overleden.
Ik voel mij sindsdien een afgehakt mens. Alsof er een grauwsluier ligt over alles, of ikzelf een beetje dood ben. Als mijn vader er nog was, zou hij mij enorm geholpen hebben met die rotneus aanpakken. Dan was het een stuk makkelijker geweest, want samen konden we heel goed deze dingen.
Ik heb dat voor hem gedaan, toen hij kanker had. Zo heb ik geoefend in medische toestanden regelen, zoals operaties in het buitenland. Niet wetende dat ik het daarna voor mezelf zou moeten doen, maar het was wel handig want ik kon het al.

Ik heb mezelf niet gemaakt
Eerst was ik boos op mijn ouders, dat ze mij op de wereld hadden gezet. Vroeger vond ik het al raar, dat je dan moest gaan werken en leven. Want; waarom? Omdat je toch dood zou gaan. Ik voel me ook misleid, want het werd allemaal heel anders voorgesteld dan hoe het is uitgepakt. Hoe zij het beschreven, zo klonk het heel makkelijk. Ik kon het me toen al helemaal niet voorstellen....maar dat het dan ZO zou worden...nee, dat kon ik me OOK niet voorstellen.
Kijk, ik vind het ook niet zo erg ergens. Wie van de 7 miljard mensen krijgt nu precies alles wat hij graag wil? Of had gehoopt voor zichzelf. Allerlei dingen zijn mogelijk, waaronder vele rampen! Dus dat het mij zo is vergaan, is niet bijzonder of uniek.
Jesus, het is alweer 1.44 uur. Ik ga maar eens slapen...vandaag hoop ik niet perse op de dood in mijn slaap, maar ik zou het zeg maar niet heel erg vinden. Dat denk ik ook vaak. Had ik het maar zo dat ik als ik aan sterven zou denken: oh nee want dan kan ik dat en dat niet meer doen en die en die niet meer zien. Inwendige motivatie zeg maar, met je hart, om ermee door te gaan, waarvan je het erg zou vinden als je dat niet meer kon meemaken. Ik heb verstandelijke redenen genoeg om door te leven. Ik ben natuurlijk reuze benieuwd of het lukt om het ziekenhuis aansprakelijk te stellen; verstandelijk is het stom om er nu mee te stoppen na alle moeite, en uit interesse wil ik graag weten wat de uitkomst zal zijn. Alleen...het interesseert me eigenlijk niet, omdat als ik me zó voel, ik het niet volhoud tot die tijd. Ik ga mezelf niet alleen maar daarvoor kwellen, om de ellende uit te zitten, want, 'het ziekenhuis'. Hebben ze maar mooi geluk mee, die klootzakken, ja even schelden hoor, godverdomme, maar ja. Dat was het weer voor vandaag...

De neusoperatiegids
Ik heb een link ontdekt naar een neusoperatie handleiding: https://plasticsurgerykey.com/turbinate-modification/ of https://entokey.com/the-surgical-management-of-the-inferior-turbinates/
En deze: https://entokey.com/unilateral-mucosal-advancement-flap/
Zoek maar eens op turbinate; alles gaat over reduction (verkleining).

19-9-2020
Wat een mooi datum getal, 19-9-2020. Ja dat valt me zo ineens op.
Ik heb net de website weer bijgewerkt, over neussprays en alternatieven en wat andere dingen die wat aangevuld konden worden. Iets wat ik me nu pas realiseer is het volgende: het zwellichaam van de neusschelp, het volumineuse gedeelte, heeft in rusttoestand ook volume. Dit volume hoort tot 300 tot 400% op te kunnen zwellen. Wist je trouwens dat dit bij de penis ook zo is? Die zwelt ook ongeveer op tot 300% van zijn grootte in rusttoestand. Dat is dus de normale zwel capaciteit van zwellichaam in de natuur.
Bij iatrogene neusschelpschade kan het weefsel optisch, in rusttoestand nog wel aanwezig zijn in de neus, maar de capaciteit om op te zwellen kan zijn aangetast door de overmatige neusschelpverkleining. Hierdoor lijkt het nog wel okee, met het weefsel, want je ziet het nog zitten, maar het kan niet meer goed of groot genoeg zwellen en ontzwellen. Het kan dan bijvoorbeeld nog maar 100% zo groot zijn, of helemaal niet meer groter op kunnen zwellen dan de rusttoestand.
Daardoor is de luchtregulatiefunctie aangetast. De lucht word niet meer goed naar boven ingeademd (zie: Mechanisme). Ook word de lucht niet goed tegengehouden en indirect wordt de lucht ook niet meer goed gevoeld als het vlees niet gezwollen is. Dit verklaard dus ook waarom de KNO artsen niet kunnen begrijpen waarom de ene patiënt met 50% neusschelpweefsel erge klachten heeft en de andere met 50% neusschelpweefsel geen klachten. De arts kan niet aan het weefsel zien hoe groot het kan opzwellen! En dat kan dus heel erg wisselen van persoon tot persoon! Daarom is het optisch vaststellen of het neusschelpweefsel te groot is (dus; de reden om het te verkleinen) nog onzorgvuldiger dan ik al vond eigenlijk.

Ik zie ik zie wat jij niet ziet
Want je kunt de zwelcapaciteit niet aflezen aan de grootte van het weefsel in rusttoestand. En, het verklaard ook waarom ENS klachten / iatrogene neusschelpschade over het hoofd gezien word. De patiënt komt terug, NA een neusschelpverkleining, de arts ziet weefsel hangen, en realiseert zich niet dat dit weefsel wel eens helemaal niet meer in staat kan zijn om op te zwellen.
Dit hele onderdeel is nog nooit zo tot me doorgedrongen. We hebben het over "Het weefsel is weg en te klein" en "Het slijmvlies kan geen vocht meer produceren"", maar DIT was zelfs mij dus ontgaan en nu pas krijg ik het door. Het KAN dus niet meer opzwellen, ook al IS het er nog wel! Nou...nu begrijp ik wel waarom andere mensen het moeilijke materie vinden...
De natuur is perfect
Het zit ingenieus in elkaar hoor, zo'n neusschelpding, hoe langer ik ermee bezig ben hoe meer bewondering ik voor de natuur begin te krijgen dat die zo'n goed orgaan ontworpen heeft waarbij de vorm de functie IS.
Ook de slijmproducerende laag slijmvlies werkt heel slim. In ons lichaam zitten diverse slijmvlies achtige vliezen, ook in onze mond bijvoorbeeld. Daar had je niet over nagedacht he, ik ook niet hoor, totdat ik het pasgeleden ergens las. Onze ogen moeten ook nat blijven.

Neusmysterie
Er is ook nog iets heel raadselachtigs aan de neus. De traanbuis loopt van de ogen naar de neusholte. Als je gaat huilen, krijg je vaak een verstopte neus. Misschien is dat wel de reden dat ik vaak moet huilen en heeft mijn lichaam zich aangeleerd om het op die manier op te lossen. het helpt namelijk wel heel goed, als ik heb gehuild kan ik veel beter ademen met de neus omdat het weefsel lekker gezwollen is. Maar nu komt het mysterie: tranen zijn zout. Door neusspray met zout water ontzwelt de neus juist. Hoe kan hij dan dik worden door de zoute tranen, die inwendig vanuit de ogen de neusholte inlopen?

Ik nader het zwarte gat
Het gaat beter met de depressie; dat betekend dat ik me nog rotter begin te voelen. Ik nader het zwarte gat stadium. Eigenlijk vind ik het niet leuk om over te schrijven, want ik wil niet de zielige patiënt zijn, maar dat ben ik wel. "Hoe gaat het", is een vervelende vraag. "Ik wou dat ik dood was" is niet echt het gewenste antwoord, dus ik zeg dan meestal maar "Goed".
Eigenlijk heb ik ook juist doorgeleefd door die neus. Het werd een probleem wat ik op wilde lossen. Oh ja, nu ik dit zo allemaal schrijf valt het me op dat ik dan begin over; "er zijn ook mensen die het nog veel slechter hebben en wel gelukkig zijn"
Dat klopt, depressie is een aandoening en daar kunnen zowel mensen met of zonder armen en benen aan lijden.
Hahaha, ja sorry hoor, maar zo is het.
Het is ook onbegrijpelijk voor mensen die dit niet hebben. Mensen worden er bang door en willen er niets mee te maken hebben. Hierdoor raken mensen die dit hebben nog meer geïsoleerd. Maar ja, voor normale en gezellige mensen is zo iemand natuurlijk ook niet leuk om mee om te gaan. Dan worden die mensen juist in een rol gedwongen van Hoe Gaat Het enzo. En anders is het de depressieveling die zich goed voor loopt te doen om maar niet depressief te lijken. Pipo de Clown met kiespijn.

Nou ja, ik weet wel waardoor het allemaal komt, het komt omdat de neus niet over is gegaan door alle operaties, dat ik het nu allemaal niet meer wil.
Logisch dat je het dan zat word, vind ik.
Maar goed, ik wilde nog iets anders vertellen: een neusschelp is eigenlijk een kruising tussen de weefsels van de mannelijke en vrouwelijke geslachtsorganen. Kijk maar; ze bestaan uit zwellichaam van de penis en uit slijmvlies, waar de poes van een vrouw mee bekleed is.
Dit is dus echt een superconstructie voor in de neus. Ik ben helemaal fan. Straks ga ik nog een t shirt laten bedrukken met plaatjes van neusschelpen.
Nou ja, mannen zouden ook wel vaak aan hun piemel terugdenken als ze hem niet meer hebben, nadat hij geamputeerd is omdat hij een beetje te groot was.
Jaha, denk daar maar eens over na.
Te groot?
Nou, dan knippen we hem toch gewoon af?
Dan is hij ook niet meer te groot.
Hahaha!
Zo gaat dat dus met neusschelpen.
Neeeeeee....dat is allemaal HEEEEL anders.....

Oh ja?

Hoe voelt ENS?

Misschien vragen mensen zich af wat er nu zo erg is aan ENS. Ik schrijf er heel veel over, en krakeel constant; "oh ik voel me zo slecht, wat is het toch vreselijk". Kennelijk is het iets heel ergs, denkt u, maar, wát dan? Hoe vóelen wij ons dan, de ENS patiënten? Waar maken we ons nu zo druk om?
"Heel interessant, hoe het technisch allemaal werkt in die neus, alleen snappen we niets van wat daar voor de 'lijders' zou zo erg aan is om dat te hebben".
Ok.
Ik ga het nu proberen uit te leggen. Ik zal het eerst vanuit mezelf doen. Ik heb 'alleen maar' dat ik teveel lucht binnen krijg, de lucht niet meer voel en de neus is te droog' als klachten.
Er zijn patiënten die ook nog pijn hebben, daar zal ik ook iets over schrijven. Let op, hier komt het inside verslag van hoe het voelde, in diverse stadia.

ENS 1: zonder hersteloperaties
December 2017: Het begon allemaal met een gevoel van een bal van spanning die er in mijn buik zat, die niet wegging met zuchten. Dit begon me 1,5 maand na de celon behandeling van 30-10-2017 op te vallen.
Ook ervaarde ik een gevoel van spanning wat maar niet wegging. Zonder duidelijke reden voelde ik me heel angstig en gespannen. Het leek net of ik geen contact meer had met mijn lichaam ook. En of er een gat zat in mijn middenrif. Ik kon niet meer zuchten van opluchting. De lucht ging veel te snel naar binnen en naar buiten in de neus.
Ik dacht eerst dat het kwam doordat het gat in mijn neustussenschot groter was geworden door het plaatsen van een veel te grote septal button. Die button was na 2 weken verwijderd en daarna was het gat groter geworden. Ik dacht niet dat de neusschelpen te klein waren geworden, want immers was celon een hartstikke veilige methode stond overal op internet.
In maart en april 2018 begonnen er grote proppen groen/geel snot uit de neus te komen, die ik er een paar keer per dag uit moest snuiten.
Ik was nu nog niet zo erg duizelig met ademen.
In dit stadium:
Als ik ademde, ging alle lucht in 2 seconden mijn neus in. Het leek net of ik 1 groot open neusgat had. Ik voelde de lucht maar een héél klein beetje.
De al genoemde dingen bleven bestaan.
Mei 2018: ik werd erg duizelig met de trap oplopen. Ik hielp iemand een huis leegruimen en voelde me constant heel slap en zombie achtig. Ik begon met het inhouden van mijn adem, en bewust heel langzaam in en uit te ademen. De lucht had geen enkele weerstand meer in mijn neus.
Als ik rustig op een stoel zat, leek het ook net of ik flauwviel. Het was erg akelig, maar het werd nog erger. Ik kon geen rust vinden, en zat maar te wachten op de afspraak met dr. Dixon in het Erasmus, waar ik 5 maanden op moest wachten. Ik kreeg paniekaanvallen en ben zelfs een keer naar een psychiatrische opvangkliniek gegaan omdat ik mezelf tegen de vangrails wilde gooien onderweg in de auto. Daar moest ik niet blijven, zeiden de medewerkers daar, omdat er enge en gevaarlijke mensen zaten die me geen goed zouden doen. Dus ik ging weer naar huis, totaal van de kaart.
Ik wist toen nog allemaal niet dat ik ENS had en dat dat klotegevoel daarvandaan kwam.
In juli en augustus verergeren de bestaande klachten zich, en begon ik met het dragen van plakband op mijn neus. Het viel me niet meer op dat ik geen contact meer had met mijn lichaam. Ik hoefde eigenlijk niet eens meer te ademen. De lucht gierde 'leeg' door mijn neus.
Let op, dit was dus zo met élke ademhaling he. Daarom word je er zo gek van!
Alle andere patiënten ook! Niet alleen ik!

Het leek net of ik alleen maar naar youtube keek, het leek of ik slaapwandelde de hele dag. Als ik iets moest doen, wist ik dat ik het moest doen met dit akelige rotgevoel. Bij elke ademhaling, waar ik naar snakte, wist ik dat het gevoel niet weg zou gaan. Dit was behoorlijk claustrofobisch. Ik was wel minder paniekerig; de duizeligheid maakte me suf en van de wereld, waardoor de paniek verdween. Dat was dan wel een voordeel.
Nu werd ik een soort zombie, zo vóelde ik me dan. De grote hoeveelheden zuurstof die ik binnenkreeg maakten me ontzettend moe.
In augustus hoorde ik in het Erasmus MC dat ik Emty Nose Syndrome had.
Ik ben een geluksvogel; sommigen lopen jaren rond, omdat geen 1 arts de problemen erkent. Het enige wat de celon uitvoer arts wél goed heeft gedaan is mij meteen naar de juiste specialist doorverwijzen. Bedankt hé!

Een paar zinnen die de situatie op zijn hoogtepunt beschrijven:

• Alle lucht kwam in 1 seconde de neus in, en als ik uitademde nog harder eruit
• Als ik een trap opliep werd ik helemaal duizelig , ik moest mijn adem inhouden om dat te doen
• Ik ademde elke ademhaling door een veel te groot rietje, zo voelde het
• Ik verloor alle concentratie; het enige waar ik aan kon denken was die akelige neus, die ik zeg maar niet voelde met elke ademhaling
• Ik werd afgeleid door de neus, doordat ik bewust mijn adem in moest houden en daaraan moest denken, om niet duizelig te worden
• Op een stoel zitten of in de wachtkamer van het ziekenhuis, waren de moeilijkste dingen, omdat ik dan de lucht met mijn borstkas moest tegenhouden om niet duizelig te worden
• Ik moest mijn adem inhouden om de lucht niet in 1 keer door de neus te laten ontsnappen
• Ik voelde me eigenlijk voortdurend duizelig, ook al deed ik niets
• Ik was extreem vermoeid, ook al deed ik niets.
• Ik voelde me een zombie en nam de wereld om me heen nauwelijks waar
• Als ik wakker werd, voelde ik me of ik door een trein was overreden. Ik had GEEN problemen met inslapen, dat ging juist heel makkelijk
• Ik plakte mijn neus dag en nacht af met plakband, om de klachten te verminderen.
• De neusgaten waren allebei dag en nacht wijd open. De nasale cyclus ontbrak dus volledig. Dag en nacht gierde de lucht door de neus.
• Het voelde alsof er constant een soort ramp aan de hand was en ik elke dag een enorme veldslag leverde om de dag door te komen
• Het was een heel akelig leeg rotgevoel, wat ik in mijn neus had. De horror die dit zeg maar gaf is heel moeilijk te omschrijven
• Met sport had ik dit lege rotgevoel ook, alleen was ik dan niet duizelig met ademen. Daarom ging ik het ook zoveel doen, omdat ik dan alleen normaal kon ademen! (door mijn neus dan!)
• Ik voelde me ook wakkerder door sport, maar dingen waarbij je ineens in beweging moest komen waren wel weer moeilijk. Het best waren hoog intensieve aerobische sporten met een torenhoge hartslag. Het hart moest dus even op gang komen en de zuurstof nodig hebben, zodat ik kon ademen zonder duizelig te worden
• Op een gegeven moment plakte ik zelfs mijn neus af met plakband als ik ging sporten! Vooral het linkerneusgat, dat plakte ik soms geheel af en ademde dan alleen maar door 1 neusgat, het rechter. Ging prima qua luchthoeveelheid.  Maar het gaf een afschuwelijk gevoel dus hoor, ook mét dat plakband.
• Overal zag ik als een berg tegenop. Als we iets gingen doen, of de vriend kwam op bezoek, dan wist ik gewoon; ik moet dit weer doen, terwijl ik me helemaal moe en uitgeput voel. Mijn gezicht ging ook heel gespannen staan van dat adem tegenhouden.

Al met al voelde ik me ontzéttend akelig, ik had deze klachten met élke ademhaling en ik werd er helemaal gillend gek van. Dat ik toen geen zelfmoord heb gepleegd, kwam alleen omdat ik hoopte dat een hersteloperatie zou helpen en alles op alles zette om deze zo snel mogelijk uit te laten voeren. Ik moest elke dag het onverdragelijke verdragen, en daarvan heb ik nu nog steeds de overspannen effecten.

Het viel me eerst helemaal niet op, maar het bleek ook dat mijn neusslijmvlies kurkdroog was geworden. Behalve de proppen snot (lekker verhaaltje he) werd er geen normaal vocht meer geproduceerd. Dit was in augustus 2018 het geval. Daarvoor moest ik soms nog wel de neus een beetje droogvegen, maar dat hoefde later helemaal niet meer.
De beschreven periode liep van december 2017 t/m februari 2019. Het hoogtepunt van ergheid was van juli 2018 tm februari 2019.

