ENS Onderzoek – Under Construction

Dit is de vergaarbak van alles wat interessant is, maar waar we nog even geen duidelijke bestemming voor hebben. Ondanks alles wat we tot nu toe weten en geleerd hebben, lopen we nog steeds tegen bepaalde vraagstukken aan. We hebben gesproken met artsen, professoren, medisch literatuuronderzoek gedaan en praktijkervaring met hersteloperaties. Dit ENS onderzoeksproject in dit menu is ons eigen, ervaringsdeskundige verslag. Waar mogelijk plaatsen we bronvermeldingen.
Noot: deze pagina is onder constructie en derhalve nog niet compleet. De informatie staat lukraak door elkaar, maar is voor de deep down geïnteresseerden best interessant.

Wetenschappelijke onderbouwing neusschelpen
Om te begrijpen hoe Empty Nose Syndrome werkt, moeten we begrijpen hoe neusschelpen werken. We gaan terug naar het begin; wat is een neusschelp?
In ons onderzoeksproject gebruiken we het boek: Functional Reconstructive Nasal Surgery, 2e editie, van prof. Egbert Huizing en John de Groot als onderbouwing.

De neusschelpen bestaan uit een reepje bot, omhuld met caverneus parenchymaal weefsel (zwellichaam), met aan de buitenkant hiervan muscosa (slijmvlies).

Samenvatting Engelse tekst:
de onderste neusschelp (inferior turbinate) is de grootst ontwikkelde neusschelp. Omdat het slijmvlies bestaat uit vele kleine haarvaatjes (cappilary), overvloedig bekleed met vocht en slijm producerende (sereus/mucous) cellen, is het slijmvlies in grote mate verantwoordelijk voor het bevochtigen, verwarmen en reinigen van de binnenkomende lucht. Dit wordt mogelijk gemaakt door de dikke massa van carverneus weefsel tussen het slijmvlies en het benige geraamte. Het zwellen en ontzwellen van het weefsel word gereguleerd door een complex systeem van endogene (van binnenuit) en exogene (van buitenaf) factoren. Het caverneuze weefsel van de onderste neusschelp is veel massiever dan dat van de andere neusschelpen. In opgezwollen toestand is het volume 3 tot 4 maal zo groot in vergelijking met de geslonken toestand.

Onderbouwing gevoel/zenuwen in neusschelpen

Samenvatting
De aansturing van het sympatische zenuwstelstel van het neusslijmvlies, inclusief de neusschelpen vind zijn oorsprong in het ruggemerg.
De zenuwvezels in het neusslijmvlies lopen door de pteryopalatine ganglion (zenuwschede) naar vertakkingen van de maxillary nerve.
https://en.wikipedia.org/wiki/Pterygopalatine_ganglion.

Empty Nose en Dry Nose Syndrome
In FRNS (het Functional Reconstructive Nasal Surgery boek) staat iets wat we tot nu toe nog niet zijn tegengekomen; het Dry Nose Syndrome. Deze aandoening beschrijft de situatie van ENS patiënten zonder korsten en bloederig slijmvlies beter dan ENS.
Bij dit syndroom/ziektebeeld worden de meer droogte gerelateerde problemen omschreven. Dit kan worden gezien als een lichtere/andere vorm van ENS.

Classificatie neusschelpgerelateerde klachten
We schreven er al eerder over; in bepaalde literatuur worden Empty Nose achtige klachten onderverdeeld in bepaalde variaties.
Dit zal hopelijk de diagnose 'neusschelpgerelateerde klachten' vergemakkelijken. En daarmee bijdragen aan het voorkomen van dit soort schade. Omdat bij het Empty Nose Syndrome de symptomen: het totaal ontbreken van neusschelpen, korsten, dik aangekoekt slijm, en bloederig slijmvlies in de neus het bekendst zijn, worden klachten van patiënten die airflow of droogte gerelateerd zijn niet (h)erkend. Een onderverdeling in neusschelp gerelateerde klachten is dus wél bekend in de medische literatuur.

Empty Nose Syndrome = zwart wit denken
Als men kanker heeft, bestaan er diverse stadia. Omdat de ziekte voortschrijd en erger word is deze onderverdeling logisch. Iets soortgelijks is er bij ENS aan de hand.
Het echte Empty Nose Syndroom beschrijft de ernstigste situatie die kan ontstaan na een een neusschelpverkleining. Er word door artsen gezegd en geschreven dat ENS erg weinig voorkomt. Wij hebben gesproken met vele patiënten die niet álle kenmerken van het syndroom hadden, maar wel enkele symptomen en hier ook erg onder lijden.

Bijvoorbeeld: een patiënt heeft, na een conchotomie, geen pijn met ademen door een ontstoken slijmvlies, maar voelt de lucht niet in de neus stromen en het slijm loopt zijn keel in. Hiervan ondervind hij hinder; hij voelt zich niet goed en ademen is vervelend op deze manier. Bij een andere patiënt is het slijmvlies kurkdroog geworden en deze patiënt word erg duizelig bij elke inademing. Beiden hebben nog neusschelpweefsel; bij de 1 zijn de neusschelpen erg klein en bij de ander klein en vol met deuken. Het is geen totaal full spectrum ENS. Maar de levenskwaliteit van deze patiënten word ernstig gehinderd, door de klachten. De klachten ná neusschelpverkleining die NIET gepaard gaan met zichtbaar aangetast slijmvlies, zouden erg goed het Dry Nose Syndrome kunnen zijn.

Iatrogene Neusschelp Schade
Deze patiënten met vormen van iatrogene neusschelpschade moeten hun herstelbehandeling zoeken in de Empty Nose Syndrome hoek.
Dit is immer het medische gebied waarbinnen herstel aan neusschelpen plaatsvind.
De naam Empty Nose Syndrome is een te smal begrip, omdat het alleen de meest ernstige vorm beschrijft. Het inzoomen hierop, staat erkenning van klachten, herstel van deze klachten en preventie van deze klachten bij overige personen in de weg. Iatrogene Neusschelp Schade beschrijft beter de werkelijke situatie, waarvan Empty Nose Syndrome de meest ernstigste vorm is. De term Dry Nose Syndrome is tevens een goede omschrijving van iatrogene neusschelpschade.

