Behandeling

Behandelingswijzen: implantaten

ENS herstelbehandeling ervaringen

Verzekering
Op deze pagina informeren we u over de stand van zaken rondom vergoedingen van operaties in het buitenland voor een te wijde neusholte en ENS.

Behandeling van Empty Nose Syndrome/te wijde neusholte
ENS en een te wijde neusholte gaat niet uit zichzelf over. De aandoening geneest niet spontaan en er treed ook geen verbetering op. De symptomen kunnen met de tijd alleen erger worden. Zonder herstelbehandeling blijven patiënten de klachten houden. Een hersteloperatie kan de neus niet in compleet oude staat herstellen; het word niet meer hetzelfde. Wél kunnen de ergste symptomen (vooral de te grote luchttoevoer) verminderen. Dat is heel wat waard, gezien de hoge lijdensdruk die dit aspect van ENS geeft.
De behandelingsmogelijkheden richten zich op 2 pijlers:

• Verbeteren van de neusschelp vorm en grootte
• Het herstel van het slijmvlies

Waarom bieden herstelbehandelingen geen volledige genezing?
Omdat het weefsel wat teveel verwijderd is, niet meer gereproduceerd kan worden. Er kan daardoor alleen nog maar, noodgedwongen dus, op andere plekken dan waar eigenlijk het probleem zit, (er is iets NIET meer, er is iets WEG) een aanpassing worden gemaakt. De aanpassing kan ook alleen maar een bepaald deel van het probleem ondervangen. Tevens is het vrijwel onmogelijk om de daarvoor beschikbare materialen te plaatsen zonder weer andere nadelen aan te brengen.

ALARM; Patiënten met klachten na neusschelpverkleining worden voor een 2nd opinion vaak doorverwezen naar het UMC te Utrecht.
We hebben veel verhalen gehoord van patiënten die hier niet goed worden geholpen; patiënten met (zeer ernstige) ENS krijgen te horen dat ze niets mankeren. Deze foutieve diagnose verhinderd een spoedige herstelbehandeling en/of juridische stappen tegen het ziekenhuis waar de ENS is ontstaan.

Er is momenteel maar 1 ziekenhuis in Nederland waar ENS klachten naar behoren worden onderzocht:

Het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam.
Telefoonnummer KNO afdeling: 010 70 40120
https://www.erasmusmc.nl/nl-nl/patientenzorg/poliklinieken/keel-neus-oorheelkunde
Dr. Dixon is ENS specialist. Goed nieuws: herstel operaties in Erasmus zijn weer mogelijk. High five!
Er wordt gewerkt met de directe implantatie methode, vergroten bot kern neusschelp met donor-rib.
Voor alle klachten na neusschelpverkleining is het Erasmus een aanrader. De wachtlijst is helaas lang.

Het Amsterdams Medisch Centrum in Amsterdam
Telefoonnummer polikliniek KNO: 020 - 566 2888
https://www.amc.nl/web/specialismen/keel-neus-en-oorheelkunde-1.htm
Wij horen tegenstrijdige berichten over het AMC. We vernemen heel graag recente ervaringen met AMC.

Beatrix Ziekenhuis te Gorinchem
Telefoonnummer KNO: (0183) 64 42 29
Telefoonnummer Linge polikliniek: (0345) 61 35 46
Website: https://www.rivas.nl/beatrixziekenhuis/patienten/specialisten/embrechts-j/
Momenteel (dd 13-09-2024) voor lange tijd geen ENS behandelingen of onderzoek mogelijk.

The Face Institute te Amsterdam
Telefoonnummer: +31 (0) 85 773 1993
Website: www.faceinstitute.nl
Dr Faris plaatst (eigen rib) kraakbeen implantaten in de laterale wand. Ook kan hij overige neuschirurgie toepassen om de luchttoevoer te vertragen. Operaties worden niet vergoed door zorgverzekeraar. We horen wisselende berichten over of er wel of geen behandeling van ENS mogelijk is.

Mocht u als ENS patiënt ervaring hebben met ziekenhuizen in Nederland die hier niet genoemd staan, neem dan a.u.b. contact met ons op. Wij horen hier heel graag over, om andere medepatiënten ook kans op een herstelbehandeling te bieden.

Wij roepen tevens alle KNO artsen en plastisch chirurgen in Nederland op om ENS herstel behandelingen te bieden met alle technieken en mogelijkheden die beschikbaar zijn.

De behandeling zoals die in Nederlandse ziekenhuizen geboden word schiet helaas tekort.
Dit is niet perse de schuld van de artsen, maar van het ziekenhuis beleid, de zorgverzekeraar, de KNO beleidsmakers en allerlei andere regels waar wij als buitenstaanders geen weet van hebben.

Dáárom is een neusschelpverkleining dus geen goed idee;
gaat er iets mis, dan ben je echt De Sjaak

Artsen elders in Europa
Het lijkt heel griezelig; voor een neusoperatie naar het buitenland. Veel mensen zijn bang, want; waar moet je naartoe als het misgaat?
Als er een acute complicatie optreed, (wat zelden gebeurd) kunt u gewoon in Nederland naar een KNO arts gaan, die u hieraan uitstekend kunnen behandelen. Tegenwoordig gaan heel veel mensen voor plastische chirurgie, naar Turkije bijvoorbeeld. Onder ENS patiënten is het (helaas) normaal om voor een herstelbehandeling naar het buitenland te gaan. Wij kennen diverse mensen die zelfs helemaal alleen naar Korea en Amerika zijn afgereisd. Petje af voor deze HELDEN, want dat zijn het, en het laat tevens zien hoe een serieus probleem ENS is.

NIEUW en EFFECTIEF:
Goodcells in Kiev, Oekraïne
https://en.goodcells.com/treatment/empty-nose-syndrome
Telefoonnummer +38 (067) 242 82 22
Email: welcome@goodcells.com.ua
Dit bedrijf geeft stamcel injecties. Deze verbeteren het slijmvlies en zenuw gedeelte van de neusschelp. Echte volumegroei is niet mogelijk.
Prijs: c.a. €8 tot €12.000,-
Er zijn meerdere betrouwbare positieve ervaringen met dit bedrijf, echter is luchtstroomregulatie en volumegroei dus niet mogelijk.
Een combinatie van een luchtstroom regulerende operatie en deze behandeling is waarschijnlijk de beste oplossing.
Helaas is wegens de oorlog reizen naar Oekraïne dd 13-09-2024 nog steeds behoorlijk riskant. Het wordt afgeraden door de overheid.
U kunt beter sparen en wachten tot het veiliger is.

Dr. Bodlaj in Lichtenfels, Duitsland
Telefoonnummer +4995715885 email praxis@hno-lif.de
https://www.schlafmedizin-praxis.de/en/
Dr Bodlaj is een ENS specialist, ervaren en bekend met ENS. Voor gecompliceerde problemen en uitgebreide diagnose een aanrader.
Ook zeer hoge kwaliteit DVT scan (een soort super CT). De ENS hersteloperaties werken helaas niet bij iedereen goed. Tevens een adres voor VEILIGE neusschelpverkleining.

Dr Juan Monreal in Madrid, Spanje
https://www.drmonreal.info/
Tot voor kort voerde dr Monreal experimentele ENS herstel operaties met rib implantaat uit. Helaas is hij hier (tijdelijk) mee gestopt.
Geeft per email veel informatie en is netjes en betrouwbaar. Check de website en neem contact op met dr Monreal voor de laatste stand van zaken. Dr. Monreal werkt ook met CFD.

Dr Murat Enoz in Istanbul, Turkije
https://www.ent-istanbul.com/search?q=empty+nose+syndrome
Dr Murat bied de modified Young Procedure (een neusgat gedeeltelijk afsluiten) om de airflow te verbeteren en het weefsel te laten herstellen van het dichte neusgat. Ook plaatst hij implantaten van dierenkraakbeen direct in de neusschelp (de dr. Das methode).
Hij is per email goed te bereiken. Neemt de tijd voor patiënten en heeft veel kennis.