Nou, en onder die omstandigheden moest ik dus:
naar het ziekenhuis waar het gebeurd was om te spreken met de arts over de situatie, ziekenhuizen bellen, op internet zoeken naar herstelmogelijkheden, nadenken over de beste keuze, de operaties aanvragen bij mijn vrienden Zilveren Kruis, en later bij het SKGZ, naar de ziekenhuizen toe, in Nederland.
En, later naar DUITSLAND.
Hier ben ik wel 9 keer naartoe gegaan ofzo in totaal.
En nog later: naar MADRID!

Voor een gezond mens zijn die dingen al zwaar en enerverend, maar wat denk je van voor iemand die krankzinnig duizelig is MET ELKE ADEMHALING.
Gelukkig ging 1 vriend mee naar de operaties in Duitsland, waar we gelukkig ook nog wel plezier aan hebben beleefd.
Die vriend heeft mij wel écht goed geholpen, daar ben ik enorm blij mee. Hij is meegegaan naar een gesprek met De Arts die de celon heeft uitgevoerd, heeft geholpen met brieven schrijven voor het aansprakelijk stellen en is meegegaan naar Duitsland voor de operaties die daar plaatsvonden. Het was ook best gezellig die reisjes, jammer dat we daar weinig filmpjes van hebben gemaakt.

Ens 2: met herstelbehandelingen
November 2018
In november 2018 ben ik in mijn eentje 700 km naar Duitsland gereden in een suzuki swift.

Ik was expres 1 dag eerder gegaan om in een goedkoop hotel in de buurt een beetje bij te kunnen komen. Daarbij was een zwembad complex met een sauna. De heenreis ging eigenlijk wel, maar ik had niet door hoe slecht ik me eigenlijk voelde. In het zwembad viel ik flauw in het pashokje. Helemaal ziek en bibberig ging ik snel terug naar het hotel. Ik kreeg van dr. Bodlaj, de volgende dag, een injectie met hyaluronzuur. Daarna moest ik terugrijden naar Kassel. Ik had gepland om het in 2 keer te doen, die terugreis. Dr. Bodlaj zei; ‘dit is geen goed idee, je moet het niet doen. De neus kan gaan bloeden en we zoeken liever een hotel in de buurt voor je.’ Ik had het hotel al betaald, en wilde de 85 euro niet verspillen, dus ik zei; nee hoor bedankt het zal wel gaan. Dat heb ik geweten. Het was ‘maar’ 250 km ofzo, maar de neus ging inderdaad bloeden en ik zat de hele tijd bloed en snot weg te vegen. Terwijl ik in het donker over de Autobahn reed in een koektrommeltje. De Mercedessen en BMW's raasden langs me met 230 km/u, en ik moest beide handen aan het stuur houden met een bloederige zakdoek.
De terugreis, ook de volgende dag, was superakelig. Ik was zo ontzettend boos, dat ik alleen deze dingen moest doen, en andere mensen maar vragen; oh ja hoe gaat het? Aan de telefoon. Daar heb ik echt niets aan. Ik voelde me er alleen maar nog ellendiger door, dat niemand meeging en dan lekker aan de telefoon de ramptoerist ging uithangen.
Dit werd me niet in dank afgenomen; er werd me verweten dat ik het niet eens waardeerde, dat mensen geïnteresseerd vroegen hoe het gaat! Kennelijk moest ik naast het uitvoeren van de ellendige activiteiten die ik nauwelijks aankon in mijn eentje, ook nog aardig en lief blijven tegen de mensen die me niet hielpen!

Van het hyaluronzuur merkte ik niet veel, voor het verbeteren van de duizeligheid dan. Wel voelde ik de lucht weer veel beter! Dit was een verbetering dus, waardoor ik me IETS beter voelde, maar in totaal had het maar 10% geholpen dus. De injectie was na 1 maand weer uitgewerkt.

Duitsland 2

Februari 2019
In februari kreeg ik cymetra implantaten en een op maat gemaakte septal button.
De herstelperiode was best okee, maar, nu zat de neus totaal verstopt. Dat duurde ongeveer 2 a 3 weken. De septal button paste eigenlijk niet goed, waardoor 1 flens flutterde aan de linkerkant. Daar zat ook een bult op het septum, en die flens had strakker gemoeten.

De klachten waren 1 maand na de operatie ongeveer 40% verbeterd. Ik was wel nog steeds duizelig met ademen, maar voelde me gewoon iets minder ellendig zeg maar. Hoe langer het duurde, hoe meer het effect wegging echter. Ik wijt het goede gevoel aan de na effecten van de operatie en niet perse aan het implantaat.

Het gevoel na hyaluronzuur:

• Ik voelde de lucht íets meer. Dat is alles. De rest van de klachten bleef bestaan, maar doordat de lucht iets meer gevoeld werd voelde ik me minder zombie achtig.

Na de 1^e cymetra/immatrix operatie:

• WAUW! Ik zag de wereld om me heen ineens een stuk scherper! Het was magisch! Ik voelde me weer een normaal mens. Ik voelde de lucht weer en was minder duizelig. Het was niet helemaal over, maar ik voelde me toch stukken minder ellendig.

Er gebeurde echter iets vervelends; na de operatie zat de hele neus potdicht. Ik liet daarom de geplaatste septal button weer verwijderen, in Nederland, want deze kon er heel makkelijk weer ingezet worden. Dit hielp dus om de genezingsperiode door te komen.

De complicatie
Er zat iets anders niet helemaal goed; de luchtingang aan de linkerkant was hoog in de neus erg krap geworden. Hierdoor kwam er zoveel druk op het implantaat, dat dit eruit vloog na 1,5 maand toen ik mijn neus snoot! De oorzaak was een bult, hoog op het septum, die eigenlijk beter meteen weggehaald had kunnen worden, alleen zou dit wel de ENS klachten kunnen verergeren. (luchtingang word dan wijder).
Meteen was ik weer duizelig en waren de klachten erger geworden.
Ik liet de septal button in nederland weer terugplaatsen. Dit konden ze niet zonder me krankzinnig zeer te doen, dus ik moest onder narcose! De button hielp wel weer, maar wegens deze gebeurtenis besloten we om de bult toch te verwijderen, om te voorkomen dat het de volgende keer weer zou gebeuren. (NB: later heb ik nog eens een button moeten laten terugplaatsen. Dr Bodlaj deed het poliklinisch, zonder verdoving, in 3 seconden en het deed geen centje pijn. Nederlandse KNO artsen hebben het duidelijk niet in de vingers. (Of juist heel goed en dan hakken ze je neusschelpen af).

Duitsland 3

In mei 2019 deden we deze 2^e operatie, met het opnieuw plaatsen van implantaten + een nieuwe button en de bult verwijderen. Na deze operatie voelde ik me 1,5 maand:

• Veel minder duizelig
• Ik voelde de lucht beter
• Het vlees in de neus was hersteld, ik voelde de lucht vibreren zeg maar er langs en dit maakte dat ik meer sensaties kreeg
• Ik zag helderder
• De neus werd weer nat, produceerde weer vocht
• Ik zag minder tegen dingen op, omdat ik die nu niet hoefde te doen terwijl ik dat erge ademen had
• op 3 weken na de operatie zei ik; ik vind de klachten voor 70% verminderd.

Alleen….met elke dag die verstreek werden de effecten minder.
Ik vreesde het ergste, en dat gebeurde ook;
na 2 maanden waren de meeste klachten gewoon weer terug gekomen. Ik was íets minder duizelig, maar toch was het al met al maar een verbetering van een uiteindelijke 30%. Het was dus allemaal íets minder erg dan de beschreven horror periode van toen er nog helemaal niets gebeurd was. De septal button hielp volgens mij nog het meeste. Ik ben zelfs voordat ik in juli op vakantie ging nog teruggereden naar Duitsland om nog een HA injectie te halen. Dat hielp weer íets, maar het bleef een teleurstelling alles bij elkaar.

Het komt allemaal omdat cymetra/alloderm krimpt, en dat was dus blijkbaar zoveel.
Ik ging op vakantie naar Fuerteventura en daar was het helemaal een drama.
De droge hitte maakte het erger.
Ik liep daar voortdurend met leukofix tape op mijn neus. Dag en nacht.
Als het plakbandje losging, moest ik mijn adem inhouden om niet duizelig te worden.
Gebeurde dat, dan voelde ik me een vis die uit het water op het droge werd gegooid.
Dan kon ik zeg maar geen adem meer halen, omdat ik dan krankzinnig duizelig werd.
Dat plakbandje werd echt een probleem, want het ging natuurlijk heel vaak los.
Ik kon gewoon niet zonder het plakband. De neus was zonder plakband ook kurk en kurkdroog. Mét plakband werd hij weer nat, maar dan liet het plakband weer sneller los en had ik de duizeligheidsklachten.

Het was een hele zware vakantie, hierdoor, en hierna besloot ik om euthanasie te gaan plegen.
De operaties, en alle ritten naar Duitsland hadden me een kater gegeven.
Het effect van alle moeite, zoveel geld en zo weinig verbetering, en dan dít als resultaat.
Met de klachten kon ik niet leven. Ik voelde de lucht helemaal niet meer, het open ruimte gevoel in de neus was iets minder, dat wel.
Toch leek het, na deze 2 operaties, nog vrij veel op de horror periode. Hoe meer tijd er verstreek, hoe erger het weer werd.
Ik kon het eerder allemaal volhouden, omdat ik zicht had op verbetering. Nu hadden al die ingrepen plaatsgevonden en had ik dus niets om naar uit te kijken.
Maar goed, ik heb mezelf toen niet doodgemaakt, want er gebeurde iets anders.

Madrid

Ik besloot om nog 1 keer op vakantie te gaan, naar Turkije.
Dit zou de laatste vakantie van mijn leven worden.
Totaal ontredderd zat ik om 06.30 uur 's morgens op Schiphol het ENS forum te lezen.
Daar las ik een bericht van ene Andrea, die een antwoord had geschreven op mijn vraag waar injecties met lichaamseigen vet mogelijk waren.
Hij schreef dat dr. Monreal in Madrid vet injecties bood ter behandeling van ENS.
Hierin was ik altijd al geïnteresseerd, een non invasieve methode met zacht materiaal.
Het bericht van Andrea veranderde de zaak; er bleek dus toch nog een mogelijke oplossing!!!!
Dus ik ging dat proberen, meteen na wat de laatste vakantie van mijn leven had moeten zijn. Ik kocht een ticket naar Madrid en kreeg daar de vetinjecties.
En dat was een geweldige ervaring! Daarna tenminste dan: het injecteren deed enorm veel pijn! Ik heb geen kik gegeven en dr Monreal zei dat ik een excellent patient was.
Ik was 3 dagen in Madrid en heb ook mooie foto's gemaakt.

De injecties hadden een geweldig resultaat!
Ik was in 1 klap weer een normaal mens!

ENS 3: met vet injecties (on top of the 2 cymetra operaties)
Gevoel:

• WAUW. WAUW WAUW EN NOG EENS WAUW.
• Voor het eerst in meer dan 2 jaar voelde ik me weer normaal
  (afgezien van enkele uren na een injectie met bloedplasma in aug 2018)
• Ik voelde de lucht weer.
• De nasale cyclus was weer terug
• De neus werd weer nat
• Ik was niet meer duizelig
• Ik zag beter, ik hoorde beter, ik voelde mijn lichaam weer
• De hele neus functioneerde weer zoals vanouds en ik voelde me fantastisch

Let op; dit was na +- 10 ml lichaamseigen vet.
Na een paar dagen namen de effecten al af. Ik werd weer íets duizelig en gradationeel verdween het effect binnen 2 a 3 weken. Dit is het grote nadeel van vet; je moet het vaker doen om een goed resultaat te krijgen. En omdat het alleen in Spanje kan, is het geen optie om elke keer op en neer te vliegen (totale kosten: +- 1300 euro, behandeling inclusief reis en verblijf). Ik kon kiezen voor bijv. 5 keer de injecties met geen garantie op duurzaam resultaat, of 1 x de rib operatie en dan 2 a 3 keer de vet injecties met garantie dat de rib het volume in ieder geval zou behouden. Die teleursteling van het verdwijnen van het effect, was ik nu wel zat.

Dit is een van de erge dingen waar we tegenaan lopen als ENS patiënt; je voelt je weer éven goed, na een operatie of behandeling. Om je daarna, als het weer is uitgewerkt, weer heel slecht te voelen. Maandenlang tel je de dagen af, om je hooguit een paar weken beter te voelen.

Daarom koos ik voor implantaten van mijn eigen rib.

Deze implantaten zouden hun volume en dus effect  behouden. Op 18 december 2019 is de operatie geweest. (Helaas was de operatie geen cadeau'tje en 7000 euro is ook niet goedkoop)

Hierna zat de neus helemaal verstopt, voor 3 maanden. Deze verstopping was vervelend, maar nog altijd beter dan het lege rotgevoel en de duizeligheid. Langzaam trok de verstopping weg.  

ENS 4: gevoel na rib implantaten:

• De neus is kurkdroog
• Ik ben niet meer erg duizelig met ademen
• Ik voel me niet meer krankzinnig slecht maar 'gewoon' slecht
• Ik voel de lucht NIET, met ademen. Gewoon helemaal niets. Dit is een 'rotgevoel', waardoor je je niet wakker en aangenaam voelt
• Met een wattenstaafje in de neus, voel ik ook niet. De hele neuswand is dus dood, qua gevoel.
• Ik voel me nog steeds erg vermoeid en slap, heb weinig energie als ik moet zitten
• Bewegen en sporten gaat prima, ik kan er nu zelfs van genieten
• Maar ik voel me nog steeds geen ‘mens’. Doods zeg maar.
• Tv kijken houd ik niet lang vol, dan word ik slaperig
• Het echte ellendige rot ademen is wel weg. In totaal is hierdoor de verbetering ongeveer 60%.

Omdat de 1^e vet injectie zo’n topresultaat had, was ik van plan een stootkuur van 2 a 3 injecties te doen, na de rib implantaten. Vet hecht zich beter op de volgende laag vet. Zo konden we ook de duurzaamheid testen van meerdere injecties. Maar toen kwam Cee!
Dus ben ik alleen op 14 juli terug geweest. Ik moest aankomen om het vet van de buik af te halen.

ENS 5: Vet injecties bovenop de rib implantaten
Effect:

• de neus zat helemaal dicht, na de injecties. Totaal verstopt
• ik kreeg eigenlijk alleen maar verstoppingsklachten door de injecties
• ik voelde de lucht helemaal niet beter, íetjes meer misschien
• de neus was wel veel natter! Hij maakte weer snot en vocht aan
• ik kon beter ruiken
• de nasale cyclus keerde weer terug
• de effecten namen weer af, naarmate de weken verstreken

Al met al was het dus een teleurstelling!
Na 2 weken was het effect wel okee, omdat de verstopping wegtrok. Een paar dagen was het best aardig. Maar…omdat het vet verdwijnt, verdwijnen ook de goede effecten.
Dr. Monreal zei; lucht word met name achterin de neusschelp gevoeld en niet voorin, waar de rib implantaten zitten.
Hier ging ik me in verdiepen en ben erachter gekomen dat dit niet zo is.
Ik heb na de vet injecties zonder rib de lucht namelijk veel beter gevoeld.
Door wat ik ontdekt heb, weet ik nu dat die rib het gevoel blokkeert.
We hadden eigenlijk de injecties in augustus opnieuw moeten doen, maar toen had dr. Monreal geen tijd. Ik zou 6 oktober teruggaan, maar heb het afgezegd vanwege Cee (niet dat ik bang ben maar een beetje aangenaam reizen is nu niet mogelijk en ik geloof zelfs dat er nu een totale lock down is).
Kortom; ik heb weer maanden uitgekeken naar verbetering, die niet gekomen is.

1-10-2020
Ik keek vanochtend op mijn telefoon. Google foto’s plaatst op sommige dagen “bekijk deze dag 3 jaar geleden” ofzo, en toont dan een foto van die datum 3 jaar geleden. Dit is niet elke dag zo, maar vandaag stond er: 1 oktober 2017. Het was een foto van paddestoelen die ik in het bos had geplukt. Deze:

Ja ik ben niet een standaard mens, ik doe wel eens dingen die niet mogen, zoals eetbare paddestoelen plukken en die dan thuis bakken en opeten. Hartstikke leuk en lekker, kastanjeboleten of eekhoorntjesbrood.
Ik keek naar de foto en werd teruggebracht naar hoe mijn leven toen was.
Het was toen ook al niet meer zó leuk, maar ik had tenminste nog een goed werkende neus. Hierdoor moest ik denken aan de filmpjes die ik op 30-10-2017 gemaakt heb.
Ik besloot vanochtend om niet naar Bikram Yoga te gaan en deze filmpjes te gaan monteren tot een aflevering van Seconds from Disaster.
Hier is het:  

Ik heb een behoorlijk vervelend probleem, doordat ik eigenlijk graag terugwil naar het jaar 2016. Hier denk ik HEEL vaak aan. Ik zou graag teruggaan met de wetenschap van nu en enkele veranderingen aanbrengen.
In dat jaar was ik aan het zorgen voor mijn vader met kanker en dat soupeerde me helemaal op.
Er is in dat jaar nóg iets vervelends gebeurd waar ik tot op de dag van vandaag last van heb.
Hier wil ik niet over schrijven op deze website.
Maar in 2016 had ik nog de kans gehad om dit te voorkomen.
Het laatste moment om het kapotmaken van mijn neus te voorkomen was 30-10-2017 geweest, om 10.07 uur in de ochtend.  
Er zijn dus 2 onderwerpen die ik graag ongedaan zou willen maken.
Ik zou zo graag teruggaan en de juiste beslissingen nemen.
Dat had me een hoop ellende bespaard.
Alleen dat kan niet, maar ik heb met wat mij is overkomen tenminste wel mensen gered zodat ze niet ook ENS krijgen hopelijk.

Ik heb altijd al zo in elkaar gezeten; doen wat het beste is voor de groep.
Nou, dat heb ik nu dus ook gedaan, zoals ik al zei in "ENS got's talent".
Daarom heb ik deze website gemaakt.
Maar goed, het ramptoerisme filmpje is klaar; het is niet helemaal heel goed geworden
(ik had er nog "if i could turn back time" onder willen zetten van Cher)
maar ik had geen zin meer om er nog langer aan bezig te zijn.

