Er zijn een aantal handreikingen waarmee bepaalde ENS symptomen verlicht kunnen worden.
Deze ideeën richten zich op de diverse klachtenpijlers van ENS: het vertragen van de luchtstroomsnelheid, bestrijden van droogte, stress en angstklachten verminderen en ontstekingen afremmen. Deze lijst is samengesteld vanuit eigen ervaringen en die van vele medepatiënten.
Luchtstroom regulatie:
Afplakken/tapen van de neus:
dit is een vak apart om onder de knie te krijgen, echter kan het na een gewenningsperiode een enorm verschil maken.
Het af-tapen van de neus bestaat uit het verkleinen van de neusgaten met speciaal huidvriendelijk en onzichtbaar tape.
Tapen werkt het beste bij patiënten die al een herstel operatie hebben ondergaan of waarbij er nog restant neusschelpweefsel aanwezig is.
Wat je doet is een stukje tape over het bovenste gedeelte van de neusgaten, (bij het puntje van je neus) heen plakken.
tape over linkerneusgat
Het merk tape heet LeukoFlex en is alleen te bestellen via online drogisten: 1.25 cm advies breedte. Verder heb je nodig: een zo recht mogelijk nagelschaartje, medische alcohol (bijv. van kruidvat) om de neusvleugels te ontvetten vóór het opplakken, een spiegel en goede verlichting.
Stappenplan:
1. Gebruik de alcohol op tissue/keukenrol om huid te ontvetten.
2. Knip een stukje tape van 4 a 5 cm af. Knip dit in 2 reepjes van 2 a 3 mm breed.
3. Plak het ene uiteinde op het stukje vlees tussen je neusgaten maar dan zo, dat het uiteinde niet onder het 2e gat komt.
Trek de andere kant nu over het ene neusgat heen naar de zijkant van de neus.
4. Herhaal deze stap op het andere neusgat. Je plakt het beginstuk van tapeje 2 over het zich al tussen de neusgaten bevindende beginstuk van tape 1.
5. Knip nu de overtollige stukjes tape aan de zijkant van je neus korter af.
Oefening baart kunst
De tape methode onder de knie krijgen kost in het begin veel gepriegel, tijd en ergernis. Hoe strak je moet plakken, en hoe het precies prettig is voor jou, verschilt heel erg per persoon. Het kan wel 2 maanden duren voordat je de ideale constructie hebt ontdekt; 1 neusgat, of liever 2, of wil je liever meer het neusgat aan de onderkant afplakken....De opgegeven breedtes en lengtes, daarmee kun je variëren en het aanpassen aan je persoonlijke voorkeur. Probeer het uit en doe wat voor jou goed is. Geef jezelf de kans om aan het tape te wennen en de verbetering ervan te kunnen ervaren. Na een paar weken voel je het tape niet meer zitten. Het valt bij andere mensen nauwelijks op dat je het tape draagt; ze zien het letterlijk niet.
Survivaltasje
Het is een goed idee om voor buiten de deur een etui'tje te maken met hierin een spiegeltje, schaartje, tape en evt alcohol doekjes en mini zaklantaarntje. Je kunt ook meerdere tasjes maken, en 1 voor in de auto bijvoorbeeld. Maar, als het goed is, laat het tape niet makkelijk los.
Implantaten van katoen
Een ENS patiënt in Amerika heeft een methode ontworpen om van een wattenschijfje een implantaat te maken en dit in de neus te plaatsen. Het schijnt heel goed te helpen. Wat je doet is van een wattenschijfje een schijfje afhalen. Dit kun je in een minimale zoutoplossing nat maken en oprollen. Het rolletje wordt in de neus geschoven. Je maakt eigenlijk een neusschelp van een wattenschijfrolletje.
Om het filmpje op facebook te bekijken, moet je misschien lid worden van de Empty Nose Awareness group op Facebook, of misschien David Troutman (de maker van het filmpje) bevrienden.
https://www.facebook.com/david.troutman.589/videos/3542432639168309
Tips en trics katoen implantaat
In plaats van zout water zou je ook hyaluronzuurgel kunnen gebruiken.