Dr Fabio Piazza, Parma, Italië
https://medisaluser.com/fabio-piazza/
Dr Piazza heeft een 3 stappenplan van 2 jaar met implantaten van donor kraakbeen, die hij direct in de neusschelp, neusgat en septum implanteert. De wachtlijst is vrij lang maar de prijzen zijn heel laag. De resultaten zijn wisselend maar veel mensen die de totale behandeling hebben gevolgd zijn wel tevreden.

Dr Fransisco Esteban, Sevilla, Spanje
Deze dokter werkt met CFD; een computermodel van de airflow in de neus. Hij repareert septums en plaatst implantaten van rib. Er worden diverse technieken en methodes gebruikt, o.a. radiesse (dit is naast een merk hyaluronzuurfiller ook de naam voor een soort kunstbot)
https://doctoresteban.es/tratamientos-innovadores/cirug%C3%ADa-funcional-nasal.html
Prijs CFD: €1000/1800 en operaties ca €8/10.000. Nadeel; er wordt geen lijst van beschikbare technieken verstrekt. Hij wil pas concrete uitspraken doen wat mogelijk is voor jouw neus als je een CFD bij hem laat maken. Vervelend, maar het is wel 1 van de meest serieuze en kundige artsen.

Dr Ayoun Gilles, Parijs en Geneve
Deze arts bied een unieke en bij sommige mensen succesvolle methode met laterale wand implantaten van een kunststof wat goed verdragen wordt. Per 30-12-2022 zijn er meerdere tevreden patiënten.
https://www.institut-nez.fr/
Het schijnt c.a. €4000,- te kosten

Dr Subinoy Das, Columbus, Ohio, U.S.A.
Deze arts is zeer bekend in de ENS gemeenschap en plaatst rib implantaten direct in de neusschelpen. Ook werkt hij met ander materiaal zoals alloderm.
http://www.usasinus.org/
NB we hebben vernomen dat ook dr Das een patiëntenstop heeft of zelfs gestopt is met herstelbehandelingen.

Dr. Nayak, Stanford, Californië, U.S.A.
https://med.stanford.edu/profiles/jayakar-nayak
Dr. Nayak plaatst implantaten met de directe methode.

Dr. Steven Houser,
Deze arts is een held in de ENS gemeenschap. Hij heeft veel onderzoek verricht en is een pro-advocate voor ENS.

Er zijn op zich nog een paar andere ENS artsen, we hebben hier degenen geplaatst waar we zelf direct contact mee hebben gehad en/of betrouwbare ervaringsdeskundige verhalen van weten.

NB; neem eerst contact op met uw zorgverzekeraar alvorens u zich naar het buitenland begeeft. Wij raden u aan eerst in Nederland een van de genoemde specialisten te bezoeken indien u vermoed dat u aan ENS lijd.

Voor een accurate stand van zaken raden we u met klem aan lid te worden van de ENS Awareness Group op Facebook en van het ENS Tapatalk forum. U kunt op de facebookgroep en tapatalk forum ook zoektermen als arts namen invoeren. We leren het meest van medepatiënten, die betrouwbare informatie delen over het succes van de hersteloperaties. Houd er rekening mee dat elke patiënt situatie anders is. Als je een succesverhaal leest, moet je heel goed de pre- operatieve situatie, de soort operatie waardoor de ENS is ontstaan en symptomen van die persoon opzoeken, voordat je kunt bepalen of dezelfde operatie voor jou ook geschikt kan zijn.

Het Stappenplan:
Bespaart u zichzelf een gang naar alle KNO artsen die hier niet genoemd worden. ENS word ontkent en niet herkend door de meesten.
Vermoed u ENS doe dan het volgende:
1. Sluit een 2e hypotheek af.
2. Maak een afspraak bij het Erasmus bij dr Dixon
3. Voor de compleetheid zou u naar dr Bodlaj kunnen gaan. Deze doet uitgebreid onderzoeken en maakt goede scans.
4. Verdiept u zich na de diagnose in de mogelijke herstelbehandelingen.
5. Heeft u airflow problemen, dan is een CFD model bij dr Esteban of dr Monreal een goede keuze. (dit kost c.a. €1000-1800 euro).
Hiermee heeft u namelijk diverse operatieplannen waarvan de resultaten iets voorspelbaarder zijn.
6. Kies een arts voor de herstelbehandeling.

Het komt wel goed toch....of niet?
Het lijkt nu net of het een fluitje van een cent is om behandeld te worden aan ENS. Er zijn immers doktoren, toch? Dit maakt nog niet dat patiënten snel en vakkundig geholpen kunnen worden. De beperkte mogelijkheden in Nederland, met tevens ONAANVAARDBAAR lange wachtlijsten zijn niet ideaal. Zorgverzekeraars vergoeden lang niet altijd de hersteloperaties in het buitenland; echter zijn hier wel effectievere en snellere mogelijkheden. Onthoud dat als u eenmaal begint met hersteloperaties, u het beter meteen goed kunt doen. Een herstelbehandeling kan onomkeerbare gevolgen hebben; (vooral vloer implantaten), verdiept u zich daarom goed in de voor en nadelen van elke stap.

ENS operaties met implantaten kosten tussen de 5000 en 10,000 euro. Als je zelf geld hebt, is er meer mogelijk, vooral in het buitenland. (Hier is dus die 2e hypotheek voor nodig :).
De resultaten van de herstelbehandelingen zijn dat alleen de ergste klachten verminderen.
Al met al is het dus zeker géén fluitje van een cent.

Aangedane schade zelf betalen
De ziekenhuizen waar de ENS is ontstaan, erkennen geen aansprakelijkheid. Hierdoor moeten patiënten/slachtoffers vrijwel geheel zelf hun hersteloperatie betalen indien ze dit in het buitenland doen, ook al is de iatrogene schade ontstaan door medisch handelen in Nederlandse ziekenhuizen.
Een krankzinnige situatie, waar je als ENS patiënt, lijdend aan vreselijke klachten, niet beter van wordt. Wij vinden dat ziekenhuizen en zorgverzekeraars onmenselijk omgaan met mensen die lijden aan deze afschuwelijke aandoening, die nota bene veroorzaakt word door een eenvoudige neusoperatie.

Wij hebben inmiddels redelijk wat ervaring met diverse ziekenhuizen en verzekeraars en kunnen u geheel gratis en belangeloos bijstaan met advies. Onze missie; ENS patiënten helpen en ENS bij anderen voorkomen. Dus dat proberen we. Neem contact met ons op voor meer informatie.

Houd goede moed! (ahum)
Ook al is de weg naar herstel lang en moeizaam, het ís zeker mogelijk om de klachten te verlichten. Het hoeft niet zo te blijven als nu. Maar, u moet wel iets doen. Als u niets doet, blijft u de klachten houden. Er zijn een paar gevallen van lichte ENS bekend waarbij de klachten na een tijd uit zichzelf genazen, maar dit betreft een heel minimaal percentage. Een veel te wijde neusholte wordt uit zichzelf niet meer smaller.
Uw lijden kan zeker weten verlicht worden door een goed opgesteld hersteloperatie plan. Desnoods kunt na een hersteloperatie uw neus nog dagelijks met onzichtbaar tape afplakken. De ultieme herstelbehandeling bestaat theoretisch uit een goede technische luchttoevoer regulatie operatie en een stamcelbehandeling. Dit is alleen niet voor iedereen betaalbaar en haalbaar.

Wat zeggen de artsen?
ENS herstel artsen hebben elk hun eigen overtuiging over welke herstelmethode de beste is.
De 1 werkt met kraakbeen, de ander met collageen en de implantatie techniek verschilt.
Iets kan nog zo'n goed theoretisch onderbouwd plan lijken, of dit plan goed uitpakt en in de praktijk ook goed werkt, zijn 2 verschillende dingen.
U bent afhankelijk van wat de arts u verteld, maar eigenlijk heeft u het meest aan patiëntervaringen.
Tot nu toe zijn de patient ervaringen met kraakbeen direct in de neusschelp implanteren over het algemeen het beste, horen we van medepatiënten.
In het onderstaande overzicht gaan we uitgebreid in op alle voors-en tegens van de diverse methodes.

Behandelingen ENS / problemen na neusschelpverkleining:

Implantaten
Er zijn 2 implantaat locaties om de neusschelpen weer te vergroten: direct in de neusschelp en erachter in de laterale wand.