3-10-2020
Bikram Yoga
In september 2017 heb ik een paar keer Bikram Yoga gedaan. Dat is Yoga in een verwarmde ruimte van 40 graden. En dan doe je dus 26 yoga houdingen, klassikaal, met andere mensen. Alles gaat synchroon. De leraar of lerares dreunt op wat je moet doen. De les is altijd hetzelfde, niemand spreekt alleen de leraar. Het is eigenlijk een beetje vreemd, maar ook wel lekker rustig.
In 2017 voelde ik me geweldig, na zo’n les. Helemaal levend tot in alle vezels van mijn lichaam. De energie stroomde helemaal overal doorheen. Een onbeschrijfelijk gevoel, wat ik met geen enkele sport heb ervaren. Die hitte, dat zweten erbij, je gaat helemaal tintelen erdoor en....leven.
Na de 2^e hersteloperatie heb ik het nog een paar keer gedaan. Toen was ik extreem duizelig en de hele tijd bezig mijn adem in te houden. Hierdoor was het niet te doen en heb ik het een tijd niet gedaan.
Nu, met de rib, is het weer mogelijk. Nu voel ik me wel wat aangenamer na zo'n les , maar het is geenzins te vergelijken met hoe het die weinige keren in 2017 was, met een goed werkende neus.
Ik moet er elke keer weer aan denken, aan die keren. Zulke dingen zijn me dus ook afgenomen, door de arts met het celon apparaat. Ik ben wel blij dat ik het nu wel weer kan, alleen...het is dus niet meer hetzelfde.

4-10-2020

De Rib operatie

Madrid, 17 december 2019
De Sint zat te denken
Wat hij Neuzelientje eens zou schenken
Zij liep reeds rond, al een lange tijd
Met haar zielige neusje, van binnen veel te wijd
Als ze ademt voelt ze zich heel naar
En dat is nu zo voor 3 jaar
Haar hele leven zit erdoor in het slop
Nee, na de celon is het niet meer zo top
De 2 eerdere hersteloperaties hielpen niet genoeg
Waardoor ze de ellende nog steeds verdroeg

Wat zou Sint daar nu eens aan doen?
Misschien een stukje rib in haar schoen?
Suffe sint, wat heeft ze daar nu aan?
Dat ribje is toch niet bedoeld om op te staan
Kom, vooruit maar, dan doen we het meteen goed
Ik geef je een prikje, en slaap maar even zoet
Dan word je daarna wakker met Eva, je nieuwe neus
Gemaakt uit de Rib van Adam, ja serieus
Hopelijk is dit de laatste operatie
Na de desastreuze neusschelp amputatie

Groetjes van Sint en Piet

Mini verslag van De Rib Operatie 18-12-2019
“En, nog leuke plannen voor volgende week?” “Mwah, op zich wel, ik ga een paar daagjes naar Madrid, even een stuk van mijn rib in mijn neus laten zetten”
Gezellig…even lekker in je eentje een pittige rib operatie ondergaan in een land waar je de taal niet van spreekt.
Zo was het dus. Niemand die ik kende wilde of kon mee, dus ik moest alleen.
Ik maakte me met name druk over het dragen van mijn tas, en of ik geen pneumotorax zou krijgen op de terugweg in het vliegtuig. Het scheen een pittige operatie te worden, waarbij je niets meer mocht tillen eigenlijk. Heel leuk om er in je eentje voor te staan, maar niet neus.  

Ik had een appartement gehuurd via air BNB op de begane grond, omdat ik niet wist of ik de trap nog wel op zou kunnen na de operatie. Dat bleek geen goede keuze te zijn; er was iets met de elektriciteit aan de hand waardoor de stoppen steeds doorsloegen.
Dit gebeurde ook op de ochtend van de operatie.
Ik ging gewoon lopend naar het ziekenhuis, wat 5 km verderop was.
Het ziekenhuis was nogal spartaans. In Nederland en Duitsland is het allemaal heel goed en netjes geregeld, met aardige verpleegsters enzo. Hier werd ik naar mijn bed gestuurd door een opzich aantrekkelijke Spaanse verpleger, die me niet in kwam stoppen.
Hij sprak geen Engels en ik geen Spaans, maar ik moest nog wat formulieren invullen (in het Spaans) en dat was het dan. In de kale kamer keek ik om me heen. Dit was wel het dieptepunt, om hier zo in je eentje te zitten. Na heel lang wachten werd ik naar de operatiekamer gereden. Daar was dokter Monreal met een vrolijk caribisch mutsje op.
Ik vroeg welke kant van de ribben hij zou nemen. Hij zei; rechts, dat doe ik eigenlijk altijd, omdat ik zelf rechts ben. Ik vroeg of het links mocht zijn, omdat ik ook rechts ben.
Kennelijk vroegen mensen hier nooit naar, maar het bleek gelukkig wel mogelijk.
Tja, ik moest straks alles in mijn eentje zeulen, dan heb ik liever mijn goede kant helemaal intact.
De narcose ging met een…mondkapje….hahaha. Gewoon een soort zuurstof ding.
Dat vond ik onaangenaam, ik werd er claustrofobisch van. Ik ging de hele tijd nog praten met dokter Monreal en de verpleegsters. Kennelijk vond de verpleegster het maar raar dat ik even waarschuwde dat ze zich geen zorgen hoefden te maken, ook al zou mijn hartslag nog maar 25 per minuut zijn tijdens de operatie….
Dat is normaal voor mij, tijdens/naoperaties, maar in Nederland gaan dan altijd de alarmbellen af.
Yes or No?
“I will wake up, right?” zei ik tegen dr. Monreal, terwijl de assistente geïrriteerd het mondkapje weer weghaalde. “No, no!” zei dr. Monreal. “You wil not wake up!”.
Voor 1 seconde dacht ik echt even dat ik in een ziekenhuis voor eeuwig in slaap gebracht worden. Ook al is dat mijn wens, hiervoor was ik niet naar Madrid gekomen.
Dit was vast een misverstand.
“No, i mean, after the surgery!” zei ik.
“Yes, yes, of course!” lachte hij.
Toen hield ik mijn mondkapje maar op.
1 seconde later werd ik wakker op de Spartaanse Kamer. Zo gaat dat met operaties: je word wakker en dan is het net of er geen tijd verstreken is vanaf het moment dat je in slaap viel. Terwijl in werkelijkheid er van alles aan je gesneden is. In Duitsland werd ik vlak na de operatie al wakker, nog in de operatiekamer. Er stond toen een gemaskerde man naar me te kijken, terwijl hij bloederige instrumenten schoonmaakte en in een bak gooide. Het maakte een metalig geluid. Ik deed toen mijn ogen weer dicht en sliep verder. Dit was best een griezelig moment, net uit een horror film. Ze gebruiken overal net even een andere narcose samenstelling heb ik het idee. In Duitsland was het niet zo sterk als ik Madrid.
Zo ging het nu dus niet; ik werd pas wakker toen ik alweer naar de normale kamer was teruggereden.

Goedemorgen
Daar lag ik dan. Ik keek om me heen en besloot; hier ga ik niet blijven.
Voorzichtig keek ik tot welke bewegingen ik nog in staat was.
Ik verwijderde het infuus, en net toen ik de hele handel van flesjes en slangen naar de wasbak tilde (het was toch een beetje gaan bloeden) kwam dokter Monreal binnen. Ik had geen kleren aan maar hij ziet vast wel vaker naakte vrouwen, aangezien hij plastisch chirurg is en aan het gehele lichaam allerhande operaties uitvoert.

Ik zei dat ik me prima voelde en naar het appartement ging.
Hij keek me geringschattend aan en moet in mijn ogen de vastberadenheid hebben gezien. “This is your own choice. Its really against my advice. You have to be very carefull.
The wound is actually in 3 layers, the muscle, the fascia and the skin. When something happens, we cannot fix this.”. Hier schrok ik wel een beetje van.
Hij drukte me op het hart om niet op de linkerkant te steunen, absoluut niet.  
Ik prentte het mezelf goed in; “Niets doen met de linkerkant. Helemaal niets”.
Ik kleedde me aan, pakte mijn superlichtgewicht tasje op met mijn rechterhand, zei gedag en tot morgen (de controleafspraak) en stapte in de lift naar beneden. Op straat aangekomen ging ik eerst even op een bankje zitten bijkomen. Net 2 uur daarvoor was ik bijgekomen uit de narcose, realiseerde ik me toen ik op mijn telefoon keek. Daarmee belde ik even naar de vriend op om te zeggen dat alles goed gegaan was.

Waar was de hoofdstraat ook al weer….ha….ja……het is die kant op. Het wandelen deed me goed. Ik was blij dat ik niet meer in het ziekenhuis was.
Op de hoofdstraat kocht ik water en een chinees gelukskoekje bij een straatwinkeltje. Dat hielp vast, want pal daartegenover reden veel taxi’s langs. Er liep wat vocht uit mijn neus. Daar zat nu natuurlijk de rib in. Ik voelde me een soldaat die gewond uit de oorlog was gekomen.

Mr Cab-driver
Er stopte een taxi. Ik stapte heel voorzichtig in en vertelde het adres. De chauffeur sprak een héél klein beetje Engels en ik een héél klein beetje Spaans. Ik legde uit dat ik geopereerd was aan mijn Nassir (de neus in het Spaans).
“Todo solo?” vroeg Manuel.
“No amigo, no familia?”.
Toen begon ik te huilen. Manuel was heel aardig. Ik zag in zijn ogen dat hij met me begaan was. Hij aaide mij over mijn schouder en gaf me een kus op mijn wang, zoals je dat bij een kindje zou doen. Spanjaarden zijn veel lichamelijker ingesteld dan Nederlanders, dus dit is normaal. Hij zei dat ik nu tenminste 1 amigo had in Madrid. Dit aardige gebaar, van een wildvreemde, verwarmde mijn hart. Met de vertaalmodus op mijn telefoon hadden we een leuk gesprek. Ondertussen kwam er nog steeds redelijk wat vocht uit mijn neus, maar het bloedde gelukkig niet.
Hij zei dat ik hem altijd kon bellen als er iets was en zette me keurig en veilig thuis af.

Test, test
Daar was ik weer, in het appartement. Gelukkig was Jean Paul, de Franse Eigenaar, geweest om de elektriciteit weer in orde te maken, waardoor ik normaal de badkamer in kon.
Goed, eens even uitproberen wat ik nog wel en niet kon.
Er viel iets op de grond. Dat probeerde ik op te rapen.
Oh….ik kon dus niet over de linkerkant bukken, dat gaf een snijdende pijnscheut.
Ik deed mijn kleren uit om de wond van de rib te bekijken. Er zat een grote pleister op.
Mijn lichaam zat onder de bruine vegen van ontsmettingsmiddelen die ze gebruiken tijdens de operatie.
Zo goed en kwaad als het ging nam ik een douche en trok schone kleren aan.
Alles deed ik heel erg rustig. Het viel me alles mee. Ik had behoorlijk veel honger, want de hele dag had ik natuurlijk nog niets op. Eigenlijk was ik in een heel goed humeur.
Blij dat ik weer in het gezellige appartement was en niet in het kale ziekenhuis, aangekoppeld aan een infuus.

"Ce-lon-brate good times, come on!"
Ik liep naar een bakkerstentje waar ik de dag daarvoor lekkere empanada’s in de vitrine had zien liggen. Alles is altijd nog laat open in Madrid, en in dit bakkerijtje kon je ook eten. Dus ik smulde van de spinazie empanada.  
Daarna toog ik naar een verwarmd terras, een paar honderd meter verderop. Zo tegen Kerst was het gezellig druk in het centrum en ik keek naar de mensen om mij heen.
“Zo, dat heb ik toch maar mooi gedaan” zei ik tegen mezelf.
Daar zat ik dan, met een glas rode wijn en een sigaret, 4 uur nadat er een stuk van mij rib in mijn neus was gezet, helemaal alleen in Madrid en ik had het nog naar mijn zin ook.
Goed, echt verstandig was het vast niet, wat ik tot mij nam, en het vreemdste was nog wel dat ik bijna nooit wijn dronk. Ik kreeg de behoefte om te vieren dat ik het doorstaan had.  

Niets aan de hand
Mijn hand deed wel een beetje zeer. Ik had het gaatje van het infuus een beetje te hard dichtgedrukt. Dit was nu de 3^e keer dat ik dit gedaan had. In Duitsland, bij de 2 eerdere neusoperaties, heb ik mezelf ook bevrijd van het infuus.
Daar lieten ze me de eerste keer uren en uren liggen met die rottige naald in mijn hand.
Ik mocht niets drinken maar kreeg water met zout via de naald.
Mijn moeder had me wel eens verteld dat zij het infuus na een operatie er zelf uit had getrokken.
“Is dat niet eng mamma?” vroeg ik angstig als 5 jarige, terwijl ze de naald beschreef.
“Nee hoor, alleen het bloedde een beetje want ik had het gaatje niet dichtgeduwd”.
Dit had ik altijd goed onthouden; je kunt jezelf dus best loskoppelen van een infuus, als je je vinger maar op het gaatje doet daarna.
En dat was ook zo, alleen als je het te hard doet krijg je een bloeduitstorting.
In Duitsland keek de verpleegster me boos aan maar plakte zonder iets te zeggen toch nog een pleister op mijn hand.

In de tijd van de rib operatie was ik op een streng sportdieet, maar tijdens de operatiereis mocht ik alles van mezelf, dus ik bestelde churros. Die waren niet zo lekker als ze eruitzagen, maar het had wel iets feestelijks. Ik bleef de hele avond lekker zitten, las een beetje in een boek, en toen het terras dichtging liep ik naar huis. Dat was een heerlijk avondje. Lang leve de rib, olé olé.
Hoe het slapen ging kan ik me niet meer herinneren, volgens mij goed. De neus deed geen zeer, het was een beetje gevoelig. De rib kant deed ook geen krankzinnige pijn, alleen wel als je per ongeluk op je hand steunde. Ik kon ook niet makkelijk overeind komen.
Je bovenste buikspieren zitten vast aan de spieren rondom je ribben.
Als je daaraan geopereerd bent, merk je pas hoe vaak je die gebruikt.
De volgende dag liep ik, zoals gewoonlijk, de 5 km naar de kliniek.
Daar knapte ik wel weer door op, al ben ik wel 2 keer gestopt om koffie te drinken.
Ik kocht nog een cadeau voor dr. Monreal (Turron, een Spaanse soort nougat. De keer daarna heb ik sokken voor hem gekocht van de Mona Lisa en Vincent van Gogh zonnebloemen. Aan dokter Bodlaj had ik chocolade bonbons gegeven).

De rib en de neus waren helemaal okee, bleek bij de nacontrole.
Terug ben ik ook lopend gegaan. Het leek me beter dan in de metro, met dat schokkende gedoe en mensen die tegen me aan konden duwen. In het appartement had ik het helemaal niet naar mijn zin. De stroom was wéér uitgevallen, het lukte nu wel om het zelf weer te herstellen, met mijn zielige ribje. Om te gaan douchen, moest je gewoon alle lampen verder uitdoen, daar kwam ik achter. Ik besloot eerder naar huis te gaan. Dat was niet de bedoeling, want ik zou nog 2 dagen blijven. Ik wilde gewoon naar huis, en niet maar in mijn eentje daar rond hoeven te hangen. Wonder boven wonder lukte het om het ticket om te boeken, zodat ik de volgende dag weg kon. De tickets waren erg goedkoop; de terugreis had maar €65,- extra gekost door deze handeling. Mijn amigo Manuel bracht me gezellig naar het vliegveld.

Weer thuis
Later bleek ook dat air bnb er per ongeluk een nacht te weinig in rekening had gebracht, wat ik niet aan ze heb doorgegeven. Ik ben een slecht mens en kom niet in de hemel.
De terugreis verliep prima in het vliegtuig; de neus zat alleen wel helemaal verstopt, een van de nadelen van neusoperaties. (ha-ha-ha).
Ik deed supervoorzichtig met de rib en gelukkig is het allemaal goed gegaan.
Je kwam er vanzelf achter wat er wel en niet kon, na de operatie.
Als het pijn deed, deed ik het niet. Thuis wilde ik bijvoorbeeld de badkamervloer droogtrekken, wat dus niet ging.  
De vriend kwam voor me zorgen thuis, wat heel aardig was. Na een zaterdag binnen zitten, was ik zondag super rusteloos en daarom besloten we naar een supermarkt 5 km verderop te gaan…lopen. We deden armlampjes om en kleedden ons warm aan. Het werd een survival tocht, en we kochten geen erg zware dingen. De vriend droeg de rugtas. Onderweg aten we nog een (ik groenten) kroketje bij de snackbar. Het was erg gezellig en ik was trots op mezelf dat ik dit allemaal kon zo kort na de operatie.
Er waren dus gelukkig toch goede momenten geweest, tijdens en na reis. Wat erg is blijven hangen is dat ik er alleen voorstond. Dit maakte me zo boos op mijn familie dat ik met kerst niet gegaan ben. Kerst was hierdoor wel super ellendig. Die heb ik nuttig besteed aan mijn verweer tegen mijn vrienden van Zilveren Kruis. Met allerlei medische en juridische argumenten moest ik me verweren tegen het niet vergoeden van de dr. Bodlaj operaties.
Wat uiteindelijk nutteloos bleek, want wat ik ook aandroeg, ik had gewoon geen gelijk.
Het SKGZ draagt uit zichzelf ook argumenten aan die in het nadeel van de patiënt kunnen zijn, waar Zilveren Kruis helemaal niet tegen in ging. Zo schreven ze bijvoorbeeld in hun bindende oordeel dat ik niet onderbouwd had dat de wachtlijst voor dr. Dixon 2 jaar bedroeg. Terwijl ik op dit punt toevallig juist net níet werd aangevallen door ZK. Daar komen ze dan uit zichzelf mee, als onpartijdige oordeel commissie. Heel behulpzaam van ze.

