Wat is het Empty Nose Syndrome?

Wat is ENS?
ENS is een iatrogeen neussyndroom met klachten van een te wijde neusholte. Je neus kan verstopt zitten. Maar hij kan ook veel te wijd zijn. Dit probleem kan optreden na een neusschelpverkleining. Na de ingreep voelt de neusholte dan veel te wijd aan. ENS word ook wel het 'lege neus syndroom' genoemd. De luchtstroom in de neus moet een bepaalde weerstand hebben. Indien de juiste weerstand ontbreekt, treden er ernstige klachten op.
Deze zijn:
- teveel lucht binnen krijgen
- hyperventilatie
- een gevoel van chronisch onbehagen, angst, gejaagdheid en depressie
- droogte van de neus, soms tot bloedens toe
- paradoxaal genoeg juist een gevoel van verstopte neus
- een akelig leeg gevoel in de neus
- ontstekingen, pijnklachten en slaapproblemen

Deze ernst van deze klachten kan variëren van mild tot zeer ernstig en kunnen enkelvoudig of gecombineerd voorkomen. Er zit uiteraard een gradatie in ernst van de symptomen; een droge neus geeft bijvoorbeeld minder lijdensdruk dan een te wijde neusholte. De klachten ontstaan niet alleen omdat er teveel weefsel verwijderd is: een neusschelpverkleining op zichzelf kan het syndroom doen ontstaan. Of dit gebeurd valt voorafgaand niet te voorspellen. Mede daarom zijn er veel misverstanden over ENS.
Tevens zijn er diverse gradaties en variaties, waardoor het syndroom moeilijk te herkennen is.
De klachten zijn vaak niet zichtbaar en worden daarom regelmatig niet er- en herkent door KNO artsen. Hierdoor ontbreekt dikwijls ook de informatie over ENS voorafgaand aan de ingreep.
Daarnaast is het syndroom is slechts ten dele medisch verklaarbaar.

Hoe vaak komt ENS voor?
ENS experts schatten dat 1 op de 100 patiënten na een neusschelpverkleining last krijgt van ENS of een variant hiervan. Dit is een voorzichtige schatting; in werkelijkheid liggen de cijfers waarschijnlijk hoger.

Hoe weet ik of ik ENS zal krijgen na een neusschelpverkleining?
Het is onmogelijk te voorspellen of u ENS zult krijgen na de behandeling. De kans op ENS is het grootst indien er veel weefsel verwijderd wordt. Hoe agressiever de neusschelpreductie, hoe meer kans op klachten. Bij een conchotomie, het afknippen/snijden van de neusschelpen, is de hoeveelheid en de vorm van achterblijvend weefsel op voorhand moeilijk in te schatten en word er vaak (te) veel weefsel verwijderd. ENS kan echter ook ontstaan na een lichte celon behandeling waarbij er weinig weefsel verwijderd is, omdat sommige neuzen geen enkele ingreep aan de neusschelpen verdragen.

Symptomen van ENS
De klachten zijn divers en kunnen afzonderlijk en gecombineerd voorkomen.
Dit zijn ze:

• Het gevoel dat de neus verstopt zit, ondanks dat er geen optische blokkade van de neusschelpen is. Dit verschijnsel heet; paradoxale obstructie en is 1 van de meest verraderlijke symptomen
• Het gevoel te stikken en geen lucht te krijgen met ademen door de neus.
• Het gevoel dat er veel teveel lucht de neus binnen komt; een akelig leeg rotgevoel met ademen.
  De lucht 'giert' door de neus. Het uitblazen gaat ook veel te snel.
• De luchtstroom word niet waargenomen in de neus
• Gevoel van ademen door een te groot rietje
• Een gejaagd gevoel, het niet kunnen voelen van opluchting. Dit kan ook angst en onrust met zich meebrengen
• Duizelig worden met ademen
• Hyperventilatie verschijnselen
• Verminderd concentratie vermogen en extreme vermoeidheid; ademen maakt niet energieker
• Depressie en angstklachten; gevoel van slaapwandelen en verminderd lichaamsgevoel
• Pijn met ademen door de neus. Kou kan de pijn erger maken.
• Slaapproblemen; wanneer de patiënt ligt worden de klachten erger en deze slaapt daardoor extreem slecht
• De lucht stroomt direct de keel in, bij ademen door de neus  
• Om de lucht 'naar boven' in de neus te krijgen moet hard worden ingeademd
• Droge neus, de snotproductie is verstoord. Klonten snot kunnen zich ophopen.
• Ontstoken en pijnlijk neusslijmvlies: dit is erg pijnlijk en kan bloedingen en klonten snot veroorzaken
• 's nachts raakt de neus verstopt, soms is de verwarming en/of luchtstroom in huis een boosdoener (bij ENS type)

Tot voor kort werd gedacht dat ENS alleen voorkwam na een totale neusschelpverwijdering en dat de neus vol korsten moet zitten om eraan te lijden. Voortschrijdend medisch inzicht en wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat er diverse variaties van het syndroom bestaan, die zich ook kunnen openbaren wanneer er maar weinig neusschelpweefsel verwijderd is. De klachten kunnen variëren van een horrorhel met elke ademhaling tot een milde irritatie van een droge neus.

Waarom ENS ontstaat
Het is onbekend waarom in de ene neus na een neusschelpverkleining ENS ontstaat en in de andere neus niet. Ondanks de vele wetenschappelijke onderzoeken is de exacte reden niet bekend. Wel bekend is dat bij mensen met ENS bepaalde temperatuur receptoren op het slijmvlies niet meer werken, wat een verklaring zou kunnen zijn voor bepaalde klachten. Dit is geen verklaring voor het syndroom opzich. Feit is wel dát het syndroom kan ontstaan en dat dit altijd alleen gebeurd NA een neusschelpverkleining. Heel soms ook na een andere neusoperatie zoals een septum correctie. Het is een iatrogene aandoening; hij ontstaat alleen na medisch handelen. De ingreep is dus de veroorzaker van de aandoening.

Terwijl ENS makkelijk voorkomen kan worden, grijpt geen enkele medische of gezondheids-instantie in.

Tot nu toe kan ENS maar op 1 manier worden voorkomen:
door geen neusschelpverkleining ondergaan.

Misverstanden
Bij de meeste KNO artsen heerst het beeld dat ENS een neus vol korsten betekent, en de neusschelpen totaal verwijderd door een neusschelpverkleining. Dit is niet de realiteit; het syndroom komt ook voor bij neuzen waar optisch gezien nog weefsel is. De graadmeter voor aanwezigheid van de klachten zijn de waarnemingen van de patiënt. Het syndroom kan voorkomen bij patiënten waarbij de neusschelpen totaal verwijderd zijn, maar ook bij patiënten bij wie er slechts 10% weefsel verwijderd is.

ENS + subtypes
In 1994 gaven wetenschappers Eugene Kern en Monica Stenkvist ENS de naam Empty Nose Syndrome. Inmiddels zijn er tienduizenden patiënten bijgekomen, en door de komst van internet is er meer uitwisseling van informatie. Derhalve is er meer bekend geworden over het syndroom. We geven nu een overzicht wat het originele ENS betekent, plus de subtypes:

ENS original:
Zichtbare symptomen:
- totale afwezigheid van de neusschelpen
- rauw, ontstoken, bloederig slijmvlies
- of wit weggetrokken, afgestorven slijmvlies
- groene, gele of doorzichtige harde korsten in de neus
Onzichtbare, subjectieve symptomen: te grote luchttoevoer, ademen door een te groot rietje, duizeligheid, vermoeidheid, angst en depressieklachten.

ENS IT
De huidige benaming van ENS na een agressief uitgevoerde neusschelpverkleining.
I T staat voor Inferior Turbinates, oftewel, onderste neusschelpen.
Het word door de meeste artsen die ENS erkennen zo genoemd.
De symptomen zijn alles, variërend van ENS original

Wide Nasal Cavity Syndrome
Simpelweg een te wijde neusholte, ontstaan door verkleining of verwijdering van de neusschelpen, komt veel vaker voor dan de ENS variant waarbij het slijmvlies rauw en ontstoken is.
Het Wide Nasal Cavity Syndrome; de naam zegt het al.
Een te wijde neusholte. Simpel en eenvoudig; teveel neusschelp verwijderd = te ruime neusholte. Bij dit syndroom variant ligt de nadruk op een te grote luchttoevoer.
Deze te grote luchttoevoer maakt de patiënt duizelig met ademen. De neus kán ook droog worden, door te wijde neusholte. Tevens kan de luchtstroom minder goed of niet worden waargenomen. Deze variant van ENS komt veel vaker voor dan ENS zelf. Het is eigenlijk ENS zonder pijnklachten. Ook al is er geen pijn; duizelig zijn met élke ademhaling en de lucht niet meer waarnemen kan ook een hoge lijdensdruk opleveren. En het mooie is; er hoeft maar nét een beetje teveel neusschelpweefsel weggehaald te worden door de KNO arts en dan zit je voor de rest van je leven met deze klachten opgescheept. Want het neusschelpweefsel is uniek; het kan niet meer aangroeien, getransplanteerd worden of worden vergroot.