Lijst met te onderzoeken en plaatsen research materiaal
Atrofische rhinitus behandeling met kraakbeen implantaten https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28669540/
Management of Postsurgical Empty Nose Syndrome
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1064740619300665?via%3Dihub
New regenerative approach to atrophic rhinitis using autologous lipoaspirate transfer and platelet-rich plasma in five patients: Our Experience
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/coa.12269
Wikidoc over Atrofische Rhinitus
https://www.wikidoc.org/index.php/Atrophic_rhinitis
Surgical outcome for empty nose syndrome: Impact of implantation site
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/lary.26769
Treatment of inferior turbinate pathology: a review and critical evaluation of the different techniques door prof. Huizing
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11190749/
ENS beschrijving
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1879729612000312?via%3Dihub
Surgical Treatment of Empty Nose Syndrome: Inferior Turbinate Reconstruction Using Intranasal Mucosal Flaps:
https://link.springer.com/article/10.1007/s11882-014-0493-x
Meta analyse behandelmethodes ENS:
https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/0300060517715167
New technologies for the prevention and treatment of empty nose syndrome:
minimally invasive and regenerative surgerywith PRL (vet) - blz 27
http://wwww.aaaam.pl/upload/201905/AE_1_2016.pdf#page=27
Algemene paper over ENS:
https://scholarsrepository.llu.edu/cgi/viewcontent.cgi?referer=https://scholar.google.com/&httpsredir=1&article=1014&context=llu-student-journal
Analyses of the inferior turbinate using 3D geometricmorphometrics: an anatomical study and discussion of thepotential clinical implications*
https://www.rhinologyonline.org/Rhinology_online_issues/2018/18010_Bonnecaze.pdf
Empty Nose Syndrome May Be the Chief Criminal Behind Many of the Worst Atrocities against Rhinologic Medical Staff in China : link
Inferior Turbinectomy, Is It a Nasal Crime!?http://www.panarabrhinologysociety.com/site/resources/journals/_12-march2017/5-Wael-Shehata.pdf
Computational Fluid Dynamics (CFD) Investigation of Aerodynamic Characters inside Nasal Cavity towards Surgical Treatments for Secondary Atrophic Rhinitis
https://www.hindawi.com/journals/mpe/2019/6240320/
Abstract van hoofdstukken uit Atrophic Rhinitis From the Voluptuary Nasal Pathology to the Empty Nose Syndrome van Stefano Di Girolamo
https://link.springer.com/book/10.1007%2F978-3-030-51705-2
Boeken: Modified Inferior Turbinoplasty: A new surgical approach Door Paolo Gottarelli
Utility of Inferior Turbinoplasty in the Autonomic System--> aanrader werking neus
https://core.ac.uk/download/pdf/229682676.pdf
Surgical Treatment of Atrophic Rhinitis: Inferior Turbinate Augmentation with Submucosal Injections
https://link.springer.com/chapter/10.1007/978-3-030-51705-2_12
Iatrogenic Atrophic Rhinitis: Post-Nasal Surgery or Empty Nose Syndrome (ENS)
(maakt melding van 20% komt met klachten na neusschelpverkleining)
https://link.springer.com/chapter/10.1007/978-3-030-51705-2_3
Clinical Assessment of Nasal Airway Obstruction
https://link.springer.com/chapter/10.1007/978-3-030-21217-9_11
Evaluation of Empty Nose Syndrome Scores in Patients Undergoing Extended Endoscopic Transnasal Sellar Surgery
https://www.scirp.org/journal/paperinformation.aspx?paperid=98930
Randomised trial on performance, safety and clinical benefit of hyaluronic acid, hyaluronic acid plus dexpanthenol and isotonic saline nasal sprays in patients suffering from dry nose symptoms
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0385814620300286

On The Treatment Of Patients With Chronic Atrophic Rhinitis
https://usajournalshub.com/index.php/TAJMSPR/article/view/749/703
Surgical Treatment for Inferior Turbinate Hypertrophy
https://link.springer.com/chapter/10.1007/978-3-030-50899-9_31
The cotton test redistributes nasal airflow in patients with empty nose syndrome
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/alr.22489

An optimization method for surgical reduction of hypertrophied inferior turbinate
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0021929019307572
Investigation of the Abnormal Nasal Aerodynamics and Trigeminal Functions Among Empty Nose Syndrome Patients
https://books.google.nl/books?id=ktXpvQEACAAJ&dq=Empty+Nose+Syndrome&hl=nl&sa=X&ved=2ahUKEwi4raDWlbXsAhWNzoUKHcGpC2UQ6AEwBHoECAAQAQ
Op pagina 75 van dit tijdschrift Otolaryngology: veel over ENS:
https://books.google.nl/books?id=_2iJDAAAQBAJ&pg=PA93&dq=Empty+Nose+Syndrome&hl=nl&sa=X&ved=2ahUKEwi4raDWlbXsAhWNzoUKHcGpC2UQ6AEwB3oECAgQAg#v=onepage&q=Empty%20Nose%20Syndrome&f=false

Evaluation of Improvement in Nasal Obstruction Following Nasal Valve Correction in Patients With a History of Failed Septoplasty
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26291169/

Veel onderzoek naar neusschelpverkleiningen gaat over het aanblijvende resultaat van de verkleining. Wat word er dan bewezen; of de verstopping wegblijft.
Dít onderzoek gaat over de effecten van radio ablation en lijkt me interessant omdat het over aerodynamica gaat. Aan de ene kant is het een bruikbaar onderzoek, aan de andere kant kan het juist weer de verkeerde conclusies opwekken zeg maar:
Does the reduction of inferior turbinate affect lower airway functions?
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S180886941730188X