Dit omdat dit de watten beter vochtig houd. De wijze van oprollen, de lengte en dikte, alsmede de hoek en plaatsing van de implantaten, daarmee kun je variëren. Gebruik een epileertangetje met stompe punten om de rolletjes in te brengen.
Overige technische luchtstroom regulatie hulpmiddelen:
Op de ENS Awareness Facebook groep (toegang na lidmaatschapsverzoek) vonden we een medepatiënt die bij een tand prothetische praktijk in Duitsland speciale neus inlays heeft laten maken.
Voor 500 euro kun je deze interne neusprotheses (die de luchtstroom reguleren) aan laten meten.
Hiervoor moet je, voor zover we weten, wel naar Duitsland toe. Er wordt een afdruk van de binnenkant van je neus gemaakt, waarop de protheses aangemeten worden.
Dit is de website van de tandpraktijk:
https://www.zahn-ulm.de/
Tip: zoek in de facebookgroep op het woord : Prosthetic . Dan vind je de post over de protheses.
Speciale Neusinlays via een medepatiënt
Een technisch onderlegde medepatiënt in Frankrijk heeft speciale ENS inlays ontworpen.
Het is zeer de moeite waard om te proberen. Per persoon kan het verschillend uitpakken of het helpt om te airflow ermee te reguleren. Deze zijn dus speciaal voor en door ENS patiënten ontworpen. Via zijn website zijn ze verkrijgbaar:
https://enstips.com/products-services/
Eenvoudige versie neusinlays:
Op youtube kwamen we dit filmpje van een medepatiënt tegen.
https://www.youtube.com/watch?v=lLOqPCcyIQQ
Hij heeft via Alie expres een aantal anti snurk hulpmiddelen omgetoverd tot een ENS luchttoevoer beperker. Voor de prijs van 2 dollar hoef je het niet te laten. Verwacht echter geen wonderen; we hebben zelf diverse anti snurk devices gebruikt en voor ons werkte het niet, maar er zijn patiënten die er baat bij hebben.
Neusclip neusbrug
Bij sommige ENS patiënten kan de luchtstroom worden ingedamd door uitwendig, vlak boven de trechter van de neus, een clip te plaatsen. Deze clips zijn verkrijgbaar onder de naam neusklem, neusclip, snurkclip, of neusknijper. Ze worden gebruikt tegen snurken of bij zwemsport.
Je knijpt de neus dus een beetje dicht.
Soms werkt een iets hogere plaatsing ook. Hiermee kun je variëren, en kijken of het helpt.
Noot; het is natuurlijk te krankzinnig voor woorden dat het nodig is, na een simpele neusschelpverkleining, om vervolgens met klemmen je neus weer dicht te knijpen!
Maar zo akelig kan de te grote luchttoevoer dus zijn, dat mensen hier serieus mee rondlopen.
Medicijn: Losartan
Inherent aan ENS is een onrustig, angstig of paniekgevoel. Goed nieuws: het middel Losartan kan dit drastisch verminderen. Het is een licht hart medicijn in de categorie Anginotensine remmer, een mild bloedvat verwijdend medicijn. Angino tensine is een tussenhormoon wat invloed heeft op de bloedvatenverwijding. Loasartan remt dit hormoon dus af, waardoor als lichamelijk effect de bloedvaten wijder worden. Waarom dit middel voor mensen met ENS werkt, is als volgt. Mensen met stress hebben vaak een hoge bloeddruk. Bij mensen met ENS staat het lichaam door de chronische te grote luchttoevoer in een extreme stress stand. Het lichaam kan de stress stoffen niet afvoeren doordat het autonome zenuwstelsel niet meer gekalmeerd wordt door de ademhalingsprocessen.
(even versimpeld gezegd).