Het herstel
Ten tijde van het herstel vond ik het wel meevallen, de pijn enzo. Ik hoefde na 3 dagen al geen paracetamol meer en ging ook gewoon fietsen.
Achteraf weet ik wel dat het erg pittig was en raad anderen niet aan om zo snel die dingen al weer te gaan doen. Mijn lichaam en geest zijn niet in balans.
Lichamelijk ben ik keihard en geestelijk een wrak.
Ik heb aan deze periode het gevoel over gehouden dat je er echt helemaal alleen voorstaat, als het er op aankomt.
De vriend heeft natuurlijk wel voor me gezorgd, thuis. Maar van sterkte en succes wensen van anderen, werd ik boos. Als je echt zo begaan bent met iemand, kom dan gewoon langs, in plaats van whats-app berichtjes met sterkte. Ik heb altijd veel voor andere mensen gedaan, terwijl het mijzelf schaadde. Nu leerde ik dat andere mensen dat niet doen; die denken gewoon; daar heb ik geen zin in hoor, en dan doen ze het niet. Hierdoor ben ik ook veel minder behulpzaam geworden. Het goede is wel dat andere mensen nu geen misbruik meer van me kunnen maken. Ik heb in mijn omgeving maar 1 persoon die mij helpt, en dat is dus die vriend.
De neus zat na deze operatie 3 maanden dicht, vooral aan de linkerkant. Die kant was overgecorrigeerd, want de linkerkant was de probleemkant; die was dus veel te wijd eerst. Er was een vervelende druk, in het linkerneusgat. Het implantaat drukte tegen het septum. Hier maakte ik me wel druk over: wat als het zo zou blijven? Pas na 2 maanden ging het een beetje weg. Nu is het andersom. Rechts had er wel wat meer rib bijgemogen, deze kant is nu nog steeds te ruim. Het volume is NOG STEEDS aan de ruime kant. Op sommige dagen plak ik weer een plakbandje op mijn linkerneusgat. Echt óngelofelijk.
Ik bedoel; dat is toch achterlijk? Dat je zoveel moeite doet en geld uitgeeft en dat het dan nog steeds niet goed is? En nu zijn er dus niet meer dingen die je 'ook nog kunt proberen'.
Behalve je erbij neerleggen, dat je elke ademhaling bewust moet doen, om de lucht goed naar boven te krijgen en tegen te houden.
Ook voel ik de lucht dus niet en heb hierdoor NOG STEEDS een leeg gevoel in de kneusneus.
De empty nose zit nu vol met rib en nog steeds voelt het leeg.

Het enige voordeel is dat ik nu overal nóg meer vanaf weet en dat deze kennis bijdraagt aan verbetering voor andere mensen. En ik voel me gelukkig niet meer duizelig met elke ademhaling.

6-10-2020
Recordaantal bezoekers
Jeeeeey! De website heeft de afgelopen maand 2069 bezoekers gehad! 1994 daarvan waren nieuwe bezoekers. Al die mensen heb ik kunnen bereiken, en de gevaren van neusschelpverkleiningen verteld.
Ik had nooit gedacht dat het zo’n succes zou worden. Ik dacht eerst, nou, misschien kijken er per maand een paar mensen op. In juli 2020 heb ik pas google analytics erop gezet.
Van 1 juli tot 1 aug hebben 995 mensen de website bekeken. Dat vond ik ook al veel. Het aantal is dus verdubbeld.
Misschien komt het wel door de youtube filmpjes. Ik vind het geweldig, en het laat zien dat er dus behoefte is aan dit soort informatie. Al die mensen zijn op zoek naar goede informatie over de neus en die geef ik ze. De rest is allemaal van ziekenhuizen die de echte belangrijke dingen er niet bijzeggen.

Nieuw neusboek
Ik heb ook nog een nieuw boek gekregen van Andrea, van professor Girolamo. Het boek gaat over atrofische rhinitus en ENS. Er staat een hoop bruikbare informatie in, ik ben op iets gekomen wat ik helemaal vergeten was om op de website te zeggen; de SNOT questionaire. Dat is een vragenlijst die gebruikt word om ENS vast te stellen. Die word dus gebruikt daarvoor. Dat is geen meetinstrument, maar wel een soort maatstaf. Omdat ik alleen aan technische meetinstrumenten dacht, die er haast niet zijn, was ik helemaal die SNOT vergeten. Terwijl ik heb 2 of 3 keer heb ingevuld.

13-10-2020
Research
Ik heb vandaag links naar onderzoeken op Pubmed toegevoegd op de website. Misschien vreemd, maar deze had ik helemaal nog niet toegevoegd. Natuurlijk heb ik ze wel zelf vaak bekeken, en allerlei andere literatuur, alleen was het er nog niet van gekomen om alles netjes in de juiste stukken tekst te plaatsen. Nu heb ik in ENS onderzoek ook een lijst aangemaakt van verdere interessante onderzoeken, die ik als bronvermeldingen ga toevoegen.

Slaap apneu en Cpap
Ik heb een lang telefoongesprek gevoerd met een ENS patiënt met slaapapneu, van wie de neus tijdens het gebruik van een C pap apparaat verstopt gaat zitten. Bij een Cpap apparaat word de lucht ondedr druk de neus ingeblazen. Ik denk dat deze onnatuurlijke luchtstroom de neus in de war brengt, door de trilhaarcellen die gestimuleerd worden. Die krijgen de boodschap: er komt veel lucht binnen! En dan gaat het weefsel zich vergroten om de luchtstroom weer te reguleren.

Meer airflow & slijmvlies inzicht
Overigens kunnen overige weefsels in de neus óók opgezwollen raken. Het gewone slijmvlies bekleed namelijk de gehele binennzijde van de neus (de buitenlaag, de vocht producerende laag). Die buitenlaag werkt het 'hardst op de neusschelpen. Vanwege de bijzondere interactie tussen de vorm van de neusschelpen en de lucht, in een normale situatie. Want; anders zouden ENS patiënten geen droge neus krijgen. Huh? Ja, dat is toch logisch; ik zeg; de gehele neus is bekleed met vochtproducerend slijmvlies. Dus ook de hogere neusholtes, het septum, etc. Nou, ENS patiënten hebben een droge neus, terwijl ze geen neusschelpen hebben. Als de rest van het slijmvlies ook vocht aanmaakt, zou de neus niet zo droog zijn. En, dat gebeurd dus niet. Dus die onderste neusschelpen zijn het meest verantwoordelijk voor het vochtig houden van de neus. De lucht stroomt onder de worstvorm door, eroverheen, en raakt het slijmvlies aan. Dit slijmvlies zit een beetje tegen de rest van de neus, in een normale situatie. Het is dus een vlezig en vochtig geheel, die interactie. De lucht word door smalle spleten getrokken. Aan de onderkant. De lucht heeft weinig ruimte om ertussendoor te gaan, in principe. Dit maakt dat er een bepaalde interactie plaatsvind, speciaal met het slijmvlies van de worstvorm. Dit is een andere interactie dan met de trilhaarcellen va het septum, waar deze vleesconstructie er niet is ( het septum is een plat stuk bot, bekleed met slijmvlies). Daarbij werkt de lucht dus niet samen met de trilhaarcellen om vocht te maken en te verspreiden.

Flubber flubber
De neusschelpen horen te flubberen zeg maar. Tevens veroorzaakt deze flubbering het doorgeven van trillingen aan de zenuwen dieper IN de neusschelpen en in de zijwanden van de neus. Hard materiaal flubbert niet, zoals rib. Ik voel de lucht niet, en ik denk dat dat komt doordat die flubbering niet plaatsvind. EN doordat die rib gewoon HUP tussen de buitenlaag van het restje zwellichaam en de wand van de neus is geschoven. Er is een verschil tussen het razen van de lucht langs een glad oppervlak of ergens, met vochtige vlezige weerstand, door en overheen worden getrokken.
Wow, ik heb alweer best een lang stuk hierover geschreven.
Nieuwe filmpjes
Ja, ik wil wel filmpjes gaan maken, maar ik wacht even tot ik er wat beter uitzie. Ik heb selftanner besteld, waardoor ik er beter uit zal zien voor de volgende filmpjes. Nee, ik zal niet mezelf schminken als zwarte piet. Maar momenteel, door de laatste weken (die echt heel vreselijk waren, ondanks dat ze onderdeel uitmaakten van ; ik ga weer opknappen, wat dus niet gelukt is) zie ik er zo verkreukeld uit dat ik geen filmpjes wil maken.
Het Doel
Ik heb weer min of meer een nieuw doel gesteld om voor te leven, en ik ben er vandaag achter gekomen dat heel veel suïcidale mensen zo leven. Dat wist ik helemaal niet, ik dacht dat ik knettergek was. Het schijnt een soort overlevings mechanisme te zijn.
Kijk, iedereen heeft een doel nodig in het leven. Ik moet het mezelf stellen, omdat ik constant leef met een enorm rotgevoel. Als dat mij overvalt (de hele dag) denk ik aan Het Doel. Dat is ook niet leuk, want dan leef je alleen maar daarvoor. Niet omdat je het wilt, maar omdat je het moet van jezelf. Het is altijd nog beter dan géén doel hebben, want je voelt je zo rot, dat je gewoon helemaal niets meer wilt. Ja, lekker vrolijk verhaaltje weer he, maar dit is even een klinische uitleg van het Overlevings Mechanisme. Ik kom er allemaal op omdat we weer in een soort survival modus gaan, nu in Cee 2, en dat ga ik weer op dezelfde manier aanpakken. Het doel wordt nu dus; leven in deze 'survival modus'. Jammer dat het een ander seizoen is, dan is het niet precies hetzelfde, maar ja. De survival valt ook wel weer mee: we mogen nog wel naar de sportschool alleen geen cappuchino drinken op een terras.
(ok, het omhelst wel weer wat meer dan dat, oh oh snik hoe overleven we het zonder uit eten te kunnen, ee tee Cee).
Ik heb tijdens Cee 1 helemaal niets aan de website of wat dan ook wat dat betreft gedaan. Geen hobby projecten of opruimen, dat kon ik toen niet.
Nu gaat het wel beter met de website bijwerken, dus dat kan ik dan ook mooi doen. Ik heb nu ook wel weer zin om dingen te verven.
Oh nee ik heb wel een paar dingen geverfd tijdens Cee 1.

Atrofische Rhinitus.
Ik ben me ook meer gaan verdiepen in Atrofische Rhinitus. Dat is een ziekte die begint met het aantasten van de buitenste slijmvlieslaag, die langzaam doordringt naar het zwellichaam van de neusschelpen. AR is meer met korsten en pus enzo, meer dus echt de slijmvlies aantasting. Het verschil met ENS is dat dat begínt met de kleine neusschelpen; de onnatuurlijke verwijdering daarvan. Bij ENS gaat het slijmvlies kapot dóór de kleine neusschelpen (de luchtrazing) en bij AR is het buitenste slijmvlies ziek, sterft af, en daardoor ook het zwellichaam eronder. The other way around, maar met hetzelfde eindresultaat! Daarom zijn behandelmethode voor AR en ENS vrijwel hetzelfde. We hebben dus een nieuwe bron ontdekt eigenlijk. Ik had AR eigenlijk links laten liggen, maar nu ga ik er meer over lezen.
OH Ja.
Waaom ik eigenlijk begon met schrijven hier was het volgende; er is een onderzoek gedaan naar depressie onder ENS patiënten vóór en na Surgical Intervention. (dus; hersteloperaties). Ná SI gaat het met de depressie slechter (dus met de patiënt beter).
Vooral bij vrouwen. Nou, ik kan onderschrijven dat dat bij mij niet het geval is.
Ik voel me nu lichamelijk beter, maar geestelijk slechter, na de operaties, door het teleurstellende resultaat ervan. Hahaha :).
Mag ik ook nog meedoen aan het onderzoek?
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/lary.25814

3-11-2020:
Aanvulling over Het Neuspoeder, van 08-09-2020:
Het onderstaande stukje had ik eerst op de alternatieven pagina geschreven. Ik heb het net verwijderd en er een iets algemener verhaaltje van gemaakt (het stukje tussen de strepen) :

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Geheim
Ling Zhi wil niet zeggen wat er in het kruidenpoeder zit. Het helpt wel heel goed, maar het kost dus 55 euro per keer. Het helpt 2 a 3 dagen. De praktijk geeft het poeder niet mee naar huis. Je krijgt van een aanvullende verzekering maar 10 behandelingen vergoed. Zo word het dus erg duur, en daarnaast kost het patiënten die niet bij een vestiging in de buurt wonen erg veel reistijd. Wij hebben met man en macht proberen te praten met Ling Zhi en zelfs een voorstel gedaan tot samenwerking om het poeder te verstrekken aan ENS patiënten. Hier word niet op ingegaan. Ook al is 1 van ons bezig met euthanasie vanwege de klachten; de enige concessie die er gedaan word is het poeder toedienen in de praktijk, voor dezelfde prijs, zonder acupunctuur.Het poeder word onder licentie gemaakt in China, en wegens de corona is het moeilijk om aan te komen, is o.a. de verklaring waarom het niet verkocht kan worden. En wat als patiënten er bijwerkingen van krijgen, thuis?
Maar wij mogen wel, desnoods elke dag, het voor €55,- in onze neus laten spuiten in de praktijk. Het poeder helpt zo goed dat we het bijna zouden doen. Dit kost ons echter een halve dag reistijd. En c.a 800 tot 1000 euro per maand.
Een écht lekker gevoel over deze gang van zaken hebben wij niet meer.
Deze praktijk onthoud ENS patiënten op de hele wereld verlichting van hun klachten, door het recept niet te vertellen. En waarom? Omdat het poeder 'onder licentie' gemaakt word in China?
Wij denken dat er iets anders aan de hand is; wellicht angst voor verlies van inkomsten als andere praktijken het recept weten. Dit is een foutieve aanname; als ze het op de markt zouden brengen zouden ze de eersten zijn en gezien de kleine markt is het niet aannemelijk dat een ander het ook gaat produceren.

Niets nieuws...
In onze wanhoopstocht naar verlichting hebben we al veel meegemaakt. Een aantoonbaar liegende 'professor' in Leipzig, een kliniek in Sevilla die geen informatie op afstand verstrekt over de aangeboden hersteloperaties, dr Bodlaj die na 2 hersteloperaties en vele bezoeken geen antwoord geeft op simpele vragen per email...
om onze neus te redden hebben we hem al in vele zaken gestoken en even zovele keren gestoten. Ons vertrouwen in de mens en op een goede afloop is letterlijk tot nul gedaald, kunnen we wel zeggen.
Na 3 jaar lijden en €40.000 euro aan herstel operaties het enige nog werkzame middel dan op deze manier door je neus geboord krijgen, ach.... we zijn inmiddels wel wat gewend.
Totdat we een alternatief poeder hebben ontdekt zullen we dus maar af en toe een shotje gaan halen in Amsterdam...
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Het stukje was nog wat uitgebreider. Ik was net op de alternatieven pagina aan de gang gegaan om het aan te passen en vergeten om het compleet te knippen en plakken.

Deze pagina, de ENS X files, is een van de MINST bekeken pagina's van de hele website. Er word maar heel weinig op gekeken, door het algemene publiek. Er zijn wat fans, die regelmatig kijken (ook dit verhaaltje verdiend nog wat toelichting, het lijkt wel een soapserie, maar ik had dus een stalker, uit De Woonplaats. Ik weet nog steeds niet WIE dat is, maar ik heb wel het IP adres van diegene. Eerder stond er een stukje in deze categorie, gericht aan De Stalk Lezer, een verzoek om zich bekend te maken. Hier werd niet op gereageerd. Toen heb ik handmatig zijn of haar IP adres geblokkeerd. En nu weer ongedaan gemaakt. Ik heb verder niet meer in de gaten gehouden of deze persoon nog meeleest enzo. Er zijn wel truucjes om het te omzijlen, het geblokkeerde IP adres, maar eerder was Die Gene niet zo slim, ook al had ik DAT, dat er dus truucjes zijn, óók hier neergezet en hebben die ogen dat gezien.
Die Gene bekeek deze X files een paar keer per dag. Letterlijk. En nee, het was niet per ongeluk mijn eigen IP adres. Tot zover de toelichting over de dagelijkse meelezer soapserie).

Maar verder valt dit hoofdstuk nauwelijks op, kennelijk.
Daarom zet ik alles hier ook zo neer zoals ik het doe.
Het stukje op de alternatieven pagina heeft er maar een paar dagen zo gestaan.
Het leek me, gezien de professionaliteit van de website, niet slim om de hanenkraai toon die ik hier, in de X files, aansla, ook in de informatieve pagina's te gaan hanteren.

De negatieve dingen die er aan de hand zijn, moeten niet de website gaan infecteren.
In werkelijkheid zijn er allerlei dingen aan de hand omtrent het neuspoeder.
Ik kan zelfs hier in de X files er niet alles over schrijven.
Denk ik. Nou ja misschien ook wel.
Het begint eigenlijk wel op de echte X files te lijken, de serie, met alle geheime onderzoeks dingen. De marsmannetjes komen nog nét niet langs.
Dit is ongeveer wat er gebeurd is:

Het poeder werkte zo geweldig dat ik me veel beter ging voelen.
Maar het poeder werkt maar tijdelijk. Ik had wel zo'n vermoeden dat LZ het poeder niet los mee zou willen geven. Daarom ging ik op zoek naar iemand die misschien ook wel zo'n poeder wist. In die zoektocht ben ik tegen veel dingen aangelopen.