Dry Nose Syndrome
Bij deze variant produceert de neus geen snot meer. Met name de buitenste slijmvlies laag van de neusschelp is aangetast. De luchttoevoer hoeft niet perse te groot te zijn; het meest opvallende kenmerk is de (te) droge neus. Er is meestal nog wel neusschelpweefsel aanwezig, of zelfs behoorlijk veel. De droge neus veroorzaakt dat de lucht niet meer goed verwarmt word en de lucht minder goed word waargenomen.

In 2 jaar tijd hebben zich bij ons 40 Nederlandse medepatiënten gemeld.

Maar niet iedereen meld zich; er zijn derhalve veel meer patiënten dan wij weten. Wereldwijd zijn er duizenden mensen met ENS.

De naam doet vermoeden dat ENS iets met een lege neus te maken heeft. Dat is slechts gedeeltelijk waar. De oorzaken zijn te kleine en/of verkeerd gevormde neusschelpen en ongezond slijmvlies. Dit betekent niet altijd dat de neus leeg is of er helemaal geen neusschelpen meer zijn.

Paradoxale klachten en obstructie
Het probleem bij ernstige ENS is het (vreselijke) gevoel van een te wijde neusholte; de luchtstroom word niet meer gereguleerd en ook niet meer waargenomen.
Paradoxaal genoeg heeft men soms het gevoel dat er GEEN lucht binnenkomt, waardoor men denkt dat de neus nog verstopt zit, na de neusschelpverkleining. De patiënt klaagt hierdoor over een nog steeds verstopt zittende neus na de neusschelpverkleining, terwijl er in werkelijkheid al ENS is ontstaan. Het ergste is dat er dan vaak NOG een neusschelpverkleining uitgevoerd door de KNO arts, waardoor het syndroom alleen maar erger wordt! De paradoxale obstructie klachten zijn heel vervelend; de neus is wijd open maar voelt verstopt. Dit kan tevens verstikkingsgevoelens opleveren.

Verwarrende naamgeving
Het Empty Nose Syndrome staat bij medici (helaas) het meest bekend om het totaal afwezig zijn van de neusschelpen en de korstvorming. Echter komen de voelbare en onzichtbare subjectieve klachten ook voor indien er nog wel neusschelpweefsel aanwezig is, zonder korsten. Daarom is Wide Nasal Cavity Syndrome een betere benaming.
Beide varianten geven het gevoel dat de neus leeg is, omdat de lucht niet meer word waargenomen. Eigenlijk is dat de ware bedoeling van de naam Empty Nose Syndrome; de neus VOELT leeg, maar men denkt dat de neus er dan ook leeg uit moet zien voordat van Empty Nose Syndrome gesproken kan worden. De naamgeving heeft ironisch genoeg dus geen goede invloed op het herkennen van het syndroom door artsen.

Optisch waarneembare symptomen
Een KNO arts behoort klachten ná een neusschelpverkleining altijd serieus te onderzoeken. Helaas manifesteert ENS of Wide Nasal Cavity Syndrome zich niet altijd duidelijk optisch waarneembaar. Wanneer er in de neus word gekeken is er dus niet altijd iets 'te zien'.
De enige zichtbare kenmerken, die niet allemaal gezamenlijk voor hoeven te komen, zijn:

• een wijde, ruime neusholte
• afwijkend slijmvlies; soms wit en teruggetrokken, soms rood en ontstoken
• korstvorming, maar niet altijd

Subjectieve symptomen
De meeste symptomen van ENS zijn subjectief en onzichtbaar. Duizeligheid en pijn zijn onzichtbare zaken, die niet gemeten kunnen worden. Er is geen verklaring of zichtbare oorzaak, en daarnaast veel onduidelijkheid over het syndroom. Dit maakt de diagnose stellen en krijgen erg lastig. De subjectieve symptomen veroorzaken daarentegen de hoogste lijdensdruk. Ze bestaan uit:
- voortdurend duizelig zijn door te grote luchttoevoer
- extreme vermoeidheid
- angst en paniek gevoelens
- hyperventilatie
- pijn klachten
- een leeg rotgevoel in de neus

Jarenlang bekend (en ontkend) probleem
In 1955 beschreef professor Dr. L.B.W. Jongkees al dat neusschelpverkleiningen vaak problemen opleveren. Het heette toen nog geen Empty Nose Syndrome, maar de aandoening was desondanks al lang en breed bekend. In de onderstaande tekst, een artikel van prof. Jonkkees in een artsentijdschrift, waarschuwt hij collega KNO artsen voor het voorkomen van de iatrogene aandoening:

De doofpot affaire
Om een indruk te geven van hoe dit eraan toegaat, beschrijven we nu een waargebeurd voorbeeld.

"Mijn eigen KNO arts zei, toen ik terugkwam met ENS klachten: in dit ziekenhuis hebben we nog nooit van ENS gehoord. Toen ik later, na een ENS hersteloperatie, voor een scan bij zijn collega was
(zelfde ziekenhuis) zei deze collega;
"Oh, ENS? Dan is er teveel weggehaald. Door wie is de ingreep uitgevoerd?"
"Door uw collega, dr X, verderop in de gang."
"Oh!"
Hij zei verder niets meer en schreef zwijgend zijn bevindingen in mijn medische dossier"

Letterlijke conversatie, opgenomen op tape 2019

Als het zo onbekend is; waarom weet een directe collega dan wel van het bestaan af?

Nu u het weet....
Wij kregen recentelijk het droevige bericht dat een lezer van onze website, die precies dezelfde informatie las als u nu doet op dit moment (afgezien dan van dit stukje) toch de neusschelpverkleining heeft laten uitvoeren en nu ENS heeft gekregen.
Dat bedroefd ons enorm, want onze missie is om de mensheid ertegen te beschermen.
Wij hebben zijn feedback gevraagd, over waarom de website hem niet op andere gedachten
had gebracht en hij de ingreep toch uit liet voeren.
Hij gaf aan dat de boze ondertoon in sommige stukken de reden was, waarom hij het niet serieus genoeg nam.
Ook zit er een onbalans in het aantal views tussen sommige pagina's en dat gaf hem weinig vertrouwen.
Marketing technisch is de website dus niet zo goed, want wij hebben deze man helaas niet kunnen overtuigen.
We voelen ons schuldig, dat we de website hierna slechts deels aangepast hebben; de boze ondertoon is moeilijk te onderdrukken als je lijdend met elke ademhaling stukken zit te typen om mensen te informeren over dat hen dit mogelijk ook kan overkomen, na een operatie die word voorgesteld alsof het om een pedicure behandeling gaat.
En omdat wij het misdadig vinden hoe er door KNO artsen met neusschelpverkleiningen en ENS word omgegaan.
Daarom lukte het niet om te schrijven zonder woede.
De man heeft spijt als haren op zijn hoofd dat hij de ingreep toch uit heeft laten voeren en wij vinden het diep en diep treurig,
dat er weer onnodig een leven verwoest is terwijl dit makkelijk voorkomen had kunnen worden.