Deze stress stand is dus een overeenkomst tussen de 2 groepen mensen: de hoge bloeddruk en de ENS patiënten. Het middel Losartan werkt voor ENS patiënten via de omgekeerde weg. De bloeddruk wordt verlaagd, waardoor de stress toestand van het lichaam verminderd. Dit heeft een zeer gunstig effect op het welbevinden van de ENS patiënt. Deze wordt verlost van een deel van de stress -druk en voelt zich daardoor minder gejaagd en ellendig.
Daarnaast werkt het verwijden van de bloedvaten gunstig op de neusschelpen. Door het middel lokaal, op de neusschelpen aan te brengen, worden de bloedvaten op die plek extra verwijd. Dit zorgt ervoor dat het resterende neusschelpweefsel zijn werk beter kan doen, onder andere vind er een betere prikkeloverdracht naar de zenuwen plaats. Ook bevorderd de vaatverwijding het vullen van de caverneuze ruimtes (de cellen die worden gevuld met bloed en vocht, het zwellichaam).
Om het middel lokaal (dus; nasaal) te gebruiken, moet er wel een spiegel worden opgebouwd door het middel ook in te nemen. Een pil in de lichtste dosering, 25 mg, in 2 helften knippen. De ene helft innemen en de andere helft fijnstampen en het poeder gedurende de dag opsnuiven. Het is absoluut ongeschikt om dit te doen in het geval van ontstekingen of bloederig neusslijmvlies. Is dit niet het geval, dan kan het middel veilig nasaal worden gebruikt. Dit maakt de neus natter, de luchtstroom word beter gevoeld, de neusschelpen zwellen beter op, en de nasale inname versterkt de stress verminderende gevoels effecten. Het middel zelf heeft weinig bijwerkingen. Alleen mensen met toch al een lage bloeddruk moeten een beetje oppassen. Natuurlijk dient u uw arts te raadplegen over dit middel; het is dan ook een medicijn op recept. Het middel is niet officieel bedoeld om ENS mee te behandelen, maar is hier wel prima voor geschikt. Een patiënt uit Italië heeft deze toedieningsmethode uitgeprobeerd op aanraden van zijn cardioloog en deze ervaring persoonlijk met ons gedeeld. Het effect kan verbluffend goed werken. Wij vinden dit 1 van de beste ENS survival tools die er beschikbaar zijn en hebben het middel lange tijd zelf gebruikt.
Hyaluronzuurspray
Sprays en zout waterspoelingen kunnen helpen om de neus te bevochtigen. Echter droogt zoutwater de neus juist uit, na 20 minuten. Iets veel beters, maar helaas niet in de winkel te koop is: hyaluronzuur spray. (HA spray afgekort).
Wij hebben dit zelf bedacht en zijn razend enthousiast erover.
Tot onze verbazing en vreugde blijkt er zelfs wetenschappelijk onderzoek naar te zijn gedaan waaruit blijkt dat HA in de neus een positieve werking heeft op de celgroei van het slijmvlies.
Hoe maak je het?
1. Koop hyaluronzuur poeder bij bijvoorbeeld https://www.jojoli.nl/hyaluronzuur.html?id=131734355&quantity=1
2. Koop een flesje Otrivin of Etos zoutoplossing (evt eucalyptus) en giet de inhoud in de gootsteen. Andere neusspray flesjes zijn niet heropenbaar zoals deze. Het kan een beetje rommelen zijn om het flesje open te krijgen maar bij deze merken lukt het wel (gebruik alleen geen tang)
3. Meng het hyaluronzuur poeder met water in een klein bakje. De klontjes lossen vanzelf op. Het moet een dikke gel worden. 2 theelepels poeder op 30 ml water ong. Laat het 1 uurtje staan in de koelkast. Goed doorroeren.
4. Vul het lege neusspray flesje met HA gel en doe er een beetje water bij. Schudden. Nu moet het spraybaar zijn.
--> maak niet teveel basisgel, want het blijft niet lang goed.