Directe methode
Als er nog redelijk wat neusschelpweefsel over is, kan er kraakbeen direct in de neusschelp geïmplanteerd worden. In de neusschelp word een klein sneetje gemaakt en het implantaat word op het bot binnenin de neusschelp geplaatst. De neusschelp word eromheen gerold.
Het voordeel is dat het kraakbeen gewoon op kraakbeen word geplaatst. De kern van de neusschelp word vergroot en het weefsel eromheen kan daarna nog zwellen, ontzwellen en de luchtstroom kan nog gevoeld worden. Dit is bij laterale wand implantaten niet meer mogelijk. De directe methode is best een moeilijke techniek en is mogelijk bij dr Dixon, dr Monreal, Das, Najak dr Piazza en dr Enoz. Van dr Esteban weten we het niet.

Laterale wand
Is er te weinig achterblijvend neusschelpweefsel, dan is het enige wat je kunt doen het plaatsen van implantaten in de laterale wand. Er word voorin de neuswand een snee gemaakt, een tunneltje gegraven, waarna het kraakbeenimplantaat achter de neusschelp word geschoven. Zo word het nog aanwezige weefsel naar binnen geduwd. De luchttoevoer word hierdoor afgeremd. Hierdoor kan het resterende neusschelp weefsel zijn werk beter doen. De luchtstroom word afgeremd waardoor het weefsel niet meer ontstoken kan raken en pijnklachten hierdoor kunnen verminderen. De nadelen zijn alleen dat de luchtstroom niet meer gevoeld wordt. Daarom kan het implantaat het beste kort zijn (3cm) en er evt. achterin stamcellen worden geïnjecteerd die het luchtgevoel verbeteren.

Link naar meta onderzoek naar effectiviteit van Implantaten:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25647010/

Injecties
Met PRP of stamcellen kunnen het slijmvlies regenereren. Uit eigen bloed word plasma gewonnen, waar zelfregenererende factoren uit worden gefilterd. Deze worden, al dan niet met een drager, geïnjecteerd in het slijmvlies van de neusschelp. Er word geëxperimenteerd met stamcellen: zie bijvoorbeeld dit onderzoek:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29764011/
Het is mogelijk om lichaams eigen vet in de neus te injecteren om zo het weefsel te verdikken. Deze injecties moeten meerdere keren herhaald worden en hebben dan een langdurig resultaat. Een veelbelovende methode, echter alleen geschikt voor lichte gevallen van ENS of als aanvullende behandeling. Het voordeel van vet is dat het PRL bevat, regeneratieve stoffen én dat het volume vergrotend werkt. Bij behandeling van atrofische rhinitus heeft de PRL wetenschappelijk aantoonbare goede resultaten. Een andere injectiemethode is het gebruik van hyaluronzuur of carboxymethylcellulose. Dit is een tijdelijk hulpmiddel om de klachten te verlichten. Zie deze publicatie en dit onderzoek.

Vorm neus veranderen
Iets wat ook van invloed is op de luchtstroom is de vorm van de rest van de neus. De nasal valve, het gebied waar de wijde trechtervorm smaller word, kan nauwer worden gemaakt. Neusgaten kunnen ook verkleind worden bijvoorbeeld, al schijnt dit niet zo goed te werken als de nasal valve aanpakken. Door de vorm te veranderen, komt de lucht anders binnen en kan zo beter gereguleerd worden door het nog resterende weefsel.
Het veranderen van de functionele vorm kan ook cosmetische veranderingen met zich meebrengen; een goede arts zorgt natuurlijk dat het mooi wordt.

Neusschelp implantaten
De neusschelpen zelf bestaan uit zacht weefsel. Wanneer er over implantaten gesproken word, gaat vrijwel altijd om implantaten geplaatst achter de neusschelpen. In de laterale wand van de neus, de zijkant, word een snede gemaakt in het slijmvlies.
Dit gebeurd aan de binnenzijde van de neus.
Het slijmvlies word losgemaakt van de wand.
Er word een pocket gemaakt, een envelopje, op de plek achter de neusschelp. Hier word het implantaat ingeschoven. De snede in het slijmvlies word weer vastgehecht. Het nog resterende weefsel word door het ingebrachte implantaat naar binnen geduwd. Door het grotere volume word zo de luchtinlaat verkleind. Er zijn chirurgen die direct in de neusschelp zelf implanteren, door er een snee in te maken, het weefsel rond het implantaat rollen en weer vast te hechten. Dit word de directe methode genoemd. Deze methode word helaas niet overal toegepast. De resultaten zijn over het algemeen positiever dan de laterale wand methode; meer gevoel van lucht bijvoorbeeld. Er is onderzoek gedaan naar implantaatlocaties: de inferior of laterale wand: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28714537/

De nasal floor
"Vroeger" werden er ook alleen implantaten op de nasal floor geplaatst, de grond van de neus.
Dit is GEEN goede methode. Wij raden dit dan ook af. De grond ophogen verbeterd niets aan de luchttoevoer en het verslechterd het circuleren van de lucht om de neusschelpen heen. Ook kan het restant van de neusschelp aan de vloer vastgroeien. Er is een onderzoek gedaan, wat positieve resultaten vermeld. De anti- nasal floor meningen zijn een verzameling van ervaringen van diverse hersteloperatie artsen en patiënten waarbij de neusschelpen zijn vastgegroeid.

Verdikken inferior meatus
Een nieuwe methode om ENS aan te pakken is het verdikken van de onderste neusschelpspleet. Dit is eigenlijk de spleet die onder de onderste neusschelp doorloopt.
Het lijkt een veelbelovende nieuwe methode. Zie: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31935161/

Vorm = functie
Een ander doel is het verbeteren van de vorm van de neusschelp. Van nature heeft de neusschelp een langewerpige ronde vorm. Het is een worstvorm, die horizontaal in de neus hangt. De natuurlijke aerodynamische werking van deze worst maakt dat de lucht in de spleten tussen de bovenliggende neusschelpen stroomt en eroverheen. Dit heeft mede invloed op hoe de adem word waargenomen.
Het doel van het implantaat is ook deze vorm te verbeteren, zodat het boven beschreven proces weer beter werkt.
Het is belangrijk dat het implantaat de juiste vorm heeft, om gecombineerd met het nog aanwezige weefsel de best mogelijke vorm te creëren.

Slijmvlies verbeteren
Een van de ergste ENS vormen is de variant waarbij het slijmvlies ontstoken is. Dit veroorzaakt pijnklachten, naast de toch al aanwezige duizelig en lamlendigheid.
Het ontstaat doordat het slijmvlies word drooggeraasd door de te grote luchttoevoer.
Het afremmen hiervan, een betere luchtstroom regulatie, kan het slijmvlies verbeteren.
Daarom zijn implantaten in deze situaties ook een goed idee.

Contra operaties i.c.m. implantaten
Het kostbare resterende slijmvlies van de neusschelpen moet zo sterk en gezond mogelijk zijn én blijven na een implantaat operatie. Het is belangrijk om te weten dat sommige andere neusoperaties hierdoor beter niet kunnen worden uitgevoerd. Bijvoorbeeld, bij een septum operatie word het slijmvlies van de laterale wand losgemaakt om het over het septum heen te trekken. Hierdoor is de kans op scheuren en verzwakken van het slijmvlies i.c.m. implantaten groot. Er kan indien mogelijk beter gekozen worden voor een andere operatie optie waarbij het slijmvlies intact blijft. Bijvoorbeeld een septal button in geval van neustussenschot perforatie.

Verbeterde airflow door implantaten
Met neusschelp implantaten worden airflow gerelateerde klachten gedeeltelijk ondervangen. De neusschelp is indirect weer iets groter gemaakt en de bedoeling is ook een verbeterde vorm. De lucht heeft meer weerstand en word beter naar boven getransporteerd. Hierdoor verminderen klachten als:

• Duizeligheid met ademen
• Vermoeidheid en zweverig gevoel
• Paradoxale obstructie
• Gejaagd gevoel, ademen door een te groot rietje

Implantaat soorten
De materialen die gebruikt worden als implantaat, zijn van biologisch materiaal (allo en autograft) en niet biologisch materiaal gemaakt. (lichaamsvreemd). Beiden hebben voor en nadelen.