Overwegingen na het lezen van info over ENS
Wij hebben de website gemaakt om u te informeren over en te behoeden voor een ernstige neusaandoening.
Omdat de artsen hun verantwoording niet nemen. Als je leest over de ernstige, maar zeldzame klachten die wij hier beschrijven, ben je geneigd te denken; "Er is iets vast iets mis met die mensen die ENS hebben gekregen, of wat hun KNO arts fout deed, wat ze allemaal niet weten, waarom zij ENS kregen. Een factor, een causaliteit, een patroon, wat niemand ziet.
Wat het patroon precies is, weet ik niet, maar ik heb het gevoel dat ik bijna bij het oplossen van het mysterie. Ik doorzie iets, wat niemand ziet, en daarom zal ik de aandoening niet krijgen. Het zou wel érg toevallig zijn, toch? Andere mensen deden ook gewoon de ingreep, na het lezen van deze info, kijk maar, zelfs een man die het las en die dan toen toch de aandoening kreeg. Nou, en nu ik dit weet, zou het wel érg toevallig zijn als het MIJ dan ook nog zou overkomen (let op, dit is dus de fatale denkfout, maar wel de onderliggende drijf factor).
En anders moet ik rond blijven lopen met mijn verstopte neus. En dan? Dan hou ik dus voor altijd de verstopte neus. En mijn arts zou me toch echt niet in gevaar brengen? Hij zegt dat het bijna nooit voorkomt. Het is zo zeldzaam, de kans is dus heel klein dat ik het krijg. Dus alles bij elkaar kan ik met een gerust hart de neusschelpverkleining doen.
En als het toch gebeurd, heb ik pech gehad. Dan is er heus wel iets aan te doen, want het kan gewoon niet dat zo'n erge ziekte nooit meer goedkomt. Die verstopte neus is zo ontzettend vervelend, en ik heb potverdorie nu een oplossing aan de hand gereikt gekregen die mij ervan kan verlossen. Poliklinisch nota bene, 20 minuten en pijnloos. En wat weet zo'n website nou, mijn arts zei dat het hardstikke veilig is, en ik wilde de operatie zo graag, en nu zegt 1 of andere vage site dat het een stom plan is, maar ja, dan moet ik dus met die verstopte neus rond blijven lopen. Ja zo'n erge ziekte lijkt me niet zo leuk nee, maar ja, wie zegt nou dat ik dat krijg want het is toch heel zeldzaam? Zijn er geen cijfers? Waarom zijn er geen cijfers? De hele KNO heelkunde zou toch niet de mensheid in gevaar brengen, en wat een boze toon ook in die schrijfsels over dat ENS, het klinkt zo boos en overdreven, en ik heb zo'n last van die verstopte neus, en het komt zo weinig voor, dat 'empty nose syndrome, pfff, wat een naam eigenlijk, volgens mij is het allemaal onzin, ik ben toch niet dom dat ik al de beslissing had gemaakt om de eenvoudige poliklinische ingreep te doen, het risico is heel klein en ik heb er zo'n last van, en de oplossing ligt binnen handbereik, en de arts zegt toch dat het een hele veilige methode is, ja en wat moet ik anders, volgens mij zijn die mensen gewoon gek van die site, iedereen zou boos worden als het is misgegaan, vandaar die boze ondertoon, maar er is vast iets wat niemand weet, waarom het zo is, iets waar men de vinger niet op kan leggen, maar ik voel mij toch slim want ik ben gaan zoeken en neem nu zelfstandig de beslissing om TOCH de celon te doen, want ik wil het nu eenmaal"

Dit zijn zo wat beschrijvingen van een interne dialoog over het al dan niet uit laten voeren van de neusschelpverkleining.
Komt het u bekend voor?

De psyche
96 % van alle beslissingen worden genomen op basis van emotie, en niet op logica. Kijk maar. Logischerwijze zou je namelijk géén ingreep laten uitvoeren waarvan bekend is dat 1 op de 100 mensen daarna voor de rest van hun leven ademt door een te groot rietje. Maar tóch overweegt u nog steeds om de ingreep uit te laten voeren. Hoe kan dat nou?
Er zit iets in de menselijke psyche, wat denkt dat als je eenmaal weet van iets ergs dat KAN gebeuren, je denkt dat het jou NIET gebeurd, OMDAT je nu eenmaal weet, dat het KAN gebeuren. Dit is een vals gevoel van veiligheid, want het is helemaal niet zo dat omdat je het nu eenmaal weet, het dan niet meer kan gebeuren.
Maar de menselijke besluitvorming is niet gebaseerd op logica.
96% van alle beslissingen hebben een emotionele grondslag, waar wij als mens LOGISCHE argumenten bij gaan zoeken, om onze beslissing, genomen op EMOTIONELE gronden, te rechtvaardigen en te staven. Dit fenomeen is wetenschappelijk uitgebreid onderzocht.

Dus belt u de arts op en laat de neusschelpverkleining doorgaan.

Het sop en de kolen
Deze logica is ergens correct; ENS komt weinig voor. De meeste mensen krijgen geen ENS na een neusschelpverkleining. Alleen.....áls je het krijgt, zijn de klachten heel gruwelijk.
Dus er is een kleine kans, op een heel groot probleem.
Stel dat de kans 1 op 100 is, dat je je mogelijkerwijze de rest van je leven je afschuwelijk zult voelen, na een neusschelpverkleining. Dat is dus de afweging; om een relatief klein probleem te verhelpen (al zult u wel denken; nou mijn verstopte neus is echt wel heel erg hoor) moet je het risico lopen op een vreselijke aandoening. U gaat het ziekenhuis in met een relatief klein probleem, met de kans om er met een veel groter probleem vandaan te komen.
Dus de vraag is of het sop (de neusschelpverkleining) de kolen (ENS) wel waard is.
U bent niet stom, dat u toch denkt; ik doe het toch. Mensen houden er niet van dat hen iets word afgeraden. De mens houd niet van het woord; NEE. De mens zegt liever; ja. En als je NEE zegt op het 1, zeg je eigenlijk JA op iets anders.
Bijvoorbeeld; "wil je mee naar de bioscoop?"
"NEE".
Daarmee zeg je JA tegen thuisblijven.
Dus; wilt u uw verstopte neus behouden?
NEE.
En daarmee zegt u JA tegen de kans van 1 op 100, om voor de rest van je leven te ademen door een te groot rietje.

ENS... en nu?
Stel dat u ENS krijgt. Wat dan?
Terwijl je je zo voelt, moet je wachten op een hersteloperatie. Dat voor elkaar krijgen is geen kattepis. Er is maar 1 arts in Nederland die er iets aan doet. Ongelofelijk, maar waar. En dat helpt dus maar ten dele.
Herstellen van die operatie kan ook heel zwaar zijn. Met als resultaat dat je van enkele symptomen verlost kunt raken. Maar het zal altijd een probleem blijven. Al met al kost het je jaren van je leven, plus nare restverschijnselen, die je met elke ademhaling zult voelen. Nogmaals; is dat risico de moeite waard? U mag het zeggen.

Hoe ernstig is ENS?
De lijdensdruk van ENS of Wide Nasal Cavity is zeer hoog.
Het is een aandoening met de hoogst mogelijke gradatie van lijden ter wereld. Hoe erg het aanvoelt, is voor personen die er niet aan lijden haast niet te bevatten. Natuurlijk zijn er gradaties, echter voelt élke vorm van ENS afgrijselijk aan. Patiënten ervaren de klachten, die op zich al afschuwelijk zijn, namelijk ook nog eens met elke ademhaling. Je wordt er dus met elke ademhaling mee geconfronteerd, en als elke ademhaling voelt als een horror kun je je wel voorstellen dat het heel vreselijk moet zijn. Het ergste is het slechte gevoel wat ENS patiënten hebben; constant duizelig en moe zijn, geen energie hebben, gecombineerd met slaapproblemen, putten de patiënt volledig uit. Tel daarbij op het constant opgejaagde gevoel, niet meer kunnen ontspannen, constant stress voelen terwijl het er niet is; een uitputtende stress hel kun je het noemen. En dat allemaal na 1 simpele neusschelpverkleining die dagelijks tientallen keren per dag wordt uitgevoerd in Nederland. (en in de hele wereld).

Bij wie en hoe?
ENS kan na behandeling door iedere arts en bij iedere patiënt ontstaan, na iedere vorm van neusschelpverkleining. De gebruikte methode of het nu celon, conchotomie, laser, enz. is, dit is niet van invloed op het ontstaan van ENS. Dit maakt deze ingreep tot een potje Russisch Roulette, waarbij op het spel staat dat je je nooit meer goed kunt voelen en zult lijden met elke ademhaling. Het syndroom kan namelijk levensverwoestend ernstig zijn en herstelbehandelingen helpen nooit helemaal voldoende. Ondanks de uitgebreide medische literatuur en wetenschappelijk onderzoek naar ENS, er- en herkennen weinig KNO artsen het syndroom. Triest genoeg draagt dit bij aan het ontstaan van ENS. Sinds de komst van celon worden er nog meer neusschelpverkleiningen uitgevoerd, terwijl ook celon ENS kan doen ontstaan.

Misverstanden
Er zijn helaas vele misverstanden rondom ENS.
Daarom hebben wij deze website gemaakt; om patiënten en artsen te informeren over de juiste stand van zaken. Kort gezegd het volgende:

• Het syndroom komt veel vaker voor dan bekend is, omdat artsen het niet er en herkennen
• Iedereen kan het oplopen, bij elke arts, na elk soort neusschelpverkleining
• Het is niet te voorspellen bij wie het syndroom zich zal ontwikkelen
• De reden van ontstaan is dat niet elke neus goed reageert op de neusschelpverkleining. Dit kan geen enkele arts voorspellen.