De zoektocht naar het poeder
Letterlijk mijn eerste stap leek onmiddellijk succes te hebben.
Ik stapte naar binnen bij Chuths.
Ja, we gaan namen noemen. Omdat ik namelijk een beetje te vaak ik mijn leven ben voorgelogen, aan het lijntje gehouden en kapot ben gemaakt door mannen, met name.
Zowel geestelijk als lichamelijk. Hiermee zeg ik geen onwaarheden of overdrijvingen:
Het was een mannelijke arts die mijn neusschelpen deed verschrompelen
Het waren een mannelijke fysiotherapeuten die kalk in mijn schouder over het hoofd zagen, en mij daardoor jaren door lieten trainen met 1,5 cm kalk onder de supraspinatuspees. Waardoor die nu beschadigd is.
Het was een man die mij 3,5 jaar misbruikt heeft en voorgelogen.
Maar de 1e KNO arts was een vrouw, die de septal button erin ramde.
Wat de inleiding was van alle neus ellende. Dus niet alle ellende komt door mannen.
We doen maar een klein beetje aan geslachtsdiscriminatie.
Over ergens iets in rammen, in je lichaam, kan ik nog wel meer leuke stukjes schrijven.
Oh, wat kan ik toch goed schrijven.
Oh wat ben ik toch boos.
Maar ja.
Life is not fair. Inmiddels heb ik al wel 50 proteïnerepen gestolen in tankstations.
Vooral die van Be Kind, met nootjes en chocola, heerlijk.
Het word een beetje te makkelijk, dus ik denk dat ik er de volgende keer gewoon twee meeneem en kijken wat er gebeurd.
Ja, zo gaat dat, met oneerlijk behandelde mensen.
Die gaan dan zelf ook slechte dingen doen en zo verspreid het kwaad zich in de wereld.
Het begint allemaal met zogenaamde bedoelingen, waarmee de weg naar de hel geplaveid is. Hele mooie tegeltjes zijn dat, van goud enzo. Of zulke:

Ik ben alle oneerlijkheid, en valse beloftes en intenties meer dan zat.
En nu beloofde iemand mij 1 maand lang een geweldig medicijn, voor mijn vreselijke neusaandoening, wat maar niet kwam.
Voor mij is het echter heel moeilijk om om te gaan met uitspraken als;
"Aanstaande maandag komt het poeder! Misschien zelfs morgen al!"
Dit heeft er letterlijk toe geleid dat ik een weekend huilend in bed heb gelegen, wachtend tot maandag, de uren aftellend.
Zo hoog loopt het dus op. Het zicht op de verbetering, wat dan niet komt, is devastating.
"Het komt over 2 dagen of na het weekend!"
Ik hoorde niets.
"Ja, de poedermaker heeft het heel druk, maar deze week komt het, misschien zelfs vanavond al!"
Uiteindelijk kwam de bekentenis:
"Nee, we kunnen niet hetzelfde poeder leveren, maar er is een recept gevraagd bij de universiteit van Shenzou!
Wat ook na 3 weken nog steeds niet kwam.
Ik meldde mijn depressie. Daarop kwam een aanbod om mij 2 tot 3 keer per week met daglicht lampen te behandelen. En mijn 'case', zou gebruikt worden als onderzoekssituatie, voor een opleiding kruidenkunde. De daglichtlampen zouden dinsdag komen, 2 weken geleden. Ondertussen stortte ik volledig in. Ik stond op het punt om er een eind aan te maken en schreef Jan Gerrits, de man die deze beloftes allemaal deed, een afscheidsbrief, met daarin gegevens van iemand die mijn website over kan nemen.
De dag daarna kwam ik weer bij zinnen en stuurde dat ik het nog 1 keer ging proberen om door te leven.
Op geen van beide mails is antwoord gekomen en de telefoon word niet meer opgenomen.
Overigens gebeurde dat ook niet echt accuraat vóór de wanhopige email.
Zeg dan gewoon; nee, we kunnen je niet helpen.
Houd mij niet maanden aan het lijntje, voor niets. Dit heeft mij kostbare tijd gekost, want ik had allang zelf verder kunnen gaan zoeken.
Bedankt hoor, voor de goede bedoelingen.
Natuurlijk....zou er iets aan de hand kunnen zijn met deze meneer.
Er heerst tenslotte een rampzalige situatie in de wereld, dus he, tja, er zou natuurlijk iets aan de hand kunnen zijn. Als dat zo is, bied ik natuurlijk mijn excuses aan voor deze boze toon.

Uiteindelijk heb ik nu zélf maar de zaak opgepakt en ben met andere praktijken voor het neuspoeder aan de gang gegaan. Dit valt niet mee maar we hebben nu wel inhoudelijk ook denkrichtingen over wat voor soort ingrediënten het poeder moet bevatten. Hier zal ik binnenkort meer over schrijven.
Ik heb ook contact gehad met een Chinese geneeskundige in de woonplaats, die zegt dingen voor me te bestellen maar dit maar niet doet.
De grootste tegenslag is de houding van LZ zelf. Het is ongelofelijk wat deze mensen doen.
Mijn moeder en beste vriend hebben gebeld en gemaild met ze en de hele situatie over mijn depressie en neusklachten uitgelegd. Het maakt niets uit, we krijgen het poeder niet mee naar huis en evenmin word de inhoud bekend gemaakt. Ik bezorg hun nu een slecht gevoel, schrijft en zegt de eigenaar, alsof zíj verantwoordelijk zijn voor de ontstane ENS!

Turn around, baby
LZ weet af van dat ik deze website heb, die ik meteen de 1e dag op een papiertje schreef wat de man aan mij overhandigde. Het rode papiertje, voor de belangrijke dingen, zei deze man.
Elke keer als ik daarna de zaak binnenstapte maakte hij complimenten over het trampolinespringen, waar ook een filmpje van op deze website staat.
"Ach ja, mevrouw huppeldepup, ik heb weer uw filmpjes bekeken hoor...u sprong nog net niet tegen het plafond, gisterenavond". Dus hij heeft mijn website bekeken.
Ik kwam ook het kantoor binnen waar de Kruiden Mevrouw zat, met mijn website voor haar neus. Wat een betrokken en aardige mensen zeg, dacht ik.
Totdat ik begon te vragen of ik het poeder mee naar huis kon krijgen.
Toen veranderde de gezellige sfeer totaal. Toen wij met Mevrouw China in het kantoor zaten om over het poeder te praten, stormde Meneer Nederland zogenaamd geëmotioneerd, het kantoor in, dat ZIJ toch niet die botten uit mijn neus hadden verwijderd? (ja, ik kan ook vuile spelletjes spelen hoor, door dit hier zo neer te zetten met mijn messcherpe toetsenbord).
LZ beweert dat zij het poeder aangeleverd krijgen uit China en niet weten wat erin zit. Allerlei dingen worden er gezegd.
Zo probeert de eigenaar mij te doen geloven dat ik maar beter nóg een her operatie kan doen (waar hij eerst nog van zei dat ik die hersteloperatie met de rib maar beter NIET had kunnen doen, om mij maar weg te duwen als lastige klant van Ling Zhi.
Wat de kroon spant is dat hij informatie over herstelspecialisten, die hij alleen maar van MIJN EIGEN WEBSITE,
DEZE DUS
vandaan kan hebben, aan mijn moeder toezend.
Hij zou vandaag gesproken hebben met dr Embrechts.
En dr Dixon en dr Faris zijn ook ENS herstelartsen, schrijft hij. Aan de zinsstructuren, beschrijvingen over wat deze artsen doen, kun je zien dat die informatie direct van mijn website afkomstig is. Sommige dingen zijn nét iets anders neergezet,
Nu vraag ik je, heb je ooit zoiets achterlijks meegemaakt?
Het is écht waar, wat hier allemaal staat. Ik verzin het niet.
Er zijn geen ontsnappingsmogelijkheden zoals: hij wist niet van de website af of weet niet dat die van mij is.
Dus wat hier nu écht achter zit (misschien een steek/wraak, over dat alternatieven stukje? Geen idee! Ik vind het krankzinnig in ieder geval).
Dus deze dingen zijn er allemaal 'aan de hand'.. 'Wat heb ik nou aan mijn neus hangen?'
Heel grappig allemaal, die leuke woordspelingen.

6-11-2020
CEE 3
Daar zit ik dan. Ik vandaag naar Visjna Acupunctuur in Elst geweest.
Dat is een van de praktijken die ik benaderd heb met de vraag om me te helpen een neuspoeder te ontwikkelen. De eigenaresse vond het zó oneerlijk en erg wat er allemaal aan de hand is (inc. het verhaal over het werkende neuspoeder wat niet meegegeven word) dat ze me GRATIS acupunctuur geeft. En ze heeft hele oude boeken, met allerlei recepten van chinese kruidenmengsels (en neuspoeders).
Dít is dus iemand, die wél betrouwbaar en eerlijk is en haar beloftes nakomt. De acupunctuur methode is anders dan die uit China. We proberen meer bloed naar de neus te krijgen, op plekken op mijn arm. Eerst word het lichaam in balans gebracht, door darm, maag en miltpunten te prikken.
Toen ik erheen reed (het is 1 uur rijden) dacht ik; dit ga ik niet een paar keer per week doen hoor, want die acupunctuur was niet de werkzame factor. Niet wetende dat het hele andere acupunctuur is. Want dit heeft namelijk wél effect. Ik voel het. De neus voelt niet zoals na het poeder maar wel beter. Dikker aan de binnenkant. Ik voel me in zijn algemeenheid veel beter nu. Dus ik ga ermee door. Maandag ga ik weer. Ik vind het ontzettend lief van deze vrouw, die mij tussen de drukte in de praktijk door geholpen heeft. 2 uur heb ik daar gelegen, maar de naalden deden geen pijn.
Ze wist af van secundaire atrofische rhinitis, en past een acupunctuur methode toe die uit 'het oude' China komt. Ze zegt dat die kennis veelal verloren is gegaan doordat Mao de boeken allemaal verbrand heeft en de genezers die dit uitvoerden naar Taiwan (als ik het goed onthouden heb) zijn gevlucht. Daar gingen ze door met deze balans methode.

Dit stukje heet Cee 3; ik wilde eigenlijk gaan schrijven over hoe het nu is, in de 'lockdown' toestand. Het enige verschil is dat nu de sportschool, de zaal zeg maar, wel open is. De groepslessen zijn stopgezet. En de yoga.
Helaas hebben we geen online Yoga van het yoga groepje. Dus er zijn wel verschillen met de 1e lockdown. Toen was de sportschool helemaal dicht en deden we vaak online Yoga, waar je supersterk van werd. S'morgens deed ik eerst online yoga als het was, daarna trampolinespringen of hardlopen, en 's avonds weer trampolinespringen als warm up voor het trainen met elastieken. Nu doe ik dat ook weer 's avonds, al begin ik nu wel later; soms nog om 22.45 uur, ahum. Het is wel lekker rustig, om niet naar de groepslessen toe te 'hoeven'. Ik vind dat heel leuk hoor, echt, het is mijn lievelings, maar doordat ik al zo goed kon trainen zelf, alleen, vind ik het nu niet erg dat er 'niets' is. Mijn knie doet wel zeer, want ik heb de steunzolen aan laten passen. Dié lijken namelijk de oorzaak voor de kniepeesontsteking te zijn. Ze zijn nu verlaagd en dan krijg je pijn op andere plekken in je been, tijdelijk. Hopelijk gaat dat gaandeweg over.
Die pijn maakt het sporten niet zo aangenaam, dus het lijkt wel allemaal heel leuk enzo maar ik heb dus vaak pijn. Ik probeer de knie maar te ontzien en ga lekker trainen, met elastieken...

15-11-2020
Nou, wat zal ik eens neerzetten, vandaag, in een nieuwe aflevering van De ENS X files. De waarheid? Of een maatschappelijk verantwoord klets verhaaltje?

Ik moet diplomatiek blijven, ik weet het. Anders nemen de mensen de rest van de website niet meer seriNEUS.
Als plaatsvervangend literair hoogstandje plaats ik nu een feitenlijstje.
- Visjna, de topvrouw, stelde een acupunctuur schema voor. Dit overweeg ik nog. Het is superaardig en geweldig dat ze dit aanbood. Ik neem binnenkort een beslissing. Ze stuurde me ook oude recepten uit oude boeken toe. Deze vrouw heeft een goed hart en kan écht iets.
En ze komt haar beloftes METEEN na.
- Vrijdag de 13e ben ik naar een andere Chinese kruidenzaak geweest. In Hilversum.
Die hebben een poeder gemaakt. Afgestemd op het verbeteren van de Yin (vocht aantrekken) en voedingsadvies (avocado, appel, salade, citroensap, vers en rauw eten, eigenlijk wat ik in de zomer deed met droogtrainen, alleen zijn die voedingsmiddelen dus om vocht in het lichaam te brengen. Dat droogtrainen heeft met bodybuilding te maken, maar ik at dus uit mijzelf al heel erg goed. Nu iets minder, want ik neem graag bossche bollen, jum jum)
Ik neem het poeder in en doe het in de neus. Het werkt. Ik kreeg alleen ook geen ingrediëntenlijst mee, maar mocht deze wel ZIEN. Hier is dus iets mee. Een soort hyppocrates achtig gebeuren ik ga dit nog onderzoeken. Maar; ik krijg het poeder wél mee naar huis. Een hele verbetering dus.
-mijn bovenburen hebben schrijnbaar, na maanden gespring, ineens last ervan. Deze wetenschap heeft het enige waarbij ik de ellende even kon vergeten, in mijn eigen huis, aangetast. Ik heb verteld, dat ik depressief ben en dit het enige is wat ik nog leuk vind. Nu denk ik, terwijl ik het doe; oh, de buren, en die weten nu ook dat ik depressief ben. Mijn vrijheid is aangetast, want ik wist helemaal niet dat ze er last van hadden. Beetje vreemd ook ineens, na 7 maanden. Toen ze hoorden van de situatie deden ze wel aardiger, en ik hoop dat ik het kan vergeten, terwijl ik er nu bij elke bounce die mijn voeten maken op de trampoline, denk aan dat zij dat dus kunnen horen.
Dit kon er ook nog wel bij hoor, deze tegenslag.
- ik heb wat meer sociale contacten ondernomen. Dit heeft me goed gedaan. Dat gaan we dus voortzetten, aardiger zijn tegen de mensen. Ik heb dus toch nog liefde en aardigheid in mijn hart, ondanks de rotbehandeling die de buitenwereld mij geeft.
- ik heb dr Embrechts en dr Monreal gevraagd of ze een stukje over ENS voor op deze website wilden schrijven. Dr Monreal heeft al iets aangeleverd, dr Embrechts is ermee bezig.
- mijn knie doet minder zeer; ik kan alweer 17 km hardlopen. De krachtraining kost wat meer moeite, maar ik ga morgen weer naar de sportschool.
- ik ben minder laat met trampolinespringen begonnen. In totaal heb ik 3 uur getraind vandaag. Best goed dus, eigenlijk een voor mij normaal dagje.

Ik vraag me nu wel nog steeds af die de stalker uit 'de woonplaats' was. Ik had zijn IP geblokkeerd, en weer ongedaan gemaakt, maar tot op heden is hij weggebleven. Dat is dus de soapserie. Cee 3 heeft me goed te pakken. Hier ga ik iets aan doen. Ik heb ook bossche bollen gegeten, jammie, maar ben toch afgevallen. Verder meer info gekregen via medepatiënten, die ik weer op de website ga verwerken. Kijk, suïcidale depressie valt niet mee. Pijn valt niet mee en isolement ook niet. Maar het is nog niet hopeloos verloren allemaal.

16-11-2020
Het poeder, wat speciaal op maat gemaakt is, helpt.
Ik snuif het op en doe het met een nat wattenstaafje in mijn neus.
Ik neem het ook in, met warm water. De neus word dikker aan de binnenkant.
En produceert weer vocht. Vanochtend moest ik mijn neus snuiten en de neus ging een beetje dichtzitten met trainen gisterenavond. Nou, dat gebeurd nooit hoor.
Dus het helpt. Niet op de wijze zoals LZ's poeder, want dat is een algemeen poeder wat afgestemd is voor sinisitus achtige dingen.
Er zitten in dit op maat gemaakte poeder kruiden in die de Yin kant versterken. De theorie is: het vocht in de neusschelp houden. Daardoor blijft het slijmvlies natter en het vlees dikker. Chinese geneeskundigen snappen dit.
Ik ook nu een beetje. Er zijn recepten voor atrofische rhinitus in diverse stadia.
Kijk maar eens op deze website:
https://www.americandragon.com/conditions/AtrophicRhinitis.html
Atrofische rhinitis tast het weefsel van buiten naar binnen aan. Daar zijn diverse stadia van. Het begint met ontstoken slijmvlies zeg maar. Dat heb ik niet. Ik zit in de Yin Deficiency Fire fase. En daar zijn dus kruidenformules voor, al zijn deze kruiden die ik heb niet totaal gelijk volgens mij aan de genen die hierin zitten.
Ik mocht alleen de lijst kruiden even ZIEN , maar kreeg geen lijst mee naar huis.
Er zit in ieder geval drop in, liqorice, en, wat staat er o.a. op de american dragon site: (bij extra modifications for atrofic rhinitis):Rx. Glycyrrhizae Preparata. Dat is de 'werkzame stof' in zoethout. Zie, je, ik word steeds slimmer, alleen ik kon geen 8 latijnse namen in 1 keer onthouden. Aspagatus, cinnamon, en dus liqorice zag ik staan.
Hier ga ik de volgende keer over praten, met dat we dus honderden medepatiënten hebben die niet allemaal naar een chinese praktijk kunnen komen.
Er is iets mee, met dat niet bekend maken van de formule.
Nou ja, dit wilde ik even zeggen, in het 'geheime' dagboek.

Sorry voor het lange verhaal.

Maar die ingrediëntenlijst van NP (nieuwe praktijk) zit me dus nog een beetje dwars.
Ik heb 1 ding bereikt: ik heb een redelijk werkzaam poeder, mee naar huis.
En nu willen we nog een poeder ontwerpen wat voor alle andere ENS patiënten kan helpen. Alleen voor de ontstoken slijmvlies variant hebben we een ander recept nodig. Maar ik weet wel zeker dat we op de goede weg zitten. Het helpt in ieder geval en dit kun je thuis gebruiken. Poe, nu begin ik wel een beetje moe te worden.
In ieder geval, dit was de update over Brown Sugar.
Over Sugar heb ik met mijn beste vriend ook nog een running gag, namelijk over de film:
No Country for Old Men.
Daarin zit een engerd, wiens naam Chigur is, maar waarvan de hoofdpersoon hem eerst verkeerd uitspreekt, namelijk: Sugar.
Dat is een hele enge vent, met een zwart Boblijn kapsel, die een luchtdruk apparaat heeft en sloten eruitschiet (en mensen die pin in hun kop ramt).
"Ik stuur Sugar op je af hoor!", zeggen we tegen elkaar, als we ruzie hebben bijvoorbeeld. Of in andere situaties.