Allograft
Het woord allograft wil zeggen; materiaal wat van een donor afkomstig is. Er zijn 2 soorten allograft materialen die gebruikt worden, kraakbeen van mens of dier en collageenmatrix. Dit laatste is bindweefsel, gewonnen uit mens of dier en verwerkt tot een zacht, flexibel materiaal. Het heeft de vorm en structuur van een wondgaasje. Hierdoor kan het makkelijk in een vorm worden geduwd, tijdens de operatie. Zo kan het implantaat ter plaatse op maat worden gemaakt. Is er meer nodig, dan kan het eenvoudig worden aangevuld. Collageen komt qua zachtheid het meest overeen met het weefsel van de neusschelp. Er word ook kraakbeen gebruikt, afkomstig van een donor of een dier. Dit is hard, maar word goed door het lichaam verdragen.

Autograft
Hierbij word het kraakbeen uit de patiënts eigen lichaam gewonnen. Het word achter het oor vandaan gehaald of uit een rib gesneden. Het geoogste stukje kraakbeen word dan op maat gemaakt en achter de neusschelp geplaatst. De allo en autograft materialen worden minder snel uitgestoten door het lichaam dan de lichaamsvreemde materialen. Ze hebben als nadeel dat ze kunnen vergaan. Het lichaam neemt dan het materiaal op, het volume van het implantaat slinkt zodoende weer. Dit gebeurd bij collageenmatrix het snelst. Er zijn diverse onderzoeken naar gedaan. Collageen vergaat soms na 2,5 jaar, maar soms blijft vele jaren zitten. Kraakbeen blijft indien het niet word uitgestoten vele jaren stabiel qua volume.

Lichaamsvreemd materiaal
Deze materialen zijn in de regel hard. Een materiaalsoort is Medpor. Dit is een kunststof, polyethylene. De structuur is open. Hierdoor maakt het lichaam er bloedvaten en weefsel om en doorheen. Een voorwaarde voor succesvolle plaatsing is dat het tegen bot aan moet worden geïmplanteerd, een factor waardoor dit materiaal achter de neusschelpen niet het meest geschiktst is. Er worden ook siliconenplastic implantaten gebruikt. Het voordeel van lichaamsvreemd materiaal is dat het niet kan verteren en het volume langer aanwezig blijft. Het nadeel is dat het lichaam het implantaat soms niet verdraagt en uit kan stoten. Een onderzoek naar tricalcium phosphate implantaten: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27143707/
en ook naar Medpor implantaten: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23208803/
en https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24618626/
Ook is er onderzoek gedaan naar xenograft:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26332403/

Implantaatlocatie: septum en nasal floor
Als extra mogelijkheid om de luchtstroom af te remmen kunnen implantaten tevens op het septum en op de vloer van de neus geplaatst worden. Op deze plekken word een implantaat ook onder het slijmvlies geschoven. Deze locaties worden als ondersteunende methode toegepast bij ENS patiënten; de hoofdlocatie is in de laterale wand of direct in de neusschelp. Een dikker septum kan bijdragen aan een nauwere luchtstroom. Het ophogen van de grond van de neus doet hetzelfde. Deze laatste implantaat locatie is geen goed idee. Doordat de grond v.d. neus hoger word, is er minder ruimte voor de lucht om langs (het restant van) de neusschelp te circuleren. Tevens is er bij genezing het risico dat het resterende neusschelpweefsel vastgroeit aan de te hoog geworden vloer. Niet doen dus.

Implantaatkeuze
Iedere implantaatsoort heeft specifieke kenmerken. We beschrijven nu stapsgewijs de werking, voor en nadelen van de materialen. Voor een vergelijkend onderzoek tussen allerlei implantaatsoorten: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29098901/

Collageen oftwel Alloderm, Surgimend, Cymetra
Dit word gemaakt van collageen bindweefsel, afkomstig men mens of dier.
Het is zacht en flexibel. Het collageen word volledig door het omliggende weefsel geïncorporeerd. Daarvan is het voordeel dat de eigenschappen van het neusschelpweefsel zoals zwellen en waarnemen van ademgevoel verbeterd worden, plus dat het volume word vergroot. Qua comfort, wegens de zachtheid, is dit materiaal beter dan kraakbeen. Het kent een lage uitstotingsgraad. Wat er wel kan gebeuren na een operatie met Alloderm/collageen is dat de snee openspringt bij bijvoorbeeld niesen of snuiten en hierdoor het implantaat uit de neus vliegt. Het operatieherstel is minder zwaar dan van kraakbeen. Het materiaal is makkelijker verkrijgbaar dan donorkraakbeen of kraakbeen uit eigen rib.
Slinken
Helaas is er een groot nadeel: het materiaal kan erg veel slinken. Na een operatie hiermee slinkt in de 1e 3 maanden daarna sowieso 40 tot 60%. Daarna neemt het volume gradationeel af. Dit kan snel gebeuren of langzaam gaan; van te voren valt het niet te voorspellen. Er kan ook niet in 1 keer heel veel geïmplanteerd worden, omdat de neus dan 3 maanden dichtzit en het slijmvlies moet genoeg meerekken om het volume te herbergen. Kortom; qua comfort, verkrijgbaarheid en herstel perfect, echter het onzekere volume maakt het minder geschikt.
De ervaringen hiermee zijn dan ook niet al te best; sommige patiënten hadden na 2 maanden weer al hun klachten terug. Alloderm word door sommige artsen ook vloeibaar gemaakt en geïnjecteerd. Hiermee kan echter geen grote toename van het volume worden bereikt; het dient ter afwerking of voor kleine aanpassingen.
Een vergelijkend onderzoek tussen alloderm en silastic sheet implantaten:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22526572/

Nadelen Collageen (Alloderm/Cymetra/Immatrix):
- Het slinkt/krimp en hoeveel en hoe snel,is niet te voorspellen
- Het behoud zijn volume dus niet permanent
- Het buitenste slijmvlies gaat níet altijd beter werken, na collageen
(het is dus mogelijk dat de neus nog steeds kurkdroog blijft)

Voordelen Collageen:
- Het materiaal neemt meestal biologische eigenschappen over van zwellichaam
- Het 'voelt' het meest natuurlijk
- Luchtstroom word meestal nog waargenomen na implantatie
- Licht herstel van operatie (geen zware operatie)

Kraakbeen
Het kraakbeen behoud zijn volume veel beter dan Alloderm. Het slinkt hooguit 10%, wat heel weinig is. Wat betreft het nauwer maken van de luchttoevoer is het zeer geschikt. Echter is het nadeel dat het keihard is en niet de eigenschappen van het erectiele weefsel overneemt zoals collageen dit doet. Daardoor verbetert het zwel mechanisme van de neusschelp niet veel, evenals het luchtgevoel. Er zijn 2 manieren om aan kraakbeen te komen: van een donor of het word uit de patiënts eigen lichaam gewonnen. Donorkraakbeen, allograft, krimpt iets meer dan autograft kraakbeen van de patiënt zelf. Ook is de kans op uitstoting groter; dan groeit het slijmvlies er niet aan vast en het kan zelfs gebeuren dat het slijmvlies niet dichtgroeit en het donorkraakbeen uit de neus werkt. Dit gebeurd niet heel vaak. Autograft kraakbeen heeft als voordeel dat het minder krimpt en beter word geaccepteerd. Het nadeel is een extra operatie. Een klein beetje kraakbeen kan uit het oor vandaan worden gehaald. Dit is meestal te weinig. Een grotere hoeveelheid is mogelijk uit de rib. Door het risico op pneumotorax (een klaplong) tijdens de operatie vinden artsen dit vaak riskant en prefereren daarom donor kraakbeen. Terwijl in de praktijk pneumotorax niet vaak voorkomt. Autograft kraakbeen word heel vaak door plastisch chirurgen gebruikt bij neusoperaties, om het septum te herstellen of om de vorm van de neus te veranderen. Al met al is het een pittige operatie; de neus zit 3 tot 4 maanden na de operatie vaak verstopt, wegens zwelling na de operatie. Het comfort van kraakbeen is minder dan dat van collageen, maar het behoud wel beter zijn volume. Wat betreft de technieken: de meeste chirurgen snijden het kraakbeen in puzzelstukjes en schuiven dit achter de neusschelp. Sommigen hakken het kraakbeen fijn en vullen daarmee de pocket op. Het is met kraakbeen (en met vele ander implantaatsoorten) alleen mogelijk om het anterieure gedeelte van de neusschelp te vergroten. Dieper in de neus word niet vaak gedaan omdat de kans op scheuren van het slijmvlies daar groter is. Kraakbeen uit de rib is beter dan uit het oor, volgens dit onderzoek:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23728068/