Meningen v.s. wetenschap
Het is mij opgevallen dat artsen vaak een andere mening hebben. De ene arts erkent iatrogene neusschelpschade, de andere niet. De artsen die herstelbehandelingen bieden hebben ook hun eigen visie over de beste methode en de werking van de neusschelpen. Wanneer een mens een bepaalde mening heeft, kan hij gaan lijden aan tunnelvisie. Hij denkt dit en dat nu eenmaal, dus is het zo.
Gezichtsverlies
De tunnelvisie denker staat niet meer open voor andere meningen of feiten. Dit heeft te maken met inwendig gezichtsverlies. Het is een inwendig psychologisch mechanisme.
Dit werkt als volgt: het brein is tot een bepaalde conclusie gekomen, de mening. Het brein gaat er vervolgens alles aan doen om die mening in stand te houden. Van mening veranderen zou betekenen dat het brein/ego eerder een fout heeft gemaakt; de gevormde mening klopte niet. 'Dus ik was dom, en ik ben niet dom, dus is het niet waar'.
Daarom veranderen mensen niet snel van opgedane mening of visie.
Immers moet het brein/ego dan aan zichzelf toegeven dat hij er eerder naast zat.
Dit inwendige gezichtsverlies wil het brein voorkomen.
Het zit ingenieus in elkaar en doet zich op allerlei vlakken voor.
Een mens gaat alle feiten die de ontstane visie staven bij elkaar optellen.
Dat word voor hem de waarheid. Hij staat niet meer open voor waarheden die het tegendeel bewijzen of de zaak iets anders maken. Sterker nog; het brein gaat argumenten bedenken waarom die níeuwe (en soms juistere) waarheden eerder nog het bewijs zijn dat de al ontstane mening wél de juiste was!
Door andere meningen 'af te kraken', word de al bestaande mening versterkt.
Het brein wil eigenlijk zelfs deze wetenswaardigheden over gezichtsverlies niet erkennen, om te voorkomen dat hij gezichtsverlies zal lijden!

Het is iets heel menselijks. Er zijn ook boeken over geschreven.
https://www.psyned.nl/blog/wie-denk-je-wel-dat-je-bent-hoe-het-superego-je-klein-houdt/.
Het is een inwendig (psychologisch) en uitwendig (sociologisch) mechanisme.
Het doktersgezicht
Binnen de geneeskunst kan dit lijden tot foutieve acties en behandelingen. Er is niets mis met het herzien van een mening. Artsen zijn weldenkende en slimme mensen, anders zijn ze geen arts. Ze werken er allemaal aan om het welzijn van de mens te verbeteren. Ze verkrijgen een bepaald inzicht en vormen een mening, wat dus niet per definitie de juiste hoeft te zijn. De eigen invulling is geen wetenschap.
Als de wetenschap iets anders zegt dan een mening en de onderbouwing daarvan, zou de wetenschap moeten worden gezien als de ultieme juistheid en niet de mening. Maar; bepaalde dingen kunnen heel moeilijk wetenschappelijk worden onderzocht. Bijvoorbeeld ENS hersteloperaties en onderzoek naar herstelbehandeling met stamcellen.

Onderzoek
Ik vind dat er gekeken moet worden naar de wetenschap en dat de mening, plus daaruit voortvloeiende acties, daarop gebaseerd zou moeten worden. Echter; voordat iets binnen de wetenschap is aangetoond, moet er onderzoek naar zijn gedaan. En dit is een heikel punt; onderzoek kost geld, tijd en moeite. Het is minder lonend dan het uitvoeren van operaties in privé klinieken. Onderzoek is eigenlijk een andere tak van sport. Wetenschappers zijn meestal geen uitvoerende artsen met een praktijk en andersom. De verschillende soorten artsen kunnen van elkaar leren en de geneeskunst bevorderen, door samen te werken.

De daadwerkelijke situatie

Hoe staat het ervoor, binnen KNO land?
Om een beschrijving te geven van de daadwerkelijke situatie, beginnen we bij het begin. Iedere neus heeft neusschelpen. Deze neusschelpen vervullen belangrijke functies. Ze reguleren de luchtstroom en produceren snot. Hun grootte bepaald dat ze die functie uit kunnen oefenen. De medische indicatie om ze te verkleinen zijn de volgende 2 pijlers: 1. optisch, door de arts die oordeelt of het weefsel te groot is en 2. subjectief, door eventuele verstoppingsklachten van de patiënt. Eventuele verstoppingsklachten, want het komt ook voor dat tijdens een andere neusoperatie de neusschelpen vanwege een optische indicatie kleiner worden gemaakt.
Richtlijnen, regels?
Er zijn geen medische maatstaven binnen de KNO heelkunde die bepalen hoeveel weefsel er achter moet blijven. Het is puur en alleen de mening van de arts. Geen raamwerk, geen richtlijnen. Dit punt onderzoeken wij nog, maar dit is wat we tot op heden vermoeden. We hebben het gevraagd aan diverse KNO artsen en zij vertelden ons dat er geen richtlijn is. Wij kennen patiënten waarbij de neusschelpen totaal verwijderd zijn in 1 keer en patiënten waarbij een gedeelte is weggehaald. Waarom bij de 1 wel en bij de ander niet? Als er wél richtlijnen zijn die bepalen dat er weefsel achter moet blijven, zouden de artsen die de neusschelpen totaal verwijderd hebben namelijk een medische fout hebben gemaakt.
Klachten na neusschelpverkleining
Alle patiënten met klachten na een conchotomie of celon, waarbij de klachten ontstonden dóór deze ingreep, hebben zich gemeld bij KNO artsen met deze klachten. Sommigen bij 2, sommigen bij 12. Zonder uitzondering is er door minstens 1 van deze artsen tegen deze patiënten gezegd; ik zie niets bijzonders aan uw neus. Sommigen bleken volledig ENS te hebben, anderen vertoonden symptomen als duizeligheid en droge neus. De indexering van het het aantal patiënten met klachten word hierdoor verhinderd. De arts kan geen oorzaak zien, en dus...heeft de patiënt dan geen klachten?

Subjectief en objectief
We zijn nu bij een kernpunt; de verstoppingsklachten zijn subjectief, wat een reden is om de neusschelpen te verkleinen. Komt de patiënt na deze verkleining terug met even subjectieve klachten, dan gebeurd er vervolgens niets. Omdat; de objectieve optische maatstaf voor
TE GROTE neusschelpen er wel is, maar die er voor
TE KLEINE neusschelpen niet is.
Is dit zo?
Ja: Er word optisch gekeken naar of de neusschelp er groot uitziet.
Wat is dan de juiste, kleinere maat, wanneer de neusschelp NIET meer te groot zou zijn?
En; er word voor de verstoppingsklachten geen test uitgevoerd.
Voor een te wijde neusholte óók niet. Dus het ene probleem; te groot, word wel gezien, maar het andere probleem; te klein, niet.