Nou, welterusten....niet van Sugar dromen hoor....plop..... 🙂

De X files....terug van weggeweest
10-12-2020
Goedenavond....het is vandaag 10-12-2020 om 0.36 uur.
Ik had de X files even verwijderd, omdat ik het laatste stuk (wat nu weg gehaald is) eigenlijk niet wilde neerzetten. Het ging over mijn vader.
Maar, ik wil toch graag dat mensen weten hoe het allemaal verloopt, het leven van een neuspatiënt, en daarom heb ik het nu weer terug gezet.
Ik ben nog steeds aan het werk aan de brief aan de KNO vereniging. 3 maanden geleden hebben ze me terug geschreven, maar het ging niet goed en ik wil een zo goed mogelijk onderbouwd antwoord terugsturen. De laatste week heb ik er weer aan gewerkt.
Het kost me ontzettend veel moeite. Ik hoop dat het zal vorderen.....wat ik al 3 maanden hoop.
Het gaat met het neuspoeder wel iets beter allemaal. Ik neem het nu minder, omdat de neus uit zichzelf dikker is aan de binnenkant. Het heeft dus echt stelstelmatig effect.
Het duurde even, maar uiteindelijk zwelt de neus lekker op. Nu zit hij zelfs verstopt.
Kijk, door die harde stukken rib is het niet helemaal hetzelfde, EN, ik voel de lucht nog steeds niet, maar ik word nu niet meer zo erg duizelig met ademen.
Het poeder, de nieuwe formule, is dus een verbetering.
Ik had het hele onderwerp even laten liggen.

Trouwens....de website word veel vaker bekeken dan 2100 keer. Dat zijn alleen de google analytics resultaten, waar niet alle computers aan meedoen.
De wordpress statistics zeggen dat de site 3400 keer bekeken is in 30 dagen.
Toppie toppie! Alleen zitten daar ook automatische zoekmachines bij.
Het zal ongeveer rond de 3000 liggen dus....nou hardstikke mooi.

14-12-2020
Goedenavond....het is weer tijd voor een nieuwe aflevering van de X files...
Ik heb mijn nichtje die geneeskunde studeert gevraagd om een stukje engelse tekst te vertalen. Ze heeft een geweldig document gemaakt, met super de puper uitleg over de sypmatische innervatie van het slijmvlies.
Bedankt lief nichtje, ik ben heel erg blij, want deze informatie kan ik goed verwerken op de website EN in de brief aan de KNO vereniging waar ik nog steeds mee bezig ben!
Ik zal maar niet zeggen hoe weinig ik nog maar kan, zelf, het is heel erg bedroevend.
Daarom duurt het allemaal zo lang. Ik ben constant suf en moe en het enige wat eigenlijk nog lukt is boodschappen doen, sport en soms een beetje aan deze website werken.
Ik heb ook een andere site gemaakt, over psychologie. Dat was even een projectje tussendoor. Dat gaat allemaal wel, maar die ingewikkelde medische dingen, ik wil een brief schrijven waar geen speld tussen te krijgen is, het belang van de vorm van de neusschelpen, en HOE de lucht word waargenomen. Dat is dus heel moeilijk voor me maar ik probeer het toch te doen.
Iemand anders zou het misschien in 1 week kunnen, ik doe er al 3 maanden over.
Ik heb wel nog een nieuw filmpje voor het ziekenhuis gemaakt, vrijdag.
Daarin doe ik een oproep aan de KNO artsen om anders om te gaan met de neusschelpverkleiningen.

Verder wil ik nog graag wat vertellen over het neuspoeder.
Ik ben ergens achter gekomen. Ik maakte regelmatig een nieuw papje ervan, met water, en bracht dat aan in de neus. Toen ik het een keer een paar dagen achter elkaar had gebruikt, werkte het veel beter. Dat was 4 dagen geleden; ik had toen zelfs een verstopte neus.
Om uit te proberen wat er zou gebeuren, maakte ik een nieuw papje.
Dat werkte niet zo goed als het paar dagen oude papje.
Ik laat het wattenstaafje er ook instaan, dus ik gebruik de hele tijd dezelfde spullen.
Lekker hygiënisch, maar niet heus, alleen ben ik erachter gekomen dat de neus dán lekker dik word aan de binnenkant.
Je besmet je neus dus de hele tijd met oud slijmerig snot, in het papje van de chinese kruiden.
Ik heb toch geen ontstekingen, dus ik kan dit best doen. Mijn slijmvlies is niet kapot, en dat ik mezelf vrijwillig infecteer met virussen en bacteriën om mijn neusslijmvlies te doen opzwellen, is geheel mijn eigen verantwoordelijkheid en keuze. Als het mij helpt, is het goed.
Er zitten tenminste alleen planten in dit poeder, en geen geheime dingen waarvan we niet weten wat het is, zoals bij het poeder van Ling Zhi.
Ik ga binnenkort op het forum iets posten erover, zodat anderen ook het nieuwe recept kunnen laten maken ergens, en er ook bijzetten van het paar dagen oude papje.
Nu ik erover nadenk...ik heb het poeder niet meer zo vaak gechineesd, dat wil zeggen, gesnoven. Misschien voel ik me daarom wel slechter en vermoeider. Ook heb ik het minder ingenomen....ook even doen.
Zo, ik heb net even gauw een snuifje genomen, van de Brown Sugar (ik zat te denken aan het vorige joehoe verhaal over de Brown Sugar en heb het dus om 1 of andere reden niet meer vaak genomen!)
Dat was het neuspoeder verhaaltje...

24-12-2020
Het is helemaal niet leuk. Ik wou zo graag dat ik nooit die celon had gedaan, dan had ik niet zo geleden nog, nu bijna 3 jaar. Maar ja, ik heb tenminste deze website gemaakt.
De brief aan de KNO vereniging is nog steeds niet klaar.
Ik heb goede voornemens gemaakt voor 2021 en 1 ervan is doodgaan.
Ik kan me nog wel voorstellen dat ik dan nog een paar maanden extra eraan vastplan, voor het expertise rapport. Misschien moet ik dat maar gewoon doen. We zijn nu zo ver gekomen en met dat rapport kunnen we óók weer deze medische misstanden aankaarten. Alleen de wereld zit er niet op te wachten. Ik heb al veel tv programma's benaderd en radio zenders, om een stukje te maken over deze situatie, alleen het is allemaal niet urgent genoeg volgens de programma makers.

Kijk, ik ben al wat diplomatieker geworden. Ik heb bijvoorbeeld Artsen met Slecht resultaat weggehaald, vanwege die KNO vereniging. Ik voel eigenlijk dat dit tegen mijn normen en waarden indruist, want, ik moet nu politiek correct gaan zijn, omdat ik iets NODIG HEB van de KNO vereniging. Het ligt niet aan de kennis, het ligt aan de persoon en HOE je het gaat zeggen, of ze luisteren. Echt waar. Denk er maar eens over na.
Iemand moet ze overtuigen, en als ze diegene niet aardig vinden (bijvoorbeeld door KNO leden die ENS veroorzaakt hebben openbaar te maken op deze website ), luisteren ze natuurlijk niet. Daarom heb ik me, onder pre politieke druk van mezelf (niemand heeft dit tegen mij gezegd, dat ze weg moesten van de website) alvast voorbereid op het sturen van de brief.

Zodat ze stoppen met neuzen slopen. Te gek voor woorden. Dat gelul wat we over ons heen gestort krijgen, nee hoor, het komt zo weinig voor ENS, het is psychosomatisch, terwijl er in werkelijkheid gewoon aantoonbare redenen voor zijn waarom het allemaal zo zit, en het veel vaker voorkomt, wat word ontkent.
Wij, als zieke patiënten, moeten nu de artsen bidden en smeken om ermee op te houden, en aanwijzen waarom, zodat anderen het niet krijgen. Ik word er knettergek van, als ik er goed over nadenk, wat dus heel vaak gebeurd.
Tja, ik weet wel waar het door komt hoor, omdat ik me MET ELKE ADEMHALING duizelig, slap en slecht voel EN in een sociaal isolement zit. Dan ga je vanzelf dingen bedenken om ervanaf te komen. En tegelijkertijd nog goede dingen te doen. Want ik hoopte dat mijn daad dan aandacht van de media zou trekken, iets wat ik in levende lijve maar niet voor elkaar schijn te krijgen. Ik kan ook nog gaan streaken op straat, wachten tot er een tv ploeg komt en dan vertellen over de neus situatie. Iets minder zelfdestructief, maar wel koud in de winter.

Er is 1 positief punt: nu met "de nieuwe lockdown", vinden er MINDER medische handelingen plaats, hahaha, waardoor minder mensen kans op ENS of het Wide nasal cavity syndrome hebben. Ja, het heeft echt voordelen hoor, dat beseffen een hoop mensen niet misschien maar het is wel zo. Ik stel me zo voor dat er ergens in Nederland iemand ligt te balen vannacht, met een verstopte neus, omdat de celon nou niet doorgaat. Nou, Anonieme Neusobstructie patiënt, je weet niet wat je bespaard is gebleven volgende week.
Neem nog maar een oliebol, en trek de champagne maar vast open.
Om te vieren dat je neus nog heel is. Wat je dus niet weet.

Nou, ik denk er nog maar even over na. Het is in ieder geval heel akelig om maar te ademen, en dan die lucht niet te voelen. Ademen heeft zeg maar geen zin. Je wílt die opluchting wel voelen, maar het komt zeg maar gewoon nooit. Dat systeem is wég, van even lekker zuchten. Dat kunnen normale mensen zich niet voorstellen, hoe akelig dat is, met élke ademhaling. En dan heb ik nog geluk he, ik ben er helemaal niet ZO slecht aan toe. Sommige mensen met ENS hebben pijn en stik gevoelens, met ademen. Voor mij was het eerst ook stukken erger, met krankzinnige duizeligheid. Het ENIGE waar ik mee bezig ben geweest, in 2,5 jaar tijd, is zorgen dat ik dat leed kon verlichten, en in dat leed volhouden ging alle energie zitten. Om vervolgens dan als restant nog heel moe te zijn, voor de rest van je leven. Ik ga dit niet volhouden in ieder geval, kijk een paar maanden kan misschien nog wel, voor dat expertise rapport, maar daarna wil ik er echt vanaf. Dan heb ik tenminste uitzicht dat het is afgelopen, en dat is dan de motivatie om het vol te houden. Zo werkt het dus. Dus we zetten het muziekje maar weer aan en happen nog maar even naar lucht....Hey Girl, Hey Boy...


27-12-2020
Wat de mensen vergeten is dit: dat ik met ELKE ADEMHALING de klachten ervaar.
"Hoe is het met je neus?". Tja. De mensen vergeten dat als ik dingen zeg, dat ik lijdend MET ELKE ADEMHALING deze woorden uitspreek. De mensen vergeten, als ze mij zien op die filmpjes voor het ziekenhuis, of op de trampoline, dat ik daar sta te praten of springen en met elke ademhaling LIJD AAN ELKE ADEMHALING.
Vandaar dat de mensen het niet snappen. Ze kunnen het zich gewoon helemaal niet voorstellen hoe erg het is. Als ze het zelf zouden hebben zouden ze waarschijnlijk zichzelf allang en breed om zeep hebben geholpen.
Oh, dus het komt niet door je neus?
Nee, het idee niet nee, maar je kunt je hopelijk toch wel voorstellen dat een depressie EN DAN NOG EENS GAAN LIJDEN MET ELKE ADEMHALING wel een béétje teveel gevraagd is he, om er dan nog mee door te gaan.
Ik heb nu bedacht dat ik nog het traject afwerk, met het expertiserapport, om de uitkomst daarvan te zien.

Zo is het dus, lieve mensen, de slimme mevrouw die deze website heeft gemaakt zit er in werkelijkheid zo bij, en ik moet mensen vragen om me te helpen om alleen al mijn medisch dossier vast te pakken zowat, zo erg vind ik het om ermee bezig te zijn. Ik ga dan huilen en word overstuur. Het heeft me letterlijk gesloopt. Mijn eigen broers kijken niet eens naar me om, wat dit onderwerp betreft. Weet je wat mijn oudste broer zei: "Je moet niet naar klinieken gaan in Duitsland, dat zijn allemaal oplichters"
Voor de oplettende lezer; ik heb ergens de klachten op zijn hoogtepunt beschreven, waar ik meer dan 1 jaar mee rondliep, (met elke ademhaling het gevoel hebben dat je tegen de vlakte viel) en moest in Nederland nog 1 jaar wachten op een hersteloperatie die niet de juiste was....Als dan je broer, die je nooit opbelt of ziet, dan alleen maar zegt; wat een dure operaties heb je gedaan zeg, en het zijn oplichters die Duitsers, denk je dan dat die echt met me begaan is?

Kerst was best leuk hoor, en ik heb leuke verhaaltjes verteld over Madrid en Duitsland, en hoe ik mezelf bevrijd heb van de infusen, maar écht leuk....nee.
Dat is het niet om mooi weer te moeten spelen tegen mensen waarmee je bent opgegroeid, mee hebt samengewerkt, en allemaal shit hebt meegemaakt verder....die je onverdragelijke klachten niet aan willen horen omdat het zo ellendig klinkt en ze er ongelukkig van worden.
Het enige wat ze erover zeggen is dat ze de operaties wel erg duur vinden....wat had ik dan moeten doen?
Meer dan 1 jaar wachten op een operatie die mijn neus nog kapotter zou maken, wat ze in het Erasmus wilden doen?
Niets doen, en dan doorlopen zo, met die neus?
Terwijl ik met elke ademhaling het gevoel had alsof ik tegen de grond ging?
In plaats van met me begaan te zijn, krijg ik kritiek over de dure operaties.
Dit vind ik onbegrijpelijk.
Ja, je ziet niets aan me he, dus het valt helemaal niet op hoe vreselijk het is!
En zo gaat het dus, mensen!
Je liefhebbende familie....ze steken geen poot naar me uit (behalve dat ze me geld geven).
Ik ben hierover dus met ze aan het praten, met een familietherapeut erbij die heel goed is, en in het nieuwe jaar gaan we deze gesprekken voortzetten.

Dat ik dit hier allemaal schrijf; dacht je dat zij mijn website lezen? Hahaha...
Ik kan hier neerzetten wat ik wil over ze; ze lezen het toch nooit.
Mijn oudste broer weet geeneens wat een neusschelp is! Hij kon niet eens op het woord Empty Nose Syndrome komen, tijdens een familietherapie sessie. Daar wilden ze dan wel aan meewerken.....jammer alleen dat het niet geholpen heeft want we kunnen elkaar allemaal nog steeds niet uitstaan.
En oh wee als je boos op ze word, dat ze zo met je omgaan.
Dan heb je KRITIEK op ze. Ja, wat konden ze dan voor me doen. Zeggen ze dan.
Met andere woorden; het is hardstikke logisch, dat je familie je in de steek laat, als jou iets overkomt. Ik vind dit dus allemaal helemaal niet logisch, want er zullen vast wel families zijn bij wie mensen ziek worden en dat die dan WEL elkaar helpen.
Bijvoorbeeld meedenken enzo. Of iets DOEN.
De enige die echt iets gedaan heeft is dus die vriend over wie ik schrijf.
Dat vind ik dus het grappige; ik, die gemankeerd ben en ziek, moet alles alleen regelen, maar ik mag niet praten over de problemen omdat ZIJ er ellendig van worden.
Dus ze praten me een schuldgevoel aan, en kunnen toch niets voor me doen.
Het is gewoon krankzinnig, hoe ver ze gaan in het ontkennen en afschuiven verantwoordelijkheid.

Kijk dat vind ik dus het mooie eraan; mensen die schreeuwen maar wel gelijk hebben, krijgen geen gelijk, en mensen die lief praten, die worden op hun woord gelooft.
Ongeacht of ze gelijk hebben.
Objectief kijken is een kunst.
Hierdoor weet ik dat ik diplomatieker moet worden; ik zal lief en aardig gaan praten, en nette woorden gebruiken, om zo mijn zin te krijgen. Ja, ik wou ook wel graag dat ik niet zo kwaadaardig dacht over alles. Ik ben gewoon boos omdat het allemaal oneerlijk is.
We moeten dus maar weer de Lara Croft houding aannemen, en ik ga ook weer 3 keer per dag trainen. Na morgen dan, want het is nu alweer 5.09 uur 's nachts.
Zo ben ik die eerste corona periode ook doorgekomen, en ik ga nu dus overal mee door tot duidelijk is of expertise artsen wél eerlijk zijn. Ik denk van niet. Ik denk dat de uitkomst word; nee hoor, de arts is niet aansprakelijk. Nou, waarvoor doe je het dan?

Om het aan te gaan tonen. Daarom. Mijn doel word dit allemaal in de openbaarheid brengen. Ik vind het belangrijk dat IEMAND deze situatie aankaart, in Nederland, en ik hoop ook dat ik nog op de televisie kan komen ermee. Dat vind ik niet leuk om te moeten doen maar zo graag wil ik dat mensen het weten. Ik wil graag op televisie komen om te vertellen over alles wat ik op deze website schrijf; dat er niets word gezegd over ernstige klachten die kunnen ontstaan na een neusoperatie'tje (celon) die dagelijks word voorgesteld aan patiënten en waarvan de klachten later ontkent worden.
Een van de meest kwalijke zaken die je maar kunt bedenken, want ENS en het Wide Nasal Cavity Syndrome hebben een extreem hoge lijdensdruk, wat nergens voor nodig is dat mensen dat krijgen. De oneerlijkheid ervan, is zo onnoemelijk groot, dat ik iedereen die uitspraken doet namens een ziekenhuis die deze klachten ontkent, zelf ENS toe ben gaan wensen. Eens zien of ze dan nog steeds hetzelfde zeggen. Uit menselijkheid wens ik ze dat niet toe, maar wel omdat dat de enige manier is om die muur te doorbreken. Als ze het zelf zouden hebben zouden ze wel andere dingen zeggen. Daarom hoop ik ook dat er een KNO arts ENS krijgt, en ermee in de openbaarheid komt.

Extreme uitspraken he? Maar goed, zo denk ik er dus over. Dit is wat ik allemaal écht denk. Ik ga proberen het mezelf zo aangenaam en makkelijk mogelijk te maken om door te gaan, en daarom moet ik wel wat minder boos worden. Anders is het niet te doen.
Nu ga ik naar bed.