Nadelen kraakbeen implantaat:
- De luchtstroom word NIET meer waargenomen na implantatie
- Het herstel is vrij zwaar en pittig
- Kraakbeen gaat zich nooit gedragen als zacht weefsel; geen zwel mechanisme
- De neus is kurkdroog, na de initiële herstelfase waarbij de neus nat is (1e 2 mnd na operatie)
- Deze droogte verbeterd niet altijd, na een kraakbeen implantaat

Voordelen kraakbeen implantaat:
- Het behoud zijn volume het beste; voor vernauwen luchttoevoer ideaal

Ideaal materiaal om als implantaat te gebruiken is er dus niet.
Het zwellichaam, hetzelfde als de menselijke penis, kan niet vervangen worden door precies hetzelfde. Implantaat-keuze is kiezen uit meerdere kwaden.
Andere materiaal ideeën zijn:
- Een laagje vet transplanteren (dit werd in 1924 ook al gedaan, ter behandeling van atrofische rhinitus).
- spierweefsel; dit schijnt alleen af te sterven
- een gelgevuld siliconen of zoutwater implantaat
(al zal dit ook de luchtstroom onvoelbaar maken waarschijnlijk)

Vergeten methode
In het boek Functional Reconstructive Nasal Surgery staat uitgebreide informatie over ENS en de hersteloperaties. Er staat een methode in beschreven om de gehele neusholte te vernauwen. Deze methode zijn wij tot nu toe bij geen enkele herstelspecialist tegengekomen.
Kort gezegd word de neusschelp submuscosaal losgehaald van de laterale wand. Kleine stukjes bot (bijvoorbeeld eigen rib kraakbeen) worden van achter naar voor geplaatst.

Wanneer de neusholte te wijd is geworden, kan hij op deze manier worden versmald.
Helaas kennen wij geen artsen die deze methode toepassen.

De rib operatie
Als er kraakbeen uit de eigen rib word gebruikt, moet dit kraakbeen natuurlijk eerst nog worden weggehaald. Dit gebeurd vlak voorafgaand aan de neus operatie. Hierbij blijft de patiënt de hele tijd onder narcose. Het is dus niet zo dat ze eerst aan je rib beginnen, je even wakker maken, en dan weer in slaap brengen om verder te gaan met het in de neus plaatsen van de rib. Het lijkt alleen allemaal heel griezelig, en 1 van de meest gestelde, (geheel logische) vragen is: verhoogd deze ingreep het in de toekomst breken van mijn ribben? Het antwoord is: nee. Het enige wat er gebeurd is dat er van 1 van de bijna onderste ribben (de linker of de rechterkant) een stukje van de achterkant wordt gehaald, van zo'n 3 tot 5 cm. Deze lage rib is hierna op dit stuk een stukje dunner. Ondanks dat dit stuk vanaf nu dunner is, breekt deze rib hierdoor niet af. De kans dat andere ribben hierna breken is ook niet verhoogd.

Procedure en genezing
Om bij de rib te komen, moet er door 3 lagen worden gesneden; de huid, de spieren en het bindweefsel.

Het oogsten van de rib en het plaatsen van de implantaten die ervan gemaakt zijn, wordt in 1 operatie gedaan. Het is helemaal niet zo erg, deze operatie, maar, het is ook geen peuleschil. Het lijkt heel griezelig, en mensen denken van te voren dat ze na zo'n operatie vast snel hun ribben zullen breken, maar dit gebeurd niet in normale gevallen. Lichamelijk zeer actieve mensen (gewichtheffen, bikram Yoga, aerobics) hebben nergens last van als ze genezen zijn. Dit genezen duurt enige weken. Het geeft het gevoel van spierpijn aan je bovenste buikspier, maar geconcentreerd op 1 plek. Je kunt de geopereerde kant een tijdje niet goed gebruiken, om op te steunen en zware dingen te tillen. Bukken is ook niet echt aangenaam. De 1e week is het ergst en daarna knapt het snel op. Het doet niet krankzinnig zeer en je hoeft eigenlijk niet eens paracetamol. De neus operatie is een veel intensiever gedeelte, dat doet ook geen pijn maar door de obstuctie achteraf is dit echt pittig. Kijk de onderstaande filmpjes maar ná de operatie, om te zien wat er gebeurd is terwijl je lekker lag te slapen...

Injecties met lichaamseigen vet
Fat grafting, oftewel het gebruik van vet als implantaat , word cosmetisch gebruikt door plastisch chirurgen. Het is ook ín de neus toe te passen. Er word +- 100 ml vet weggezogen uit de buik, binnendij of billen van de patiënt. Tot maximaal 10 ml word daadwerkelijk gebruikt voor de injectie. Vet is anders van samenstelling dan erectiel weefsel, echter vult vet het weefsel op. Daarbij behoud het neusschelpweefsel zijn zwelmechanisme; dit gaat na injecties met lichaamseigen vet weer werken. Er zijn geweldige resultaten mee te behalen.
Het recentste onderzoek, gepubliceerd in augustus 2024, beschrijft dit wederom.

Het gewenste volume kan niet in 1 keer worden bereikt. De vetcellen sterven gedeeltelijk af in de 1e 14 dagen na de injectie. Een volgende injectie creeërt meer volume, doordat de 2e laag zich hecht aan de 1e laag en de cellen beter overleven.
Het valt niet te zeggen hoe veel injecties er nodig zijn. Hierdoor is het minder geschikt voor grote volume aanpassingen met tevens de verzekering van duurzaam volume. Wel is het heel geschikt om ook hoger en dieper in de neus volume en vorm aan te brengen. Het vet kan worden geïnjecteerd na een implantaat operatie voor een optimale afwerking van de neusschelp. Het comfort van het vet is ideaal; het beste van alle injectabele implantaatsoorten. De injecties kunnen poliklinisch worden gegeven, echter is het zetten pijnlijk en oncomfortabel.
Gelukkig duurt het maar 15 minuten. De voordelen van poliklinisch zijn lagere kosten en het scheelt een narcose. Het herstel van vet injecties is niet bestaand; na de injecties is er geen pijn of enig ongemak. Hooguit 1 dag een beetje het gevoel van obstructie.
Dit onderzoek is gedaan naar stamcellen die uit vet afkomstig waren: een positief resultaat op celgroei van het slijmvlies:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4574024/

Neusklep chirurgie ter verbetering van ENS
Tot nu toe hebben we methodes besproken aangaande implantaten onder het slijmvlies. Het is ook mogelijk om de vorm van de neus aan te passen waardoor de luchttoevoer en stroming veranderd word. Hiervoor kan de neusklep, de nasal valve, smaller gemaakt worden. Dit kan een optisch effect met zich meebrengen, echter is het doel geen esthetische verbetering maar een functionele. De neus word in zijn geheel smaller gemaakt en daardoor word de luchtpassage smaller. Dit kan door plastisch chirurgen met verstand van ENS gedaan worden. De neusgaten zelf verkleinen schijnt geen goed effect teweeg te brengen. Het versmallen van de neusklep soms wel.

Regeneratie van het slijmvlies: PRP
Bij mensen met ENS werkt het slijmvlies vaak niet goed. Het is aangetast als reactie op de neusschelpverkleining. Slijmvlies kan niet via een donor of elders uit de neus van de patiënt worden geplaatst op de neusschelpen. Daarom moet er gekeken worden naar manieren waarop het slijmvlies zichzelf kan herstellen. 1 manier is het toedienen van PRP injecties. PRP is de afkorting van Paleted Rich Plasma. Het word gewonnen door van de patiënt zelf bloed af te nemen en hier cel vernieuwende bloedplaatjes uit te filteren. Dit word vervolgens geïnjecteerd op de plaats waar deze nodig zijn. Het word toegepast bij ontstoken of versleten weefsels, knieën, ellebogen, hoofdhuid voor haargroei en in neusslijmvlies. Daar kan het een positief effect op het slijmvlies hebben.