Niet iedereen krijgt het
Sommige personen bij wie zelfs de neusschelpen totaal verwijderd zijn, ervaren hiervan geen enkele last. Dit is echt waar; de ene patiënt krijgt helemaal geen klachten, en de andere patiënt ervaart het als een hel wanneer er 20% weefsel verwijderd is. In plaats van dat er daarom juist VOORZICHTIG word omgegaan met het verkleinen van neusschelpen gebeurd er het omgekeerde. Omdat niet iedereen last krijgt, word er gewoon doorgegaan met het afknippen en verkleinen van neusschelpen. Dat is toch krankzinnig? Als je als arts weet dat een eenvoudige ingreep bij sommige personen vreselijke klachten doet ontstaan, dan pas je uit voorzorg de methode toch aan, waardoor NIEMAND problemen krijgt?
Maar dat gebeurd niet!

ENS is helaas geen extreme zeldzaamheid zoals KNO artsen het doen voorkomen. Artsen steken hun kop in het zand omdat zij elke dag neusschelpverkleiningen uitvoeren. Maar hoe verdedig je jezelf het beste tegen de verantwoordelijkheid voor het mogelijk verwoesten van iemands leven, met een handeling die je elke dag uitvoert?
Door te ontkennen dát je mogelijk verwoesting aanricht met die handeling. Als ze de kans op schade zou worden erkend, zou de behandeling niet meer met goed fatsoen kunnen worden uitgevoerd. En daarom gaat de medische wereld er zo mee om. Neusschelpverkleiningen zijn helaas de grootste medische misstand in de KNO heelkunde, en eigenlijk, in de hele geneeskunde.

Slijmvlies probleem
Het buitenste neusslijmvlies kan droog en kan ontstoken raken waardoor ademen erg pijnlijk kan worden. In plaats van snot produceert het slijmvlies dan ontstekingsvocht, wat harde korsten kan geven. Soms, maar niet altijd, zijn er korsten zichtbaar. Die korsten laten los en daaronder is het slijmvlies rauw en bloederig. Ondanks dat de luchtstroom niet meer word waargenomen, word de pijn die kapot slijmvlies veroorzaakt wel degelijk gevoeld. Deze slijmvlies problemen en pijnklachten treden het meest op bij zeer kleine of geen achtergebleven neusschelpweefsel; na een zeer overmatige neusschelpverkleining dus. Verder is het slijmvlies ook in minder ernstige gevallen wit weggetrokken en sterft langzaam af.

Gradaties
Er zijn vele gradaties van het syndroom. ENS is de ergste variant van klachten die kunnen ontstaan na een neusschelpverkleining. Lichtere gradaties, bijvoorbeeld het Dry Nose Syndrome waarbij de klachten lijden níet tot totale levens ontwrichting, maar zijn desondanks nog steeds erg hinderlijk. Het Wide Nasal Cavity syndrome is ENS zonder pijnklachten en korstvorming. Deze variant komt het meest voor.

Waarom ontstaat ENS?
De laatste wetenschappelijke inzichten zijn dat in sommige neuzen na een neusschelpverkleining een bepaalde temperatuur receptor op het slijmvlies niet meer werkt.
Hierdoor word de luchtstroom niet meer waargenomen en is er het gevoel van een veel te wijde neusholte. Echter zijn er vele aantoonbare bewijzen dat een verkeerde vorm en volume van de neusschelp na een NV toch echt de oorzaak is. Dat is logisch; weefsel wat door zijn volume en vorm de luchtstroom reguleert moet dat volume en die vorm wel hebben. Het syndroom is niet te voorspellen, echter ontstaat het het meest na een te grondig uitgevoerde celon of conchotomie. Het enige wat bekend is, is dát het door de neusschelpverkleining komt. En dit wordt dus door KNO artsen vervolgens ontkent.

Wat is er aan ENS te doen?
Om het te verhelpen kun je alleen de luchtregulatie aanpassen (de neusschelpen weer vergroten, wat haast onmogelijk is) en stamcel behandelingen doen om de receptoren te herstellen. Meer hierover op de pagina behandeling.
Het simpelweg vernauwen van de luchttoevoer helpt bizar genoeg niet altijd. Dat is dus 1 van de onbegrijpelijke dingen rondom ENS; het heeft niet alleen met een te grote luchttoevoer te maken. Er zijn talloze andere factoren, zoals zenuwen en het waarnemen van de luchtstroom, die het rotgevoel weg kunnen nemen, maar die niet te realiseren zijn door operaties of stamcelbehandelingen vanwege dat sommige dingen onomkeerbaar, onherstelbaar beschadigd zijn. En niet meer te genezen of te fixen.

Andere oorzaken ENS
Overige operaties aan de neus die ENS kunnen veroorzaken zijn septoplastie, een neustussenschot operatie. Hierbij word het slijmvlies van de neuswand losgetrokken om over het septum heen te worden geschoven. Hierbij kan het gebeuren dat het slijmvlies beschadigd en het afsterft, waardoor er ENS ontstaat. De aanpak van de chirurg/KNO arts speelt een grote rol of er ENS zal ontstaan. Vaak word tijdens een septum operatie (zonder overleg) ook een neusschelpverkleining uitgevoerd. Mensen krijgen dan later onverklaarbare klachten, die daardoor zijn ontstaan.

Waarom wordt ENS niet behandeld?
In Nederland zijn er slechts 2 artsen die hersteloperaties uitvoeren. Bij de 1 moet men 1 tot 2 jaar op de wachtlijst, wat gezien de ernst van de aandoening veel te lang is. De ander hanteert een basis hersteltechniek.
Helaas helpen deze herstelbehandelingen niet voldoende, maar, niets doen is geen optie.
Wij moedigen het uit de grond van ons hart aan, dát er uberhaupt iets aan gedaan word, door deze 2 artsen. Want de andere honderden KNO artsen in Nederland doen dus NIETS. Omdat ze zeggen dat het niet helpt. Dat is niet zo; er kan wel degelijk verlichting worden bereikt, alleen is dat heel, heel moeilijk, en omdat het zo'n nichemarkt is, en er geen DBC code is voor de herstelbehandelingen, doet niemand in NL er verder iets mee. Het syndroom komt (gelukkig) niet heel vaak voor. Hierdoor zijn er echter ook weinig artsen die er iets aan doen. Het is simpelweg niet lucratief genoeg. Artsen die er wel iets aan doen, doen dit met hun hart omdat zij patiënten niet zo rond kunnen laten lopen. Het is alleen ook heel specialistisch werk, waar de kennis en kunde voor ontbreekt. Hoewel ENS voorkomen en genezen een topprioriteit zou moeten zijn, staat dit punt al sinds de uitvinding van neusschelpverkleiningen het laagst op de agenda van de KNO vereniging. Al 50 jaar is het debat over ENS gaande, en anno 2022 is er niets veranderd. Wij weten dit omdat wij diverse brieven hebben gestuurd naar de KNO vereniging erover en uit verhalen van medepatiënten de ons benaderen en vertellen waar zij tegenaan lopen.

Geen vergoeding
Alleen behandelingen die wetenschappelijk grondig onderzocht zijn worden vergoed door de zorgverzekeraar. De ENS hersteloperaties voldoen hier niet aan. De weinige ziekenhuizen die er iets aan doen betalen deze uit menslievendheid uit de ziekenhuis kas. Dit feit maakt ook dat er vrij weinig aan gedaan word; het is een liefdadigheids actie voor een klein groepje doodzieke mensen. In het buitenland is er veel meer mogelijk, echter moet men deze dure operaties zelf betalen. Bovendien is het een hele stap, om zo'n operatie in bijv. Spanje of Duitsland uit te laten voeren. Dat is dus het erge; ENS ontstaat heel eenvoudig, maar je voelt je ZO ontzettend slecht erdoor, dat een hersteloperatie op poten zetten ontzettend zwaar is. Mensen zijn bang om naar het buitenland te gaan; wat als de operatie mislukt en je complicaties krijgt? Niet iedereen heeft geld ervoor, en eventjes een operatie in het buitenland regelen terwijl je zwaar ziek bent is ook geen pretje. Op reis met het vliegtuig voor een nose job vergt heel veel van de doodzieke patiënt. Plus dat het heel duur is (8 tot 10.000 euro). Het lijkt iets uit een slechte film, al deze beweringen, maar, ze zijn helaas ECHT WAAR.