De patiënt zégt; mijn neus zit verstopt. De arts zíet vergroot weefsel.
Kan het omgekeerde dan niet het geval zijn?
De patiënt zégt; ik krijg teveel lucht binnen.
Zou een arts dan niet te kleine neusschelpen kunnen zien?
Het vaststellen van het probleem geschied op dezelfde wijze.

Optische inspectie is óók een subjectieve test. De arts is hierin het subjectieve instrument.
Het is geen test met vastgestelde waarden, die een bepaalde uitkomst kan hebben.
Het is een mens, die iets ziet. Dit is geen objectieve test.
Dit wisten we natuurlijk allemaal allang.

Alleen; wat zijn dan de testmogelijkheden?
Tadaa....die zijn er dus eigenlijk niet.
Met een rhinomanometrie kun je de hoeveelheid lucht meten. Dat zegt íets, over de hoeveelheid lucht die binnenkomt. Maar; wat zijn dan de standaarden waar een rhinomanometrie op gebaseerd is?


De klachten worden niet erkend, ondanks het veelvuldig aankaarten hiervan. Is dat zo? Jazeker, wij hebben met tientallen patiënten gesproken en allen liepen ze tegen de muur op; er is niets aan de neus te zien, dus kunnen we u niet helpen. De klachten worden niet landelijk geïnventariseerd.
Herstelmogelijkheden
Er zijn artsen die de klachten wel erkennen. Maar wat is er vervolgens aan te doen? In Nederland is de énige mogelijkheid; het plaatsen van kraakbeen implantaten achter de neusschelpen, bij 1 ziekenhuis, het Erasmus medisch centrum. Technisch gezien zijn er heel veel herstelbehandelingen mogelijk. Er bestaan allerlei materialen waarmee gewerkt kan worden. Er bestaan regeneratieve stoffen zoals PRP en PRL en stamcellen die geïnjecteerd kunnen worden. Waarom worden deze behandelingen dan niet toegepast?
Angst en kosten in Nederland
In medische literatuur wordt melding gemaakt van een patiënt die blind werd na een neusschelp injectie. Dit voorbeeld word telkens aangehaald door KNO artsen, wanneer door patiënten geopperd word om injecties te geven. Stuk voor stuk zeggen de artsen: dat doen we niet want daar kun je blind door worden. Terwijl dat maar 1 keer gerapporteerd is gebeurd. Ondertussen zijn er meerdere ENS specialisten die honderden injecties hebben geplaatst, waarbij niemand blind werd. Om iets te integreren in de medische wereld, moet er onderzoek naar worden gedaan. De omstandigheden waarbinnen de injecties gegeven worden, een ENS praktijk, zijn geen universiteiten of medische onderzoekscentra. Zo blijven de praktijkervaringen ongerapporteerd en blijft de wetenschap achter ten opzichte van de praktijk.
Doktoren zijn bang om hun nek uit te steken. Vanwege de aansprakelijkheid en protocollen binnen de ziekenhuizen.
Terwijl de klachten wel ontstaan door een medische handeling; de neusschelpverkleining.
De zorgverzekering vergoed alleen behandelingen die voldoen aan de stand van wetenschap en praktijk. Hierdoor is het kostentechnisch voor artsen ook niet mogelijk om deze behandelingen uit te voeren. Het ziekenhuis zou deze dan zelf moeten betalen. Maar zover komt het niet eens, en ook niet dat de patiënt ze zelf moet betalen; de behandelingen worden in Nederland niet uitgevoerd, punt.
Het buitenland
In het buitenland (Duitsland, Spanje, India, de Verenigde Staten) is het mogelijk om door ENS specialisten behandelingen uit te laten voeren tegen betaling. Hier worden hersteloperaties aan de neusschelpen uitgevoerd, materialen geïmplanteerd en injecties gegeven. Waarom kan dit daar wel en in Nederland niet, ook niet bij privé klinieken?
Wij vermoeden dat het met verzekeringen te maken heeft. De schade/aansprakelijkheidsverzekeraar van de ziekenhuizen en privé klinieken. Wellicht worden in Nederland alleen behandelingen die voldoen aan de stand van wetenschap en praktijk 'gedekt', indien er iets misgaat. Of er zijn wettelijke regels vanuit de overheid die anders zijn. Hoe het precies zit, daar zijn we nog niet achter. Er is in ieder geval íets anders. De situatie is dus zo; slachtoffers van een behandeling in een Nederlands ziekenhuis, moeten, indien zij verlichting van hun onverdragelijke klachten willen, naar het buitenland om de schade op eigen (hoge) kosten te laten herstellen. Geen geld? Geen verlichting van ondragelijk lijden.
Kanker
In Duitsland zijn er andere regels. Er zijn bijvoorbeeld privé 'heilpraxisen' waar artsen of zorgmedewerkers behandelingen tegen kanker toedienen/uitvoeren die niet gangbaar zijn in ziekenhuizen of daar niet worden uitgevoerd. Kanker behandelingen zijn een lucratieve business voor de kliniek eigenaren. De ziekte komt veel voor en is bovendien levensbedreigend. Om hun leven te redden, betalen mensen grof geld als ze dit hebben, in een poging van de kanker af te komen. Ze hebben niets meer te verliezen, behalve hun geld. Als het niet helpt, hebben de doktoren toch geld verdiend. Bovendien kan, door de aard van de ziekte kanker, overlijden ook aan de kanker worden toegeschreven en niet aan de potentieel schadelijke behandeling. Het verschil tussen kanker en ENS is dat ENS niet levensbedreigend is.
Onderzoek = de sleutel
De oplossing ligt onder andere in het doen van medisch onderzoek naar de herstelbehandelingen van ENS/iatrogene neusschelpschade. Wanneer de behandelingen onderzocht zijn en wetenschappelijk is aangetoond dat zij werken, mogen de behandelingen worden uitgevoerd en worden bovendien vergoed door de zorgverzekeraar. Zelfs wanneer de behandelingen niet zouden worden vergoed, maar wel uitgevoerd, zou dit al een hele verbetering zijn. Dan hoeven patiënten niet honderden of duizenden kilometers te reizen. Ook hiervoor is onderzoek nodig, of het veranderen van wettelijke regels die in bepaalde gevallen behandelingen wél toestaan ondanks dat ze niet aan de Stand van wetenschap en praktijk voldoen.