Voordelen HA spray
HA bevochtigt de neus inwendig. Het is eigenlijk nep snot, wat de neus zelf niet meer produceert. HA droogt de neus niet uit zoals zout water wel doet. HA heeft de eigenschap om aanwezig vocht in weefsel daar te houden én nieuw vocht aan te trekken. Je kunt het schadeloos de hele dag door gebruiken. Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat HA in de neus de cellen van neusslijmvlies laat groeien en wonden sneller geneest. Volgens dit onderzoek bevorderd HA de celgroei van het neusslijmvlies: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30032656/
En volgens dit onderzoek is HA effectief als wondgenezer na neusoperaties: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29202566/
Het wondhelings aspect maakt het een ideaal middel om na allerlei soorten neusoperaties te gebruiken; het is tevens bevestigd door een ENS specialist dat HA veilig is en effectief kan zijn. De spray is meteen effectief als bevochtiger en doet op de lange termijn het slijmvlies ook goed. Ideaal! HA poeder is goedkoop en je kunt de gel ook op je gezicht smeren; ook al voel je je een zombie door de ENS, je ziet er dan tenminste nog goed uit. Die dure creme's met hyaluronzuur zijn nergens meer voor nodig; nu heb je het pure spul voor veel minder geld.
De spray moet elke dag of om de dag opnieuw gemaakt worden; de HA valt chemisch gezien uit elkaar om 1 of andere reden als het zo in een flesje word gebruikt. Het is niet schadelijk om oude spray te gebruiken, alleen werkt het dan iets minder goed.
NB: hyaluronzuur spray is helaas geen geneesmiddel voor ENS, maar een ondersteunend middel om de vochtbalans + slijmvlies schade te verminderen.
Coldises spray
Een spray waar veel ENS patiënten positief over zijn is de Coldises spray. Deze spray is volledig natuurlijk, gemaakt van sesam olie en etherische olie. Het helpt om uitdrogen van de neus te bestrijden. We hebben de spray zelf in gebruik genomen en zijn positief over de werking.
Verkrijgbaar via: https://kydamedical.nl/product-info/
Oestrogeen creme/spray: Synapause en Lenzetto
Een creme met oestrogeen erin kan bij sommige mensen het weefsel in de neus tijdelijk doen zwellen. Neusschelpweefsel en neusslijmvlies lijkt eigenlijk op vaginaal weefsel. De sprays en creme's om de vagina te bevochtigen en het weefsel dikker te maken werken daarom ook in de neus. Het weefsel word natter en dikker, en dit maakt ademen voor ENS patiënten aangenamer. (het understatement van de eeuw).
Het merk Synapause is een creme met oestrogeen erin. Dit helpt wel, alleen de vetheid van de creme geeft bij sommige mensen een onaangenaam gevoel. Andere merken oestrogeen creme kunnen ook gebruikt worden.
Iets beters is een spray met oestrogeen, alleen worden die niet gemaakt op basis van iets wat in de neus gesprayd kan worden.
Lenzetto bijvoorbeeld, is een oestrogeen spray op basis van ethanol. Echter prikt dit heel erg als je het in je neus sprayt. Het zal het slijmvlies ook geen goed doen, die ethanol.
Gelukkig hebben we hier iets op gevonden: het mengen met de zelfgemaakte HA spray! Dit werkt heel erg goed. Maak een spray zoals bij HA spray beschreven en spray er 1/4 flesje of iets minder Lenzetto in leeg. Nu heb je 2 sprays: 1 met hormonen en zonder hormonen, 1 voor bevochtigen en 1 voor het toedienen van de oestrogeen. Dit laatste hoeft veel minder vaak dan gewoon bevochtigen. De nieuwe oestrogeen spray prikt nog steeds wel een beetje, daarom is het slim om na deze variant, gewone HA spray te sprayen.
Het effect is verdikt neusslijmvlies, waardoor de luchttoevoer geremd word. Ook maakt het de neus een beetje natter, echter is de voornaamste werking het verdikken van het slijmvlies.