Optische beoordeling = onjuist
Het syndroom word door de meeste artsen ontkent en niet herkend. Je kunt aan een neus niet ZIEN hoe duizelig iemand is met ademen, en ook niet in hoeverre dit komt door de hoeveelheid neusschelpweefsel. Daar hangt dat namelijk helemaal niet vanaf.

Citaat uit Functional Reconstructive Nasal Surgery, 2nd edition
Op pagina 74 van Functional Reconstructive Nasal Surgery, een operatie handboek voor KNO artsen staat hierover geschreven:
"Sommige patiënten hebben minimale zichtbare symptomen, terwijl bij anderen de neus totaal verwoest is. In veel gevallen is de discrepantie tussen de graad van anatomische verstoring en de ernst van de symptomen moeilijk te begrijpen."

Gradaties 2
Het Empty Nose Syndrome, zoals dit bekend staat vanuit de medische literatuur beschrijft de meest ernstige vorm van iatrogene neusschelpschade. Echter kunnen mensen ook aan ENS achtige klachten lijden indien ze slechts enkele symptomen vertonen. De naamgeving van het syndroom veroorzaakt helaas verwarring. Er zijn gradaties en varianten, net als met alle ziektes. .

ENS is een aandoening die onnodig is en kan en moet worden voorkomen.
Geen neusschelpverkleining ondergaan is de beste remedie.
De huidige methodes voor neusschelpverkleiningen brengen namelijk allemaal het risico op ENS met zich mee.

Er zijn patiënten die erg duizelig zijn met ademen, door de te grote luchttoevoer, zónder dat hun neusslijmvlies beschadigd is. Tevens zijn er patiënten die níet duizelig worden met ademen maar bij wie wél het slijmvlies droog, ontstoken en pijnlijk is geworden.

Hoe kan ENS ontstaan?
Teveel neusschelpweefsel kan de lucht blokkeren. Maar de vorm en het volume van de neusschelp zijn ontzettend belangrijk. Bij een neusschelpverkleining word kort gezegd gewoon wat weefsel weggeknipt of gebrand, op onzorgvuldige wijze. Het evenwicht in de neus is heel precair; een klein beetje teveel weefsel verwijderen kan dramatische negatieve gevolgen hebben. Hoe het voelt voor de patiënt, is niet van te voren te voorspellen. Hoe de luchtstroom AANVOELT in iemands neus, kan onmogelijk worden GEZIEN door hoe de inwendige neus eruitziet. Daarom moet er ZO MIN MOGELIJK weefsel verwijderd worden. Dit gebeurd niet: soms worden de neusschelpen zelfs in zijn geheel afgeknipt. Bij de ene persoon geeft dit geen problemen, en de andere krijgt het Empty Nose Syndrome.
Dit valt niet van te voren te voorspellen.

Voorkomen
De enige manier waarop het gegarandeerd voorkomen kan worden is via een arbeids-intensievere neusschelp verkleiningsmethode, submuscosaal, voorzichtig 5 % weefsel weg te nemen, zodat de ziekte niet kan ontstaan. Wegens tijdgebrek en de specialistische kennis die dit vereist, word dit niet gedaan en word er gewerkt met gevaarlijke methodes als celon en conchotomie, waarbij het veel moeilijker is om zorgvuldig te werk te gaan. De beste manier om ENS te voorkomen is om geen neusschelpverkleining te ondergaan.

Waarom het risico op ENS niet verteld word
Via google vind u vele ziekenhuisfolders over neusschelpverkleiningen, waarin nergens iets staat vermeld over ENS. Probeer het maar; behalve op deze website vind u er vrijwel nergens informatie over. Dit heeft meerdere redenen. Er word gezegd dat ENS en te wijde neusholte na neusschelpverkleining in minder dan 1% van de gevallen voorkomt. En 'complicaties' die zo weinig voorkomen hoeven wettelijk gezien NIET vermeld te worden! Echter, de symptomen van ENS worden niet erkend en herkend herkend door artsen. Hierdoor blijven veel gevallen buiten beeld. Zo word het officiële cijfer, nooit boven de 1%, waardoor het volgens de wet vermeld moet worden. In het geval van ENS is er iets bijzonders aan de hand; veel artsen herkennen de klachten niet, waardoor patiënten met klachten worden weggestuurd. De KNO arts bij wie de patiënt terugkomt, meld dit niet bij de KNO vereniging, waardoor de klachten nooit in beeld komen. En zo blijven de rest van de patiënten in het ongewisse over de vreselijke ziekte die kan ontstaan na een neusschelpverkleining.
Omdat de artsen door wie de klachten ontstaan de klachten ontkennen.

Informatievoorziening door ziekenhuizen
Wij hebben op 15-4-2021 gegoogle'd naar 'neusschelpverkleining'.
Geen enkel ziekenhuis meldde het risico op ENS in de door hen beschikbaar gestelde informatiefolders over neusschelpverkleining. Oftewel: geen enkel instituut wat patiënten blootstelt aan een mogelijk levensverwoestende aandoening, geeft hen een eerlijke kans om de afweging te maken of hen dit het waard is om van hun verstopte neus af te komen.

2 ziekenhuizen, het BovenIj en het Noordwestziekenhuis maakten melding van een mogelijk te ruime neusholte na de ingreep. Dat is een stap in de goede richting wat eerlijke informatievoorziening betreft...maar deze informatie behoort door álle ziekenhuizen te worden vermeld. ENS kan namelijk in ELK ziekenhuis, door ELKE arts, bij ELKE patiënt ontstaan. Aan de hand van onze google ronde hebben we alle ziekenhuizen aangeschreven om de informatievoorziening aan te passen.
Sommigen hebben dit inmiddels gedaan, waarvoor hulde. De meesten gaven geen reactie, of reageerden met; wij hoeven hier niet voor te waarschuwen omdat het risico te klein is.

Waarschuwing: 3-MCC drugs snuiven = mogelijk ENS klachten

Wij kregen een alarmerend bericht van website lezer: de research chemical drugs 3-MCC oftewel 'miauw miauw' heeft zijn neustussenschot geperforeerd en aan de neusschelpen is een vorm van atrofische rhinitis ontstaan.
Meer informatie vind u hier; https://www.trimbos.nl/docs/92170b62-0796-4b32-95cf-f4bb2e22f921.pdf Citaat: “Je voelt je slijmvliezen wegschroeien.”
Gebruikers van deze drugs, ook recreatieve, zijn gewaarschuwd; 3-MCC kan de neus ernstig beschadigen, waardoor men met elke ademhaling duizelig en ellendig is.

Hoe vaak komt ENS voor?
Er word door artsen en de KNO vereniging gezegd dat ENS, Wide Nasal Cavity en Dry Nose Syndrome erg weinig voorkomen.
Deze informatie komt absoluut niet overeen met de praktijk. Patiënten die overduidelijk aan het syndroom lijden krijgen vaak van artsen te horen dat er niets mis is met hun neus. De symptomen worden worden letterlijk niet gezien en ontkend. De KNO arts stuurt hen naar huis met: "Ik zie niets bijzonders aan uw neus", terwijl de patiënt met klem aangeeft dat hij duizelig word met ademen en zich erg slecht voelt. Maar omdat KNO artsen niet altijd een medische oorzaak zíen, doen de artsen er niets mee. Dit gegeven zorgt ervoor dat artsen doorgaan met neusschelpverkleiningen op de huidige manier. Waardoor er elke dag nieuwe slachtoffers bij komen.

De enige andere website die melding maakt van het risico op ENS is:
www.neus.nu

Geen reeël beeld

De klachten komen niet in beeld bij de organisaties die richtlijnen en protocollen opstellen voor neusschelpverkleiningen, waardoor er momenteel geen eerlijk beeld bestaat over het percentage patiënten. Het is een grote medische misstand in het geneeskundige gebied.

De doelstelling van deze website is de aandoening bekender maken en daarmee hopelijk voorkomen.

2 soorten schade
De neusschelp bestaat uit 2 soorten weefsel, namelijk het zwellichaam met daaroverheen een slijm/vocht producerend slijmvlies. Het zwellichaam geeft de neusschelp volume en kan zwellen en ontzwellen, het slijmvlies waarmee het zwellichaam omhuld is produceert vocht.
Bij ENS of iatrogene neusschelpschade raken deze beide weefsels aangetast. Het zwellichaam kan nog wel optisch aanwezig zijn, echter is vaak de capaciteit om om te zwellen aangetast. Dit soort weefsel heeft ook in rusttoestand volume. De cellen van het zwellichaam werken echter niet meer goed, waardoor ze zich niet meer goed op kunnen pompen.
Een KNO arts kan aan het weefsel in rusttoestand niet zien hoe goed het nog in staat is om op te zwellen. Dit mechanisme is aangetast.
Het niet meer op kunnen zwellen veroorzaakt o.a. airflow problemen en duizeligheid.
De lucht word niet meer waargenomen, doordat het weefsel te weinig aanwezig is. De luchtregulatie functie is komen te vervallen.