De effecten van neuswand lateralisatie op de neusschelpen https://www.oatext.com/Effects-of-nasal-wall-lateralization-and-pyriform-turbinoplasty-on-nasal-air-conditioning.php#gsc.tab=0

De vicieuze cirkel: hoe ENS in stand gehouden word
Iatrogene neusschelpschade word niet herkend door artsen. Dit komt door het uiteenlopen van de klachten en het daadwerkelijke missende inzicht in de precieze werking van de neusschelpen. Omdat het om een gevoelskwestie gaat, een subjectieve waarneming, ervaart niet iedereen elk facet van de klachten op dezelfde wijze. De ene patiënt ervaart minder last van een droge of te open neus dan de ander. Wat voor de 1 erg onaangenaam is, is voor de ander geen probleem. Hierdoor word het nog moeilijker voor artsen om de schade bij patiënten die veel last ervaren te herkennen. Immers zagen de neusschelpen van de vorige patiënt er hetzelfde uit, en die meldde geen klachten. Dit brengt ons bij het volgende punt: Het ontbreken van meetmethodes. Dit is fysiek ook vrijwel onmogelijk, hoewel er wel ruimte voor verbetering is in de zin van een vragenlijst. Wanneer die zou worden opgesteld en verplicht zou moeten worden nagelopen door KNO artsen wanneer een patiënt zich meld met klachten, kan er een inventarisatie worden gemaakt.
De genoemde onderwerpen hebben tot gevolg dat veel patiënten naar huis worden gestuurd met; we zien niets en we kunnen niets voor u doen. Dit word niet gerapporteerd; er is immers geen oorzaak voor de klachten aan te wijzen. Hierdoor blijft het beeld bestaan; neusschelpen verwijderen of verkleinen kan probleemloos worden gedaan. En daarom worden de ingrepen elke dag uitgevoerd.

Het niet herkennen en erkennen van de klachten word mede veroorzaakt door een tekort aan inzicht in de werking van de neusschelpen. Dit is het kernpunt en het echte onbegrijpelijke: hoe de complete werking van een orgaan niet word erkend. Het is bekend dat de vorm en grootte van een neusschelp maken dát de schelp zijn functie uit kan oefenen. Echter de simpele conclusie dat ze de functie niet meer kunnen uitoefenen wanneer deze organen te klein zijn of niet op kunnen zwellen word niet getrokken.

Onze mening als Iatrogene Neusschelpschade Slachtoffers:
Er is aan onze neus met of zonder toestemming een eenvoudige ingreep uitgevoerd, die als doel had om onze ademhaling te verbeteren. Door deze ingreep is ons welzijn niet verbeterd, maar voor de rest van ons leven zeer ernstig aangetast.
Nu hebben wij een aandoening waardoor wij altijd moe zijn en klachten ervaren met elke ademhaling. Wij zitten hier 24 uur per dag mee opgescheept. Een mens ademt tussen de 8000 en 29.000 keer per dag. Zoveel keer worden wij geconfronteerd met de schade aan onze neusschelpen. Wij hebben geen energie meer of levenslust.
Deze is na een conchotomie met onze neusschelprestjes de container ingegaan. Of weggebrand met de celon naald.

Ziek worden of ziek gemaakt zijn
Deze aandoening is niet uit zichzelf gekomen. Deze aandoening is ontstaan na een medische behandeling door een KNO arts.
Dat is het verschil met het krijgen van kanker, aids, MS, een blindedarm onsteking, malaria, levercirrose, reuma of een versleten heup. Het is geen 'levensschade'. Wij zijn niet onverhoopt ziek geworden, versleten, of dom geweest door het zonder condoom te doen met Juan Carlos op vakantie, het is iatrogene schade.
Schade die ons is aangedaan door een arts.
Compleet onnodige iatrogene schade; de lijdensdruk van ENS staat in geen verhouding tot het hebben van een beetje een verstopte neus.
Een greep uit de citaten van patiënten:
"Ik was nog liever in een rolstoel terecht gekomen, in plaats van Empty Nose Syndrome krijgen"
"De slager die mij mismaakt heeft, zouden ze zelf moeten ontdoen van zijn neusschelpen"
"Je gaat toch ook niet een teen met een ingegroeide nagel erafhakken om van de ingegroeide nagel af te komen?"
"Als iemand anders 1 dag zou moeten hebben wat ik heb, pleegde diegene meteen zelfmoord"
"Ik heb de zwarte loterij gewonnen"
Medische misstand
Er is in Nederland slechts 1 herstel behandeling mogelijk, waar we jaren voor op de wachtlijst moeten staan. Er ZIJN wel andere herstelmogelijkheden, maar die worden hier in Nederland niet uitgevoerd.
Willen we enige andere kans op verlichting van ons lijden, dan moeten we naar het buitenland en dit moeten we zelf bekostigen.
Het ziekenhuis erkent geen aansprakelijkheid; wij moeten om ons recht te krijgen duizenden euro's uitgeven om medische rapporten op te laten stellen en een rechtszaak aan te spannen.
Wij moeten dit doen terwijl we doodmoe zijn en verzwakt door de ademhalings hel waar we in leven.
Dit alles, wetende dat de behandelingen die ons leven hebben verwoest, morgen weer bij andere patiënten worden uitgevoerd.
Er word gewoon doorgegaan met de conchotomie en de celon, ondanks dat wij de KNO vereniging 3 keer hebben aangeschreven en bij talloze artsen ons beklag hebben gedaan.
We zijn er nog niet
Er worden nodeloos belangrijke organen uit de neus verwijderd, waarvan wel degelijk bekend is dat deze zeer belangrijke functies uitvoeren. Door artsen, die de eed van Hippocrates hebben gezworen.
Anno 2020 vinden wij dat het verkleinen van de neusschelpen een grote medische misstand is. Het is waanzinnig dat wijzelf, als slachtoffers, onszelf moeten redden en er niemand is die voor ons opkomt.

Lijden met elke ademhaling, na een eenvoudige ingreep die als veilig wordt gepresenteerd of zonder toestemming word uitgevoerd, is 1 ding. Het ontbreken van herstelmogelijkheden in eigen land en het zelf moeten betalen van dure behandelingen in het buitenland is het 2e ding.