Vrouwen met ENS hebben 1 voordeel; ze kunnen zonder problemen oestrogeenspray in de neus gebruiken. Voor mannen kan het misschien een nadeel zijn om deze vrouwelijke hormonen binnen te krijgen. Het zijn echter geen krankzinnige hoeveelheden en het kan het ademgemak verbeteren. Wij denken dat een klein beetje oestrogeen bij mannen niet veel kwaad kan. Uit onderzoek is gebleken dat oestrogeen zelfs goed kan zijn voor mannen: https://www.welingelichtekringen.nl/wetenschap/220753/oestrogeen-is-voor-mannen-net-zo-belangrijk-als-testosteron.html
Chinese kruidenpoeder in de neus
Een van de oorzaken van ENS is dat het neusschelpweefsel niet dik genoeg meer is.
Ook helpen medicijnen en andere therapieën niet goed genoeg om dit te herstellen op de lange termijn. Een poeder wat het weefsel weer verdikt en dagelijks kan worden ingenomen, zou dus een uitkomst zijn.
En dat hebben we gevonden.
https://www.acupuncturist-yang.nl/de-praktijk/
Dit bedrijf maakt een neuspoeder wat je dagelijks in de neus kunt deppen met een wattenstaafje. Je kunt het ook innemen.
De chinese geneeskunst werkt met elementen. Dingen die met vocht en weefsel dikker maken te maken hebben zijn de Yin kant, de vrouwelijke waterkant. Dit poeder is volgens deze strategie samengesteld met kruiden die dit doen in het lichaam. Direct in de neus gesnoven of gedept helpt het écht om het weefsel weer (tijdelijk) dikker te maken. Er kan contact op worden genomen met de praktijk en het poeder kan per post aan u verzonden worden.
Visnja acupunctuur
http://www.acupunctuurvisnja.nl/
Chinese acupunctuur pakt eigenlijk maar weinig meridianen aan.
Visnja gebruikt een oude methode die in onbruik is geraakt, met meer acupunctuur punten.
Daardoor is deze werkzamer dan de methodes die in de meeste centra gebruikt worden.
Ze heeft ons proberen te helpen en vanwege de afstand kunnen we de kuur niet afmaken, maar we moedigen iedereen met ENS klachten aan om bij Visnja een kuur te volgen. We geloven in de kunde en kennis van deze vrouw en hopen dat mensen die in de buurt van Elst wonen het willen proberen. Ze heeft een schema opgesteld om energiebanen die de bloed en vochtstroom naar de neusschelpen weer vrij te maken, door de juiste acupunctuur punten aan te prikken. Bedankt Visnja!
Ling Zhi
Enige tijd geleden schreven we op deze pagina over Ling Zhi in Amsterdam. Ter behandeling van ENS word in deze praktijk een kruidenpoeder in de neus verstoven en tegelijkertijd acupunctuur toegepast. Dit hebben tot nu toe 4 patiënten waaronder wijzelf uitgeprobeerd.
Bij mij had het een geweldig resultaat. Ik voelde me na 2 behandelingen eindelijk weer een beetje normaal.
Het is niet te vergelijken met Coldises neusspray of Lenzetto; dit is veel en veel beter. Maar, helaas.
Het effect is niet permanent na 10 behandelingen, iets wat Ling Zhi beweerde waarvan dit zo was. 1 medepatiënt heeft maar liefst 75 behandelingen ondergaan en ondervond, net als wijzelf, dat het effect verdwijnt, 2 dagen na het shot kruidenpoeder.
De inhoud en bestanddelen van het kruidenpoeder weigert Ling Zhi mede te delen, evenals het mee naar huis geven van het kruidenpoeder.
Ze willen niet dat anderen het poeder ook gaan maken en verkopen. Niet alleen houden ze zich niet aan de medische wet en ethische code, door patiënten te weigeren de samenstelling van de medicijnen die zij hen toe dienen mede te delen; ze verhinderen het ontwikkelen van een geneesmiddel wat duizenden ENS patiënten mogelijkerwijze kan helpen.