Nasal Crime
Wanneer klachten ontstaan die worden veroorzaakt door een (sub) totale verkleining of verwijdering van de neusschelpen kunnen deze klachten moeilijk als 'complicatie' worden gezien. Het verkleinen of verwijderen van een orgaan wat vitale rol speelt in de menselijke ademhaling is eigenlijk het bewust toebrengen van letselschade om een heel klein probleempje (een verstopte neus) op te lossen. In de opinie van de schrijvers van Functional Reconstructive Nasal Surgery is het verwijderen van de neusschelpen een nasale misdaad.
De iatrogene aandoening kan gemakkelijk worden voorkomen door hypertrofische neusschelpen te verkleinen waarbij de functie van de neusschelpen behouden blijft.
Zoals de Submuscosale Verkleiningsmethode.

De populaire maar gevaarlijke celon
Door de komst van de celon methode worden er tegenwoordig veel vaker neusschelpverkleiningen uitgevoerd dan vroeger. Doordat de behandeling zo vaak word toegepast, lopen mensen dus meer kans op ENS en Wide Nasal Cavity Syndrome.
Er word van celon gezegd dat het heel veilig is. Onderaan de streep is dit niet zo.
Vaak prikt de KNO arts te diep waardoor dieper liggende zenuwen schade oplopen door de hitte van celon. Dit veroorzaakt o.a. het niet goed waarnemen van de luchtstroom, of voor pijnklachten bij koude lucht. Er worden regelmatig fouten met het voltage gemaakt; het apparaat staat te sterk afgesteld waardoor het waarschuwingssignaal wel word afgegeven, maar er toch teveel weefsel verdwijnt doordat het is blootgesteld aan een te hoog voltage en een te hoge temperatuur. Celon vereist nauwelijks vakkennis. De behandeling is poliklinisch en duurt 20 minuten. Ziekenhuizen verdienen er in een korte tijd veel geld mee. Massa maakt kassa en dit geld ook voor de celon.

De prijs
Tijd is geld, dus er word gekozen voor de meest simpele methode; de celon oftwel coblatie voor een neusschelpverkleining. Eventuele klachten erna worden niet erkend/herkend, waardoor er word doorgegaan met de operaties. Dit is een vicieuze cirkel. Overigens rekenen sommige artsen c.a. €4000,- voor een eenvoudige conchotomie. Dit hebben ons bekende patiënten op hun declaratie overzicht van de zorgverzekeraar gezien.

Er word dus grof geld verdiend met, in veel gevallen onnodige, neusbehandelingen die patiënten met levenslange ademhalingsklachten op kunnen schepen.

Waarom?
Vanwege alle factoren bij elkaar: het niet serieus nemen van klachten na een celon, de doofpot van ziekenhuizen, het zogenaamd veilig zijn van de methode, het geld wat het oplevert en de weinige moeite die een behandeling kost, is deze methode tegenwoordig het meest verantwoordelijk voor het ontstaan van ENS en het wide nasal cavity syndrome.
Maar ook het feit dat niet iedere patiënt ENS krijgt. Er is helaas nog geen 100% uitsluitsel waarom het syndroom bij de ene patiënt wel en bij de andere niet ontstaat. Deze gehele situatie maakt dat het is zoals het is; er word gewoon doorgegaan met de potentiëel schadelijke operaties. Het erge is alleen dat artsen die verantwoordelijk zijn voor ons welzijn, ons juist in gevaar brengen en ontkennen dat dit gebeurd. De artsen zijn gezamenlijk verantwoordelijk en niet de patiënten.

De reden dat het leven van sommige patiënten nodeloos verwoest word, is geld en het missen van medisch inzicht door KNO artsen.
De arbeidsintensievere submuscosale verkleiningsmethode is veel veiliger, effectiever en er is veel minder kans op schade. Maar deze methode vereist meer vaardigheden en specialistische kennis van een doorsnee KNO arts en moet bovendien onder totale narcose worden uitgevoerd. Daarom word er dus gegrepen naar celon.

Familie & Vrienden
Aan een ENS patiënt is niets te zien aan de buitenkant.
Daardoor beseffen omstanders niet wat voor problemen een neuspatiënt ervaart. ENS patiënten en patiënten met het Wide Nasal Cavity Syndrome lijden met elke ademhaling. Terwijl ze naast u zitten op de bank, terwijl ze aan tafel met u zitten te eten, terwijl u met hen praat aan de telefoon.
Een ontbrekend been is overduidelijk een zichtbaar probleem, maar ontbrekende neusschelpen en de bijbehorende problemen blijven letterlijk overal buiten beeld. Kent u een neuspatiënt? Wees dan aardig voor hem of haar. Zij hebben uw hulp en steun hard nodig.

Klachten door te kleine neusschelpen?
In dit onderzoek is een correlatie aangetoond tussen ENS en kleine neusschelpen:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26692010/

Je neus zit tussen je oren
Wanneer patiënten met klachten na een neusschelpverkleining zich melden bij een KNO arts, krijgen zij vaak te horen: "Het zit tussen je oren!"
Dit ís natuurlijk ook zo, want in letterlijke zin zit je neus ook tussen je oren, horizontaal, op je gezicht. Alleen is dit niet wat de KNO arts bedoeld!
De klachten van de patiënt mbt de neus/luchtstroom waarneming worden afgedaan als psychosomatisch of psychisch. De arts zegt: "er ZIJN geen klachten, maar de patiënt dénkt dat". Terwijl het andersom is: er zijn WEL klachten, maar die kan de KNO arts niet ZIEN!
Het komt dus doordat de artsen geen optische oorzaak zien, voor zaken als paradoxale obstructie, of, waarom de patiënt de luchtstroom niet waarneemt. Maar er word tegen de patiënten gezegd dat alles dus gewoon ok is, en ze zich niet aan moeten stellen. Terwijl ze duizelig zijn met elke ademhaling en zich vreselijk voelen. Ze worden gewoon weggestuurd, met de waanzinnige opmerking; het is psychisch.

Onzichtbaar betekent niet: niet bestaand
Op deze website hebben we onder mechanisme de medische en lichamelijke oorzaken van ENS uitgelegd. De klachten zíjn ook niet altijd te zien, alleen betekend dit niet dat er geen lichamelijke oorzaak voor is. Tinitus is ook onzichtbaar, als je in het oor kijkt, bijvoorbeeld.
Echter kan dit wél gemeten worden, en die methodes worden op neuzen nooit toegepast!
Doordat er geen secure meetmethodes worden toegepast voor de neus (alleen optische inspectie), kunnen de klachten makkelijk worden afgedaan als psychosomatisch.
Begrijpt u wat er gebeurd? De neusschelpen worden afgeknipt, en als je daarna problemen ervaart word je weggestuurd met dat het psychisch is.

Gelukkig zijn er wél enkele artsen in Nederland die deze klachten serieus nemen, zie Behandeling.

Onderzoek naar ENS
Er is naar ENS redelijk wat wetenschappelijk onderzoek gedaan, ook naar de herstel behandelmethodes. Uit dit onderzoek van o.a. de Egyptische wetenschapper Mohamed Talaat El-Ghonemy, is er wetenschappelijk bewijs dat mensen met ENS te kleine neusschelpen hebben én dat ENS veroorzaakt door neusschelpverkleiningen.
De laatste inzichten zijn dat ENS patiënten een hoge luchtdruk ervaren in de middelste meatus en dat een bepaalde temperatuur receptor in het slijmvlies, de T8 en T7, bij ENS niet meer goed werken. De hoge luchtdruk in de middelste meatus komt door de afwijkende vorm van de neusschelp + het samenspel met overige structuren in de neus. De temperatuur receptoren zijn aangetast door de combinatie teveel airflow + kapot slijmvlies. Dit zorgt voor een slechte luchtstroom regulatie (teveel lucht, niet goed naar boven ademen) + verstoringen in het waarnemen van de luchstroom.

KNO land; 2 deling
Binnen de KNO heelkunde is er een 2- splitsing; degenen die de ziekte erkennen en degenen die dit niet doen, ondanks het wetenschappelijke bewijs voor het bestaan en de oorzaak van ENS: de neusschelpverkleiningen. Hierdoor word er doorgegaan met de schadelijke uitvoeringswijzen van deze operaties, waardoor de ENS blijft ontstaan bij patiënten.
Bekende artsen die herstelbehandelingen toepassen en/of onderzoek doen zijn dr Steven Houser, dr Das en dr Najak uit de USA,, dr Jang uit Korea, dr Bodlaj in Duitsland.
Prof. Huizing, uit Nederland, heeft er ook veel over geschreven, oa. in het boek Functional Reconstructive Nasal Surgery.