Waar kan dit allemaal?
De beschreven technieken zijn niet allemaal in Nederland mogelijk. De methode die in het Erasmus ziekenhuis gebruikt word is het plaatsen van directe en laterale wand implantaten, van allograft kraakbeen. De wachtlijst is meer dan 2 jaar. De operatie word weinig uitgevoerd. In het Beatrixziekenhuis word er gewerkt met donorkraakbeen, in de laterale wand geïmplanteerd. In het buitenland is er meer mogelijk. Collageen en PRP worden gebruikt door dr Bodlaj in Duitsland en in de Verenigde Staten door o.a. dr Houser en dr Das. In Italië word door dr Piazza direct in de neusschelp allograft kraakbeen geïmplanteerd. In Korea word fijngehakt kraakbeen gebruikt. Vet injecties worden door dr Tony Cox gegeven in België. Echter opereert deze geen Nederlanders. In Madrid werkt dr Monreal met autograft kraakbeen, is topspecialist in vet injecties en past neusklep chirurgie toe. De zorgverzekering vergoed maar een klein gedeelte of niets van deze operaties. Probeer goede moed te houden; er zijn wél mogelijkheden dus, al zijn deze niet allemaal makkelijk bereikbaar.

ENS Herstelbehandelings ervaringen

Mijn klachten waren:
Totaal duizelig met elke ademhaling, letterlijk, de hel. Ik snap niet dat ik het overleefd heb.
Bij elke ademhaling had ik het gevoel tegen de grond te klappen van duizeligheid.
Ik liep rond in een waas van verdoving, slaapwandelen, door de te grote hoeveelheid zuurstof. Ik voelde de lucht niet. Een ontzettend akelig rotgevoel, de lucht gierde rond in de 'lege neus'. Hier volgen mijn ervaringen met herstelbehandelingen.

Augustus 2018:
Aqua Klinik in Duitsland, REF behandeling+ 1 ml Hyaluronzuur injectie
Mijn eerste aanpak ter behandeling van ENS was het proberen van injecties.
Dat was minder invasief dan een operatie. In Nederland bleken injecties niet mogelijk, maar in Duitsland bij de Aqua Klinik in Leipzig wel.
Mocht het werken, dan zou ik in NL doorzoeken naar mogelijkheden om deze injecties bijvoorbeeld maandelijks te krijgen indien nodig, was mijn gedachte.
Bij de Aqua Klinik zeiden ze destijds dat ENS met name het niet waarnemen van de lucht is. Daarom geven ze slijmvlies verbeterende injecties, gewonnen uit stoffen uit je eigen bloed. Ik kreeg een injectie met 3 ml bloedplasma dus en 1 ml hyaluronzuur per neusschelp

Gevoel: WAUW! Ik was in 1 klap weer normaal. Dit was echt geweldig.
Ik voelde de lucht weer, werd helemaal rustig, niet meer duizelig, en voelde me kip en kiplekker.
Alle klachten waren in 1 keer verdwenen.
Helaas was het effect HEEL ERG TIJDELIJK. Namelijk; 5 uur. Het bloedplasma was ook niet bedoeld als filler, maar als slijmvlies verbeteraar. Het tijdelijke effect was dus wel een opgevulde neusschelp.

1 ML hyaluronzuur is veel te weinig voor het goed opvullen van de neusschelpen.
Ik merkte heel weinig van het hyaluronzuur.
Van het verbeterde slijmvlies door de REF merkte ik wel iets: de proppen snot die ik voorheen moest verwijderen uit de neus bleven weg! Dus er was wel íets verbeterd, maar qua duizeligheid, vermoeidheid en andere ellende helemaal niets.  
1 dof, ellendig en duur drama.
REF is ook heel erg duur, en omdat de Aqua Kliniek/ "professor" Gero Strauss echt onbehoorlijk handelt (valse voorlichting over het te verwachten resultaat van het hyaluronzuur als filler + onbehoorlijk verbaal gedrag) ben ik nooit meer terug gegaan.
Ik ging verder met zoeken naar een praktijk waar meer mogelijkheden waren en kwam op dr Bodlaj in Lichtenfels uit.

November 2018
In november 2018 ben ik in mijn eentje 700 km naar Duitsland gereden in een suzuki swift. Dat deed ik om daar bij dr Bodlaj een injectie met hyaluronzuur te krijgen en over een implantaten operatie + septal button te praten.
Van de injectie met hyaluronzuur merkte ik niet veel, voor het verbeteren van de duizeligheid dan. Wel voelde ik de lucht weer veel beter! Dit was een verbetering dus, waardoor ik me IETS beter voelde, maar in totaal had het maar 10% geholpen dus. De injectie was na 1 maand weer uitgewerkt. Daar had ik dus niet veel aan.

Februari 2019
In februari kreeg ik cymetra implantaten en een op maat gemaakte septal button.
De herstelperiode was best okee, maar, nu zat de neus totaal verstopt. Dat duurde ongeveer 2 a 3 weken. De septal button paste eigenlijk niet goed, waardoor 1 flens flutterde aan de linkerkant. Daar zat ook een bult op het septum, en die flens had strakker gemoeten.
De klachten waren 1 maand na de operatie ongeveer 40% verbeterd. Ik was wel nog steeds duizelig met ademen, maar voelde me gewoon iets minder ellendig zeg maar. Hoe langer het duurde, hoe meer het effect wegging echter. Ik wijt het goede gevoel aan de na effecten van de operatie en niet perse aan het implantaat.

Het gevoel na hyaluronzuur:
Ik voelde de lucht íets meer. Dat is alles. De rest van de klachten bleef bestaan, maar doordat de lucht iets meer gevoeld werd voelde ik me minder zombie achtig.

Na de 1^e cymetra/immatrix operatie:
WAUW! Ik zag de wereld om me heen ineens een stuk scherper! Het was magisch! Ik voelde me weer een normaal mens. Ik voelde de lucht weer en was minder duizelig. Het was niet helemaal over, maar ik voelde me toch stukken minder ellendig.

Er gebeurde echter iets vervelends; na de operatie zat de hele neus potdicht. Ik liet daarom de geplaatste septal button weer verwijderen, in Nederland, want deze kon er heel makkelijk weer ingezet worden. Dit hielp dus om de genezingsperiode door te komen.

De complicatie
Er zat iets anders niet helemaal goed; de luchtingang aan de linkerkant was hoog in de neus erg krap geworden. Hierdoor kwam er zoveel druk op het implantaat, dat dit eruit vloog na 1,5 maand toen ik mijn neus snoot! De oorzaak was een bult, hoog op het septum, die eigenlijk beter meteen weggehaald had kunnen worden, alleen zou dit wel de ENS klachten kunnen verergeren. (luchtingang word dan wijder).
Meteen was ik weer duizelig en waren de klachten erger geworden.
Ik liet de septal button in nederland weer terugplaatsen. Dit konden ze niet zonder me krankzinnig zeer te doen, dus ik moest onder narcose! De button hielp wel weer, maar wegens deze gebeurtenis besloten we om de bult toch te verwijderen, om te voorkomen dat het de volgende keer weer zou gebeuren. (NB: later heb ik nog eens een button moeten laten terugplaatsen. Dr Bodlaj deed het poliklinisch, zonder verdoving, in 3 seconden en het deed geen centje pijn. Nederlandse KNO artsen hebben het duidelijk niet in de vingers. (Of juist heel goed en dan hakken ze je neusschelpen af).

Mei 2019: 2e alloderm/immatrix/cymetra operatie:
Deze operatie bestond uit :het opnieuw plaatsen van implantaten + een nieuwe button en de bult verwijderen. Na deze operatie voelde ik me 1,5 maand:

• Veel minder duizelig
• Ik voelde de lucht beter
• Het vlees in de neus was hersteld, ik voelde de lucht vibreren zeg maar er langs en dit maakte dat ik meer sensaties kreeg
• Ik zag helderder
• De neus werd weer nat, produceerde weer vocht
• Ik zag minder tegen dingen op, omdat ik die nu niet hoefde te doen terwijl ik dat erge ademen had
• op 3 weken na de operatie zei ik; ik vind de klachten voor 70% verminderd.