5-1-2021

De vorige keer dat ik opzag tegen het nieuwe jaar, 2016, schreef mijn vader mij een email.
"Ach....het zal toch wel meevallen?
'Daar komt weer een nieuw jaar, vol zorgen en problemen'
Zo moet je niet denken hoor....er kunnen ook nog een hoop goede dingen gebeuren....".
Een paar dagen later hoorden we dat hij kanker had, renden we het hele jaar van ziekenhuis naar ziekenhuis en overleed hij uiteindelijk. Waargebeurd.
Maar, wat er nog meer waargebeurd is; IK HEB EEN ADVOCAAT INGESCHAKELD!
We gaan het aanpakken dus. The show is not over.
Ik ga die klootzakken van Centramed en het Diakonessenhuis aan de kaak stellen.
Wát er ook uit het rapport komt; we kunnen de informatie goed gebruiken.
Krijg ik gelijk, dan winnen we daarmee 2 dingen; deze uitspraak zal maken dat ziekenhuizen anders om zullen gaan met neusschelpverkleiningen.
Maar, alles hangt dus af van....het expertiserapport. Die man heeft niet mijn leven in zijn handen, want ik wil er nog steeds een eind aan maken, ongeacht de uitslag (ja, ik neem écht geen blad meer voor de mond) maar wel echt heel veel verantwoordelijkheid>
Nu gaat het puntje bij paaltje komen.
Heeft de arts de ENS veroorzaakt?
Of zou dit bij IEDERE arts gebeurd zijn?
Jaha....spannund!
Ik ben ontzettend gedetermineerd om dit boven de tafel te krijgen.
Wát er ook uitkomt; ik plaats het hier.
Als de expertisearts écht objectief is, en geen vriend van Centramed, of van De Dokter, dan verwacht ik een positieve uitslag. IK ben van mening dat er handmatig veel te veel weefsel is verwijderd. De röntgenfoto's tonen het aan.
Dat is GEEN behoorlijk resultaat, na een neusschelpverkleining.
Maar dan krijgen we; hoe kan de ene persoon met kleine neusschelpen wél klachten ervaren en de andere niet?
Dát is dus het hele gedoe. Daarvoor moet je hele specialistische metingen doen, die ONMOGELIJK zijn in Nederland. Enzovoorts enzovoorts, lees de website maar.
Er is een kans hoor, dat het word afgewezen. Ik zou er niet gek van staan te kijken.
Ik ga mijn best doen, om door te werken aan de neusproblematiek in Nederland. De enige cognitieve reden waarom ik nog leef. Als het word afgewezen, hebben medepatiënten hier weer iets aan. Ik hoop in 2021 hier dingen mee te bereiken, maar ik ben verder echt diep ongelukkig, ook al ga ik deze dingen doen. Het is helemaal niet leuk om dit dan maar als enige doel te hebben, om jezelf voor voort te slepen.
Ik moet hier echt iets op verzinnen.

14-2-2021
Valentijnsdag
Tja, dat maakt me niet zoveel uit, daarom begon ik niet met schrijven.
Omdat het Valentijnsdag is.
Het is zo; ik sleep mezelf letterlijk door elke dag heen. Ik zal er een beetje over vertellen.
Ik moet zeg maar allerlei dingen doen en dan ook het sporten en gezond eten volhouden.
Daarnaast wil ik graag afspreken met aardige mensen die ik ken.
Klinkt simpel he. Maar dat is het niet. Ik ben me de hele dag aan het verzetten tegen de vermoeidheid en ellendige gevoelens. Hierdoor kan ik zeg maar niets meer. Het ergste is voortdurend alleen zijn. Het zou al stukken schelen als er af en toe iemand hier kwam, ook al zit die gewoon in de kamer, dat ik dan een beetje aan de computer kan werken. De klote klussen dan.

Het gaat hierom; om nog dingen voor elkaar te krijgen, moet ik AFSPRAKEN maken met mensen die hier komen. Zodat iemand hier is, en ik nog aan De Kutklussen kan werken. Zie je het voor je? Begrijpen de mensen dat dit extreem vernederend is? Ik kan dit nog wel typen, maar andere dingen, dat gaat gewoon haast niet.
Ik moet heel vaak huilen, zeg maar, waardoor ik die rot dingen liever niet doe.
Het is allemaal een heel erg gedoe, om dingen te regelen, door mijn gemoedstoestand en de mogelijkheden van mensen die me eventueel nog zouden kunnen 'helpen'.

Dus denk ik; ik houd maar op, met afspraken maken. Dan zal ik mezelf proberen te dwingen om het te doen. In een normale toestand had ik alles binnen een paar dagen afgehad, maar op deze manier duurt het al maanden en maanden. Het is net de gevangenis.
Wat er gebeurd is, is dit; ik heb zo lang alleen aan kut klussen gewerkt, dat mijn uithoudingsvermogen om deze dingen te doen volledig is uitgeput. Nu moet ik als mantra hanteren; doe de rot klussen, dan ben je er straks vanaf.
Dat is een goed vooruitzicht, en daarmee ga ik het proberen toch voor elkaar te krijgen.
Ik begrijp niet waarom het zo moeilijk is, ik sta ervan versteld dat je in zo'n toestand kan raken.

Het is zo; ik voel me constant rot, en moet dan, in die toestand, rot dingen doen die helemaal niet leuk zijn. Ik moet me constant verzetten tegen huilbuien, rotgevoelens, vermoeidheid, noem maar op. Ik kan nog wel mijn bed uitkomen. Maar verder, echt, het is heel erg.
Ik ga het toch maar weer proberen, als ik alles gedaan heb, kan ik tenminste nog proberen te genieten van dingen, zonder dat die klote taken dan nog op me liggen te wachten.
Dus; ik help mezelf door het wél te doen. Het zijn maar een páár dingetjes. Je kunt het bést.
En dat is er nog over van de mevrouw die zo bezig is geweest met deze website en alles netjes opschrijven. De neus en de eenzaamheid hebben me kapotgemaakt, zo erg dat ik bijna niets meer kan. Ik ga me er volledig op focussen om alles af te maken wat ik nog wil doen.
Die paar dingen, het stelt eigenlijk niets voor. Hahaha...:).

21-02-2021
Alweer een mooi datum getal.....21-02-2021....het kan niet 20-21-2021 worden....er bestaat geen maand met het getal 20. Wat wel kon, was 20-10-2010. Dát is een mooi getal he?
Goed...ik heb een hele leuke dag gehad, en gisteren ook....ik ben op bezoek geweest bij een vriendin, die een lief kindje heeft, en we zijn naar haar paard geweest. Het was héél erg gezellig. En ook nog mooi weer.
Het was superleuk. Nu ik uit mijn normale doen was, door andere activiteiten te ondernemen, merkte ik hoe erg de neus was.
Normaal gesproken hang ik een beetje rond, ik fiets, ik train, en dat is het dan. Nu was het met een kindje, en rondlopen met een kruiwagen, een sprintje trekken, etc. En aan tafel zitten en praten. Ik weet nu zéker dat ik nog steeds teveel zuurstof binnen krijg. Ik plak 1 neusgat volledig af, en dan nog is het soms teveel. Achterlijk he? Heb ik het plakband niét op, dan is het weer duizeligheid en het akelige rotgevoel. Met élke ademhaling. Het leid me af met praten, met staan, ik ben er cónstant mee bezig.
Door weer eens iets leuks te doen, ging ik weer verlangen naar leuke dingen. Een leuk leven. Maar dat is met die neus niet mogelijk.
Dat wisten we al.
Stel, dat ik mezelf advies moest geven. Ik weet nu de volgende dingen:
het septum kan wél dichtgemaakt worden met kraakbeen. Er zijn artsen die dit wel veilig kunnen, en daarna neusschelp implantaten plaatsen. Ok.
Dat is dus een mogelijkheid, alleen daar zit het acute probleem nu niet.
Dat is de luchttoevoer en de vorm van de implantaten.
We weten nu dat grote stukken rib achter de laterale wand niet werkt, en dat vet injecties het niet verbeteren (behalve de luchttoevoer)>
We willen bereiken dat de luchttoevoer geremd word én een beter gevoel van lucht. De directe implantaat methode is misschien nog een optie. Dit houd kortgezegd in dat het resterende neusschelpweefsel om een stuk kraakbeen (of klein gehakte stukjes) word gerold, en vastgezet.
De neusschelpspleten blijven beter intact. Er zit slechts op 1 smal stukje een stuk kraakbeen, zeg maar, wat mijns inziens een betere airfeel zal geven.
Het is ook mogelijk om de nasal valve te versmallen, om zo de luchtstroom af te remmen. Dus, een combinatie van deze 2 methodes is misschien mogelijk. Waar kunnen directe neusschelp implantaten? Bij dr Piazza, maar dat is een te lange wachtlijst. Bij dr Das in Amerika en in Korea. Bij dr (ik vergeet de naam altijd). Dus, ik moet eigenlijk hen benaderen en vragen of zij in 1 keer die nasal valve en die directe implantaten kunnen doen. Ik heb helemaal geen zin om zo lang in een vliegtuig te moeten, naar een vreemd land, snap je. Ik heb dr Monreal gemaild, of hij mee wil denken, en eventueel deze operatie wil doen. Ik hoop dat hij ja zegt, en dan kan ik het nog overwegen. Maar vandaag dacht ik over 'de nog technische mogelijkheden' na.
Geen enkel doel is het het nog waard, om het 'voor' te doen. Er is maar 1 reden, en die is dat je het zelf wilt.
Snap je, ik ben de lijdensweg zat, en de trucendoos is leeg.

Martin Luther King
Trouwens, kijk eens op deze site:
https://hjkamsteeg.nl/leer-martin-luther-king-jr/
Hier staat dat hij op 14 jarige leeftijd een werkstuk schreef dat we geen echte christenen waren wanneer we de belangrijkste les van Jesus in de wind slaan:

"Heb uw naasten lief"

En dan hij de drang had om zich in dienst te stellen van menselijkheid.
Nou, dat herken ik wel, in 2 opzichten eigenlijk; ik heb me met deze website en al mijn neus activiteiten in dienst gesteld van de mensHEID en doe een beroep op de menselijkheid van de artsen. Maar nu besef ik me dat ik eigenlijk mijn naasten helemaal niet lief heb. Ik ben hardstikke boos op ze. Dat is dus geen liefhebben. Misschien moet ik proberen om ze wel lief te hebben. Het idee stoot me gigantisch af, maar ik hoef ze niet te zien, die mensen die me in de steek hebben gelaten. Maar ik kan wel proberen minder boos op ze te zijn. Het is het minste wat ik kan doen. Liefhebben gaat me nog een stapje te ver, dus we gaan beginnen met;
niet meer boos zijn. Kijken of dat helpt.
Dan word nu de mantra;
"Vader, vergeef hen, want zij weten niet wat ze doen".
Dat was ik even helemaal vergeten, maar als iedereen je verlaten heeft, en je bent helemaal alleen op de wereld, is er altijd 1 iemand die bij je is en dat is God.

Ik denk dat God dit deed om Jesus te leren hoe het is als God er niet is. Voor 1 keer in zijn menselijke leven dus. Zodat Jesus daarna, als hij weer terugkwam, wist hoeveel kracht God hem altijd had gegeven.
Ik vind het eigenlijk wel interessant ineens. Kijk, het is een heilige 3 eenheid, God, Jesus en de Heilige Geest. Ze zijn allemaal hetzelfde en de 1 kan niet zonder de ander. Jesus is de vermenselijking van God.
Er zit misschien wel een analogie in met Adam en Eva, als je het zo zou zien; God stuurde zichzelf eigenlijk naar de aarde, zodat hij ook eens wist hoe het was om mens te zijn. Hij schiep dus zichzelf, uit zichzelf. Uit zijn rib min of meer. Hee...net als mijn neus! God maakte zijn zoon, maar dit was eigenlijk ook hijzelf. Alleen had hij wel een apart bewustzijn gemaakt voor hemzelf, een onafhankelijke identiteit. Anders zou hij natuurlijk nog steeds niet weten hoe het was om mens te zijn. God wilde zijn eigen schepping beter leren begrijpen. En zijn schepping dingen leren en daarom maakte hij Jesus en stuurde hem naar ze toe.

Groepen
Ik denk de hele tijd in 'groepen'. Ik wou dat ik met mensen die ik kende en aardig vind, in 1 groot huis woonde, en dat we dan wel ons eigen huisje hadden maar dan wel dat je tot een soort groep behoort. Ik wil niet in een woongroep, maar met mensen die ik ken en aardig vind. En dan dat je net zo goed voor elkaar zorgt als dat gezinnen dat doen. Zoals ik altijd dacht dat 'ons' gezin was, met mijn moeder en broers. Nou, dat was dus een illusie. Ik heb me jarenlang aan de verkeerde mensen vastgeklampt, alleen maar omdat ze familie waren.
Dat is een ander verhaal.
We hadden het over de technische mogelijkheden. Ik kan nog proberen, voordat ik mezelf doodmaak, om te informeren naar de mogelijkheden. Misschien doe ik dat nog wel, of misschien ook niet.
Het is allemaal niet zo leuk dus, alleen weten we nu wel welke hersteloperaties er NIET werken. Tenminste, niet in mijn geval. Er zijn ook mensen bij die alloderm wel geholpen heeft. Ik denk nu dat je ook nasal valve chirurgie moet toepassen, of dat de directe implantaatmethode toch beter is. Daar kan ik me dan nog in verdiepen en vragen naar de ervaringen van anderen.
Het komt letterlijk allemaal door de neusproblemen, dat ik me zo voel. Met plakband gaat het stukken beter, nou, en dan krijgen we dus de plakband fase weer. Dat heb ik 1 jaar gedaan. Dan krijgen we nu Leukofix 2. Met je schaartje en je rolletje tape overal naartoe, en je spiegeltje. Mijn neus is nu al stuk, er zit een wondje op het linkerneusgat, van een paar dagen dichttapen.
Ik sport nu ook alweer met plakband op mijn neus. Het komt erop neer dat ik maanden in limbo rondliep alweer, zonder dat ik het wist zeg maar, en het is nu gewoon evident dat die laatste operatie dus óók niet genoeg geholpen heeft.

22-2-2021
Ik was vergeten te vertellen dat ik de brief naar de KNO vereniging eindelijk heb opgestuurd.
Hij is best lang geworden, ongeveer 18 pagina's.
Plus nog wat bijlages.
Ik hoop dat ik het nu zo goed mogelijk heb uitgelegd.
Verder heb ik vandaag de hele dag met 1 neusgat afgeplakt gelopen. Ik voel me echt 10 keer beter als ik dit doe. Het is en blijft DE NEUS waarom ik me zo verrot voel.
Als ik doorleef, krijgen we nu weer de plakband fase. Daar zitten voordelen aan, want dan voel ik me beter. Maar ook veel nadelen. Dat het plakbandje losgaat bijvoorbeeld. Hét grote nadeel. Als je gaat fietsen gaat het los, omdat je neus dan gaat snotteren.
Ik heb toch nog maar wat artsen gemaild, zoals dr Das en dr Esteban. Voor ik mezelf om zeep help, wil ik dan toch nog graag de nog mogelijke behandelingen weten.
Niet dat ik het wíl, zoals ik gisteren al schreef, maar nu ik zo met het plakband rondloop, voel ik me toch weer veel beter en denk tja, als die neus nou goed was dan kon ik misschien nog wel doorleven. Ik had gewoon zelf niet meer in de gaten hoe slecht ik me voelde.
Ik dacht echt dat die laatste rib operatie geholpen had, en eerst was dat ook wel zo, maar nu, met 1 neusgat weer volledig dichtgetaped, weet ik dat het tóch niet zo was.
Hoe vervelend het wel niet is, 40.000 euro uitgeven en dan NOG STEEDS MET PLAKBAND OP JE NEUS RONDLOPEN, daar heb ik het maar even niet over. Er komt gewoon veel te veel lucht binnen. De lucht gaat niet goed naar boven. En ik voel de lucht niet.
Met 1 neusgat dicht is het veel beter. Dan voel ik de lucht nog steeds niet maar komt er minder binnen.
Ik denk echt dat nasal valve surgery + andere implantaten misschien nog wel kunnen werken. Dat septum, dat kan later wel, die button is opzich best ok nu, de top prioriteit is de luchttoevoer.
Ik tape de neus ook met hardlopen. Dan is het ook beter, al hoeft het dan niet zo strak als in rusttoestand.

Dat was even het nieuws. Trouwens.....er is nog wel iets bijzonders aan het tapen. Als je het gat volledig dichtplakt, verwijd het andere gat zich juist. Eigenlijk moet je 1 gat half afplakken. Dat er nét nog een beetje lucht doorheen gaat. Dan verwijd het andere gat zich NIET extreem. Dit is allemaal fine tune shit, plakken voor gevorderden. Volgens mij komt het omdat als 1 gat helemaal dichtzit, de neus dit compenseert door het andere extra open te zetten. Je bereikt met volledig plakken dus het tegenovergestelde van wat je wilt ergens, maar half afplakken, dan gaat het plakband sneller los.
En, door de geconcentreerde luchtstroom (alles door 1 gat) gaat de lucht beter naar boven.
Met 2 open gaten 'trekt' de neus niet goed. Aerodynamica. Leukofix. Oh nee, we hebben nu Leukoflex. Nou ik heb 2 nieuwe rolletjes besteld hoor. Er zit op de linkerkant alweer een wondje, vanwege het strakke plakken. En nog steeds mag ik het helemaal zelf uitzoeken, hoe en wat ik kan doen aan de neus. Het Diakonessenhuis regelt niet een soort zorgcoach ofzo, die mij helpt zoeken naar de beste behandeling. Ze slopen je, zeggen bye bye, en dat is het dan. Zo gaan die dingen :).

---------------------------------------------------------------------------------------------

Het wisselt dus heel erg, hoe het gaat, maar ik ben blij dat tenminste vandaag 1 dag is dat ik me NIET van s' morgens vroeg tot s avonds laat rot heb gevoeld. Ik ben dus dankbaar hiervoor. De soapserie word vervolgd....