Deze wantoestand moet eindigen! Het is krankzinnig en waanzinnig wat hier eigenlijk gebeurd!

Daadwerkelijke werking neusschelpen
Er is meer; het mechanisme waar de lucht gevoeld wordt (waar de signalen van lucht worden waargenomen) word niet goed begrepen.
Zelfs niet onder ENS herstelspecialisten. Hoe weten we dit? Na het plaatsen van rib implantaten is er genoeg volume, maar nog steeds word de lucht niet waargenomen. Wij zijn aan het onderzoeken hoe dit biologisch gezien mogelijk is, maar onze hypothese is dat het zachte gedeelte van de neusschelp werkt als een soort voelspriet, terwijl de werkelijke zenuw dieper in de wand ligt. Een hard stuk rib hiertussen, vormt een barriëre voor het doorgeven van het signaal.
Onder het hoofdstuk: meningen van ENS specialisten zetten we de herstelmethodes en meningen van deze artsen uiteen.

Meningen van ENS specialisten
Tijdens onze zoektocht naar een herstelbehandeling voor onze neus hebben we gesproken met ENS specialisten. Zij bieden de herstelbehandelingen aan vanuit een bepaalde visie. Doordat we zelf die herstelbehandelingen ondergingen kunnen wij iets vertellen over de effecten daarvan. Gecombineerd met de medische literatuur kunnen deze praktijkervaringen een bijdrage leveren aan het inzicht over de neus.
Dr Robert Bodlaj: is gevestigd in Lichtenfels, Duitsland. Hij heeft de operatietechniek, het plaatsen van Alloderm implantaten overgenomen van dr. Steven Houser en past deze toe in zijn praktijk. Op youtube heeft hij zeer interessante filmpjes geplaatst waarin zij samen hun visie uiteenzetten.

De visie van beiden bestaat uit het volgende:

• de vorm = de functie van de neusschelp
• ENS komt niet vaak voor
• herstelbehandeling; implanteren Collageen in laterale wand (achter neusschelp)

We gaan nu in op de theorie 'Hoe komen ze tot deze conclusie". Dit gedeelte word nog veel verder aangevuld, met de meningen van dr Houser, dr Monreal, Piazza en artsen uit India.

Bestaand wetenschappelijk onderzoek
Wetenschappers

Mijn eigen verhaal en bevindingen:
Ik bezocht in september 2017 de KNO arts vanwege een obstructie gevoel en een geluid met ademen in de neus. Zij constateerde; hypertrofische neusschelpen en adviseerde hiervoor een celon behandeling. Het geluid kwam door een septumperforatie. Die had ik al van kinds af aan. Tijdens hetzelfde consult plaatste ze een septal button. De grootste maat, omdat er geen andere op voorraad was, maar ze zei dat bijknippen hem passend zou maken. Het plaatsen deed veel pijn en het bloedde ook. Ik was bang dat mijn neustussenschot zou breken.
Na het plaatsen van deze button zat de neus helemaal verstopt, vooral links. Het werd niet beter. Ik liet de button verwijderen. De verstopping na de button maakte dat ik de celon liet uitvoeren, dan zou de button misschien wel goed zitten. Ik dacht dat het door de hypertrofische neusschelpen kwam dat die button de neus verstopte. Omdat de celon als veilig en effectief gepropageerd werd, had ik er alle vertrouwen in en hij werd uitgevoerd op 30 oktober.
1 a 2 maanden na de celon behandeling ontstonden bij mij de volgende klachten:

• bij inademen door de neus kwam alle lucht in 1 keer binnen; ik ademde door een te groot rietje
• de lucht had geen weerstand meer met ademen
• ik kon niet meer zuchten of opluchting ervaren
• ik kreeg paniekaanvallen en voelde me totaal gespannen zonder reden
• er kwamen dikke proppen slijm uit de neus

Het zat helemaal verkeerd daarbinnen, zo voelde het. Ik keerde terug naar de arts die de celon had uitgevoerd, eigenlijk met de wens om de button opnieuw te plaatsen, maar ook met de vraag: komen deze nieuwe neusklachten door het groter geworden gat?
Hij zei niets maar verwees mij direct door naar dr. Dixon in het Erasmus.
De wachttijd was 5 maanden. Ondertussen werden de klachten steeds erger. Ik werd erg duizelig en vermoeid. Elke ademhaling maakte dat ik licht in mijn hoofd werd en ik hield vaak mijn adem in. Ook voelde ik de lucht niet meer. Ik voelde me steeds slechter en slechter, een zombie die slaapwandelde. Vooral dat ik me heel angstig en overspannen voelde, dat was heel erg akelig. Ik kon geen rust vinden met ademen. Als ik een trap opliep moest ik ook mijn adem inhouden om niet duizelig te worden.
Wat heb ik toch?
Na veel zoeken op engelse termen als "turbinate reduction problems" op internet vond ik iets waar ik nogal van schrok. Er scheen een vreselijke aandoening te bestaan: Empty Nose Syndrome. Ik schrok van de beschrijving. Dit zou ik toch niet hebben? Maar het kon ook nog door groter geworden gat in het septum komen dat die neus zo raar deed, dus ik raakte niet volledig in paniek. Wel dacht ik na over wat er nog aan te doen zou zijn en dacht dat er misschien gewerkt zou worden met fillers als neusschelpen te klein zouden zijn geworden.
Bezoek aan dr Dixon
Dr Dixon zei, meteen nadat hij in mijn neus keek met een endoscoop; je hebt Empty Nose Syndrome. Oh nee...ik had dus die vreselijke ziekte waar ik over gelezen had.
Dr Dixon kon mij als enige behandeling bieden: het gat dichtmaken met donor kraakbeen (wachttijd; 1 jaar) en 1 jaar na deze operatie implantaten van kraakbeen achter de neusschelpen. Hij mocht van het ziekenhuisprotocol geen fillers injecteren zei hij.
De klachten waren zo erg dat ik hier niet 1 jaar nog mee rond kon lopen.
Fillers
Bovendien dacht ik; zo'n operatie is misschien niet nodig. Als hyaluronzuur fillers helpen en je gewoon af en toe zo'n injectie kunt halen, is het misschien niet zo erg, dacht ik.
Ik belde veel ziekenhuizen in Nederland, maar kon er geen vinden die fillers injecteerde. Ik kwam erachter dat ENS onbekend was en er ook nergens hersteloperaties werden gegeven.
Via de Bergman clinics vond ik dr Menger en maakte een afspraak om mijn injectie idee te bespreken.
De Aqua kliniek
Via internet en het ENS forum vond ik de Aqua kliniek in Duitsland.
Deze gebruikten Hyaluronzuur als filler. Ik besloot eerst hier naartoe te gaan. Ze boden ook, erg dure, andere injectie herstelbehandelingen voor het slijmvlies. Dr Gero Strauss zei; ENS komt doordat de lucht niet meer gevoeld word. Door regeneratie stoffen uit patiënts eigen bloed te winnen en die daar te injecteren, zal het slijmvlies zich herstellen. In mijn wanhoop geloofde ik hem.
Ik pinde op 28-8-2018 bij de kliniek in Leipzig €2165,- euro voor 2 injecties; links en rechts, met hyaluronzuur en REF.
Er werd ca 3 ml REF (bloedplasma) en 1 ml hyaluronzuur geïnjecteerd.
Erna: WAUW. Ik voelde me weer normaal. Het was over. De ENS was in 1 klap WEG.
Achteraf gezien is de 1 na laatste keer dat ik me echt lekker voelde geweest.