Waarschijnlijk gaat het om verboden stoffen. (zoals pijnappelklier van de zwarte neushoorn, ofzo, of verboden planten). Wat we verder met dit bedrijf meemaakten was te waanzinnig voor woorden; ze schreven ons een email met leugens over dat ze met dr Dixon en dr Embrechts hadden gesproken, en mailden mij teksten van mijn eigen website, terwijl ze wisten dat ik de maker ervan ben. Het is nu 4 jaar geleden dat dit is gebeurd. Ik zal nu vertellen wat ik gedaan heb; ik heb het gemeld bij de VWA. Die kunnen niet doen wat nodig is; namelijk dit middel onderzoeken op de samenstelling. Daarvoor moet het middel aanwezig zijn in de database van degene die de stof onderzoekt. Het werkt allemaal niet zoals CSI van: even een monster in een computer en ploep in 5 seconden rolt eruit wat het is. Nee. Om de stof te kunnen onderzoeken, heb je een bepaalde hoeveelheid nodig, laten we zeggen een eetlepel. Daar wordt dan een test mee gedaan. Om de resultaten te kunnen interpreteren, heb je een vergelijking nodig. De chemische samenstelling van het middel moet in de database aanwezig zijn van het onderzoeksbureau.
Bij het VWA is geen database van alle mogelijke ingrediënten van chinese kruiden of beschermde diersoorten. Het is dus ook een bureaucratische kwestie; degene die juridisch gezien de stof in beslag mag nemen, heeft de database niet waarop de stof onderzocht kan worden.
En dan, de praktische inbeslag name. Daar komt het VWA: hallo, wij willen graag uw neuspoeder zien. Nou, dan geeft Ling Zhi gewoon een potje gemalen plantjes (een ander poedertje dus) en zeggen ze dat dit het neuspoeder is. Met een lijstje wat erin zit. Het klopt keurig, alleen zal het niet het middel zijn waar het om gaat. Misschien als ik nog beter mijn best had gedaan, dat ik dan iets had kunnen verzinnen waardoor het wel gelukt was. Het is misschien ook niet zo'n goed idee om dit hier allemaal op te schrijven, maar ik wilde laten weten, dat dit dus aan de hand is.
Het ging mij erom, dat het poeder gewoon aan ENS patiënten kon worden verstrekt, en dat de samenstelling bekend word. Waardoor er een geneesmiddel kan worden ontwikkeld. Want ook al is de inhoud een verboden stof; misschien kan die stof wel synthetisch worden nagemaakt, en dan hebben alle ENS patiënten een beter leven. Maar het belang van Ling Zhi, is niet hetzelfde als dat van de ENS patiënten.
Zij willen geld verdienen, en niet gestraft worden vanwege de verboden stoffen. Ik begrijp het ergens wel, maar dit had gewoon door kunnen blijven gaan, en ze zouden ook niet worden gestraft als ze me hadden geholpen. Ik zou bijv. nooit gezegd hebben hoe ik aan het poeder kwam.
Ik zou hebben geprobeerd om het als ENS behandelmiddel geproduceerd te krijgen. Niet vanwege het geld, maar om mezelf en duizenden anderen te genezen van gruwelijke klachten. De paar ENS patiënten die Ling Zhi dan was misgelopen die niet meer voor het kruidenpoeder bij hen kwamen, zou te verwaarlozen zijn geweest. De man die 75 keer was langsgekomen, was een uitzonderings situatie. Maar we weten dus, dat ergens ter wereld, namelijk bij Ling Zhi met 4 vestigingen in Nederland, er mensen zijn die een middel in handen hebben wat werkt tegen ENS. En dat zij dit niet beschikbaar willen stellen voor onderzoek of vervaardiging van een geneesmiddel voor deze patiënten, die lijden aan gruwelijke klachten.
Recentelijk hebben we deze pagina bijgewerkt. Het moge duidelijk zijn dat het natuurlijk te triest voor woorden is, dat je de rest van je leven met plakband op je neus rond moet lopen, na een simpele neusschelpverkleining. Vertel alstublieft andere mensen over de gevaren van een neusschelpverkleining. Mensen zullen zich uw verhaal herinneren, wanneer zijzelf een neusoperatie of celon voorgesteld krijgen door hun arts.
Dan zullen zij door uw verhaal gewaarschuwd zijn.
Weergaven: 2723