20-03-2021
Morgen is het de eerste lente dag. De zon schijnt, de vogeltjes leggen eieren en de bloesems komen aan de bomen. Wat leven we toch op een prachtige wereld, vol met liefde, warmte en genegenheid, en prachtige natuur. Dit zou me gunstiger moeten stemmen. Ik ben wel blij dat het niet meer zo koud is en de zon schijnt, en ik heb gisteren best een leuke dag gehad. Ik ben naar de fillerkliniek geweest om mijn mondhoeken omhoog te laten spuiten met Hyaluronzuur (het meest veelzijdige cosmetische en medische spul ooit) zodat ik er niet meer zo ellendig uitzie als ik me voel. Ik kan ook nog een instagram account maken met reclame enzo, en doen alsof alles in mijn leven heel goed gaat, een soort farce, met happyness en joy joy over beautyproducten. Dat zie je toch wel eens, van die verkapte reclame influencers, nou, dat ga ik dan ook doen. Grapje. Ik heb mij oog bezeerd omdat ik gevallen ben met de fiets. Dit maakt het niet makkelijker, maar gelukkig kan ik nog wel fietsen want die is niet zo erg kapot gegaan en alweer gemaakt.
Door het plakband op mijn neus gaat het de laatste weken wel beter gelukkig. Ik plak nu met leukoflex tape, ik ben geswitched van leukofix naar leukoflex. Het linkerneusgat tape ik half dicht. Het tape blijft goed zitten, veel beter dan leukofix en met de nieuwe implantaten is het toch beter dan hoe het eerst was....maar.......
Ik heb gehoord van professor Esteban uit Sevilla (degene die de CFD studies maakt) dat alles neus verkeerd aan elkaar is gegroeid. Hier volgt het verslag.
Ik heb vorig jaar een scan laten maken, 10 maanden na de rib operatie.
Die heb ik opgestuurd naar dr Das en dr Esteban en daarmee heb ik een consult gehad.
Online dus, met bellen en videobellen. dr Das was alleen telefonisch bereikbaar, ik heb de telefoonrekening nog maar niet bekeken. Belachelijk, waarom niet skypen ofzo, maar ok.
In ieder geval, dr. Das zegt: idealiter haal je die hele rib bende weg en kom je dan hierheen zodat ik direct in de neusschelp kan implanteren. Het kan er ook wel zo overheen maar hij zegt; die nasal floor implantaten (op de grond van de neus) geven problemen. De lucht kan niet om de neusschelp heen circuleren en daarom voel je het niet. Ik heb geen bevestiging gekregen voor mijn theorie dat die rib een muur maakt tussen de zenuwen, maar goed.
In dit geval moet ik 'ergens' de hele rotzooi eruit laten halen en dan naar Amerika.
Een medepatiënt gaat dit dus doen volgende week, uit Duitsland, naar dr Das.
Even gezellig koffiedrinken in Ohio en een ribstukje laten plaatsen.
Dit traject zou voor mij inhouden; een arts in Nederland vinden die de rib weghaalt en dan die directe methode. Ik moet dan maanden met een nog veel ergere neus rondlopen dan nu, want het moet genezen allemaal eerst, denk ik dan he. Ik heb er gewoon geen zin meer in.

Dr Esteban zegt: de neusschelp is vastgegroeid aan de neuswand. Er is synechea littekenweefsel en dit moet losgesneden worden. Je moet iets doen, want dit is erg slecht.
Nou, hardstikke leuk dus, de rotzooi is verkeerd genezen en daarom voel ik me nog steeds niet goed met ademen. Ik zal het wel updaten op de forums enzo, dat dit dus kan gebeuren. De live testcase is mislukt, ik ga ook met dr Monreal praten maar ik heb hier nu echt even geen zin in. Ik vraag of morgen de vriend komt zodat ik het kan doen.
Dus, dat is het resultaat; een 3e, mislukte operatie. Die 8000 euro en maanden hersteltijd heeft gekost. Nasal floor implantaten zijn dus geen goed idee, dat horen we nu van alle kanten en de resultaten van direct in de neusschelp zijn veel beter.
Ik wist ten eerste niet dat dit mogelijk was en ten tweede dacht ik van dat idee dat dit gevaarlijk was.
Kijk, ik heb dus nergens zin meer in; ik heb de advocaten rotzooi ook laten liggen en heb geen doktersafspraken meer staan. Ik wil niet meer, en deze dingen zijn voor de voortgang van het leven, waar ik geen energie meer in wil steken. Als ik het tóch ga doen, een operatierondje, doe ik mezelf weer geweld aan, met operaties en alles maar ondergaan, in je eentje. Maar ik wil nog wel de medepatiënten vertellen van hoe deze operatie heeft uitgepakt en dat ze er nog maar eens over na moeten denken. We weten nu dat cymetra niet altijd genoeg helpt en dat met die rib dit allemaal kan gebeuren. Dat moeten ze wel weten.

Ik houd me bezig met eenvoudige dingen, en probeer dat dan maar leuk te vinden.
Ik heb ook de brief aan de KNO vereniging gestuurd, waar geen reactie of bevestiging op is gekomen.
Nou, ik beleefde er dus wel plezier aan, maar ik voelde me dus de hele tijd slecht DOOR DIE ROTNEUS :). En ook het besef en de woede om het onrecht, dat maakte het moeilijk. Het enige goede is dat ik de mensen heb gewaarschuwd voor de neusschelpverkleiningen en anderen nu hopelijk 2 keer nadenken. Ik had ook gewoon een ongeluk kunnen krijgen, dan was dit allemaal niet gebeurd. Dan was deze website er ook niet gekomen, dus: het heeft zin gehad. Jeeey!

15-4-2021
Nou....er is mij iets gelukkigs overkomen. Bel de krant, bel de tv....schreeuw het van de daken....

Het is maar iets kleins maar voor mij heel belangrijk. Ik heb contact gekregen met een ex KNO arts die zich ook inzet tegen ENS. Ik was er niet op uit maar dit kwam via via zo (een medepatiënt tipte mij) en van het 1 kwam het ander. We zijn aan het samenwerken. En ons inzetten om ENS te voorkomen en meer mogelijkheden te scheppen voor het genezen.
Ik heb weer een impuls dus om weer iets aan te pakken.
Nou, hardstikke mooi dus, joehoe!

3-7-2021
Ik geef maar even een update van hoe het gaat. Het is zo; door het plakband voel ik me stukken en stukken beter. Ik begin er nu echt aan te wennen. Het linkerneusgat is 24/7 afgeplakt. Hierdoor voel ik me niet meer krankzinnig duizelig met elke ademhaling.
Eigenlijk had ik veel en veel eerder het plakband weer moeten pakken.
Maar ik wilde er niet aan, omdat die operatie toch wel geholpen zou moeten hebben.
Dat heeft het dus ook wel, want, vóór deze laatste operaties hielp het plakband lang niet zo goed als nu. Dus, ik heb eigenlijk nodeloos zo geleden in de winter, omdat ik het plakband niet op had geplakt. Daarom voelde ik me dus zo. Ik had gewoon helemaal niet door hoe slecht het resultaat was van de 3e operatie. Het plakband gaat niet vaak los, en eigenlijk 'gaat het wel zo' zeg maar. Nou ja, dit wilde ik even vertellen. De situatie heeft zich dus wat betreft de neus gestabiliseert. Over de overige dingen, daar wil ik niet over schrijven, maar qua neus gaat het, door het plakband, dus wel veel en veel beter dan eerst. Nu voel ik me niet meer de hele dag vreselijk en ellendig.

7-11-2021
Beste lezers,
er is een paar maanden geleden iets heel ergs gebeurd waarover ik niet wil schrijven.
Daarom heb ik ook een tijdje niet geschreven. Het hele erge had niet met mijn neus te maken. Daar gaat het juist heel erg goed mee. Ik draag nog steeds het tape 24 uur per dag op mijn linkerneusgat geplakt. Het gaat er zo goed mee dat ik weer allerlei dingen kan en doe die ik eerst niet meer kon en wilde. Ik heb nu leuke bezigheden die ik normaal kan uitvoeren. Dat kan ik dus allemaal door mijn neusgat 24 uur per dag af te plakken. Uiteindelijk is er een acceptabele situatie ontstaan. Maar als ik het neusgat NIET afplak, ben ik nog steeds in Limbo.

De neus maakte mij zo gek dat ik eigenlijk alleen maar de hele dag kon denken hoe erg het was. Dat veroorzaakte ook mijn boze en droevige schrijfels hier in de ENS X files. Nu het met de neus beter gaat, hoef ik er ook niet meer zoveel over te schrijven. Maar toch wil ik een update geven. Ik heb contact gekregen met een paar nieuwe medepatiënten. 2 ervan hebben eerst een celon gehad en toen een conchotomie. Een schande, en waanzinnig. Ik ga nu niet inhoudelijk medisch schrijven, maar de barbaarse conchotomie methode, die gewoon verboden zou moeten worden, word dus gewoon gedaan als mensen na een celon nog steeds last hebben van een verstopping. Dat is dus vaak PARADOXALE OBSTRUCTIE, namelijk, het gevoel dat de neus verstopt zit, terwijl dat niet zo IS. Dat komt omdat de neusschelp ook een waarnemingsorgaan is, voor het VOELEN van de lucht. Als dat is aangetast (door celon) kun je de lucht niet meer voelen en daardoor voelt het alsof de neus verstopt zit. In feite is er dan al vaak Wide Nasal Cavity ontstaan. Je kunt je vast wel voorstellen dat NOG MEER weefsel wegknippen dan geen goed idee is. Maar KNO artsen doen het gewoon. Anno 2021 nog. Het is ongelofelijk wat een bullshit ze patiënten vertellen. Gerenommeerde KNO artsen, die zelfs professor willen worden, adviseerde 1 medepatiënt om zelfs NU NOG een nieuwe celon te doen. De ENS klachten worden ontkent en weggewuifd, plus dat er nogmaals een nieuwe gevaarlijke operatie word aangeraden, die de oorzaak is van het ontstaan van de klachten. Dit advies is nergens op gebaseerd. Ik ben me kapot geschrokken dat dit word geadviseerd door zogenaamde vooraanstaande artsen. Echt, met alle nieuwe info, ik kan een beerput opentrekken. Het is een schande, dat er zo word omgegaan met de LEVENS van patiënten.
Maar daarover later meer. 1 medepatiënt ontdekte door deze site dat hij gelijk had, met zijn klachten. Maar helaas, omdat de site niet op nr 1 staat, had hij hem niet onder ogen gehad VOOR de operaties. Bij een andere medepatiënt was dit wel het geval. Deze had de site gezien en deed daarna TOCH de operatie. Nu heeft hij ENS/ Wide Nasal Cavity gekregen. Hij heeft feedback gegeven waardoor ik de site kan verbeteren dat hij serieuzer word genomen. Ik ga ervoor zorgen dat de site hoger in google komt en eventueel nog een site oprichten. Want 1 punt waarom de ene medepatiënt deze site niet serieus genoeg nam, was dat het de enige site is die melding maakt van de ernstige klachten die je kunt krijgen na welke vorm van neusschelpverkleining dan ook.

Oh ja, ik had toch allerlei ziekenhuizen gemaild, met of ze ENS niet in hun info folders willen noemen? Nu heeft het ziekenhuis waar ik geopereerd ben dat ook gedaan, want daar had ik het ook naartoe gemaild. Weet niet of dat de oorzaak is van deze (terechte) aanpassing, want er schijnt ook een artikel in een KNO blad te hebben gestaan over ENS. Super, maar nu kan ik dus de oude folder waarin niets staat over ENS niet meer vinden, en `1 van mijn punten in mijn schadezaak is dat er niets over te vinden was destijds. Ha ha, dus de aanpassing, daarmee heb ik mogelijk mijn eigen schadezaak glazen ingegooid. Maar bedankt hoor, Diakonessenhuis, dat jullie het nu WEL in jullie folder zetten; dit vind ik een dikke pluim.
Helaas was dat in 2017 dus nog niet het geval en ben ik `1 van die zogenaamd zeer zeldzame gevallen die ENS hebben gekregen. Dat is een ander verhaal.
De ene medepatiënt heeft nu erge spijt dat hij de operatie heeft laten doen. Het is niet zijn schuld, en eigenlijk ook niet van de arts, het is de schuld van de KNO vereniging wat een protocol moet opstellen dat neusschelpverkleiningen niet meer op die manier MOGEN worden uitgevoerd. Alleen dan zullen artsen ermee ophouden. Terwijl het ook gewoon in leerboeken van de KNO heelkunde staat. Dankzij de andere medepatiënt heb ik nu een beter beeld over het hoe en waarom van de situatie rondom neusschelpverkleiningen en waarom artsen zo handelen als ze doen, maar dat ga ik nu nog niet opschrijven. Ik vind het vreselijk voor alle nieuwe medepatiënten. Door hen heb ik weer nieuwe inspiratie gekregen om verder te gaan met het bekend maken van de aandoening en ertegen te strijden. Ik heb de komende weken speciaal tijd vrij gemaakt om weer aan dit onderwerp te werken. Het gaat zo goed met mij dat ik geen tijd ervoor had. Ik moet wegens de schadezaak oppassen met dat ik zeg hoe goed het met mij gaat, want straks gaat het ziekenhuis nog zeggen: oooh, maar mevrouw, het gaat zo goed met u dat u gewoon weer alles kunt, dus bent u ook niet voor de rest van uw leven gehandicapt en hoeven we niet te betalen! Ja, met tape op mijn neusgat, dan gaat het goed. En dat is voor mij een geschenk uit de hemel, maar ik wil natuurlijk wel het geld terug wat ik besteed heb aan dure hersteloperaties etc. En geld om in de toekomst een definitieve hersteloperatie te doen. En compensatie voor de hel waarin ik heb geleefd, door de oh zo veilige celon.
En voor de hel waar ik nog steeds in leef, als mijn plakbandje niet vast zit. Dus.
Maar goed, werk aan de winkel dus. Maar met mijzelf gaat het heel erg goed. Ik ben erg blij dat ik niet meer de hele tijd dood wil, door die neus. Ik vind het vreselijk dat er nog steeds mensen nodeloos met ditzelfde leed worden opgezadeld. Ik denk heel vaak aan medepatiënten, dat zij nu hebben wat ik had. Ik heb contact met medepatiënten uit de hele wereld, en ik leer dingen van hen en probeer hen ook te helpen de moed erin te houden en de weg naar een hersteloperatie af te leggen. Andrea, mijn lievelingsmedepatiënt bijvoorbeeld, degene die mijn leven gered heeft, die had injecties gehad van zijn eigen rib kraakbeen (vloeibaar gemaakt) waardoor hij 80% zich beter voelde. 80%!!!!! Maar helaas is het kraakbeen weer geabsorbeerd en voelt hij zich weer net zo slecht. Hij heeft het erg moeilijk en nu help ik hem door vinger aan de pols te houden hoe het gaat met artsen te benaderen voor een hersteloperatie Hij heeft mij ontzettend geholpen, tijdens het zware herstel van mijn operatie. Als hij me niet op dr Monreal had geattendeerd was ik in oktober 2019 waarschijnlijk gestorven door zelfdoding. De mensen moesten eens weten, wat zich allemaal afspeelt voor leed, met deze ziekte, en waar wij mee te maken hebben. Ik vind dat als je klaagt, je dan ook je best moet doen om er iets aan te veranderen waarover je klaagt. Dus ik ga me weer bezighouden met strijden voor de neus. Nu voor andere patiënten en voor mijn schadezaak. Als ik eraan denk hoe die klootzakken van KNO artsen die arme medepatiënten zo behandelen, word ik erg boos. Ik ben nu gemotiveerd door smeulende woede, dat is wat anders dan de Balrog.

Ik heb ook een stoel beschilderd met leerverf, en ben daardoor gemotiveerd om nog meer stoelen via marktplaats gratis af te halen en ook te gaan beschilderen. Het is erg fijn en leuk werk om te doen, makkelijk, geeft weinig rommel en ik word echt gelukkig van binnen als ik eraan denk om de ideeën die ik daarmee heb te realiseren. Ik ga er 1 schilderen met turqoise, wit, zwart en goud, en de andere perzikkleurig, en dan verkopen via Etsy. Ik ken mensen met een winkel waar ik ze neer kan zetten, die dan ook de verkoop kunnen doen (want ik heb niet zoveel ruimte om alle stoelen op te slaan). Hardstikke leuke dingen dus.

26-9-2024
Ik was aan het lezen op de ENS facebook groep en kwam daar een link tegen naar een oversture post op Reddit, van een jongen die ENS had en zelfmoord wilde plegen. De post zelf is inmiddels verwijderd maar de commentaren staan er nog wel. Onderstaande vond ik wel interessant.

"I’m so sorry you’re going through this. I’m an ENT resident and have heard of a few patients having ENS after extensive nasal surgery. It sounds terrible. However, inferior turbinate reduction is one of the most common procedures we do, and there are multiple ways to perform it. It is not commonly performed during a cosmetic rhinoplasty, which it sounds like is what you went in for to remove a bump on your nose. The number of patients who get relief from a turbinate reduction vastly outweighs the number of patients who have life-threatening complications. There are patients who have died from routine tonsillectomies, but we don’t stop doing them because of a few extremely rare tragedies because the number of people helped by them is far greater.
I am not at all trying to minimize what you’re going through, but since this story is gaining traction I just felt the need to provide more information. The complication rates of a nasal widening rhinoplasty would be far greater than with simple inferior turbinate reduction. It sounds like you’re having some very severe adverse effects from your surgery, and I’m sorry you’re going through it. But please don’t misinform people about surgical risks. And please seek emotional, mental, and physical help rather than suicide.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Waarom het zo interessant is; door de commentaren bij de post, vooral die van de medici die reageren, krijg je een inkijkje in de algehele mening over ENS, inclusief die van een KNO arts en meerdere radiologen. De KNO zegt dat het 'zo weinig voorkomt', en heel zeldzaam is. Tevens zegt hij; we doen de operatie gewoon toch omdat het veel patiënten een voordeel bied. De mening van de radioloog, kunnen we eigenlijk schrappen als graadmeter. Ik heb, lijdend aan ENS, wel 3 scans laten maken, nadat ik het had opgelopen. Over de ENS heb ik nooit gepraat met de radiologen die de scans maakten. Het stond ook niet in het medisch dossier van dat desbetreffende ziekenhuis waar de scan werd gemaakt, waarvan ik me uberhaupt afvraag of radiologen het medisch dossier inzien wanneer ze een scan maken voor een patiënt. Hun opdracht is een scan maken, wat in het geval van ENS, hersteloperaties en allerlei zaken, vanwege heel diverse redenen gebeurd in de diverse stadia, waardoor de kans dat radiologen ervan op de hoogte zijn erg klein is.
Ik kan me van radiologen wel voorstellen dat het verwarrend is omdat ENS op een scan niet te zien is. Dat wil zeggen; een persoon zonder neusschelpen lijd niet per definitie aan het syndroom. Maar, ze zullen wel deels gelijk hebben; het syndroom komt niet vaak voor.
Uit de mening van de KNO, leren we waarom er gewoon doorgegaan wordt op de oude voet; omdat het aantal mensen dat baat heeft bij de operatie, groter is dan het aantal mensen dat klachten krijgt.

Weergaven: 2203