Onbeschrijfelijk, ik waande me in de hemel. Ik kon weer zuchten, ik werd niet meer duizelig, alles was compleet weer oke.
De volgende dag werd ik wakker in de hel; het plasma was verdwenen en van het HA merkte ik vrijwel niets. Ik voelde de lucht iets beter, maar ik was weer in limbo, zo noem ik die tijd en dat slaapwandel gevoel. De duizeligheid was weer teruggekeerd.
Bij de controle in de kliniek de volgende dag zag 'alles er goed uit'.
Ik wist nu; door zout water (wat plasma is in feite) te injecteren, voel ik me weer goed. Hoe kon het nu dat ik van dat HA niets merkte?
1 ML is veel te weinig. Alleen was meer niet mogelijk, vertelden ze mij later. Ik wist toen nog bijna niets. De Aqcua kliniek had van te voren gezegd dat ik quickly much volume zou krijgen, door het HA. Zij wisten dat 1 ml de max was, maar ik niet. Ik moest op de effecten van de REF 2 maanden wachten en dan de REF herhalen, ongeveer 5 keer.
Gezien de misleiding over het beloofde volume, de prijs en het resultaat keerde ik de Aqua kliniek de rug toe. (en zij mij ook, zie verderop)

Wat heb ik van deze ervaring geleerd
- dat 3 ml bloedplasma in de neusschelp de klachten 5 uur verhelpt; de klachten zijn dan compleet verdwenen. Van hel in hemel.
- dat de structuur van de vloeistof belangrijk is om een langdurig, blijvend resultaat te bewerkstelligen
- dat dat bloedplasma de buitenlaag van het slijmvlies kan verbeteren, echter niet permanent

Overigens: dr Gero Strauss van de Aqua Kinik is een gestoorde gek.
Dat durf ik gerust te zeggen. Van te voren werd er dit gezegd:
"Enclosed I send you an overview with all worth knowing information regarding a treatment in ACQUA Klinik. Of course we do also offer treatment with hyaluronic acid – often in addition to the regeneration factors for patients who want quick much volume of mucosa."
Er werd dus 3 ml bloedplasma, wat binnen 5 uur oplost, en maar 1 ml HA ingespoten.
Ik heb nog een operatiepapier waar dit opstaat, dit zal ik later toevoegen.

Er werden foto's gemaakt van de neusschelpen (endoscopisch), na de injecties.
Toen ik klaagde over het weinige achterblijvende volume, schreef dr Strauss:
"I can prove the increase of lower turbinates volume by the intraoperative screenshots we are made. In other words we have an objective verification of the volume increment that we expected"
Dus.... deze professor wil foto's van een tijdelijk vulmiddel aandragen als bewijs dat hij de neusschelpen heeft opgespoten. Heel goed wetende dat dit volume grotendeels bloedplasma was met een levensduur van 5 uur.
Na verder geklaag van mij, dat ik mijn geld terugwilde:
Mrs. Huppeldepup:
I understand your message as meaning that you are threatening to associate us or my person in public or appropriate forums with the allegation of improper treatment. This procedure does not meet the needs of my staff, nor does it improve your health. In this situation, I am no longer willing to participate in your treatment.

Waargebeurd. Bij de Aqua Klinik moet je dus niet zijn, met ENS.

Wat nu?
Ik bezocht dr Menger bij de Bergman clinics, begin september. Deze zei dat ik nog redelijk wat neusschelpweefsel had. Hij wilde over het zetten van HA injecties nadenken; ik moest in het UMC waar hij ook werkte een afspraak maken want daar zou hij het dan doen. Dit kon pas eind oktober. Ik was zo duizelig, en ellendig, het was onvoorstelbaar hoe lang het nog duurde. Ik hoopte zo dat hij meer dan 1 ml zou injecteren. Elke dag was mijn mantra; 20 oktober, 20 oktober, adem in, adem uit. Duizelig onder de douche, bijna flauwvallend, elke dag. Ik plakte plakband op mijn neusgaten en ging veel sporten. Waarom, omdat mijn lichaam dan iets had aan die grote zuurstof toevoer. Ik kon met gemak bij een hartslag van 180 bpm door mijn neus ademen, in en uit. Dat kon ik een uur volhouden. Of langer. Meerdere keren per dag.
Mijn knie kan die belasting niet aan helaas. Als ik stilzat, of andere dingen deed, had ik het gevoel alsof ik flauwviel. Het is heel erg om dit met elke ademhaling te hebben.
"Nee"
Toen kwam 20 oktober. Dr Menger zei: "Nee". "Ik geef geen injecties. Straks sta ik voor de tuchtraad omdat je blind bent geworden door die injecties, want dat kan er namelijk door gebeuren. En Empty Nose? Ik zie helemaal geen empty nose".
Bam. 2 Maanden wachten, voor niets.
Onmiddellijk ging ik verder zoeken; ik bezocht het Radboud ziekenhuis, het LUMC, het UMC maar dan een andere KNO arts en andere prive klinieken. Nergens waren operatieve of andere behandelingen mogelijk, ook geen injecties. Ik wendde me tot dr Murat in Istanbul. Deze plaatst voor €750,- HA injecties. Ik vond dr Bodlaj: daar kostte het €600,- en ik hoefde dan niet naar Istanbul.
Ik maakte een afspraak voor 15 november.