Alleen….met elke dag die verstreek werden de effecten minder.
Ik vreesde het ergste, en dat gebeurde ook;
na 2 maanden waren de meeste klachten gewoon weer terug gekomen. Ik was íets minder duizelig, maar toch was het al met al maar een verbetering van een uiteindelijke 30%. Het was dus allemaal íets minder erg dan de beschreven horror periode van toen er nog helemaal niets gebeurd was. De septal button hielp volgens mij nog het meeste. Ik ben zelfs voordat ik in juli op vakantie ging nog teruggereden naar Duitsland om nog een HA injectie te halen. Dat hielp weer íets, maar het bleef een teleurstelling alles bij elkaar.
Het komt allemaal omdat cymetra/alloderm krimpt, en dat was dus blijkbaar zoveel.
Effect 2 maanden na de 2e operatie:
Ik ging op vakantie naar Fuerteventura en daar was het helemaal een drama.
De droge hitte maakte het erger.
Ik liep daar voortdurend met leukofix tape op mijn neus. Dag en nacht.
Als het plakbandje losging, moest ik mijn adem inhouden om niet duizelig te worden.
Gebeurde dat, dan voelde ik me een vis die uit het water op het droge werd gegooid.
Dan kon ik zeg maar geen adem meer halen, omdat ik dan krankzinnig duizelig werd.
Dat plakbandje werd echt een probleem, want het ging natuurlijk heel vaak los.
Ik kon gewoon niet zonder het plakband. De neus was zonder plakband ook kurk en kurkdroog. Mét plakband werd hij weer nat, maar dan liet het plakband weer sneller los en had ik de duizeligheidsklachten.

Het was een hele zware vakantie, hierdoor, en hierna besloot ik om euthanasie te gaan plegen.
De operaties, en alle ritten naar Duitsland hadden me een kater gegeven.
Het effect van alle moeite, zoveel geld en zo weinig verbetering, en dan dít als resultaat.
Met de klachten kon ik niet leven. Ik voelde de lucht helemaal niet meer, het open ruimte gevoel in de neus was iets minder, dat wel.
Toch leek het, na deze 2 operaties, nog vrij veel op de horror periode, dus de oorspronkelijke ENS situatie. Hoe meer tijd er verstreek, hoe erger het weer werd.
Via een medepatiënt kwam ik op dr Monreal; die injecteert met lichaams eigen vet.
Ik besloot dit te gaan proberen.

Oktober 2019, Madrid: de vet injecties (on top of the 2 cymetra operaties)
De injecties hadden een geweldig resultaat!
Ik was in 1 klap weer een normaal mens!
Effecten:

• WAUW. WAUW WAUW EN NOG EENS WAUW.
• Voor het eerst in meer dan 2 jaar voelde ik me weer normaal
  (afgezien van enkele uren na een injectie met bloedplasma in aug 2018)
• Ik voelde de lucht weer.
• De nasale cyclus was weer terug
• De neus werd weer nat
• Ik was niet meer duizelig
• Ik zag beter, ik hoorde beter, ik voelde mijn lichaam weer
• De hele neus functioneerde weer zoals vanouds en ik voelde me fantastisch

Let op; dit was na +- 10 ml lichaamseigen vet.
Na een paar dagen namen de effecten al af. Ik werd weer íets duizelig en gradationeel verdween het effect binnen 2 a 3 weken. Dit is het grote nadeel van vet; je moet het vaker doen om een goed resultaat te krijgen. En omdat het alleen in Spanje kan, is het geen optie om elke keer op en neer te vliegen (totale kosten: +- 1300 euro, behandeling inclusief reis en verblijf). Ik kon kiezen voor bijv. 5 keer de injecties met geen garantie op duurzaam resultaat, of 1 x de rib operatie en dan 2 a 3 keer de vet injecties met garantie dat de rib het volume in ieder geval zou behouden. Die teleursteling van het verdwijnen van het effect, was ik nu wel zat.

Dit is een van de erge dingen waar we tegenaan lopen als ENS patiënt; je voelt je weer éven goed, na een operatie of behandeling. Om je daarna, als het weer is uitgewerkt, weer heel slecht te voelen. Maandenlang tel je de dagen af, om je hooguit een paar weken beter te voelen.

Daarom koos ik voor implantaten van mijn eigen rib.
Deze implantaten zouden hun volume en dus effect  behouden.
Op 18 december 2019 is de operatie geweest.
(Helaas was de operatie geen kerst of sinterklaas cadeau'tje en 7000 euro is ook niet goedkoop)
Hierna zat de neus helemaal verstopt, voor 3 maanden. Deze verstopping was vervelend, maar nog altijd beter dan het lege rotgevoel en de duizeligheid. Langzaam trok de verstopping weg.

December 2019: Gevoel na rib implantaten

• De neus is kurkdroog
• Ik ben niet meer erg duizelig met ademen
• Ik voel me niet meer krankzinnig slecht maar 'gewoon' slecht
• Ik voel de lucht NIET, met ademen. Gewoon helemaal niets. Dit is een 'rotgevoel', waardoor je je niet wakker en aangenaam voelt
• Met een wattenstaafje in de neus, voel ik ook niet. De hele neuswand is dus dood, qua gevoel.
• Ik voel me nog steeds erg vermoeid en slap, heb weinig energie als ik moet zitten
• Bewegen en sporten gaat prima, ik kan er nu zelfs van genieten
• Maar ik voel me nog steeds geen ‘mens’. Doods zeg maar.
• Tv kijken houd ik niet lang vol, dan word ik slaperig
• Het echte ellendige rot ademen is wel weg. In totaal is hierdoor de verbetering ongeveer 60%.
  

Omdat de 1^e vet injectie zo’n topresultaat had, was ik van plan een stootkuur van 2 a 3 injecties te doen, na de rib implantaten. Vet hecht zich beter op de volgende laag vet. Zo konden we ook de duurzaamheid testen van meerdere injecties. Maar toen kwam Cee!Dus ben ik alleen op 14 juli terug geweest.

Juli 2020: Vet injecties bovenop de rib implantaten
Effect:

• de neus zat helemaal dicht, na de injecties. Totaal verstopt
• ik kreeg eigenlijk alleen maar verstoppingsklachten door de injecties
• ik voelde de lucht helemaal niet beter, íetjes meer misschien
• de neus was wel veel natter! Hij maakte weer snot en vocht aan
• ik kon beter ruiken
• de nasale cyclus keerde weer terug
• de effecten namen weer af, naarmate de weken verstreken

Al met al was het dus een teleurstelling!
Na 2 weken was het effect wel okee, omdat de verstopping wegtrok. Een paar dagen was het best aardig. Maar…omdat het vet verdwijnt, verdwijnen ook de goede effecten.
Dr. Monreal zei; lucht word met name achterin de neusschelp gevoeld en niet voorin, waar de rib implantaten zitten.
Hier ging ik me in verdiepen en ben erachter gekomen dat dit niet zo is.
Ik heb na de vet injecties zonder rib de lucht namelijk veel beter gevoeld.
Door wat ik ontdekt heb, weet ik nu dat die rib het gevoel blokkeert.
We hadden eigenlijk de injecties in augustus opnieuw moeten doen, maar toen had dr. Monreal geen tijd. Ik zou 6 oktober teruggaan, maar heb het afgezegd vanwege Cee (niet dat ik bang ben maar een beetje aangenaam reizen is nu niet mogelijk en ik geloof zelfs dat er nu een totale lock down is).
Kortom; ik heb weer maanden uitgekeken naar verbetering, die niet gekomen is.