Atrofische rhinitus: de natuurlijke variant van ENS
Een neusziekte die spontaan ontstaat en die vele gelijkenissen vertoond met ENS is atrofische rhinitus. Deze ziekte begint met het aantasten van de buitenste slijmvlieslaag en kan zich uitbreiden naar het zwellichaam van de neusschelpen. ENS ontstaat andersom; de neusschelpen zijn afgeknipt/ te klein en (mede) daardoor raakt het buitenste slijmvlies aangetast. Het eindresultaat is hetzelfde: een te wijde neus met niet werkend vochtproducerend slijmvlies. Atrofie betekend; afsterven en verschrompelen.
Het is het omgekeerde van hypertrofie.
ENS word soms Atrofische Rhinitus genoemd, zoals op deze website van mens en gezondheid.
Hier staat dat AR kan ontstaan na het teveel verwijderen van het neusslijmvlies bij een neusoperatie.

Secundaire atrofische rhinitis
In de medische literatuur word ENS ook wel Atrofische Rhinitus, maar vaker Secundaire Atrofische Rhinitus genoemd. De ware vorm van AR ontstaat echter spontaan, soms als gevolg van slechte hygiënische omstandigheden of inademen van giftige dampen.
Overigens komt AR ook voor bij varkens en zwijnen.
Zie verder deze wikipedia pagina over AR.
Naar Atrofische Rhinitus is veel meer onderzoek gedaan dan naar ENS.
De behandelingswijzen zijn gedeeltelijk vergelijkbaar, afhankelijk van het stadium waarin de ziekte zich bevind. Het eindstadium van Atrofische rhinitis is gelijk aan ENS.

Vochtproducerende slijmvlies laag aangetast
Daarnaast raakt de slijmvlies producerende laag om het zwellichaam heen aangetast.
Dit slijmvlies maakt geen vocht meer aan, als gevolg van het afsterven of niet meer goed werken van de cellen die dit kunnen.
De Shirmertest kan worden gebruikt om de status van vochtproductie vast te stellen:
Geen vochtige neus betekent: geen verwarmingsfunctie, geen snot. Lucht word minder goed/ niet gevoeld doordat het slijmvlies droog is.
In het ergste stadium raakt het slijmvlies, doordat het droog is, ontstoken en produceert pus/korsten en gaat bloeden. Dit stadium gaat gepaard met veel pijn met elke ademhaling.

Luchtstroom word niet waargenomen
Een van de grootste klachten van ENS/iatrogene neusschelpschade is dat de luchtstroom niet meer word waargenomen.
De waarneming van de luchtstroom zit gekoppeld aan ons autonome en parasympatische zenuwstelsel. Door de luchtstroom worden er signalen aan de longen afgegeven hoe diep ze adem moeten halen. Daarnaast kalmeert de luchtstroom de zenuwstelsels, waardoor wij ons 'fijn' voelen. Wegens het te klein en beschadigd zijn van de neusschelpen is het waarnemen van de lucht niet meer mogelijk. Hierdoor voelen patiënten zich nooit meer prettig of aangenaam. Een van de vreselijkste symptomen, naast het duizelig zijn en overige klachten zoals pijn en verstikking.

Bijholteproblemen door ENS
Een aantal ENS patiënten krijgt, terwijl ze aan ENS lijden, problemen met hun bijholtes.
Dit komt door het volgende: doordat de luchtstroom niet meer gereguleerd word, werkt het afvoer mechanisme van snot en vocht niet meer. Dit vocht word ook niet meer geproduceerd. De zelfreinigende functie van de neus is aangetast. In plaats van snot en vocht produceert het slijmvlies onstekingsvocht. Dit vocht koekt aan en maakt harde korsten.
De doorgangen tussen de diverse holtes raken hierdoor op den duur soms ook verstopt. Hierdoor lopen de vloeistoffen in de holtes niet meer weg en raken de holtes ontstoken.
De neus behoort zichzelf te reinigen, wat ook doorwerkt op de bijholtes.
Doordat dit mechanisme is aangetast, krijgen ENS patiënten soms op deze wijze extra problemen erbij, met hun bijholtes.

Klachten na neusschelpverkleining
Het officiële Empty Nose Syndrome houdt in: 'de neusschelpen zijn volledig afwezig en de patiënt ondervind hiervan vreselijke hinder. De patiënt is duizelig en vermoeid door het ademen, het slijmvlies produceert geen slijm (of het loopt de keel in), het slijmvlies is ontstoken en elke ademhaling veroorzaakt pijn, de lucht word niet meer waargenomen en de patiënt slaapt erg slecht. De patiënt voelt zich verschrikkelijk. Het ademen is een hel geworden."
Er zijn echter veel mensen met klachten na een neusschelpverkleining die niet volledig voldoen aan deze omschrijving. Hierbij hebben patiënten wél bepaalde kenmerken van ENS. Het kan gaan om duizelig zijn met ademen (verstoorde lucht regulatie functie), een erg droge neus hebben, het niet meer waarnemen van de luchtstroom, een verstopte neus aan 1 kant tijdens de slaap. Als gevolg van 1 van deze klachten voelt de patiënt zich ook niet goed.
Er word zwart wit gekeken naar de naamgeving van het syndroom wat melding maakt van problemen die ontstaan na een neusschelpverkleining. Ook als je niet de ergste variant van ENS hebt, kun je ernstig lijden onder de schade die de neusschelpverkleining heeft veroorzaakt.

Een pijler van ENS gerelateerde problemen is dat de klachten ontstaan na een neusschelpverkleining en soms na een septumcorrectie.

Compensatie mechanismes
Het lichaam gaat de te grote luchttoevoer compenseren. Dit doet het door de overige weefsels in de neus te verdikken. Bij sommige mensen raken zelfs de bijholtes gevuld met dik weefsel. In de neus komt ook verdikt weefsel voor op plekken waar dit normaal gesproken dun en glad is. De neus probeert krampachtig alles eraan te doen om de luchtstroom af te remmen. Daarnaast gaat de patiënt bewust de lucht tegenhouden, door met zijn borst te krampen. Dit "handmatig" tegenhouden van de lucht is een afschuwelijk gevoel, je adem inhouden terwijl je inademt, noemen ENS patiënten het.

Veranderde luchtstroom in ENS
Het niet meer waarnemen van de lucht kan ook te maken hebben met de veránderde luchtstroom in de neus. Bij ENS is de luchtstroom veranderd. De lucht word niet meer goed naar boven getrokken, langs de hoger gelegen neusschelpen. De neusschelpen horen een vorm van turbulentie te veroorzaken door hun vorm. O.a. hierdoor word de lucht waargenomen. Bij te kleine neusschelpen raakt dit mechanisme verstoord/aangetast.
Uit dit onderzoek blijkt dat bij mensen met ENS de luchtstroom anders is dan die van personen met een gezonde neus. Door de te kleine neusschelpen komt de lucht anders binnen.

Iatrogeen
Het is een iatrogene aandoening, wat wil zeggen dat de aandoening zich ontwikkeld na chirurgisch handelen. Het komt voor dat dezelfde klachten zich ontwikkelen zonder voorafgaande chirurgische ingreep. In dit geval heet het secundaire atrofische rhinitus. Hierbij sterft het slijmvlies spontaan af en word de neusschelp misvormt. De klachten die dit geeft, zijn vergelijkbaar met ENS.

Verder lezen:
Op de pagina Mechanisme leggen we het mechanisme van ENS uit.
Het is handig om dan eerst deze pagina door te nemen: Wat is een neusschelp?

Heeft u vragen of wilt u met ons in contact komen over iets wat u op deze site heeft gelezen? Aarzel niet om contact met ons op te nemen. Onze ervaring is dat we van elk contact met lezers weer iets leren en we beantwoorden graag al uw vragen.

Hoe voelt ENS?
Hier volgt een stuk uit een ervaringsdeskundig verslag van een ENS patiënte. Let op; er zijn ook patiënten die het anders ervaren of bij wie het syndroom pas na jaren ontstond!