Dr Bodlaj
Ik reed in mijn eentje 700 km naar Duitsland, in een Suzuki Swift. Naast het hotel was een zwembad. Hier ging ik heen maar viel flauw in het omkleedhokje door de chloordampen. Helemaal ziek en bibberig bezocht ik de volgende dag dr Bodlaj. Hij zei: je hebt Empty Nose Syndrome en die perforatie maakt het erger. We maakten een rhinomanometrie en een hoge kwaliteit scan (DVT). Nu kon ik tenminste zien hoe de neus eruit zag aan de binnenkant. In NL was nooit een scan gemaakt. De linkerneusschelp was helemaal gedeukt zeg maar, en veel te klein geworden. Dr Bodlaj zei dat de rechter ook te klein was. Het slijmvlies werkte niet meer goed. Dr Bodlaj legde uit dat bij een septumsluiting met kraakbeen het slijmvlies onder de neusschelpen word losgetrokken om over het gerepareerde septum heen te trekken. Dit zou het slijmvlies meer kunnen beschadigen en zou ook het plaatsen van implantaten achter de neusschelpen moeilijk maken. Hij laat via een ander bedrijf op maat gemaakte septal buttons maken en maakt daarmee geperforeerde septums dicht. Septum perforatiesluitingen zijn riskante operaties en het gaat vaak fout. Met een button heb je die risico's niet. Als ik dus een septumoperatie zou doen, zou dit de ENS hersteloperatie in de weg zitten én op zichzelf een groot risico met zich meebrengen op een nog meer beschadigde neus.
Daarom koos ik voor de op maat gemaakte septal button.
Dr Bodlaj legde uit dat implantaten van zacht materiaal beter passen bij het natuurlijke weefsel van de neusschelp. Daarom werkt hij met collageen implantaten en niet met rib.
Ook dit kon ik me voorstellen. Ik besloot dat ik wat dr Bodlaj mij kon bieden beter was dan de mogelijkheden in het Erasmus, die zelfs schadelijk zouden kunnen zijn in mijn situatie.

Helaas Pindakaas
Het is helaas niet zo goed gegaan. Na de 1e dr Bodlaj operatie, waarbij er cymetra/alloderm implantaten + een op maat gemaakte septal button werden geplaatst, was het voor 2 maanden goed. Ik had dus een geperforeerd septum, waar vlak boven het gat op het septum aan de linkerkant een soort uitstulping zat. In het gat zat nu de septal button, waarvan de flens niet strak tegen het septum aanzat vanwege die bult.
Dit flutterde met ademen. Het ergste gebeurde na 2 maanden; ik snoot mijn neus en er vloog links een gigantische rode klodder uit.
Dit leek het implantaat te zijn. Op de scan leek het implantaat er nog te zitten, maar toch voelde deze zijde na de snuiting weer veel wijder aan, waardoor het toch leek of er met het snuiten een deel uitgevlogen was. Na de genezingsperiode en dit snuit incident, was de luchtweerstand weer veel minder geworden en was het lege neus gevoel weer grotendeels terug. We besloten nogmaals implantaten te plaatsen en de bult van het septum te verwijderen. Na deze operatie kon er dan een nieuwe septal button worden aangemeten (afgestemd op het gat zonder bult bij de rand) en geplaatst. De flens zou nu niet meer flutteren, want de bult was weg. Maar, de button moest wel weer helemaal opnieuw gemaakt worden, met de 3D printer. Ik was dus voor de 2e keer geopereerd in Duitsland en later werd in Nederland de septal button erin gezet.
Dat kon de KNO arts niet zonder me gigantisch zeer te doen, dus moest ik hiervoor onder narcose. Vlak na deze 2e operatie was het resultaat best goed. Dit was echter van korte duur. Na 2 maanden was de luchtweerstand weer net zoals voorheen. Een totaal lege neus.
Op de scan leek er echter zeer veel vulling in de neus te zitten.

--> hier heb ik geen bevredigende verklaring voor. Het volume zat er optisch gezien nog; de implantaten waren niet geslonken, en toch was de luchtweerstand weer te ruim en was het lege rotgevoel weer terug. Alle ENS klachten waren weer terug gekomen, de gehele horror hel.

Resultaat implantaat kort durend
Ik had ervan gehoord, van een andere KNO arts die veel af leek te weten van hersteloperaties van ENS. Die had gezegd dat 1 van de redenen waarom er in Nederland geen hersteloperaties met implantaat worden aangeboden is, dat het effect van deze operaties maar van korte duur is. Dat het maar 2 maanden werkte en de klachten daarna gewoon weer terugkwamen. Bij alle soorten implantaten, niet specifiek bij Alloderm alleen (waarmee ik dus geopereerd was). Dit kon ik destijds niet geloven, en deze arts had er ook de verklaring niet voor, maar wist wel dat dit gebeurde.
Nu ik het zelf had ervaren, geloofde ik het wel. De verklaring heb ik nog steeds niet. Ik wacht alleen nog even met het uiteenzetten van mijn totale redenaties hierover, vanwege het resultaat van wat we hierna deden. Je zou, op dit punt, zeggen dat het volume dus niet het issue lijkt te zijn.
Immers waren de implantaten na 2 maanden nog even groot als vlak na het plaatsen, terwijl de luchtweerstand en alle ENS klachten gewoon weer terug waren gekomen. Maar; hoe kon het, dat het vlak NA de operatie dan wel goed was? Luchtweerstand goed en ENS klachten weg?
En hoe kan het dat het effect gradationeel afneemt? De neus is inwendig, na de operatie, gezwollen, en omdat die zwelling afneemt, komen de klachten weer terug. Dit is een deelverklaring, een stuk van de puzzel. We parkeren dit even, maar onthouden het voor verderop.

De 3e operatie

Bij een staaroperatie zeggen ze wel eerlijk erbij dat je er blind door kunt worden:
https://www.lumc.nl/patientenzorg/praktisch/patientenfolders/staaroperatie

Weergaven: 1133