Update Rib implantaten: mei 2021
Helaas is het resultaat van de laatste operatie erg slecht. Ik ben d.d. van schrijven nog steeds duizelig met ademen en voel me super akelig. En dat heeft een reden....
Ik heb een video consult gehad met prof. Esteban, na mijn scan te hebben opgestuurd.
Hij zegt; het ziet er niet goed uit. Je hebt synechea scar tissue, het restant vd neusschelp is vastgegroeid aan de onderkant.
Links is nauwelijks opgevuld met implantaat, wat ik ook wel merk. In ieder geval is die kant tenminste niet vastgegroeid aan de onderkant.
Maar dit kan er dus blijkbaar gebeuren, na een laterale wand + nasal floor hersteloperatie.
Kortom; de laatste rib implantaat operatie is mislukt.
Ik heb ook een video consult gehad met dr Das in Amerika. Deze zei niets over de synechea, wat ik onzorgvuldig vind. Hij zei wel; idealiter laat je die nasal floor implantaten eruit halen en kom je dan naar Amerika voor mijn directe implantaat methode.
Hij raad nasal floor implantaten af omdat de luchtcirculatie rondom de neusschelp hierdoor verslechterd.

Ik zit dus met een neus waar de hele rotzooi verkeerd aan elkaar gegroeid is.
Het heeft maar een klein beetje geholpen, deze operatie, en is dus verkeerd genezen.
Het schijnt heel moeilijk weer goed te krijgen te zijn, die nasal floor implantaten weghalen is echt een takkewerk zegt dr Esteban. Ik zou dus weer een nieuwe operatie moeten doen, maar daar heb ik voorlopig even genoeg van. Ik plak nu mijn hele linkerneusgat af en dan gaat het wel. Het tape blijft gelukkig goed zitten, leukoflex.
Dit is dus het resultaat van 3,5 jaar neus ellende na een celon; 2 niet effectieve Cymetra herstel operaties en 1 verkeerd genezen en niet effectieve rib laterale wand + nasal floor hersteloperatie. Veel geld en ellende en het heeft nog niet geholpen.

Als ik het over kon doen allemaal zou ik wel de septal button hebben gedaan, en in plaats van cymetra een directe implantaat methode hebben gekozen, bij 1 van de artsen die dit aanbied. En evt de neusholte versmallen op een juiste wijze (dus niet grote stukken rib alleen achter de neusschelp, en die nasal floor implantaten ook niet).

September 2020: acupunctuur + kruidenpoeder in de neus
Een medepatiënt vertelde mij over een chinees geneeskunde centrum wat speciale neusbehandelingen gaf.
Wat er bijzonder aan was, is dat ze tijdens de acupunctuur behandeling ook kruidenpoeder in de neus verstuiven.
Hij had er hele goede resultaten mee en ik besloot om het ook te proberen. Na 1 dag merkte ik al verbetering. Na 3 dagen kreeg ik zelfs weer een verstopte neus, maar niet akelig of vervelend zoals na de vet injecties. Ik voelde de lucht ook weer, aan de achterkant binnen in de neus. Dat rib implantaat verhinderd dat ik de lucht voel, maar door de behandeling werd alles weer lekker dik en vochtig in de neus.
Zo zou ik wel kunnen leven.
Helaas blijkt het alleen het poeder te zijn wat werkt.
Het helpt 2 a 3 dagen en dan moet je het opnieuw nemen.
Het is een geweldige oplossing, want de neus ging weer helemaal goed werken erdoor. Er kwam weer snot, gevoel, alles, doordat het slijmvlies ook achterin de neus weer dik word en goed gaat werken. En daar zit die rib niet, waardoor ik de lucht weer voel.
Maar er is een probleem: de praktijk geeft het poeder niet mee naar huis en zegt ook niet wat erin zit. Ik kan niet elke 3 dagen daarheen en het is ook vrij prijzig per keer (€55,-). Met name daarheen gaan is het probleem. Dit doen we dus niet meer.
Inmiddels heb ik bij een andere kruidenarts een ander poeder, voor atrofische rhinitus, meegekregen. Het werkt niet zo goed als het eerste poeder, maar helpt wel iets.
Zie de ENS survival tips pagina

Een korte samenvatting van de behandelingen:

REF kan wel helpen om de buitenste slijmvlies laag te verbeteren, maar het zwellichaam van de neusschelp verbeterd er niet door.
Het is erg duur en geen op zichzelf staande totale behandeling.
De Aqua Klinik heeft nu andere opties ook, met iets van implantaten, en is goedkoper geworden, maar door hoe deze mensen doen (in de sectie ENS onderzoek staat er iets over) ga ik hier niet meer naartoe).

Hyaluronzuur helpt maar heel even, ongeveer 2 weken. Het maakt de neus gevoeliger voor lucht. Het is niet mogelijk om meer dan 1 ml te injecteren. Het is geen aanrader, omdat het maar heel kort en nauwelijks helpt.

Cymetra/immatrix/alloderm implantaten zijn qua structuur het beste. Hier voelde ik me erg goed door, veel beter dan met de rib. Omdat je dr lucht nog wél kunt voelen na deze operatie. Alleen; 2 maanden later was het effect weer ontzettend afgenomen. Doordat het volume krimpt, alleen is dat niet de totale reden, want op een scan was er nog veel volume te zien maar in de praktijk voelde ik me na 2 van deze operaties, na 2 maanden bijna weer even slecht alsof er niets gebeurd was! Ik weet niet wat er gebeurd als je 3 keer deze operatie doet, maar voor mij was 2 keer dus te weinig.

Vet injecties, ik ben er helemaal fan van. Echt waar, ik voelde me GEWELDIG, na de 1e keer (toen ik de rib dus nog NIET had). Het is een geweldige methode. Ik wou dat er in de buurt een dokter zat die deze injecties deed, en dat ik daar dan elke maand ofzo naartoe kon voor de injecties. Want dat is dus het nadeel: het verdwijnt weer na 1 a 1,5 maand. Het is tot nu toe het beste wat ik geprobeerd heb qua effect, alleen de duurzaamheid is het grote probleem.

De rib implantaten: qua duurzaamheid van het effect is deze operatie de beste. Het enige wat erdoor verbeterd is dat je niet meer duizelig bent met ademen. Dit maakt dat je minder LIJD, wat wel wat waard is. Alleen voel je je nog steeds niet GOED erdoor. Dat komt doordat je de lucht niet meer voelt. De neus is ook kurkdroog, een ander groot nadeel. De hersteltijd is ERG LANG, langer dan van de alloderm.

Vet injecties on top of the rib: dit maakte de neus verstopt, maar wel weer veel natter en vochtiger. Je gaat er echter NIET de lucht weer door voelen, als de rib er dus onder zit. Na 2 weken was het volume wel oke, alleen doordat het verdwijnt, het vet, blijft dit effect niet zo. Het was achteraf gezien wel een aanvulling, met kleine beetjes vet kun je nog wel verbeteringen bereiken, maar nogmaals, dan moet je in de buurt wonen van de dokter die dit doet (en veel geld hebben).

Het Chinese neuspoeder: dit is een geweldig product. Echt waar, de neus word weer helemaal natuurlijk en goed functionerend erdoor. Je moet het elke 2 dagen nemen, maar wie vind dat nu erg? Zelfs na de rib, is het een geweldig product. Het maakt de neus dik aan de binnenkant en vocht producerend. Ik wou dat ik dit poeder gewoon elke 2 dagen kon nemen. En dat ik het eerder had ontdekt, ik ben benieuwd wat er gebeurd was als ik die rib niet had gedaan en dan met dit poeder aan de gang kon. We moeten dit onderzoeken, wat voor poeders er bestaan, want je hebt het gewoon thuis nodig en niet dat je ervoor naar een praktijk moet komen.

Conclusie: dus, al met al is het echt niet zo makkelijk om verbetering te bereiken. In Nederland kun je alleen de rib implantaten, waar je erg lang op moet wachten. De alloderm is niet toegankelijk voor iedereen (een patiënt met meerdere neusproblemen kon niet terecht bijvoorbeeld in NL). Er ZIJN dus wel technieken, maar doordat alles in het buitenland is, en je het zelf moet betalen is het echt niet eenvoudig.
Ik heb in totaal, met alle reizen erbij enzo, zo'n 40.000 euro uitgegeven aan de herstelbehandelingen. Ik ben de afgelopen 2,5 jaar alleen maar bezig geweest met dit onderwerp en heb ontzettend veel geleden. Ik voel me nog steeds elke dag verrot, al is het dus wel minder dan 1 jaar geleden.

Dus mensen, denk nog maar even goed na over een neusschelpverkleining :).

Weergaven: 5184