Hoe voelde het opkomen van de ENS:
December 2017: Het begon allemaal met een gevoel van een bal van spanning die er in mijn buik zat, die niet wegging met zuchten.
Dit begon me 1,5 maand na de celon behandeling van 30-10-2017 op te vallen.
Ook ervaarde ik een gevoel van spanning wat maar niet wegging. Zonder duidelijke reden voelde ik me heel angstig en gespannen. Het leek net of ik geen contact meer had met mijn lichaam ook. En of er een gat zat in mijn middenrif. Ik kon niet meer zuchten van opluchting. De lucht ging veel te snel naar binnen en naar buiten in de neus.
Ik dacht eerst dat het kwam doordat het gat in mijn neustussenschot groter was geworden door het plaatsen van een veel te grote septal button. Die button was na 2 weken verwijderd en daarna was het gat groter geworden. 1 maand hierna had ik een celon laten uitvoeren omdat mijn neusschelpen hypertrofisch waren en ik last had van lichte obstructie.
Ik dacht niet dat de neusschelpen te klein waren geworden, want immers was celon een hartstikke veilige methode, had de arts gezegd en dit stond ook overal op internet. Het kwam niet eens in me op dat het daaraan kon liggen, wat ik nu ervaarde.
In maart en april 2018 begonnen er proppen groen/geel snot uit de neus te komen, die ik er een paar keer per dag uit moest snuiten. Ik was nu nog niet zo erg duizelig met ademen.
Ik dacht dat dat gewoon een na-effect was van de celon nog, een paar maanden daarvoor. En dat de neus nog aan het genezen was.
In dit stadium:
Als ik ademde, ging alle lucht in 2 seconden mijn neus in. Het leek net of ik 1 groot open neusgat had. Ik voelde de lucht maar een héél klein beetje. De al genoemde dingen bleven ondertussen bestaan.
Mei 2018: ik werd erg duizelig met de trap oplopen. Ik hielp iemand een huis leegruimen en voelde me constant slap en zombie achtig. Ik begon met het inhouden van mijn adem, en bewust langzaam in en uit te ademen. De lucht had geen enkele weerstand meer in mijn neus.
Als ik rustig op een stoel zat, leek het ook net of ik flauwviel. Het was erg akelig, maar het werd nog erger. Ik kon geen rust vinden, en zat maar te wachten op de afspraak met dr. Dixon in het Erasmus, waar ik 5 maanden op moest wachten. Ik kreeg paniekaanvallen en heb me proberen te laten opnemen in een psychiatrische kliniek, omdat ik maar niet rustig werd.
Ik wist toen nog allemaal niet dat ik ENS had en dat dat klotegevoel daarvandaan kwam.
In juli en augustus verergeren de bestaande klachten zich, en begon ik met het dragen van plakband op mijn neus. Het viel me niet meer op dat ik geen contact meer had met mijn lichaam.
Het leek net of ik naar youtube keek, het leek of ik slaapwandelde de hele dag. Als ik iets moest doen, wist ik dat ik het moest doen met dit akelige rotgevoel in mijn neus. Bij elke ademhaling, waar ik naar snakte, wist ik dat het lege rotgevoel niet weg zou gaan. Dit was behoorlijk claustrofobisch. Ik was wel minder paniekerig; de duizeligheid maakte me suf en van de wereld, waardoor de paniek verdween. Dat was dan wel een voordeel.

Het enige waardoor ik me goed voelde was sporten met een hoge hartslag, alleen dan kon ik ademen door mijn neus zonder duizelig te worden.
In deze periode ben ik dat dus gaan doen; extreem veel sporten. Ik ademde altijd door de neus. Wat ik ook deed, al was mijn hartslag 180 bpm. Dat kon gewoon prima, ik hoefde nooit mijn mond open te doen. Kun je je dat voorstellen, hoe veel lucht er dan binnen moet komen, om bij die hoge hartslagen door je neus te kunnen ademen?

Een paar zinnen die de situatie op zijn hoogtepunt beschrijven:

• Alle lucht kwam in 1 seconde de neus in, en als ik uitademde nog harder eruit
• Als ik een trap opliep werd ik helemaal duizelig , ik moest mijn adem inhouden om dat te doen
• Ik ademde elke ademhaling door een veel te groot rietje, zo voelde het
• Ik verloor alle concentratie; het enige waar ik aan kon denken was die akelige neus, die ik zeg maar niet voelde met elke ademhaling
• Ik werd afgeleid door de neus, doordat ik bewust mijn adem in moest houden en daaraan moest denken, om niet duizelig te worden
• Op een stoel zitten of in de wachtkamer van het ziekenhuis, waren de moeilijkste dingen, omdat ik dan de lucht met mijn borstkas moest tegenhouden om niet duizelig te worden
• Ik moest mijn adem inhouden om de lucht niet in 1 keer door de neus te laten ontsnappen
• Ik voelde me eigenlijk voortdurend duizelig, ook al deed ik niets
• Ik was extreem vermoeid, ook al deed ik niets.
• Ik voelde me een zombie en nam de wereld om me heen nauwelijks waar
• Als ik wakker werd, voelde ik me of ik door een trein was overreden. Ik had GEEN problemen met inslapen, dat ging juist heel makkelijk
• Ik plakte mijn neus dag en nacht af met plakband, om de klachten te verminderen.
• De neusgaten waren allebei dag en nacht wijd open. De nasale cyclus ontbrak dus volledig. Dag en nacht gierde de lucht door de neus.
• Het voelde alsof er constant een soort ramp aan de hand was en ik elke dag een enorme veldslag leverde om de dag door te komen
• Het was een heel akelig leeg rotgevoel, wat ik in mijn neus had. De horror die dit zeg maar gaf is heel moeilijk te omschrijven
• Met sport had ik dit lege rotgevoel ook, alleen was ik dan niet duizelig met ademen. Daarom ging ik het ook zoveel doen, omdat ik dan alleen normaal kon ademen! (door mijn neus dan!)
• Ik voelde me ook wakkerder door sport, maar dingen waarbij je ineens in beweging moest komen waren wel weer moeilijk. Het best waren hoog intensieve aerobische sporten met een torenhoge hartslag. Het hart moest dus even op gang komen en de zuurstof nodig hebben, zodat ik kon ademen zonder duizelig te worden
• Op een gegeven moment plakte ik zelfs mijn neus af met plakband als ik ging sporten! Vooral het linkerneusgat, dat plakte ik soms geheel af en ademde dan alleen maar door 1 neusgat, het rechter. Ging prima qua luchthoeveelheid.  Maar het gaf een erg akelig gevoel dus hoor, ook mét dat plakband.
• Overal zag ik als een berg tegenop. Als we iets gingen doen, of de vriend kwam op bezoek, dan wist ik gewoon; ik moet dit weer doen, terwijl ik me helemaal moe en uitgeput voel. Mijn gezicht ging ook heel gespannen staan van dat adem tegenhouden. Ik heb foto's laten maken, misschien dat ik er wel 1 laat zien. De fotograaf zei; je gezicht is elke keer heel gespannen. Ja, dat kwam dus omdat ik mijn adem in moest houden om niet flauw te vallen, met ELKE ADEMHALING.

Onzichtbare klachten
Mensen konden niet aan me zíen dat er iets aan de hand was. Mijn gezicht stond soms gespannen van het ademen met ingehouden adem, maar mensen begrepen er niets van als ik uitlegde dat ik voortdurend last had van de boven beschreven klachten.
Je ziet aan de buitenkant van ENS patiënten niet hoe erg het voor hem of haar is.
Net zoals je aan iemand met tinitus niet kunt zien hoe hard die geluiden horen in hun oren.

Al met al voelde ik me ontzéttend akelig, ik had deze klachten met elke ademhaling en ik werd er helemaal gek van. Dat ik het overleefd heb, kwam alleen omdat ik hoopte dat een hersteloperatie zou helpen en alles op alles zette om deze zo snel mogelijk uit te laten voeren. Ik moest elke dag het onverdragelijke verdragen.
Daarom ben ik als een gek gaan zoeken naar oplossingen en hersteloperatie mogelijkheden.
Die zijn dus HEEL MOEILIJK bereikbaar; in Nederland moet je 2 jaar op de wachtlijst en naar het buitenland is ook een heel gedoe, maar dat was uiteindelijk beter dan 2 jaar de hel zitten verdragen met elke ademhaling.
Na 3 hersteloperaties in 1 jaar tijd zijn de klachten voor 40% verminderd, alleen plak ik mijn linker neusgat nog steeds 24 uur per dag af met plakband.
En dat allemaal nadat ik gewoon af en toe een beetje een verstopte neus had en een celon liet doen. Het kan IEDEREEN overkomen, en ik schrijf dit allemaal om mensen hiervoor te behoeden en de KNO artsen tot inkeer te laten komen.

Weergaven: 22149